hvordan livet er, når man ikke kan smile

Kevin Portillo øver sig i at smile hver dag derhjemme. Normalt efter børstning af tænderne. Eller når man stopper ved badeværelset eller hvor som helst med et spejl.

han hænger en pegefinger ind i hver side af munden og trækker forsigtigt opad. Han puckers hans ansigt ind i et kys, derefter åbner bred ind i en O, forsøger at limber op hans ansigtsmuskler. Han praktiserer både Mona Lisa-let, lukket læbe-og en bred, tandet smil.

i det mindste skal han gøre sine øvelser hver dag. At være 13, glemmer han nogle gange, selvom han forstår deres betydning.

“jeg har brug for at strække mine kinder,” siger han. “Jeg gør det i et par minutter. Jeg er nødt til at gøre det hver eneste dag.”Han træner så meget, at hans kæbe nogle gange gør ondt.

Kevin blev født med en sjælden ondartet vaskulær tumor, en kaposiform hæmangioendotheliom, der dækker venstre side af hans ansigt, klemmer sit venstre øje og skubber næsen til højre. Umiddelbart efter hans fødsel piskede lægerne ham væk til et andet hospital i en anden stat—Børnehospitalet i Philadelphia. Hans mor så ham ikke igen, før han var otte dage gammel.

lægen fortalte Kevins forældre, at chancen for, at han overlevede, var lille. Men overleve han gjorde. Imidlertid forhindrede den store tumor og skaden fra dens behandling ham i at være i stand til at gøre en af de mest grundlæggende ting, mennesker gør.

smil.

de fleste babyer fødes straks i stand til at kommunikere med verden omkring dem på en måde: ved at græde. Det andet signal babyer sender ud er et smil. Nyfødte kan smile spontant som en refleks. Dette fortolkes undertiden fejlagtigt af nye forældre som en reaktion på deres tilstedeværelse, en belønning for deres intense bekymring og søvnløse indsats. Det er dog først seks til otte uger, at babyer smiler på en social måde. Blinde babyer gør dette på samme tid.

at nye forældre undertiden optimistisk fortolker de første refleksmil som betyder noget mere understreger dualiteten ved at smile: der er den fysiske handling, og derefter fortolker samfundet det. Smilet og hvad smilet betyder.

på et fysisk plan er et smil klart nok. Der er 17 par muskler, der styrer udtryk i det menneskelige ansigt, plus en enestående muskel, orbicularis oris, en ring, der går helt rundt om munden.

når hjernen enten reagerer spontant på en stimulus eller beslutter at danne et udtryk med vilje, sendes en besked ud over den sjette og syvende kraniale nerver. Disse forgrener sig over hver side af ansigtet fra øjenbrynene til hagen og forbinder til en kombination af muskler, der styrer læber, næse, øjne og pande.

det grundlæggende opadgående buede smil opnås primært af to par gygomaticus muskler, større og mindre. Disse forbinder mundens hjørner med templerne og trækker læberne opad—ofte ledsaget, afhængigt af de underliggende følelser og tanker, af levatoren labii superioris, hæver overlæben og andre muskler i ansigtet.

og hvad angår den ofte citerede folkevisdom om, hvordan det kræver flere muskler at rynke panden end smil-juryen er stadig ude, især da forskellige smil kræver forskellige antal muskler. En kilde antyder imidlertid, at et ægte smil tager omtrent lige så mange muskler som en rynke (og at en særlig oprigtig slags smil måske ikke tager meget mere end paret risorius muskler).

det er, når vi forlader fysiognomiens rige, at smilet bliver gådefuldt. Denne sammentrækning af forskellige ansigtsmuskler resonerer over hele buen i menneskets historie, fra de grinende græske kouros-skulpturer for 2.500 år siden helt op til emoji, de små billeder, der peber vores online kommunikation.

en undersøgelse af smartphone-brugere fra 60 lande viste, at emoji med smilende ansigter er langt den mest udbredte i meddelelser. Den mest populære samlet—ansigtet med tårer af glæde – blev valgt som årets ord 2015 af ordbøger.

ligesom denne emoji udtrykker mere end blot lykke—tårer tilføjer den ironiske vri så populære online—smil selv kan formidle så meget mere end lykke. At fortolke deres nuancer er en udfordring, hvad enten det drejer sig om kunsthistorie eller interpersonelle møder eller forkant med kunstig intelligens.

en undersøgelse fra 2016, offentliggjort i Journal of Nonverbal Behavior, spurgte tusinder af mennesker i 44 kulturer om sæt fotografier af otte ansigter—fire smilende, fire ikke. I de fleste af disse kulturer, folk anså de smilende ansigter for at være mere ærlige end de ikke-smilende. Denne forskel var enorm i nogle lande, såsom Sverige, Australien og Filippinerne, men lille i andre, såsom Pakistan, Rusland og Frankrig. Og i nogle få lande, såsom Iran, Indien og Israel, var der ingen troværdighed fordel at smile overhovedet.

hvorfor? Dette spørgsmål er også kompliceret, men i det væsentlige konkluderede forskerne, at det har at gøre med, om et samfund er oprettet, så dets medlemmer antager, at andre mennesker har at gøre med dem ærligt. “Større korruptionsniveauer faldt tilliden til smilende individer,” konkluderede forfatterne.

denne holdning går tilbage til et meget gammelt syn på at smile som værende imod fromme højtidelighed. Der er nøjagtigt et smil i Det Gamle Testamente—Job, ironisk nok—skønt ansigter i mange passager siges at “skinne”, hvilket kan betyde smilende eller kunne betyde himmelsk udstråling.

østlige religioner bruger ofte smilet til at betegne oplysning. Det bogstavelige navn på den tusind år gamle Blomsterprædiken, der beskriver oprindelsen af sen-buddhismen, er “Pick up blomst, subtilt smil.”Buddha og forskellige religiøse figurer blev afbildet med rolige smil, selvom de originale buddhistiske tekster er lige så blottet for at smile som vestlige skrifter. Jesus græder, men smiler aldrig.

heller ikke Kevin Portillo, ikke fuldt ud. Han smilede ikke efter planen. Som fem uger gammel var han allerede en uge i kemoterapi med vincristin, et kræftmiddel, der er så kraftigt, at det kan forårsage knoglesmerter og hududslæt. Læger advarede sin mor om, at behandlingen kunne efterlade ham blind, eller døv, eller ude af stand til at gå.

“hvis han overlevede,” siger hans mor, Silvia Portillo, på spansk og taler gennem en oversætter. “Lægen sagde altid, at han ikke kunne give os håb om, at han ville overleve.”

uanset om det er bedøvet på grund af tumoren eller dræbt af kemoen, visnede Kevins syvende kraniale nerve. Denne nerve stammer fra hjernestammen og forgrener sig derefter ud over ansigtet. Det er modtageligt ikke kun for tumorer, som i Kevins tilfælde, men også for sjældne tilstande som Moebius syndrom, en medfødt ansigtslammelse forårsaget af manglende eller forkrøblede kraniale nerver. Du kan ikke smile, rynke panden eller bevæge dine øjne fra side til side.

“du har i det væsentlige en maske på dit ansigt,” siger Roland Bienvenu, 67, en tekstan med Moebius syndrom.

uden at være i stand til at smile, kan andre “få det forkerte indtryk af dig,” siger Bienvenu. “Du kan næsten læse deres tanker. De undrer sig :’ er der noget galt med ham? Har han haft en ulykke? De sætter spørgsmålstegn ved din intellektuelle evne, tror måske, at han har en vis intellektuel handicap, da han har dette blanke blik på hans ansigt.”

et skævt smil kan være lige så problematisk som intet smil overhovedet.

“jeg har et halvt smil, så selv med det er jeg i stand til med succes at formidle følelser,” skriver daggry Shav, født med et teratom—en hurtigt voksende tumor, der forstyrrede hendes luftrør. “Det sværeste for mig var at se billeder af mig selv smilende, fordi smilende overdriver det faktum, at halvdelen af mit ansigt ikke bevæger sig meget. Men til sidst lærte jeg at eje det. Det er mig. Sådan ser jeg ud.”

udfordringerne som følge af manglende smil forværres ofte. Når folk har en medicinsk tilstand, der er alvorlig nok til at forhindre dem i at smile, har andre vanskeligheder tendens til at være involveret.

“han var anderledes end de andre børn,” siger Silvia om sin søn. “Han blev fodret i fire år gennem G-røret i maven. Han var ikke i stand til at have et normalt liv, for hvert par timer måtte han tilsluttes maskinen for at blive fodret.”Små børn, der var nysgerrige, ville se og spørge, hvad der skete med ham, siger hun.

mens de, der ikke kan smile, kan bebrejde tilstanden af deres ansigtsnerver og muskler, er de, der kan smile, ofte bekymrede over et andet aspekt af fysiognomi: deres tænder. Mere end 3 milliarder dollars bruges over hele verden på tandblegningsprodukter, med milliarder mere brugt på seler og på rent kosmetisk tandpleje: rette skæve tænder, for eksempel, eller reducere mængden af tyggegummi, der viser, når en person smiler.

omsorg for tilstanden af dine tænder er ikke en moderne bekymring. Romerne havde tandlæger og brugte tyggepinde og tandpasta. De foretrak blændende hvide smil, nogle gange skyller deres tænder i urinen for at forbedre effekten.

i modsætning til almindelige moderne opfattelser havde de gamle overraskende gode tænder af grunde, der ikke har noget at gøre med tandpleje. En KATTESCANNING af 30 voksne kroppe, der blev genvundet i Pompeji, fandt ud af, at de havde “perfekte tænder.”

dette skyldtes to faktorer: korte levetider—de levede ikke længe nok til, at deres tænder gik dårligt—og vigtigst af alt manglende adgang til raffineret sukker, den store ødelægger af tandhygiejne.

da fromhed var en overordnet værdi, blev smil, Ja, rynket som forløber for latter, som blev holdt i ægte foragt. Forud for den franske Revolution var brede smil i kunsten overvældende rige for de uhyggelige, de berusede og de larmende lavere klasser.

“hele ansigtet burde afspejle en luft af alvor og visdom,” skrev John Baptist de La Salle i sin 1703 reglerne for Kristen anstændighed og høflighed, så folk under visse omstændigheder kan formidle indtryk af, at de er glade, forudsat at det sker inden for grænser.

“der er nogle mennesker, der løfter overlæben så højt eller lader underlæben synke så meget, at deres tænder næsten er helt synlige. Dette er helt i strid med decorum, som forbyder dig at lade dine tænder blive afdækket, for naturen gav os læber til at skjule dem… ”

i Smile Revolution i det attende århundrede Paris, Colin Jones hævder, at smilende afspejlede den samlende følelse af individuel værdi, der fulgte med halshugning af konger:

dette skift i social praksis og i følsomhed involverede fremkomsten af den opfattelse, der var almindelig i vores egen dag, at smilet tilbød en nøgle til individuel identitet. I slutningen af det attende århundrede Paris, smilet blev betragtet som symbol på en persons inderste og mest autentiske selv. På en måde, der blev opfattet som både roman og moderne, blev det holdt for at afsløre personens karakter indeni.

fotografering, ved at fange smil, hjalp til sidst med at popularisere dem. Men sidderne på fotografier fra det 19.århundrede smilede stadig sjældent, en neutral kontinens er både lettere at holde over den lange eksponering, der er nødvendig på det tidspunkt, og mindre tilbøjelige til at forringe begivenhedens alvor.

“et fotografi er et vigtigt dokument, og der er intet mere fordømmende at gå ned til eftertiden end et fjollet, tåbeligt smil fanget og fikset for evigt,” blev humorist Mark Toin citeret for at bemærke i en bekendtskabs memoir fra 1913.

omkring samme tid lancerede Kodak i USA imidlertid omfattende reklamekampagner for at hjælpe forbrugerne med at se fotografering som et middel til at optage glade begivenheder og festligheder. I løbet af århundredet viste smil en tillid til at følge med den moderne kapitalismes fremkomst. “Et uhyggeligt grin? Det narrer ikke nogen, ” skrev Dale Carnegie i sin bestseller fra 1936, hvordan man vinder venner og påvirker mennesker, omfavnet som en livsguide af millioner. “Vi ved, at det er mekanisk, og vi har ondt af det. Jeg taler om et ægte smil, et hjertevarmende smil, et smil, der kommer indefra, den slags smil, der vil bringe en god pris på markedet.”

en del af smilets tiltrækningskraft er, at de så let udvides. En del af deres trussel er, at de også kan tilbageholdes lige så let. “For en sælger er der ingen bund i livet,” siger Charlie i slutningen af Arthur Millers død af en sælger. “Han sætter ikke en bolt på en møtrik, han fortæller dig ikke loven eller giver dig medicin. Han er en mand derude i det blå, ridning på et smil og en skopudsning. Og når de ikke begynder at smile tilbage—det er et jordskælv.”

når Kevin var i stand til at spise mad, gå i skole og nyde sædvanlige barndom tidsfordriv—han blev passioneret om fodbold og spille trommer—han stadig følte rystelser af at have et halvt smil i en verden solidt etableret på “en kulturel forventning om pearly perfektion,” som Richard Barnett skriver i sin bog The Smile Stealers. “Jeg kunne ikke smile til venstre, Jeg smilede kun til højre,” siger Kevin. “Mit smil var underligt… folk blev ved med at spørge, hvad der skete med mig, hvorfor jeg er sådan. Jeg fortæller dem, at jeg var sådan, da jeg blev født.”

hvis du ser nogen i en kørestol, forventer du, at personen kan have problemer med at gå og antage, at en fysisk tilstand er involveret. Men ansigtslammelse bærer intet afslørende udstyr og er sjældent nok til, at den upåvirkede befolkning generelt ikke er bekendt med de forhold, der forårsager det, hvad enten det er medfødt eller vises senere i livet.

en af sidstnævnte er Bells parese, en betændelse i beklædningen omkring ansigtsnerverne på den ene side, der lammer halvdelen af ansigtet, hvilket får øjet og hjørnet af munden til at hænge. Det rammer normalt mænd og kvinder mellem 15 og 60 år. I de fleste tilfælde midlertidigt forsvinder Bells parese generelt langsomt så mystisk, som den ankommer. Læger har mistanke om, at det er forårsaget af en virusinfektion. Der er også traumatiske begivenheder—bilvrag, sportsulykker-der beskadiger nerver og muskler i ansigtet plus medfødte uregelmæssigheder såsom ganespalte.

en almindelig tilstand, der også kan påvirke smilet, er slagtilfælde. Et hængende smil eller ansigt hængende på den ene side er et af tre tegn på, at en person har haft et slagtilfælde og har brug for øjeblikkelig akutpleje (de to andre er svaghed eller følelsesløshed i den ene arm og sløret eller forvrænget tale).

selvom det at miste et smil er et alvorligt slag i alle aldre, kan det have en særlig indflydelse på yngre mennesker, der starter og danner de bånd, der vil bære dem gennem resten af deres liv.

eller forsøger at.

“det er et stort problem,” siger Tami Koniecny, vejleder for ergoterapi på Børnehospitalet i Philadelphia (CHoP). “Når du ser på nogen, er det første, du ser, deres ansigt, deres evne til at smile eller ikke smile eller et asymmetrisk smil. Det er din sociale verden. Hvis nogen ikke kan læse dine ansigtsudtryk, er det svært at blive socialt accepteret. Det er enormt ødelæggende for børn. Jeg havde børn photoshopping deres billeder. De tager spejlbilleder af deres gode side og kopierer det, photoshopping deres egne billeder, før du sender dem til sociale medier.”

Photoshopping fungerer muligvis på Facebook. Men at fikse et smil halveret af nerveskader og efterfølgende muskeltab—Kevin kunne ikke bevæge musklerne på venstre side af hans ansigt, så de forkrøblede—er langt mere kompliceret. Nogle gange kræver det flertrins plastikkirurgi spredt ud over et år eller mere.

der er to hovedprocedurer til rådighed for ansigtsgenanimering, ifølge Phuong Nguyen, en plastikkirurg og rekonstruktiv kirurg hos CHoP. Den nyeste, som har sine rødder i ældre teknikker, kaldes en forlængelse temporalis myoplasty-tager del af det brede bånd af muskler, der driver kæberne og repurposing det til at trække læberne op.

det var ikke ideelt for Kevin, fordi han havde den ene side af hans ansigt arbejder. Den ældre, mere komplicerede operation var bedre egnet til ham. “Kevin havde den mest almindeligt udførte, et klassisk to-trins nervetransplantat på tværs af ansigtet efterfulgt af en gratis gracilis-muskeloverførsel,” siger Nguyen. “For at være helt ærlig, da Kevin havde sin scene, var vi ikke bekendt med den forlængende temporalis myoplasty procedure endnu.”

Nguyen lærte senere den nye procedure fra ansigtsgenanimationspioneren Ronald Suker, en canadisk plast-og rekonstruktiv kirurg, og fra dens ophavsmand, fransk kirurg Daniel Labb Karrus. “Min præference er at gøre det, når børn er fem år,” siger Suker. “På det tidspunkt, hvis jeg kan gendanne et smil for dem, kan de gå i grundskolen, møde børn på legepladsen, møde børn i klassen. De har deres smil og er veludstyrede til at håndtere denne situation.”

hvorfor sætte børn igennem, hvad der stadig er elektiv kirurgi? “Det er utroligt vigtigt at kunne interagere med mennesker ansigt til ansigt,” siger han. “Hvis du ikke har evnen til at smile, har du en ulempe. Folk kan ikke forstå dine indre følelser. De fejler dit udseende for at være uinteresseret eller ikke for lyst eller ikke meget involveret i samtalen.”

stadig foretrækker nogle forældre at vente, indtil deres børn er ældre og kan deltage i beslutningen. “Hvis familier vil vente, er det helt fint,” siger Suker. “Nogle gange, når et barn er ni eller ti, ser de i spejlet og siger: ‘du ved, jeg vil virkelig have denne operation.’Det er tid til at gøre det.”

hvilket er hvad der skete med Kevin. Han havde det godt,” selv med det ar i ansigtet har det altid været populært i skolen, ” siger hans mor. “Han har altid været en glad dreng.”

men der var børn, der gjorde narr af ham, siger hun. En dag, da han var omkring ni, var han ked af det. “Jeg sagde,” Hvad er der sket med dig?’Han sagde,’ nogle børn, de er ikke mine venner. De griner af mig, fordi jeg ser sjov ud. Det var virkelig svært for os som forældre.”

“vi har altid ønsket operationen,” siger hun. “Men vi fik at vide, at det var umuligt. Vi måtte vente med at se, hvordan alt ændrede sig.”

i en alder af ti fortalte Kevin sine forældre, at han ville gøre, hvad de fleste mennesker gør uden at tænke over det. Han vidste, at det ville være en lang, smertefuld, vanskelig procedure, men det var en, han ønskede at gennemgå.

“han er meget engagerende, meget motiveret,” siger Anne-Ashley Field, hans Ergoterapeut hos CHoP. “Hans mål, skrev jeg i mine noter, var at have et symmetrisk smil.”

som med smil selv, så afspejler den videnskabelige undersøgelse af smil spaltningen mellem det fysiske og det fortolkende. Den fysiske side er sammenflettet med den lange historie med plastikkirurgi, som har haft tendens til at fokusere på overlevende af sygdomme som syfilis og knive fra hævngerrige myndigheder og krigsherrer.

faderen til moderne plastikkirurgi, Harold Gillies, rapporterede i 1934, at gendannelse af evnen til at smile fik patienternes ansigter til at “føle sig meget mere behagelige”. Derudover observerede Gillies, ” den psykologiske effekt er også en af betydelig værdi.”På den fortolkende side diskuterer Charles betydningen og værdien af smil i sit vartegn fra 1872 udtryk for følelser hos mennesker og dyr. Som mange andre ser han et smil som den første del af et kontinuum. “Et smil kan derfor siges at være den første fase i udviklingen af en latter,” skriver han og vender derefter kursen og tænker på, at smilet måske i stedet er resterne af latter.

han observerer sine egne spædbørn nøje og opdager i to deres første smil på seks uger og tidligere i den tredje. Han kommenterer, hvordan smil gør mere end blot at formidle lykke, nævne det “hånlige eller sardoniske smil” og det “unaturlige eller falske smil” og vise billeder for at se, om hans medarbejdere kan læse, hvad de betyder.

den videnskabelige undersøgelse af smil finder forskelle i køn (generelt smiler kvinder mere) og kultur. Smil er bestemt kommunikative-folk smiler mere, når de er offentligt, end de gør, når de er alene, og mere, når de interagerer med andre, end når ikke.

forskere har vist, at smil er langt lettere at genkende end andre udtryk. Hvad de ikke ved, er hvorfor. “Vi kan gøre det rigtig godt at genkende smil,” siger professor i elektrisk og computerteknik ved Ohio State University og grundlægger af dets Computational Biology and Cognitive Science Lab.

” Hvorfor er det sandt? Ingen kan svare på det lige nu. Det ved vi ikke. Vi ved det virkelig ikke. Vi har et klassisk eksperiment, hvor vi viste billeder af ansigtsudtryk til mennesker, men vi viste dem meget hurtigt… 10 millisekunder, 20 millisekunder. Folk kan opdage et smil selv i eksponeringer mindre end 10 millisekunder. Jeg kan vise dig et billede i kun 10 millisekunder, og du kan fortælle mig, at det er et smil. Det virker ikke med noget andet udtryk.”

frygt tager en eksponeringstid på 250 millisekunder at genkende—25 gange så længe som et smil,” hvilket giver absolut ingen mening, evolutionært set, ” siger Martines. “At anerkende frygt er grundlæggende for overlevelse, mens et smil… men det er sådan, vi er kablet.”

undersøgelser har vist, at smilende ansigter vurderes som mere velkendte end neutrale. Og det er ikke kun os, der lettere kan genkende smil. “Dette gælder både for mennesker og for maskiner,” siger Martinus. Alibaba lancerede sit nye betalingssystem til ansigtsgenkendelse kaldet “Smile to Pay” i September 2017.

selvom forskere har studeret smil i omkring 150 år, er de stadig på scenen for at forsøge at tælle og kategorisere typer af smil blandt de millioner af mulige ansigtsudtryk. “Et af de grundlæggende spørgsmål i den videnskabelige litteratur lige nu er, hvor mange ansigtsudtryk producerer vi faktisk?”siger Martinus. “Ingen ved det.”

forskere som Martines teoretiserer, at smil—såvel som rynker panden og andre ansigtsudtryk—er rester af menneskehedens fjerne præ-sproglige arv. Det menneskelige sprog begyndte at udvikle sig så langt tilbage som for 100.000 år siden, men vores udtryk når endnu længere tilbage, selv før vores oprindelse som mennesker.

“før vi kunne kommunikere verbalt, var vi nødt til at kommunikere med vores ansigter,” siger Martines. “Hvilket bringer os til et meget interessant, meget grundlæggende spørgsmål inden for videnskab: hvor kommer sprog fra? Sprog er ikke fossiliseret, ikke fundet i nogen anden levende art. Hvordan kunne noget så komplekst have udviklet sig fra intetheden?”

en af hypoteserne er, at den udviklede sig gennem ansigtsudtryk af følelser, siger han. “Først lærte vi at flytte vores ansigtsmuskler—’jeg er glad. Jeg føler mig positiv med dig! Jeg er vred. Jeg føler Afsky.’Så kom sprog gennem en grammatikalisering af ansigtsudtryk, som over tid udviklede sig til det, vi kalder grammatik og sprog.”

i oktober 2015 skrumpede Nguyen, der spiller i et band, noget rockmusik i operationsstuen på CHoP—han mener, at det sandsynligvis var noget fra Smashing Pumpkins-albummet Siamese Dream.

han begyndte at arbejde ved at fjerne en del af sural nerve fra Kevins højre ankel og fastgøre den til den arbejdende højre side af hans ansigt og køre den under overlæben til den lammede venstre. “Vi bringer det over, parkerer det og venter på, at nerverne vokser tilbage fra højre side til venstre,” siger Nguyen.

denne vækst tog næsten et år. Nervefibrene avancerede omkring en millimeter om dagen (cirka 24.000 gange langsommere end en snegl). I nervetransplantater som denne gør mange af fibrene det ikke over. Det betyder, at nerven kan miste evnen til at transmittere information—i nogle få tilfælde helt. “Sagen med nervebaseret kirurgi, Du får ikke meget øjeblikkelig tilfredsstillelse eller feedback,” siger Nguyen. “Du gør proceduren og ved ikke, om det virker eller ej. Du må vente.”

i løbet af den tid ville læger med jævne mellemrum trykke på områder af Kevins kind for at se, om nerven tog. “Når det snurrer, ved du, at nerven vokser,” siger Nguyen.

kroppen har en måde at dække tab på. Fjernelse af den nerve fik en lille plet hud på Kevins ankel til at blive følelsesløs. Men da han stadig voksede, begyndte følelsesløsheden at krympe, da det neurale netværk overtog dets funktion.

når Nguyen var sikker på, at nerven var på plads og fungerede, var det tid til anden fase af operationen. En morgen i August 2016 tog han en lilla markør og skrev en “P” på Kevins venstre tempel og en “NP” til højre for “Lammet” og “ikke lammet”, en almindelig kirurgisk forholdsregel mod risikoen for at skære i den forkerte side af en patient—lettere end du måske forestiller dig, i betragtning af hvor meget af en patients krop er draperet før operationen. “Det sker,” siger Nguyen. “Du ønsker at gøre det idiot-bevis.”

han tegnede også et par parallelle linjer, der markerede placeringen af en prime arterie og en pil: vektoren Kevins smil ville tage. Kirurgen lavede et snit fra den tidsmæssige hårlinie foran Kevins venstre øre og drejede derefter tilbage under og bag det og strakte sig ind i hans hals—standardstedet til at skjule plastiske kirurgiske ar. Huden på et ansigt skræller let tilbage. Han fastgjorde tre suturer til det indvendige hjørne af Kevins mund og trak forsigtigt for at måle nøjagtigt, hvor muskelen skulle fastgøres.

“så du ved, at det er på det rigtige sted,” forklarer Nguyen. “Hvis du ikke får det rigtigt, bliver de nødt til at leve med det resten af deres liv.”

i det øjeblik Nguyen satte pres på den tredobbelte kirurgiske tråd, var første gang Kevin Portillo nogensinde smilede på venstre side af hans ansigt. Når det er gjort, fjernede Nguyen et 12 centimeter segment af gracilis muskel sammen med en sektion af arterie og vene fra indersiden af Kevins venstre lår samt obturatornerven. Muskelen blev sikret på plads af en tilpasset skinne, der blev tilsluttet Kevins mund og blev syet til siden af hovedet for at forhindre, at den flyttede muskel trak sig ud, før den helede.

sektionen blev taget fra Kevins lår, fordi det kraftige overben er rig på muskler. “Der er så mange muskler, der gør den samme funktion… du går ikke glip af dette,” siger Nguyen.

nå … de fleste ville ikke gå glip af det. Kevin, en diehard ung fodboldfan, gjorde. “Da operationen kom, kunne jeg ikke spille,” siger han. “Jeg vidste ikke, at det ville tage så lang tid. Jeg troede, det ville tage et par dage, og jeg ville være tilbage.”

hvor længe blev han sat ud af spillet? “Det var mere end to uger,” siger han bedrøvet. “Han var ikke bekymret for, hvor alvorlig operationen var,” siger hans mor og griner. “Han var mere optaget af ikke at kunne spille fodbold.”

i løbet af det næste år begyndte Kevin at få bevægelse på venstre side af munden. “Det er virkelig en slags magisk ting,” siger Nguyen. “Vi gør denne procedure, et antal timer og kræfter, ved hjælp af ikke en lille mængde ressourcer. Vi ved ikke, om det virker eller ej. Jeg så ham postoperativt inden for de første par uger, han så ud som om han havde denne store bulgy ting i kinden. Intet bevægede sig. Pludselig smilede han. Det var et virkelig utroligt øjeblik.”

nå, det er magisk, men det er også hårdt arbejde. Lavteknologisk og højteknologisk.

Kevin begynder sin regelmæssige ergoterapisession med at holde en to cent hvid plastgaffel i munden og vise, at han kan flytte den op og ned. “Prøv at pung dine læber sammen for at få det til at stå op,” siger Anne-Ashley Field, hans terapeut hos CHoP. “Vi har det ret solidt i midten. Prøv at arbejde det over til den svagere side. Godt forsøgt, og det er sværere.”

Kevin tager lilla handsker på og trækker på indersiden af kinden. “Du skal gøre din strækning på indersiden,” siger Field. “Et dejligt, langsomt hold. God. Få tommelfingeren op… føler du, at den bliver løsere, end den var?”

” Mmm-hmmm, ” Kevin er enig, handskede fingre i munden.

hun tager nogle billeder. Der er meget fotografering i ansigtsterapi for at spore fremskridt. “Giv mig nu det største åbne mund smil, du kan,” siger Field. “God. Kan du få venstre side til at gå endnu mere op? Prøv at gøre dit tandkød jævnt.”

derefter spørger hun efter flere øvelser, om han er klar til computerarbejdet. De flytter ind i det næste rum til et Lenovo biometrisk terapisystem på $20.000. Field stikker en overflade EMG – en aflang sort sensor, der læser elektrisk aktivitet i musklen-til Kevins venstre kind, og han spiller et videospil, Load Ship, hvor han flytter animerede kasser fra en transportør på skærmen ved at smile og slappe af. “Giv mig et stort smil,” siger Field og kalibrerer enheden. “Og slap af.”

han spiller i fire minutter, spillet burbling en skittery slags spændende elektronisk musik. De spiller et par andre spil: en forsøger at få en mand til et sikkert sted, da to serrated blå rum mødes. Så en marmor labyrint.

” Hvordan har du det?”spørger hun.

“gør ondt,” svarer han.

fysisk rehabilitering er den del af den kirurgiske proces, der ofte bliver overset, men det kan gøre forskellen mellem succes og fiasko. “Det er enormt, især med ansigtsparese,” siger Nguyen. “Du kan gøre teknisk meget sund kirurgi på to helt forskellige patienter og har to helt forskellige resultater baseret på, hvor involveret de er med deres egen terapi… det ser bare ikke så godt ud.”

Hvordan føler Kevin sig om at være i stand til fuldt ud at smile efter en levetid på ikke at kunne? “Jeg er blevet bedre til, hvordan jeg reagerer. Jeg gør det automatisk, ” siger Kevin. “Nogle gange når nogen siger en vittighed. Det føles faktisk godt nu. Før det føltes underligt at ikke smile. Smiler med begge sider af min mund på samme tid, jeg føler, at jeg er en af de andre mennesker, der smiler rigtigt.”

hans mor husker det øjeblik, hun bemærkede.

“vi var ved bordet, vi spiste,” siger Silvia. “Og så sagde Vi,” Kevin, flytter du der?’Han begyndte at bevæge sig. Ikke som han gjorde i dag; små bevægelser.”

“vi spiste,” siger han. “Jeg tror, hun sagde noget sjovt, og jeg smilede bare.”

og hvordan påvirker smil hans liv? “Før var jeg faktisk genert,” siger han. “Lige nu er jeg mindre genert, mere aktiv.”

” jeg plejede at have problemer med at udtrykke mine følelser. Nu ved folk, om jeg smiler eller griner. Da jeg lo, før, jeg lo underligt. Og lige nu ved de, lidt efter lidt, at jeg prøvede at smile, jeg udtrykte min latter og Mit smil. Når jeg spiller fodbold og scorer et mål, er jeg glad. Jeg smiler, for at fortælle alle, at jeg scorede.”

dette stykke optrådte oprindeligt på Mosaic. Denne artikel er en del af kvarts ideer, vores hjem for dristige argumenter og store tænkere.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.