jaký je život, když se nemůžete usmívat

Kevin Portillo cvičí s úsměvem každý den doma. Obvykle po čištění zubů. Nebo při zastavení v koupelně nebo kdekoli se zrcadlem.

zavěsí ukazováček na každou stranu úst a jemně táhne nahoru. On zvrásnění tvář do polibku, pak se otevře doširoka do O, se snaží ochabnout obličejové svaly. Cvičí jak Monu Lisu-mírnou, zavřenou rtu – tak široký, zubatý úsměv.

alespoň má cvičit každý den. Být 13, někdy zapomíná, i když chápe jejich význam.

„musím si protáhnout tváře,“ říká. „Dělám to na pár minut. Musím to dělat každý den.“Cvičí tolik, že jeho čelist někdy bolí.

Kevin se narodil v New Jersey s vzácný maligní vaskulární nádor, kaposiform haemangioendothelioma, pokrývající levé straně obličeje, mačkání zavřel levé oko a tlačí nos do pořádku. Ihned po jeho narození ho lékaři odvezli do jiné nemocnice v jiném státě-dětské nemocnice ve Filadelfii. Jeho matka ho znovu neviděla, dokud mu nebylo osm dní.

lékař řekl Kevinovým rodičům, že šance na jeho přežití je malá. Ale přežil. Velký nádor a poškození jeho léčbou mu však zabránily v tom, aby mohl udělat jednu z nejzákladnějších věcí, které lidé dělají.

úsměv.

většina dětí se rodí okamžitě schopna komunikovat se světem kolem sebe jedním způsobem: pláčem. Druhým signálem, který děti vysílají, je úsměv. Novorozenci se mohou spontánně usmívat jako reflex. To je někdy nesprávně interpretováno novými rodiči jako reakce na jejich přítomnost, odměna za jejich intenzivní obavy a bezesné úsilí. Děti se však společensky usmívají až ve věku šesti až osmi týdnů. Slepé děti to dělají současně.

nové rodiče někdy optimisticky interpretovat první reflex úsměvy tak, že znamená něco víc zdůrazňuje dualitu úsměvem: tam je fyzický akt a pak výklad společnosti dává. Úsměv a co ten úsměv znamená.

na fyzické úrovni je úsměv dostatečně jasný. Existují 17 párů svalů ovládajících výraz v lidské tváři, plus singulární sval, orbicularis oris, prsten, který jde zcela kolem úst.

když mozek buď spontánně reaguje na podnět, nebo se rozhodne úmyslně vytvořit výraz, vysílá se Zpráva přes šestý a sedmý lebeční nervy. Tyto větve přes každou stranu obličeje od obočí po bradu, připojení ke kombinaci svalů ovládajících rty, nos, oči, a čelo.

základní vzestupný zakřivený úsměv je dosažen primárně dvěma páry zygomatických svalů, major a minor. Tyto připojit koutků úst do chrámů, tahání rty vzhůru—často v doprovodu, v závislosti na základní emoce a myšlenky, které levator labii superioris, zvýšení horní ret, a dalších svalů obličeje.

A pokud jde o často citované lidové moudrosti o tom, jak to trvá více svalů k zamračení, než úsměv—porota je stále venku, a to zejména jako různé úsměvy vyžadují různé množství svalů. Nicméně, jeden zdroj naznačuje, že upřímný úsměv trvá asi tolik svalů jako zamračení (a to zvláště neupřímný druh úsměvu, může trvat mnohem více než pár risorius svaly).

když však opustíme oblast fyziognomie, úsměv se stává záhadným. Tento pokles z různých obličejových svalů rezonuje přes celý oblouk lidské historie, z úsměvem řecké sochy z kouros před 2500 lety až do emoji, ty malé obrázky, které pepřem naší on-line komunikace.

jedna studie uživatelů smartphonů ze 60 zemí ukázala, že emoji s usmívajícími se tvářemi jsou ve zprávách zdaleka nejrozšířenější. Nejpopulárnější celkově-tvář se slzami radosti – byl vybrán jako 2015 slovo roku Oxford slovníky.

stejně jako tento emoji vyjadřuje víc než pouhé štěstí—slzy přidání ironické je tak populární on—line-úsměvy samy o sobě mohou sdělit mnohem víc, než štěstí. Interpretace jejich nuancí je výzvou, ať už se jedná o dějiny umění nebo mezilidská setkání nebo špičku umělé inteligence.

2016 studii, zveřejněné v Časopise Neverbální Chování, zpochybnil tisíce lidí ve 44 kultur o sad fotografií z osmi tváří—čtyři s úsměvem, čtyři ne. Ve většině těchto kultur, lidé považovali usmívající se tváře Za upřímnější než ty, které se neusmívaly. Tento rozdíl byl obrovský v některých zemích, jako je Švýcarsko, Austrálie a Filipíny, ale malý v jiných, jako je Pákistán, Rusko a Francie. A v několika zemích, jako je Írán, Indie a Zimbabwe, nebylo důvěryhodné se usmívat vůbec.

proč? Tato otázka je také komplikovaná, ale v podstatě vědci dospěli k závěru, že to souvisí s tím, zda je společnost nastavena tak, aby její členové předpokládali, že s nimi ostatní lidé jednají čestně. „Větší míra korupce snížila důvěru vůči usměvavým jedincům,“ uzavřeli autoři.

tento postoj se vrací k velmi starému pohledu na úsměv jako na rozdíl od zbožné slavnosti. Ve Starém zákoně je přesně jeden úsměv-Job, ironicky-i když v mnoha pasážích se říká, že tváře „svítí“, “ což by mohlo znamenat úsměv nebo by mohlo znamenat nebeskou záři.

východní náboženství často používají úsměv k označení osvícení. Doslovný název tisíciletého květinového kázání, který popisuje původ zenového buddhismu, je “ vyzvednout květinu, jemný úsměv.“Buddha a různé náboženské postavy byly zobrazeny s klidnými úsměvy, ačkoli původní buddhistické texty jsou stejně bez úsměvu jako západní písmo. Ježíš pláče, ale nikdy se neusměje.

ani Kevin Portillo, ne úplně. Neusmál se podle plánu. V pěti týdnech byl již týden na chemoterapii vinkristinem, protinádorovým lékem tak silným, že může způsobit bolest kostí a kožní vyrážky. Lékaři varovali jeho matku, že léčba by ho mohla nechat slepým, hluchým nebo neschopným chodit.

„pokud přežil,“ říká jeho matka Silvia Portillo ve španělštině a mluví prostřednictvím překladatele. „Doktor vždycky říkal, že nám nemůže dát naději, že přežije.“

ať už zakrnělý kvůli nádoru nebo usmrcený chemoterapií, Kevinův sedmý lebeční nerv uschl. Ten nerv vzniká v mozkovém kmeni a pak se rozvětví přes obličej. Je vnímavé nejen pro nádory, jako v kevinově případě, ale také vzácné podmínky, jako je Moebius syndrom, vrozené obličejové ochrnutí způsobené chybějící nebo zakrslé hlavových nervů. Nemůžete se usmívat, Mračit se ani pohnout očima ze strany na stranu.

„v podstatě máte masku na obličeji,“ říká Roland Bienvenu, 67 let, Texan s Moebiovým syndromem.

aniž by se mohli usmívat, ostatní „mohou získat nesprávný dojem z vás,“ říká Bienvenu. „Můžete téměř číst jejich myšlenky. Diví se, “ je s ním něco špatně? Měl nehodu? Zpochybňují vaše intelektuální schopnosti, myslí si, že možná má nějaké mentální postižení, protože má ten prázdný výraz ve tváři.“

pokřivený úsměv může být stejně problematický jako žádný úsměv.

„mám půl úsměv, takže i s tím jsem schopen úspěšně zprostředkovat emoce,“ píše Dawn Shaw, který se narodil s teratom—rychle rostoucí nádor, který zasahuje do průdušnice. „Nejtěžší pro mě bylo vidět fotky, jak se usmívám, protože úsměv přehání skutečnost, že polovina mé tváře se příliš nepohybuje. Ale nakonec jsem se to naučil vlastnit. To jsem já. Takhle vypadám.“

výzvy vyplývající z nedostatku úsměvu se často zhoršují. Když mají lidé zdravotní stav natolik závažný, že jim brání v úsměvu, bývají spojeny další potíže.

„byl jiný než ostatní děti,“ říká Silvia o svém synovi. „Byl krmen čtyři roky g-trubicí v žaludku. Nebyl schopen mít normální život, protože každých pár hodin musel být připojen ke stroji, aby byl napájen.“Malé děti, které byly zvědavé, se podívaly a zeptaly se, co se s ním stalo, říká.

zatímco ti, kteří se nemohou usmívat, mohou obviňovat stav svých obličejových nervů a svalů, ti, kteří se mohou usmívat, se často zabývají jiným aspektem fyziognomie: jejich zuby. Více než 3 miliardy dolarů je celosvětově vynaloženo na produkty na bělení zubů, další miliardy jsou vynaloženy na rovnátka a na čistě kosmetickou stomatologii: například narovnání křivých zubů nebo snížení množství dásní, které se projeví, když se člověk usmívá.

péče o stav vašich zubů není moderní záležitostí. Římané měli zubaře a používali žvýkací tyčinky a zubní pastu. Upřednostňovali oslnivé bílé úsměvy, někdy si vypláchli zuby močí, aby zvýšili účinek.

na Rozdíl od běžných moderních vnímání, antikové měli překvapivě zdravé zuby, z důvodů, které nemají nic společného s stomatologie. CAT scan 30 dospělá těla získaná v Pompejích zjistila, že mají “ dokonalé zuby.“

To bylo způsobeno dvěma faktory: krátké délky života—neměli žít dlouho dost pro jejich zuby jít špatně—a co je nejdůležitější, nedostatek přístupu k rafinovaného cukru, ten velký ničitel zubní zdraví.

když byla zbožnost zastřešující hodnotou, úsměvy byly dobře odsuzovány jako předchůdce smíchu, který byl držen ve skutečném pohrdání. Před francouzskou revolucí byly široké úsměvy v umění převážně říší oplzlých, opilých a bouřlivých nižších tříd.

„celý obličej by se měli zamyslet výrazem vážnosti a moudrosti,“ Jan Křtitel de La Salle napsal ve svém 1703 Pravidla Křesťanské Slušnosti a Zdvořilosti, což umožňuje, že lidé mohou za určitých okolností zprostředkovat dojem, že jsou šťastní, pokud je to v mezích.

“ jsou někteří lidé, kteří zvedají horní ret tak vysoko nebo nechávají spodní ret tak prohýbat, že jejich zuby jsou téměř zcela viditelné. To je zcela v rozporu se slušnosti, která zakazuje vás, aby vaše zuby být odkryté, příroda nám dala rty k ukrýt…“

V Úsměv Revoluce v Osmnáctém Století v Paříži, Colin Jones tvrdí, že s úsměvem odráží shromažďování smysl jednotlivých stojí za to, že šel spolu s stětí králové:

Tento posun v sociální praxi a v cítění podílí na vzniku vnímání, běžné v naší době, že úsměv podává klíč k individuální identity. Na konci osmnáctého století v Paříži, úsměv přišel být viděn jako symbol nejvnitřnějšího a nejautentičtějšího já jednotlivce. Způsobem, který byl vnímán jako román i moderní, bylo rozhodnuto odhalit charakter osoby uvnitř.

fotografie zachycením úsměvů je nakonec pomohla popularizovat. Ale sedící v 19. století se fotografie stále jen zřídka se usmál, neutrální kontinence je jednodušší držet v průběhu dlouhé expozice třeba na čas, a méně pravděpodobné, aby se odvádět pozornost od závažnosti příležitosti.

„fotografie je nejdůležitější dokument, a tam je nic více usvědčující jít dolů na potomstvo, než hloupý, pošetilý úsměv chytil a pevně navždy,“ humorista Mark Twain byl citován, jak poznamenal v roce 1913 monografie známého.

přibližně ve stejnou dobu však společnost Kodak v USA zahájila rozsáhlé reklamní kampaně, které spotřebitelům pomohou vidět fotografii jako prostředek záznamu radostných událostí a oslav. Století projevovaly úsměvy důvěru v dodržování vzestupu moderního kapitalismu. „Neupřímný úsměv? To nikoho neoklame, “ napsal Dale Carnegie ve svém bestselleru z roku 1936, Jak získat přátele a ovlivňovat lidi, který jako životní průvodce přijaly miliony lidí. „Víme, že je to mechanické a nesnášíme to. Mluvím o skutečném úsměvu, potěšující úsměv, úsměv, který přichází zevnitř, druh úsměvu, který přinese dobrou cenu na trhu.“

součástí přitažlivosti úsměvů je, že jsou tak snadno rozšířeny. Součástí jejich hrozby je, že je lze stejně snadno zadržet. „Pro prodavače neexistuje žádné dno pro život,“ říká Charlie na konci smrti prodavače Arthura Millera. „Nevloží šroub na matici, neřekne vám zákon ani vám nedá léky.“ Je to člověk, který je v modrém, jezdí na úsměvu a na botách. A když se začnou usmívat zpět-to je zemětřesení.“

Jakmile Kevin byl schopen jíst jídlo, jít do školy a užívat si běžné dětské zábavy—se stal vášnivý fotbal a hraje na bubny—je stále cítit otřesy s pousmáním ve světě pevně stanovena na „kulturní očekávání nebeské dokonalosti,“ jako Richard Barnett ve své knize píše Úsměv Zloděje. „Nemohl jsem se usmát na levé straně, Jen jsem se usmál na pravé straně,“ říká Kevin. „Můj úsměv byl divný… lidé se stále ptali, co se mi stalo, proč jsem takový. Pořád jim říkám, že jsem byl takový, když jsem se narodil.“

pokud vidíte někoho na invalidním vozíku, předpokládáte, že osoba může mít potíže s chůzí a předpokládá, že se jedná o fyzický stav. Ale ochrnutí obličeje nese neklamné zařízení, a je dost vzácné, že nedotčena populace není obecně obeznámeni s podmínkami, které ji způsobují, ať už vrozené nebo se objeví později v životě.

Jeden z nich je bellova obrna, zánět opláštění kolem obličejových nervů na jedné straně, která paralyzuje polovinu obličeje, což způsobuje očí a úst vadnout. Obvykle postihuje muže a ženy ve věku od 15 do 60 let. Ve většině případů Dočasná, Bellova obrna obvykle pomalu zmizí tak záhadně, jak dorazí. Lékaři mají podezření, že je způsobena virovou infekcí. Existují také traumatické události-autovraky—sportovní nehody-které poškozují nervy a svaly v obličeji, plus vrozené nepravidelnosti, jako je rozštěp patra.

běžným stavem, který může také ovlivnit úsměv, je mrtvice. Povislá úsměv nebo obličej visel na jedné straně je jedním ze tří znamení, že osoba měla mrtvici a potřebuje okamžitou péči (další dva jsou slabost nebo necitlivost v jedné ruce a setřelá nebo nesrozumitelná řeč).

Při ztrátě úsměv je vážná rána v každém věku, a to může mít dopad zejména na mladé lidi, kteří začínají, které tvoří dluhopisy, které bude nosit po zbytek svého života.

nebo se snaží.

„je to obrovský problém,“ říká Tami Konieczny, vedoucí pracovní terapie v dětské nemocnici ve Filadelfii (CHoP). „Když se na někoho podíváte, první věc, kterou vidíte, je jeho tvář, schopnost usmívat se nebo se neusmívat, nebo asymetrický úsměv. Je to váš společenský svět. Pokud někdo nemůže číst vaše výrazy obličeje, pak je obtížné být společensky přijat. Pro děti je to nesmírně zničující. Děti mi fotily fotky. Pořizují zrcadlové obrazy své dobré stránky a kopírují je, photoshopping své vlastní obrázky před jejich odesláním na sociální média.“

Photoshopping může fungovat na Facebook. Ale stanovení úsměv půlen nervové poškození a následné ztrátě svalové hmoty—Kevin nemohl pohnout svaly na levé tváři, takže se atrofie—je daleko složitější. Někdy to vyžaduje vícestupňovou plastickou chirurgii rozloženou na rok nebo déle.

existují dva hlavní postupy pro reanimaci obličeje, podle Phuong Nguyen, plastického chirurga a rekonstrukčního chirurga v CHoP. Nejnovější, která má své kořeny ve starší techniky, se nazývá prodloužení temporalis myoplasty—účast na široký pruh svalů, který pohání čelisti a využití stávajících vypracovat rty.

to nebylo pro Kevina ideální, protože měl jednu stranu obličeje. Starší, komplikovanější operace mu vyhovovala lépe. „Kevin měl nejčastěji provedený jeden, klasický dvoustupňový křížový nervový štěp následovaný volným přenosem svalu gracilis,“ říká Nguyen. „Chcete-li být naprosto upřímný, když Kevin měl jeho fázi, jsme nebyli obeznámeni s prodloužením temporalis myoplastika postup dosud.“

Nguyen později se dozvěděl, že nový postup z obličeje oživení pioneer Ronald Zukere, Kanadský plastické a rekonstrukční chirurg, a od jeho původce, francouzský chirurg Daniel Labbé. „Preferuji to, když jsou děti ve věku pěti let,“ říká Zuker. „V té době, pokud jim mohu obnovit úsměv, mohou jít do základní školy, setkat se s dětmi na hřišti, setkat se s dětmi ve třídě. Mají své úsměvy a jsou dobře vybaveni, aby tuto situaci zvládli.“

proč dát dětem to, co je ještě volitelná chirurgie? „Je neuvěřitelně důležité být schopen komunikovat s lidmi tváří v tvář,“ říká Zuker. „Pokud nemáte schopnost usmívat se, jste v nevýhodě. Lidé nemohou pochopit vaše vnitřní emoce. Mýlí váš vzhled za to, že je nezajímavý, nebo ne příliš jasný, nebo se příliš nezapojil do konverzace.“

přesto někteří rodiče raději počkají, až budou jejich děti starší a mohou se na rozhodnutí podílet. „Pokud chtějí rodiny počkat, je to naprosto v pořádku,“ říká Zuker. „Někdy, když je dítě devět nebo deset, podívají se do zrcadla a řeknou:“ Víte, opravdu chci tuto operaci.’To je čas to udělat.“

což se stalo s Kevinem. Vedl si dobře, „i s tou jizvou na tváři byl ve škole vždy populární,“ říká jeho matka. „Vždycky byl šťastný kluk.“

ale byly tam děti, které si z něj dělaly legraci, říká. Jednoho dne, když mu bylo asi devět, byl smutný. „Řekl jsem:“ co se ti stalo? Řekl: „některé děti, to nejsou mí přátelé. Smějí se mi, protože vypadám legračně. Pro nás jako rodiče to bylo opravdu těžké.“

„vždycky jsme chtěli operaci,“ říká. „Ale bylo nám řečeno, že to není možné. Museli jsme čekat, jak se všechno změní.“

Ve věku deset, Kevin řekl svým rodičům, že chce dělat to, co většina lidí udělat, aniž by to druhý myslel. Věděl, že to bude dlouhá, bolestivá, obtížná procedura, ale byl to ten, který chtěl podstoupit.

„je velmi poutavý, velmi motivovaný,“ říká Anne-Ashley Field, jeho pracovní terapeut v CHoP. „Jeho cílem, jak jsem napsal ve svých poznámkách, bylo mít symetrický úsměv.“

stejně jako u úsměvů samotných, tak vědecké studium úsměvů odráží štěpení mezi fyzickým a interpretačním. Fyzická stránka je propletena s dlouhou historií plastické chirurgie, která má tendenci se zaměřovat na přeživší nemoci, jako je syfilis, a nože pomstychtivých autorit a válečníků.

otce moderní plastické chirurgie, Harold Gillies, oznámil v roce 1934, že obnovení schopnost úsměv pacientů tváře „cítit mnohem pohodlněji“. Kromě toho, Gillies poznamenal, “ psychologický účinek je také jedním ze značných hodnot.“Na interpretační straně, Charles Darwin popisuje význam a hodnotu úsměvy v jeho 1872 mezník Výrazy Emocí u Člověka a Zvířat. Jako mnozí, Darwin vidí úsměv jako první část kontinua. „Úsměv tedy může být považován za první fázi vývoje smíchu,“ píše, pak obrátí kurz a přemýšlí, že možná úsměv je místo toho zbytkem smíchu.

pozoruje své vlastní děti pečlivě a ve dvou se poprvé usmívá po šesti týdnech a dříve ve třetím. On komentáře, jak se usmívá udělat víc, než jen zprostředkovat štěstí, zmínku, „posměšně nebo cynický úsměv“, a „nepřirozené nebo falešný úsměv,“ a ukazuje fotky, jestli jeho společníci můžete přečíst, co znamenají.

vědecká studie úsměvů zjišťuje rozdíly v pohlaví (obecně se ženy více usmívají) a kultuře. Úsměvy jsou rozhodně komunikativní-lidé se na veřejnosti usmívají více, než když jsou sami, a více při interakci s ostatními, než když ne.

vědci ukázali, že úsměvy jsou mnohem snazší rozeznat než jiné výrazy. Neví ale proč. „Umíme opravdu dobře rozpoznávat úsměvy,“ říká Aleix Martinez, profesor elektrotechniky a výpočetní techniky na Ohio State University a zakladatel její laboratoře výpočetní biologie a kognitivní vědy.

“ proč je to pravda? Na to teď nikdo nemůže odpovědět. Nevíme. To opravdu nevíme. Máme klasický experiment, kde jsme lidem ukázali obrázky výrazů obličeje, ale ukázali jsme je velmi rychle … 10 milisekund, 20 milisekund. Lidé mohou odhalit úsměv i při expozicích menších než 10 milisekund. Mohu vám ukázat obrázek za pouhých 10 milisekund a můžete mi říct, že je to úsměv. Nepracuje s žádným jiným výrazem.“

strach trvá dobu expozice 250 milisekund, než se rozpozná-25krát tak dlouho jako úsměv ,“ což evolučně nedává smysl, “ říká Martinez. „Rozpoznání strachu je zásadní pro přežití, zatímco úsměv… ale tak jsme zapojeni.“

studie ukázaly, že usmívající se tváře jsou považovány za známější než neutrální. A nejen my dokážeme snadněji rozpoznat úsměvy. „To platí jak pro lidi, tak pro stroje,“ říká Martinez. Alibaba, Čínská odpověď na Amazon, spustila svůj nový platební systém rozpoznávání obličeje s názvem „Smile to Pay“ v září 2017.

přestože vědci studují úsměvy asi 150 let, stále se snaží počítat a kategorizovat typy úsměvu mezi miliony možných výrazů obličeje. „Jednou ze základních otázek ve vědecké literatuře právě teď je, kolik výrazů obličeje skutečně produkujeme?“říká Martinez. „Nikdo neví.“

Vědci, jako jsou Martinez se domnívají, že se usmívá i mračí a další výrazy obličeje—jsou zbytky lidstva je vzdálené pre-lingvistické dědictví. Lidský jazyk se začal rozvíjet již před 100 000 lety, ale naše výrazy sahají ještě dále, dokonce ještě před naším původem jako lidské bytosti.

„než jsme mohli komunikovat slovně, museli jsme komunikovat s našimi tvářemi,“ říká Martinez. „Což nás přivádí k velmi zajímavé, velmi zásadní otázce ve vědě: odkud pochází jazyk? Jazyk není Zkamenělý, nenachází se u žádného jiného živého druhu. Jak se mohlo něco tak složitého vyvinout z nicoty?“

jednou z hypotéz je, že se vyvinula prostřednictvím výrazu emocí, říká. „Nejprve jsme se naučili pohybovat našimi obličejovými svaly-„jsem šťastný— Cítím se s tebou pozitivně! Jsem naštvaný. Cítím se znechuceně. Pak jazyk prošel gramatikou výrazů obličeje, které se postupem času vyvinuly v to, čemu říkáme gramatika a jazyk.“

V říjnu 2015, Nguyen, který hraje v kapele, zalomené některé rockové hudby v provozní místnosti v CHoP—myslí si, že to bylo asi něco od Smashing Pumpkins album Siamese Dream.

začal pracovat odstraněním části surálního nervu z Kevinova pravého kotníku a připojením k pracovní pravé straně obličeje, spuštěním pod horním rtem, na ochrnutou levici. „Přivezeme to, zaparkujeme, čekáme, až nervy znovu narostou z pravé strany na levou,“ říká Nguyen.

tento růst trval téměř rok. Nervová vlákna postupovala asi milimetr denně (asi 24 000krát pomaleji než hlemýžď). V nervových štěpech, jako je tento, se mnoho vláken nedostane napříč. To znamená, že nerv může ztratit schopnost přenášet informace-v několika případech úplně. „Věc s operací založenou na nervech, nedostanete mnoho okamžitého uspokojení nebo zpětné vazby,“ říká Nguyen. „Postupujete a nevíte, jestli to funguje nebo ne. Musíš počkat.“

během této doby lékaři pravidelně poklepávali na oblasti Kevinovy tváře, aby zjistili, zda nervy berou. „Když to brní, víte, že nervy rostou,“ říká Nguyen.

tělo má způsob pokrytí ztrát. Odstranění toho nervu způsobilo, že Kevinův Kotník otupil malou část kůže. Ale jak stále rostl, otupělá náplast se začala zmenšovat, když neuronová síť převzala její funkci.

jakmile si Nguyen byl jistý, že nerv je na místě a funguje, nastal čas na druhou fázi operace. Jednoho rána v srpnu 2016, vzal fialovou fixu a napsal „P“ na Kevina opustil chrám a „NP“ na pravé, „ochrnutý“ a „uspávačka“, společné chirurgické opatření proti riziku dělení na špatné straně pacienta—snazší, než si možná představit, vzhledem k tomu, jak moc na tělo pacienta je přehozený před operací. „Stává se to,“ říká Nguyen. „Chcete, aby to idiot-důkaz.“

také nakreslil pár rovnoběžných čar, označující umístění hlavní tepny, a šipku: vektor Kevinův úsměv by vzal. Chirurg provedl řez z časové linie vlasů, před Kevinovým levým uchem, pak se otočil zpět pod a za ním, zasahující do krku—standardní místo pro skrytí jizev z plastické chirurgie. Kůže na obličeji se snadno odlupuje. Připojil tři stehy k vnitřnímu koutku Kevinových úst a jemně vytáhl, aby přesně zjistil, kde by měl být sval připojen.

„takže víte, že je to na správném místě,“ vysvětluje Nguyen. „Pokud to nepochopíte správně, budou s tím muset žít po zbytek svého života.““

okamžik, kdy Nguyen zatěžoval trojitou chirurgickou nit, byl poprvé, kdy se Kevin Portillo usmál na levé straně obličeje. Nguyen tak odstranil 12centimetrový segment svalu gracilis spolu s částí tepny a žíly z vnitřku Kevinova levého stehna, stejně jako obturátorový nerv. Sval byl zajištěn na místě přizpůsobit dlaha, že vrazil do Kevina úst a bylo šité na stranu jeho hlavy, aby přesídlil svaly od tahání ven, než se to zahojilo.

sekce byla odebrána z Kevinova stehna, protože silná horní noha je bohatá na svaly. „Je tolik svalů, které plní stejnou funkci… tohle vám neunikne,“ říká Nguyen.

no … většina by si to nenechala ujít. Kevin, tvrdohlavý mladý fotbalový fanoušek, udělal. „Když přišla operace, nemohl jsem hrát,“ říká. „Nevěděl jsem, že to bude trvat tak dlouho. Myslel jsem, že to bude trvat pár dní a vrátím se.“

jak dlouho byl odsunut na vedlejší kolej? „Bylo to více než dva týdny,“ říká smutně. „Nezajímalo ho, jak vážná operace byla,“ Říká se smíchem jeho matka. „Byl více znepokojen tím, že nemohl hrát fotbal.“

během příštího roku se Kevin začal pohybovat na levé straně úst. „Je to opravdu trochu magická věc,“ říká Nguyen. „Děláme tento postup, počet hodin a úsilí, s použitím ne malé množství zdrojů. Nevíme, jestli to funguje nebo ne. Viděl jsem ho pooperačně během prvních pár týdnů, vypadal, jako by měl v tváři takovou velkou bulgickou věc. Nic se nehýbalo. Najednou se usmíval. Byl to opravdu neuvěřitelný okamžik.“

No, je to kouzelné, ale je to také tvrdá práce. Low-tech a high-tech.

Kevin začíná svou pravidelnou pracovní terapii držením dvoucentové bílé plastové vidlice v ústech a ukazuje, že ji může pohybovat nahoru a dolů. „Snažte se kabelku rty dohromady, aby se to postavit,“ říká Anne-Ashley Field, jeho terapeut na CHoP. „Máme to docela solidní uprostřed. Zkuste to zapracovat na slabší stranu. Pěkný pokus… a to je těžší.“

Kevin si obléká fialové latexové rukavice a táhne se na vnitřní stranu tváře. „Budete dělat svůj úsek uvnitř,“ říká Field. „Pěkné, pomalé držení. Dobré. Zvedni ten palec nahoru … máš pocit, že je to volnější,než to bylo?“

„Mmm-hmmm,“ Kevin souhlasí, prsty v rukavicích v ústech.

pořídí několik fotografií. V terapii obličeje je spousta fotografií, sledovat pokrok. „Teď mi dejte největší otevřený úsměv, jaký můžete,“ říká Field. „Dobré. Můžete levou stranu ještě zvýšit? Snažte se, aby vaše dásně byly vyrovnané.“

poté se po dalších cvičeních zeptá, zda je připraven na práci s počítačem. Přestěhují se do vedlejší místnosti, do biometrického terapeutického systému Lenovo za 20 000 dolarů. Pole hole povrchového EMG—podlouhlé černé senzor, který čte elektrickou aktivitu ve svalu – Kevin levé tváři a on hraje video hry, Zatížení Lodi, kde se pohybuje animované krabice z dopravníku na obrazovce tím, usmíval se a relaxaci. „Dej mi velký úsměv,“ říká Field a kalibruje zařízení. „A klid.“

hraje po dobu čtyř minut, Hra burbling skittery druh jazzy elektronické hudby. Hrají několik dalších her: jeden se snaží dostat muže na bezpečné místo, když se spojí dva zoubkované modré prostory. Pak mramorové bludiště.

“ jak se cítíte?“ptá se.

„bolí,“ odpovídá.

fyzická rehabilitace je součástí chirurgického procesu, který je často přehlížen, ale může znamenat rozdíl mezi úspěchem a neúspěchem. „Je to obrovské, zejména s obrnou obličeje,“ říká Nguyen. „Můžete provést technicky velmi zdravou operaci na dvou zcela odlišných pacientech a mít dva zcela odlišné výsledky na základě toho, jak jsou zapojeni do vlastní terapie… prostě to nevypadá tak dobře.“

jak se Kevin cítí o tom, že se dokáže plně usmát po životě, kdy není schopen? „Zlepšoval jsem se v tom, jak reaguji. Dělám to automaticky, “ říká Kevin. „Někdy, když někdo řekne vtip. Teď se cítím skvěle. Než to bylo divné, neusmívat se. Usmívám se oběma stranami úst současně, cítím, že jsem jedním z dalších lidí, kteří se usmívají správně.“

jeho matka si pamatuje okamžik, kdy si toho všimla.

„byli jsme u stolu, jedli jsme,“ říká Silvia. „A pak jsme řekli:“ Kevine, stěhuješ se tam? Začal se hýbat. Ne tak, jak to dělal dnes; malé pohyby.“

„jedli jsme,“ říká. „Myslím, že řekla něco vtipného, a já jsem se jen usmál.“

a jak úsměv ovlivňuje jeho život? „Předtím jsem byl vlastně plachý,“ říká. „Právě teď jsem méně plachý, aktivnější.“

“ měl jsem problém vyjádřit své emoce. Teď lidé vědí, jestli se usmívám nebo směju. Když jsem se předtím smál, smál jsem se divně. A právě teď vědí, kousek po kousku, že jsem se snažil usmívat, vyjadřoval jsem svůj smích a svůj úsměv. Když hraju fotbal a dám gól, jsem spokojený. Usmívám se, všem říkám, že jsem dal gól.“

tento kus se původně objevil na mozaice. Tento článek je součástí Quartz Ideas, náš domov pro odvážné argumenty a velké myslitele.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.