Mikä on hyvä puolestapuhuja?

Jeff Berry minulla on ollut viime aikoina paljon edunvalvontaa mielessäni, ja mitä puolestapuhujana oleminen todella tarkoittaa. Webster määrittelee puolestapuhujan henkilöksi, joka ajaa toisen asiaa, tai joka puhuu tai kirjoittaa jonkin puolesta. Asianajaja on asianajaja, kun hän edustaa päämiestään oikeussalissa. Asiapäällikkö puolustaa hänen asiakkaansa auttamalla heitä saamaan palveluja, kuten ruokaa, asunto, ja sairaanhoidon. Ja HIV, puolestapuhujat työskentelevät hallituksen, akateemisen maailman, tutkijoiden ja lääkeyritysten kanssa ennaltaehkäisyn, hoitoon pääsyn ja hoidon, lääkekehityksen ja kliinisen tutkimuksen suunnittelu, vain muutamia mainitakseni.

hyvä asianajaja tekee läksynsä ja seuraa, mitä he sanovat tekevänsä. Monet HIV: n kannattajat tekevät vapaaehtoistyötä ja saavat hyvin vähän korvausta vaikuttamistyön määrästä, varsinkin kun se on osa heidän työtään.

tehokas puolestapuhuja osaa olla sinnikäs ja olla antamatta periksi, mutta tietää myös, milloin on sopiva aika yrittää päästä kompromissiin pitäen aina mielessä, ketä varten he ovat ja mitä he yrittävät saada aikaan. He ymmärtävät, että heillä on vastuu ennen kaikkea niille, joita he palvelevat-meidän tapauksessamme HIV: n kanssa eläville ihmisille, joilla ei muuten olisi ääntä.

kunniallinen puolestapuhuja on henkilö, joka ei pelkää pistää kaulaansa likoon tai olla ”yksinäinen susi.”Aluksi heitä hyljeksitään heidän epäsuositun asenteensa vuoksi, mutta myöhemmin heitä kiitetään heidän tarkkanäköisyydestään, rohkeudestaan ja kaukokatseisuudestaan. He eivät pelkää esittää vaikeita tai epämiellyttäviä kysymyksiä. He myös rakentavat konsensusta, näyttävät esimerkkiä ja yrittävät tuoda toisten parhaat puolet esiin rohkaisun sanoilla sekä antamalla rehellistä palautetta ja kritiikkiä.

mutta ehkä minun pitäisi perääntyä ja sanoa se, mitä ajattelen, ei tee hyvää puolestapuhujaa.

se, mikä ei ole hyvä puolestapuhuja, on joku tai jokin taho, joka ottaa kunnian muiden tekemästä työstä, omaksi hyödykseen tai rahoitustarkoituksessa. Näemme sen tapahtuvan kerta toisensa jälkeen.

toinen asia, jota hyvä puolestapuhuja ei tee, on jatkuva erimielisyys ja erimielisyys. Jonkin ajan kuluttua tämän tyyppinen puolestapuhuja alkaa kuulostaa rikkinäiseltä levyltä. Se tuo minut takaisin ikiaikaiseen aksioomaan, jos et voi olla osa ratkaisua, sitten olet osa ongelmaa. On ok olla eri mieltä tai olla kriittinen, mutta tulla pöytään ratkaisujen kanssa. On suosituksia siitä, mitä voidaan tehdä, jotta asiat paremmin. Ja sitten, tarjota varmistaa, että nämä suositukset tulevat todellisuutta. Mentor muut tulla parempia puolestapuhujia. Perustetaan työryhmä ongelman ratkaisemiseksi. Ja seuraa loppuun!

osallistuin äskettäin FDA: n neuvoa-antavan komitean kokoukseen, jossa käsiteltiin tesamoreliinin, mahdollisen hoidon hyväksymistä lipohypertrofiaa sairastaville ihmisille. Olin yksi kolmesta henkilöstä, jotka puhuivat avoimessa julkisessa kuulemisessa ja suosittelivat lääkkeen hyväksymistä. Koko kokemus opetti minulle paljon siitä, mitä tarkoittaa olla puolestapuhuja, vaikka olen väitetysti tehnyt vaikuttamistyötä vuosia (Katso ”The Power of Advocacy” lisää tästä tarinasta).

mitä sinä tiedät? Vanhalle puolestapuhujalle on mahdollista opettaa uusia temppuja.

mikä tuo minut viimeiseen asiaani siitä, mitä mielestäni tarkoittaa olla hyvä puolestapuhuja – olla nöyrä, ei ylpeä. Monet ovat raivanneet tietä tälle taistelulle, ja jotkut meistä, jotka jatkavat sitä — liian monet meistä — ovat taistelun arpeutuneita, ellemme ole jo kuolleita tai palaneet loppuun. Se on siis joskus pidettävä mielessä tätä työtä tehdessä. Pitää olla paksu nahka, kestää paljon kritiikkiä ja antaa sen välillä vieriä – eikä ottaa mitään liian henkilökohtaisesti. Kun keskittyy siihen, miksi on täällä, ketä puolustaa ja kenen ääntä ei kuulla, se auttaa pitämään kaiken oikeissa mittasuhteissa.

so you know what? En voi antaa sen häiritä, kun joku muu ottaa kunnian. Kaikenlaista sattuu. Tärkeintä on, että työ saadaan tehtyä, kiitos niiden, joiden motiivit ovat epäitsekkäät ja jotka pitävät katseensa palkinnossa. Se tekee minusta hyvän puolestapuhujan.

olkaa hyviä itsellenne ja toisillenne.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.