Com’è la vita quando non riesci a sorridere

Kevin Portillo si esercita a sorridere ogni giorno a casa. Di solito dopo essersi lavato i denti. O quando ci si ferma in bagno, o ovunque con uno specchio.

Aggancia un dito indice in ciascun lato della bocca e tira delicatamente verso l’alto. Egli pucker la sua faccia in un bacio, poi si apre in un O, cercando di limber i muscoli facciali. Pratica sia la Monna Lisa-leggera, a labbro chiuso-che un ampio sorriso a denti.

Almeno, dovrebbe fare i suoi esercizi ogni giorno. Essendo 13, a volte dimentica, anche se capisce la loro importanza.

“Ho bisogno di allungare le mie guance”, dice. “Lo faccio per un paio di minuti. Devo farlo ogni singolo giorno.”Esercita così tanto che la sua mascella a volte fa male.

Kevin è nato nel New Jersey con un raro tumore vascolare maligno, un emangioendotelioma kaposiforme, che copre il lato sinistro del viso, stringendo l’occhio sinistro e spingendo il naso verso destra. Subito dopo la sua nascita, i medici lo portarono via in un altro ospedale in un altro stato: l’Ospedale pediatrico di Filadelfia. Sua madre non lo rivide finché non aveva otto giorni.

Il dottore disse ai genitori di Kevin che le possibilità che sopravvivesse erano scarse. Ma sopravvivere ha fatto. Tuttavia, il grande tumore e il danno dal suo trattamento gli hanno impedito di essere in grado di fare una delle cose più fondamentali che gli esseri umani fanno.

Sorriso.

La maggior parte dei bambini nasce immediatamente in grado di comunicare con il mondo che li circonda in un modo: piangendo. Il secondo segnale che i bambini inviano è un sorriso. I neonati possono sorridere spontaneamente, come riflesso. Questo a volte viene interpretato male dai nuovi genitori come una reazione alla loro presenza, una ricompensa per la loro intensa preoccupazione e gli sforzi insonni. Tuttavia, non è fino a sei-otto settimane di età che i bambini sorridono in modo sociale. I bambini ciechi lo fanno allo stesso tempo.

Che i nuovi genitori interpretino talvolta ottimisticamente il primo sorriso riflesso come qualcosa di più sottolinea la dualità del sorriso: c’è l’atto fisico e poi l’interpretazione che la società gli dà. Il sorriso e cosa significa il sorriso.

A livello fisico, un sorriso è abbastanza chiaro. Ci sono 17 coppie di muscoli che controllano l’espressione nel volto umano, più un muscolo singolare, l’orbicularis oris, un anello che gira interamente intorno alla bocca.

Quando il cervello reagisce spontaneamente a uno stimolo o decide di formare intenzionalmente un’espressione, un messaggio viene inviato oltre il sesto e il settimo nervo cranico. Questi si diramano su ciascun lato del viso dalle sopracciglia al mento, collegandosi a una combinazione di muscoli che controllano le labbra, il naso, gli occhi e la fronte.

Il sorriso curvilineo di base è ottenuto principalmente da due coppie di muscoli zigomatici, maggiori e minori. Questi collegano gli angoli della bocca alle tempie, tirando le labbra verso l’alto—spesso accompagnate, a seconda delle emozioni e dei pensieri sottostanti, dal levator labii superioris, sollevando il labbro superiore e altri muscoli del viso.

E per quanto riguarda la saggezza popolare spesso citata su come ci vogliono più muscoli per aggrottare le sopracciglia che sorridere-la giuria è ancora fuori, soprattutto perché diversi sorrisi richiedono un numero diverso di muscoli. Tuttavia, una fonte suggerisce che un sorriso genuino richiede tanti muscoli quanti un cipiglio (e che un tipo di sorriso particolarmente insincero potrebbe richiedere non molto di più della coppia di muscoli risorius).

È quando lasciamo il regno della fisionomia, tuttavia, che il sorriso diventa enigmatico. Questa contrazione di vari muscoli facciali risuona in tutto l’arco della storia umana, dalle ghignanti sculture greche di kouros di 2.500 anni fa fino alle emoji, quelle piccole immagini che pepano le nostre comunicazioni online.

Uno studio di utenti di smartphone provenienti da 60 paesi ha dimostrato che le emoji con volti sorridenti sono di gran lunga le più diffuse nei messaggi. Il più popolare in generale-il volto con lacrime di gioia—è stato scelto come Parola dell’anno 2015 da Oxford Dictionaries.

Proprio come questa emoji esprime più della semplice felicità—le lacrime aggiungono il tocco ironico così popolare online—i sorrisi stessi possono trasmettere molto più della felicità. Interpretare le loro sfumature è una sfida che si tratti di storia dell’arte o di incontri interpersonali o dell’avanguardia dell’intelligenza artificiale.

Uno studio del 2016, pubblicato sul Journal of Nonverbal Behavior, ha interrogato migliaia di persone in 44 culture su serie di fotografie di otto volti—quattro sorridenti, quattro no. Nella maggior parte di queste culture, le persone consideravano i volti sorridenti più onesti di quelli non sorridenti. Questa differenza era enorme in alcuni paesi, come la Svizzera, l’Australia e le Filippine, ma piccola in altri, come il Pakistan, la Russia e la Francia. E in alcuni paesi, come l’Iran, l’India e lo Zimbabwe, non c’era alcun beneficio di affidabilità nel sorridere.

Perché? Anche questa domanda è complicata, ma in sostanza, i ricercatori hanno concluso che ha a che fare con la creazione di una società in modo che i suoi membri assumano che altre persone abbiano a che fare con loro onestamente. “Maggiori livelli di corruzione hanno ridotto la fiducia concessa agli individui sorridenti”, hanno concluso gli autori.

Questo atteggiamento si rifà ad una visione molto antica del sorriso come opposto alla pia solennità. C’è esattamente un sorriso nell’Antico Testamento—Giobbe, ironicamente—anche se in molti passaggi si dice che i volti “brillino”, il che potrebbe significare sorridere o potrebbe significare splendore celeste.

Le religioni orientali usano spesso il sorriso per indicare l’illuminazione. Il nome letterale del Sermone di fiori millenari, che descrive l’origine del buddismo zen, è “Raccogli fiore, sorriso sottile.”Il Buddha e varie figure religiose erano raffigurati con sorrisi sereni, anche se i testi buddisti originali sono privi di sorriso come le scritture occidentali. Gesù piange ma non sorride mai.

Né Kevin Portillo, non completamente. Non ha sorriso nei tempi previsti. A cinque settimane era già una settimana in chemioterapia con vincristina, un farmaco antitumorale così potente che può causare dolore osseo ed eruzioni cutanee. I medici avvertirono sua madre che il trattamento poteva lasciarlo cieco, sordo o incapace di camminare.

“Se fosse sopravvissuto”, dice sua madre, Silvia Portillo, in spagnolo, parlando attraverso un traduttore. “Il dottore diceva sempre che non poteva darci la speranza che sarebbe sopravvissuto.”

Che sia stentata a causa del tumore o uccisa dalla chemio, il settimo nervo cranico di Kevin è appassito. Quel nervo ha origine al tronco cerebrale poi si dirama attraverso il viso. È suscettibile non solo ai tumori, come nel caso di Kevin, ma anche a condizioni rare come la sindrome di Moebius, una paralisi facciale congenita causata da nervi cranici mancanti o rachitici. Non si può sorridere, cipiglio, o spostare gli occhi da un lato all’altro.

“Hai essenzialmente una maschera sul viso”, dice Roland Bienvenu, 67 anni, texano con sindrome di Moebius.

Senza essere in grado di sorridere, gli altri “possono avere l’impressione errata di te”, dice Bienvenu. “Si può quasi leggere i loro pensieri. Si chiedono: ‘Ha qualcosa che non va? Ha avuto un incidente?”Mettono in discussione la tua capacità intellettuale, pensano che forse ha qualche disabilità intellettuale dal momento che ha questo sguardo vuoto sul suo volto.”

Un sorriso sbilenco può essere problematico come nessun sorriso.

“Ho mezzo sorriso, quindi anche con questo sono in grado di trasmettere con successo emozioni”, scrive Dawn Shaw, nata con un teratoma—un tumore in rapida crescita che interferiva con la sua trachea. “La parte più difficile per me è stata vedere le foto di me stesso sorridente, perché sorridere esagera il fatto che metà della mia faccia non si muove molto. Ma alla fine ho imparato a possederlo. Sono io. E ‘cosi’ che sembro.”

Le sfide derivanti dalla mancanza di un sorriso sono spesso aggravate. Quando le persone hanno una condizione medica abbastanza grave da impedire loro di sorridere, altre difficoltà tendono ad essere coinvolti.

“Era diverso dagli altri bambini”, dice Silvia di suo figlio. “È stato nutrito per quattro anni attraverso il tubo G nello stomaco. Non era in grado di avere una vita normale, perché ogni poche ore doveva essere collegato alla macchina per essere alimentato.”I bambini piccoli, essendo curiosi, guardavano e chiedevano cosa gli fosse successo, dice.

Mentre coloro che non possono sorridere possono incolpare lo stato dei loro nervi facciali e muscoli, coloro che possono sorridere sono spesso preoccupati di un aspetto diverso della fisionomia: i loro denti. Più di billion 3 miliardi vengono spesi in tutto il mondo per prodotti sbiancanti, con miliardi in più spesi per le parentesi graffe e per l’odontoiatria puramente estetica: raddrizzare i denti storti, per esempio, o ridurre la quantità di gomma che mostra quando una persona sorride.

Prendersi cura dello stato dei denti non è una preoccupazione moderna. I romani avevano dentisti e usavano bastoncini da masticare e dentifricio. Preferivano sorrisi bianchi abbaglianti, a volte sciacquando i denti nelle urine per migliorare l’effetto.

Contrariamente alle comuni percezioni moderne, gli antichi avevano denti sorprendentemente buoni, per ragioni che non hanno nulla a che fare con l’odontoiatria. Una TAC di 30 corpi adulti recuperati a Pompei trovato che avevano ” denti perfetti.”

Ciò era dovuto a due fattori: brevi periodi di vita—non vivevano abbastanza a lungo perché i loro denti andassero male—e, soprattutto, la mancanza di accesso allo zucchero raffinato, quel grande distruttore della salute dentale.

Quando la pietà era un valore generale, i sorrisi erano, beh, disapprovati come il precursore della risata, che era tenuta in vero disprezzo. Prima della rivoluzione francese, i grandi sorrisi nell’arte erano in gran parte il regno delle classi inferiori oscene, ubriache e chiassose.

“Tutto il volto deve riflettere un’aria di serietà e saggezza”, scrisse Giovanni Battista de La Salle nel suo 1703 Le Regole del decoro e della civiltà cristiana, permettendo che le persone possano, in determinate circostanze, trasmettere l’impressione di essere felici, purché ciò avvenga entro limiti.

“Ci sono alcune persone che alzano il labbro superiore così in alto o lasciano che il labbro inferiore si incurva così tanto che i loro denti sono quasi interamente visibili. Questo è del tutto contraria al decoro, che vieta per consentire i denti per essere scoperto, per la natura ci ha dato le labbra per nascondere la loro…”

Nel Sorriso Rivoluzione nel Xviii Secolo, Paris, Colin Jones sostiene che un sorriso riflette la raccolta senso di valore personale che è andato lungo con la decapitazione del re:

Questo cambiamento nelle pratiche sociali e nella sensibilità coinvolto l’emergere della percezione, comune ai nostri giorni, il sorriso che ha offerto una chiave di identità individuale. Alla fine del XVIII secolo a Parigi, il sorriso è venuto per essere visto come simbolo di un individuo più intimo e più autentico sé. In un modo che è stato percepito come sia romanzo e moderno, è stato tenuto a rivelare il carattere della persona interiore.

La fotografia, catturando i sorrisi, alla fine ha contribuito a diffonderli. Ma i sitter in fotografie del 19 ° secolo ancora raramente sorrise, una continenza neutra essendo sia più facile da tenere sopra la lunga esposizione necessaria al momento e meno probabilità di sminuire la gravità dell’occasione.

“Una fotografia è un documento molto importante, e non c’è niente di più schiacciante per scendere ai posteri di un sorriso sciocco e sciocco catturato e fissato per sempre”, l’umorista Mark Twain è stato citato nel libro di memorie di un conoscente del 1913.

Nello stesso periodo, tuttavia, Kodak negli Stati Uniti ha lanciato ampie campagne pubblicitarie per aiutare i consumatori a vedere la fotografia come un mezzo per registrare eventi e celebrazioni gioiosi. Nel corso del secolo, sorrisi ha mostrato una fiducia in linea con l’ascesa del capitalismo moderno. “Un sorriso insincero? Questo non inganna nessuno”, ha scritto Dale Carnegie nel suo bestseller del 1936, How to Win Friends and Influence People, abbracciato come guida di vita da milioni di persone. “Sappiamo che è meccanico e ce ne risentiamo. Sto parlando di un vero sorriso, un sorriso commovente, un sorriso che viene da dentro, il tipo di sorriso che porterà un buon prezzo sul mercato.”

Parte dell’attrattiva dei sorrisi è che sono così facilmente estesi. Parte della loro minaccia è che possono anche essere altrettanto facilmente trattenuti. “Per un venditore, non c’è fondo nella vita”, dice Charlie alla fine della morte di un venditore di Arthur Miller. “Non mette un bullone a un dado, non ti dice la legge o ti dà medicine. È un uomo là fuori nel blu, che cavalca un sorriso e un lustrascarpe. E quando cominciano a non sorridere indietro-che è un terremoto.”

Una volta che Kevin era in grado di mangiare cibo, andare a scuola e godersi i soliti passatempi infantili—si appassionò al calcio e suonò la batteria—sentiva ancora i tremori di avere un mezzo sorriso in un mondo solidamente stabilito su “un’aspettativa culturale di perfezione perlacea”, come scrive Richard Barnett nel suo libro The Smile Stealers. “Non riuscivo a sorridere alla mia sinistra, ho sorriso solo alla mia destra”, dice Kevin. “Il mio sorriso era strano people la gente continuava a chiedere cosa mi è successo, perché sono così. Continuo a dire loro che ero così quando sono nato.”

Se si vede qualcuno su una sedia a rotelle, si prevede che la persona potrebbe avere difficoltà a camminare e assumere una condizione fisica è coinvolto. Ma la paralisi facciale non ha attrezzature rivelatrici ed è abbastanza rara che la popolazione non interessata non abbia generalmente familiarità con le condizioni che la causano, sia congenite che che appaiono più tardi nella vita.

Uno di questi ultimi è la paralisi di Bell, un’infiammazione della guaina attorno ai nervi facciali su un lato che paralizza metà del viso, causando la caduta dell’occhio e dell’angolo della bocca. Di solito colpisce uomini e donne di età compresa tra 15 e 60. Nella maggior parte dei casi temporanea, paralisi di Bell generalmente va lentamente via misteriosamente come arriva. I medici sospettano che sia causato da un’infezione virale. Ci sono anche eventi traumatici—rottami di auto, incidenti sportivi—che danneggiano nervi e muscoli del viso, oltre a irregolarità congenite come la palatoschisi.

Una condizione comune che può anche influenzare il sorriso è l’ictus. Un sorriso cascante o una faccia abbassata su un lato è uno dei tre segni che una persona ha avuto un ictus e ha bisogno di cure di emergenza immediate (gli altri due sono debolezza o intorpidimento in un braccio e discorso confuso o confuso).

Mentre perdere un sorriso è un duro colpo a qualsiasi età, può avere un impatto particolare sui più giovani, che stanno iniziando, formando i legami che li porteranno attraverso il resto della loro vita.

O cercando di.

“È un problema enorme”, afferma Tami Konieczny, supervisore della terapia occupazionale presso l’Ospedale pediatrico di Philadelphia (CHoP). “Quando guardi qualcuno, la prima cosa che vedi è il loro volto, la loro capacità di sorridere o non sorridere, o un sorriso asimmetrico. E ‘ il tuo mondo sociale. Se qualcuno non può leggere le tue espressioni facciali, allora è difficile essere accettato socialmente. È estremamente devastante per i bambini. Ho avuto bambini photoshopping loro foto. Stanno prendendo immagini speculari del loro lato buono e copiandolo, photoshopping le proprie immagini prima di pubblicarle sui social media.”

Photoshopping potrebbe funzionare su Facebook. Ma fissare un sorriso diviso in due da danni ai nervi e conseguente perdita muscolare-Kevin non poteva muovere i muscoli sul lato sinistro del viso, quindi si atrofizzavano—è molto più complicato. A volte, richiede la chirurgia plastica a più stadi distribuita su un anno o più.

Ci sono due principali procedure disponibili per la rianimazione facciale, secondo Phuong Nguyen, un chirurgo plastico e chirurgo ricostruttivo a CHoP. Il più recente, che ha le sue radici in tecniche più vecchie, è chiamato allungamento mioplastica temporale-prendendo parte della larga banda di muscoli che alimenta le mascelle e riproponendolo per disegnare le labbra.

Non era l’ideale per Kevin perché aveva un lato del suo viso funzionante. La chirurgia più vecchia e più complicata era più adatta a lui. “Kevin ha avuto quello più comunemente fatto, un classico innesto di nervi cross-face a due stadi seguito da un trasferimento muscolare gratuito di gracilis”, afferma Nguyen. “Per essere onesti, quando Kevin ha avuto il suo stadio, non avevamo ancora familiarità con la procedura di mioplastica temporale di allungamento.”

Nguyen in seguito apprese la nuova procedura dal pioniere della rianimazione facciale Ronald Zuker, un chirurgo plastico e ricostruttivo canadese, e dal suo ideatore, il chirurgo francese Daniel Labbé. “La mia preferenza è di farlo quando i bambini hanno cinque anni”, dice Zuker. “A quel tempo, se riesco a ridargli un sorriso, possono andare alla scuola elementare, incontrare i bambini nel parco giochi, incontrare i bambini in classe. Hanno i loro sorrisi e sono ben attrezzati per gestire questa situazione.”

Perché mettere i bambini attraverso ciò che è ancora chirurgia elettiva? “È incredibilmente importante essere in grado di interagire con gli esseri umani faccia a faccia”, afferma Zuker. “Se non hai la capacità di sorridere, sei in svantaggio. Le persone non riescono a capire le tue emozioni interiori. Confondono il tuo aspetto per essere disinteressato, o non troppo brillante, o non molto coinvolto nella conversazione.”

Tuttavia, alcuni genitori preferiscono aspettare che i loro figli siano più grandi e possano partecipare alla decisione. “Se le famiglie vogliono aspettare, va benissimo”, dice Zuker. “A volte quando un bambino ha nove o dieci anni si guarda allo specchio e dice:’ Sai, voglio davvero questo intervento. E ‘ il momento di farlo.”

Che è quello che è successo con Kevin. Stava facendo bene, “anche con quella cicatrice sul viso, è sempre stato popolare a scuola”, dice sua madre. “È sempre stato un bambino felice.”

Ma c’erano bambini che lo prendevano in giro, dice. Un giorno, quando aveva circa nove anni, era triste. “Ho detto,’ Cosa ti è successo?”Disse,” Alcuni bambini, non sono miei amici. Ridono di me perché sembro divertente.’E’ stato davvero difficile per noi come genitori.”

“Abbiamo sempre voluto l’intervento”, dice. “Ma ci è stato detto che era impossibile. Abbiamo dovuto aspettare per vedere come tutto stava cambiando.”

All’età di dieci anni, Kevin disse ai suoi genitori che voleva fare ciò che la maggior parte delle persone fa senza pensarci due volte. Sapeva che sarebbe stata una procedura lunga, dolorosa e difficile, ma era una procedura che voleva sottoporsi.

“È molto coinvolgente, molto motivato”, dice Anne-Ashley Field, la sua terapista occupazionale a CHoP. “Il suo obiettivo, ho scritto nei miei appunti, era quello di avere un sorriso simmetrico.”

Come per i sorrisi stessi, così lo studio scientifico dei sorrisi riflette la scissione tra il fisico e l’interpretativo. Il lato fisico è intrecciato con la lunga storia della chirurgia plastica, che ha avuto la tendenza a concentrarsi sui sopravvissuti di malattie come la sifilide e dei coltelli delle autorità vendicativi e signori della guerra.

Il padre della moderna chirurgia plastica, Harold Gillies, riferì nel 1934 che il ripristino della capacità di sorridere rendeva i volti dei pazienti “molto più confortevoli”. Inoltre, ha osservato Gillies, ” anche l’effetto psicologico è di notevole valore.”Sul lato interpretativo, Charles Darwin discute il significato e il valore dei sorrisi nel suo punto di riferimento del 1872 Le espressioni delle emozioni nell’uomo e negli animali. Come molti, Darwin vede un sorriso come la prima parte di un continuum. “Un sorriso, quindi, si può dire che sia il primo stadio nello sviluppo di una risata”, scrive, quindi inverte la rotta, pensando che forse il sorriso è invece il residuo della risata.

Osserva da vicino i propri bambini, rilevando in due i loro primi sorrisi a sei settimane e prima nel terzo. Osserva come i sorrisi non si limitano a trasmettere felicità, menzionando il ” sorriso derisivo o sardonico “e il” sorriso innaturale o falso”, e mostrando foto per vedere se i suoi compagni possono leggere cosa significano.

Lo studio scientifico del sorriso trova differenze di genere (generalmente, le donne sorridono di più) e cultura. I sorrisi sono sicuramente comunicativi: le persone sorridono più quando sono in pubblico che quando sono sole, e più quando interagiscono con gli altri che quando non lo sono.

Gli scienziati hanno dimostrato che i sorrisi sono molto più facili da riconoscere rispetto ad altre espressioni. Quello che non sanno e ‘perche’. “Possiamo fare davvero bene a riconoscere i sorrisi”, afferma Aleix Martinez, professore di ingegneria elettrica e informatica all’Ohio State University e fondatore del suo laboratorio di biologia computazionale e scienze cognitive.

” Perché è vero? Nessuno può rispondere in questo momento. Non lo sappiamo. Davvero non lo sappiamo. Abbiamo un esperimento classico, in cui abbiamo mostrato immagini di espressioni facciali alle persone, ma le abbiamo mostrate molto rapidamente – 10 millisecondi, 20 millisecondi. Le persone possono rilevare un sorriso anche in esposizioni inferiori a 10 millisecondi. Posso mostrarti un’immagine per soli 10 millisecondi e puoi dirmi che è un sorriso. Non funziona con nessun’altra espressione.”

La paura richiede un tempo di esposizione di 250 millisecondi per riconoscere—25 volte più a lungo di un sorriso, “il che non ha assolutamente senso, evolutivamente parlando”, dice Martinez. “Riconoscere la paura è fondamentale per la sopravvivenza, mentre un sorriso… Ma è così che siamo cablati.”

Gli studi hanno dimostrato che i volti sorridenti sono giudicati più familiari di quelli neutri. E non siamo solo noi a riconoscere i sorrisi più facilmente. “Questo è vero sia per gli esseri umani che per le macchine”, afferma Martinez. Alibaba, la risposta della Cina ad Amazon, ha lanciato il suo nuovo sistema di pagamento di riconoscimento facciale chiamato “Smile to Pay” a settembre 2017.

Sebbene gli scienziati abbiano studiato i sorrisi per circa 150 anni, sono ancora nella fase di cercare di contare e classificare i tipi di sorriso tra i milioni di possibili espressioni facciali. “Una delle domande fondamentali nella letteratura scientifica in questo momento è quante espressioni facciali produciamo effettivamente?”dice Martinez. “Nessuno lo sa.”

Scienziati come Martinez teorizzano che i sorrisi—così come le sopracciglia e altre espressioni facciali—sono resti del lontano patrimonio pre-linguistico dell’umanità. Il linguaggio umano ha iniziato a svilupparsi già 100.000 anni fa, ma le nostre espressioni risalgono ancora più indietro, anche prima delle nostre origini come esseri umani.

“Prima di poter comunicare verbalmente, dovevamo comunicare con i nostri volti”, dice Martinez. “Il che ci porta a una domanda molto interessante, molto fondamentale nella scienza:da dove viene il linguaggio? La lingua non è fossilizzata, non si trova in nessun’altra specie vivente. Come potrebbe qualcosa di così complesso essersi evoluto dal nulla?”

Una delle ipotesi è che si è evoluto attraverso l’espressione facciale delle emozioni, dice. “In primo luogo abbiamo imparato a muovere i muscoli facciali -‘ Sono felice. Mi sento positivo con te! Sono arrabbiata. Provo disgusto.”Poi il linguaggio è venuto attraverso una grammaticalizzazione delle espressioni facciali, che nel tempo si è evoluta in ciò che chiamiamo grammatica e linguaggio.”

Nell’ottobre 2015, Nguyen, che suona in una band, ha preparato un po ‘ di musica rock nella sala operatoria di CHoP—pensa che probabilmente fosse qualcosa dell’album Siamese Dream degli Smashing Pumpkins.

Ha iniziato a lavorare rimuovendo una sezione del nervo surale dalla caviglia destra di Kevin e attaccandola al lato destro del viso, facendola scorrere sotto il labbro superiore, a sinistra paralizzata. “Lo portiamo attraverso, parcheggiandolo, aspettando che i nervi ricrescano dal lato destro a sinistra”, dice Nguyen.

Tale crescita ha richiesto quasi un anno. Le fibre nervose avanzavano di circa un millimetro al giorno (circa 24.000 volte più lentamente di una lumaca). In innesti nervosi come questo, molte delle fibre non riescono ad attraversare. Ciò significa che il nervo può perdere la capacità di trasmettere informazioni—in alcuni casi, completamente. “La cosa con la chirurgia a base di nervi, non si ottiene un sacco di gratificazione immediata o feedback,” dice Nguyen. “Fai la procedura e non sai se funziona o no. Devi aspettare.”

Durante quel periodo, i medici toccavano periodicamente le aree della guancia di Kevin, per vedere se il nervo stava prendendo. “Quando formicola, sai che il nervo sta crescendo”, dice Nguyen.

Il corpo ha un modo di coprire le perdite. Rimuovere quel nervo ha fatto sì che una piccola macchia di pelle sulla caviglia di Kevin si intorpidisse. Ma mentre stava ancora crescendo, la patch intorpidita ha cominciato a ridursi come la rete neurale ha assunto la sua funzione.

Una volta che Nguyen era sicuro che il nervo era a posto e funzionante, era tempo per la seconda fase dell’intervento. Una mattina di agosto 2016, ha preso un pennarello viola e ha scritto una “P” sulla tempia sinistra di Kevin e un “NP” sulla sua destra, per “paralizzato” e “non paralizzato”, una precauzione chirurgica comune contro il rischio di tagliare nella parte sbagliata di un paziente—più facile di quanto si possa immaginare, considerando quanto del corpo di un paziente è drappeggiato prima “Succede”, dice Nguyen. “Vuoi renderlo a prova di idiota.”

Ha anche disegnato un paio di linee parallele, segnando la posizione di un’arteria principale, e una freccia: il vettore sorriso di Kevin avrebbe preso. Il chirurgo ha fatto un’incisione dalla linea temporale dei capelli, davanti all’orecchio sinistro di Kevin, quindi ruotando indietro sotto e dietro di esso, estendendosi nel collo—la posizione standard per nascondere le cicatrici della chirurgia plastica. La pelle su una faccia sbuccia indietro facilmente. Attaccò tre punti di sutura all’angolo interno della bocca di Kevin e tirò delicatamente, per misurare esattamente dove il muscolo doveva essere attaccato.

“Quindi sai che è nel posto giusto”, spiega Nguyen. “Se non lo capisci bene, dovranno conviverci per il resto della loro vita.”

Il momento in cui Nguyen ha messo a dura prova il triplo filo chirurgico è stata la prima volta che Kevin Portillo ha sorriso sul lato sinistro del suo viso. Fatto ciò, Nguyen ha rimosso un segmento di 12 centimetri del muscolo gracilis, insieme a una sezione di arteria e vena, dall’interno della coscia sinistra di Kevin, così come il nervo dell’otturatore. Il muscolo è stato fissato in posizione da una stecca personalizzata che agganciato nella bocca di Kevin ed è stato cucito al lato della sua testa per mantenere il muscolo trasferito da tirare fuori prima che guarisse.

La sezione è stata presa dalla coscia di Kevin perché la parte superiore della gamba potente è ricca di muscoli. “Ci sono così tanti muscoli che fanno la stessa funzione this non ti manca questo”, dice Nguyen.

Beh Well la maggior parte non mancherebbe. Kevin, un giovane appassionato di calcio irriducibile, l’ha fatto. “Quando è arrivata l’operazione non potevo giocare”, dice. “Non sapevo che ci sarebbe voluto così tanto. Ho pensato che ci sarebbero voluti un paio di giorni e sarei tornato.”

Per quanto tempo è stato messo da parte? “Sono passate più di due settimane”, dice addolorato. “Non era preoccupato di quanto fosse grave l’intervento”, dice sua madre, ridendo. “Era più preoccupato di non essere in grado di giocare a calcio.”

Nel corso dell’anno successivo, Kevin ha iniziato a muoversi sul lato sinistro della bocca. “È davvero una specie di cosa magica”, dice Nguyen. “Facciamo questa procedura, un certo numero di ore e fatica, utilizzando non una piccola quantità di risorse. Non sappiamo se funziona o no. L’ho visto post-operatorio entro le prime due settimane, sembrava avesse questa grande cosa bulgy nella sua guancia. Niente si muoveva. Tutto ad un tratto, stava sorridendo. E ‘ stato un momento davvero incredibile.”

Beh, è magico, ma è anche un duro lavoro. Bassa tecnologia e alta tecnologia.

Kevin inizia la sua regolare sessione di terapia occupazionale tenendo in bocca una forchetta di plastica bianca da due centesimi e mostrando che può spostarla su e giù. “Cercate di borsa le labbra insieme per farlo stare in piedi,” dice Anne-Ashley Field, il suo terapeuta a CHoP. “Abbiamo abbastanza solido nel mezzo. Prova a lavorarlo verso il lato più debole. Bel tentativo… ed è più difficile.”

Kevin indossa guanti di lattice viola e tira all’interno della sua guancia. “Farai il tuo tratto all’interno”, dice Field. “Una bella presa lenta. Bene. Tira su quel pollice feel Ti senti come se si stesse allentando di quanto non fosse?”

” Mmm-hmmm”, concorda Kevin, dita guantate in bocca.

Lei prende alcune foto. C’è un sacco di fotografia in terapia del viso, per monitorare i progressi. “Ora dammi il più grande sorriso a bocca aperta che puoi”, dice Field. “Buono. Si può fare il lato sinistro salire ancora di più? Cerca di rendere le tue gengive uniformi.”

Poi, dopo più esercizi, chiede se è pronto per il lavoro al computer. Si muovono nella stanza accanto, ad un sistema di terapia biometrica Lenovo Lenovo 20.000. Field attacca una superficie EMG – un sensore nero oblungo che legge l’attività elettrica nel muscolo-alla guancia sinistra di Kevin e gioca a un videogioco, Load Ship, dove muove scatole animate da un trasportatore sullo schermo sorridendo e rilassandosi. “Dammi un grande sorriso”, dice Field, calibrando il dispositivo. “E rilassati.”

Suona per quattro minuti, il gioco burbling un tipo scenografico di musica elettronica jazzy. Giocano un paio di altri giochi: uno che cerca di portare un uomo in un posto sicuro mentre due spazi blu seghettati si uniscono. Poi un labirinto di marmo.

” Come ti senti?”chiede.

“Fa male”, risponde.

La riabilitazione fisica è la parte del processo chirurgico che spesso viene trascurata, ma può fare la differenza tra successo e fallimento. “È enorme, in particolare con la paralisi facciale”, dice Nguyen. “Puoi fare un intervento chirurgico tecnicamente molto valido su due pazienti completamente diversi e avere due risultati completamente diversi in base a quanto sono coinvolti con la propria terapia.Semplicemente non sembra così buono.”

Come si sente Kevin di essere in grado di sorridere completamente dopo una vita di non essere in grado di? “Sono stato sempre meglio su come reagisco. Lo faccio automaticamente”, dice Kevin. “A volte quando qualcuno dice una battuta. In realtà si sente grande ora. Prima era strano non sorridere. Sorridendo con entrambi i lati della mia bocca allo stesso tempo, mi sento una delle altre persone che sorride a destra.”

Sua madre ricorda il momento in cui se ne accorse.

“Eravamo a tavola, stavamo mangiando”, dice Silvia. “E poi abbiamo detto, ‘Kevin, ti trasferisci lì? Ha iniziato a muoversi. Non come faceva oggi; piccoli movimenti.”

” Stavamo mangiando”, dice. “Penso che abbia detto qualcosa di divertente, e ho appena sorriso.”

E in che modo il sorriso influisce sulla sua vita? “Prima ero davvero timido”, dice. “In questo momento, sono meno timido, più attivo.”

” Avevo problemi a esprimere le mie emozioni. Ora la gente sa se sto sorridendo o ridendo. Quando ho riso, prima, ho riso strano. E in questo momento, sanno, un po ‘ alla volta, che stavo cercando di sorridere, stavo esprimendo le mie risate e il mio sorriso. Quando gioco a calcio, e segnare un gol, sono felice. Sto sorridendo, per dire a tutti che ho segnato.”

Questo pezzo è originariamente apparso su Mosaic. Questo articolo fa parte di Quartz Ideas, la nostra casa per argomenti audaci e grandi pensatori.

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