Kevin Portillo pratique le sourire tous les jours à la maison. Habituellement, après s’être brossé les dents. Ou en s’arrêtant dans la salle de bain, ou n’importe où avec un miroir.
Il accroche un index de chaque côté de sa bouche et tire doucement vers le haut. Il fait un bisou sur son visage, puis s’ouvre grand en O, essayant d’assouplir ses muscles faciaux. Il pratique à la fois la Joconde — légère lèvre fermée – et un large sourire aux dents.
Au moins, il est censé faire ses exercices tous les jours. À 13 ans, il oublie parfois, bien qu’il comprenne leur importance.
« J’ai besoin d’étirer mes joues », dit-il. « Je le fais pendant quelques minutes. Je dois le faire tous les jours. » Il s’exerce tellement qu’il a parfois mal à la mâchoire.
Kevin est né dans le New Jersey avec une tumeur vasculaire maligne rare, un hémangioendothéliome kaposiforme, couvrant le côté gauche de son visage, fermant l’œil gauche et poussant son nez vers la droite. Immédiatement après sa naissance, les médecins l’ont emmené dans un autre hôpital dans un autre État — l’Hôpital pour enfants de Philadelphie. Sa mère ne l’a revu qu’à l’âge de huit jours.
Le médecin a dit aux parents de Kevin que les chances qu’il survive étaient minces. Mais il a survécu. Cependant, la grande tumeur et les dommages causés par son traitement l’ont empêché de pouvoir faire l’une des choses les plus fondamentales que font les humains.
Souriez.
La plupart des bébés naissent immédiatement capables de communiquer avec le monde qui les entoure d’une manière: en pleurant. Le deuxième signal que les bébés envoient est un sourire. Les nouveau-nés peuvent sourire spontanément, comme un réflexe. Ceci est parfois mal interprété par les nouveaux parents comme une réaction à leur présence, une récompense pour leur intense préoccupation et leurs efforts sans sommeil. Cependant, ce n’est qu’à l’âge de six à huit semaines que les bébés sourient de manière sociale. Les bébés aveugles le font en même temps.
Que les nouveaux parents interprètent parfois avec optimisme le premier sourire réflexe comme signifiant quelque chose de plus souligne la dualité du sourire: il y a l’acte physique puis l’interprétation que la société lui donne. Le sourire et ce que signifie le sourire.
Sur le plan physique, un sourire est assez clair. Il y a 17 paires de muscles contrôlant l’expression dans le visage humain, plus un muscle singulier, l’orbiculaire oris, un anneau qui fait entièrement le tour de la bouche.
Lorsque le cerveau réagit spontanément à un stimulus ou décide de former une expression intentionnellement, un message est envoyé sur les sixième et septième nerfs crâniens. Ceux-ci se ramifient de chaque côté du visage, des sourcils au menton, se connectant à une combinaison de muscles contrôlant les lèvres, le nez, les yeux et le front.
Le sourire courbé vers le haut de base est obtenu principalement par deux paires de muscles zygomatiques, majeurs et mineurs. Ceux—ci relient les coins de la bouche aux tempes, tirant les lèvres vers le haut – souvent accompagnées, en fonction des émotions et des pensées sous-jacentes, du levator labii superioris, soulevant la lèvre supérieure et d’autres muscles du visage.
Et quant à la sagesse populaire souvent citée sur la façon dont il faut plus de muscles pour froncer les sourcils que pour sourire, le jury est toujours absent, d’autant plus que les sourires différents nécessitent un nombre différent de muscles. Cependant, une source suggère qu’un sourire authentique prend à peu près autant de muscles qu’un froncement de sourcils (et qu’un sourire particulièrement peu sincère pourrait ne pas prendre beaucoup plus que la paire de muscles risorius).
C’est quand on quitte le domaine de la physionomie, cependant, que le sourire devient énigmatique. Cette contraction de divers muscles faciaux résonne dans tout l’arc de l’histoire humaine, des sculptures de kouros grecs souriantes d’il y a 2500 ans jusqu’aux emoji, ces petites images qui pimentent nos communications en ligne.
Une étude menée auprès d’utilisateurs de smartphones de 60 pays a montré que les emoji aux visages souriants sont de loin les plus répandus dans les messages. L’ensemble le plus populaire — le visage aux larmes de joie — a été choisi comme Mot de l’année 2015 par Oxford Dictionaries.
Tout comme cet emoji exprime plus qu’un simple bonheur — les larmes ajoutant la touche ironique si populaire en ligne — les sourires eux-mêmes peuvent transmettre bien plus que le bonheur. Interpréter leurs nuances est un défi qu’il s’agisse d’histoire de l’art ou de rencontres interpersonnelles ou de la pointe de l’intelligence artificielle.
Une étude de 2016, publiée dans le Journal of Nonverbal Behavior, a interrogé des milliers de personnes dans 44 cultures sur des séries de photographies de huit visages — quatre souriants, quatre non. Dans la plupart de ces cultures, les gens considéraient que les visages souriants étaient plus honnêtes que ceux qui ne souriaient pas. Cette différence était énorme dans certains pays, comme la Suisse, l’Australie et les Philippines, mais faible dans d’autres, comme le Pakistan, la Russie et la France. Et dans quelques pays, comme l’Iran, l’Inde et le Zimbabwe, il n’y avait aucun avantage de fiabilité à sourire.
Pourquoi? Cette question est également compliquée, mais en substance, les chercheurs ont conclu qu’il s’agissait de savoir si une société était créée de manière à ce que ses membres supposent que d’autres personnes les traitent honnêtement. « Des niveaux plus élevés de corruption ont diminué la confiance accordée aux individus souriants », ont conclu les auteurs.
Cette attitude renvoie à une vision très ancienne du sourire comme opposé à la solennité pieuse. Il y a exactement un sourire dans l’Ancien Testament — Job, ironiquement — bien que dans de nombreux passages, on dit que les visages « brillent », ce qui pourrait signifier sourire ou pourrait signifier un éclat céleste.
Les religions orientales utilisent souvent le sourire pour désigner l’illumination. Le nom littéral du Sermon de fleurs millénaire, qui décrit l’origine du bouddhisme zen, est « Ramassez la fleur, sourire subtil. »Le Bouddha et diverses figures religieuses ont été représentés avec des sourires sereins, bien que les textes bouddhistes originaux soient aussi dépourvus de sourire que les écritures occidentales. Jésus pleure mais ne sourit jamais.
Kevin Portillo non plus, pas complètement. Il n’a pas souri à l’heure prévue. À l’âge de cinq semaines, il était déjà en chimiothérapie avec de la vincristine, un médicament anticancéreux si puissant qu’il peut provoquer des douleurs osseuses et des éruptions cutanées. Les médecins ont averti sa mère que le traitement pourrait le rendre aveugle, sourd ou incapable de marcher.
» S’il survivait « , dit sa mère, Silvia Portillo, en espagnol, parlant par l’intermédiaire d’un traducteur. « Le médecin a toujours dit qu’il ne pouvait pas nous donner l’espoir qu’il survivrait. »
Qu’il ait subi un retard de croissance dû à la tumeur ou qu’il ait été tué par la chimio, le septième nerf crânien de Kevin s’est desséché. Ce nerf prend naissance au tronc cérébral puis se ramifie sur le visage. Il est sensible non seulement aux tumeurs, comme dans le cas de Kevin, mais également à des affections rares telles que le syndrome de Moebius, une paralysie faciale congénitale causée par des nerfs crâniens manquants ou rabougris. Vous ne pouvez pas sourire, froncer les sourcils ou bouger les yeux d’un côté à l’autre.
« Vous avez essentiellement un masque sur le visage », explique Roland Bienvenu, 67 ans, Texan atteint du syndrome de Moebius.
Sans pouvoir sourire, les autres « peuvent avoir une mauvaise impression de vous », explique Bienvenu. « Vous pouvez presque lire leurs pensées. Ils se demandent : « Quelque chose ne va-t-il pas chez lui? A-t-il eu un accident ? »Ils remettent en question vos capacités intellectuelles, pensent qu’il a peut-être une déficience intellectuelle puisqu’il a ce regard vide sur le visage. »
Un sourire déséquilibré peut être aussi problématique qu’aucun sourire du tout.
« J’ai un demi—sourire, donc même avec cela, je suis capable de transmettre avec succès l’émotion », écrit Dawn Shaw, née avec un tératome – une tumeur à croissance rapide qui interférait avec sa trachée. « La partie la plus difficile pour moi a été de voir des photos de moi souriant, car sourire exagère le fait que la moitié de mon visage ne bouge pas beaucoup. Mais finalement, j’ai appris à le posséder. C’est moi. Voilà à quoi j’ai l’air. »
Les défis découlant du manque de sourire sont souvent aggravés. Lorsque les gens ont une condition médicale suffisamment grave pour les empêcher de sourire, d’autres difficultés ont tendance à être impliquées.
« Il était différent des autres enfants », dit Silvia à propos de son fils. « Il a été nourri pendant quatre ans à travers le tube G dans son estomac. Il n’était pas capable d’avoir une vie normale, car toutes les quelques heures, il devait être connecté à la machine pour être alimenté. » Les petits enfants, curieux, regardaient et demandaient ce qui lui était arrivé, dit-elle.
Alors que ceux qui ne peuvent pas sourire peuvent blâmer l’état de leurs nerfs et muscles faciaux, ceux qui peuvent sourire sont souvent concernés par un aspect différent de la physionomie: leurs dents. Plus de 3 milliards de dollars sont dépensés dans le monde entier en produits de blanchiment des dents, des milliards de plus en appareils dentaires et en dentisterie purement esthétique: redresser les dents tordues, par exemple, ou réduire la quantité de gomme qui apparaît lorsqu’une personne sourit.
Prendre soin de l’état de vos dents n’est pas une préoccupation moderne. Les Romains avaient des dentistes et utilisaient des bâtons à mâcher et du dentifrice. Ils préféraient des sourires blancs éblouissants, se rinçant parfois les dents dans l’urine pour améliorer l’effet.
Contrairement aux perceptions modernes courantes, les anciens avaient des dents étonnamment bonnes, pour des raisons qui n’ont rien à voir avec la dentisterie. Un scanner de 30 corps adultes récupérés à Pompéi a révélé qu’ils avaient « des dents parfaites. »
Cela était dû à deux facteurs: une durée de vie courte — ils ne vivaient pas assez longtemps pour que leurs dents se détériorent — et, surtout, le manque d’accès au sucre raffiné, ce grand destructeur de la santé dentaire.
Lorsque la piété était une valeur primordiale, les sourires étaient, eh bien, mal vus comme le précurseur du rire, qui était tenu en véritable mépris. Avant la Révolution française, les grands sourires dans l’art étaient majoritairement le royaume des classes inférieures obscènes, ivres et bruyantes.
» Tout le visage doit refléter un air de sérieux et de sagesse « , écrivait Jean-Baptiste de La Salle dans son ouvrage de 1703 Les Règles du Décorum et de la Civilité chrétiennes, permettant que les gens puissent, dans certaines circonstances, donner l’impression d’être heureux, à condition que cela soit fait dans des limites.
« Certaines personnes lèvent la lèvre supérieure si haut ou laissent la lèvre inférieure s’affaisser tellement que leurs dents sont presque entièrement visibles. Ceci est tout à fait contraire au décorum, qui vous interdit de laisser vos dents à découvert, car la nature nous a donné des lèvres pour les dissimuler… «
Dans La Révolution du sourire à Paris au XVIIIe siècle, Colin Jones soutient que le sourire reflétait le sentiment de rassemblement de la valeur individuelle qui accompagnait la décapitation des rois:
Ce changement dans les pratiques sociales et dans les sensibilités a impliqué l’émergence de la perception, commune à notre époque, que le sourire offrait une clé de l’identité individuelle. Dans le Paris de la fin du XVIIIe siècle, le sourire est devenu le symbole du moi le plus intime et le plus authentique d’un individu. D’une manière qui était perçue à la fois comme nouvelle et moderne, elle était tenue pour révéler le caractère de la personne à l’intérieur.
La photographie, en capturant des sourires, a finalement contribué à les populariser. Mais les spectateurs des photographies du 19ème siècle souriaient encore rarement, une continence neutre étant à la fois plus facile à tenir sur la longue exposition nécessaire à l’époque et moins susceptible de nuire à la gravité de l’occasion.
« Une photographie est un document des plus importants, et il n’y a rien de plus accablant à passer à la postérité qu’un sourire stupide et stupide attrapé et fixé à jamais », a déclaré l’humoriste Mark Twain dans les mémoires d’une connaissance de 1913.
À la même époque, cependant, Kodak aux États-Unis a lancé de vastes campagnes publicitaires pour aider les consommateurs à voir la photographie comme un moyen d’enregistrer des événements et des célébrations joyeux. Au cours du siècle, les sourires ont montré une confiance en accord avec la montée du capitalisme moderne. « Un sourire peu sincère? Cela ne trompe personne « , a écrit Dale Carnegie dans son best-seller de 1936, Comment gagner des amis et influencer les gens, adopté comme un guide de vie par des millions de personnes. » Nous savons que c’est mécanique et nous en voulons. Je parle d’un vrai sourire, d’un sourire réconfortant, d’un sourire qui vient de l’intérieur, du genre de sourire qui apportera un bon prix sur le marché. »
Une partie de l’attrait des sourires est qu’ils sont si facilement étendus. Une partie de leur menace est qu’ils peuvent également être tout aussi facilement retenus. « Pour un vendeur, il n’y a pas de fond dans la vie », dit Charlie à la fin de la mort d’un vendeur d’Arthur Miller. « Il ne met pas un boulon à un écrou, il ne vous dit pas la loi ou ne vous donne pas de médicaments. C’est un homme tout en bleu, avec un sourire et un cireur de chaussures. Et quand ils commencent à ne pas sourire en retour, c’est un tremblement de terre. »
Une fois que Kevin a pu manger, aller à l’école et profiter des passe—temps habituels de son enfance — il s’est passionné pour le football et pour jouer de la batterie -, il a encore ressenti les tremblements d’avoir un demi-sourire dans un monde solidement établi sur « une attente culturelle de perfection nacrée », comme l’écrit Richard Barnett dans son livre The Smile Stealers. « Je ne pouvais pas sourire à ma gauche, je souriais seulement à ma droite », explique Kevin. « Mon sourire était bizarre people les gens demandaient sans cesse ce qui m’était arrivé, pourquoi je suis comme ça. Je n’arrête pas de leur dire que j’étais comme ça quand je suis né. »
Si vous voyez quelqu’un en fauteuil roulant, vous prévoyez que la personne pourrait avoir de la difficulté à marcher et supposez qu’une condition physique est en cause. Mais la paralysie faciale ne porte aucun équipement révélateur et est suffisamment rare pour que la population non affectée ne connaisse généralement pas les conditions qui la causent, qu’elles soient congénitales ou apparaissant plus tard dans la vie.
L’une de ces dernières est la paralysie de Bell, une inflammation de la gaine autour des nerfs faciaux d’un côté qui paralyse la moitié du visage, provoquant l’affaissement de l’œil et du coin de la bouche. Il frappe généralement les hommes et les femmes âgés de 15 à 60 ans. Dans la plupart des cas temporaires, la paralysie de Bell disparaît généralement lentement aussi mystérieusement qu’elle arrive. Les médecins soupçonnent qu’elle est causée par une infection virale. Il existe également des événements traumatiques — épaves de voitures, accidents sportifs — qui endommagent les nerfs et les muscles du visage, ainsi que des irrégularités congénitales telles que la fente palatine.
Une affection courante qui peut également affecter le sourire est l’AVC. Un sourire affaissé ou un visage affaissé d’un côté est l’un des trois signes qu’une personne a eu un accident vasculaire cérébral et a besoin de soins d’urgence immédiats (les deux autres sont une faiblesse ou un engourdissement dans un bras et une parole trouble ou brouillée).
Si perdre le sourire est un coup dur à tout âge, cela peut avoir un impact particulier sur les jeunes, qui débutent, formant les liens qui les porteront tout au long de leur vie.
Ou essayer de.
« C’est un énorme problème », explique Tami Konieczny, superviseure de l’ergothérapie à l’Hôpital pour enfants de Philadelphie (CHoP). « Quand vous regardez quelqu’un, la première chose que vous voyez est son visage, sa capacité à sourire ou à ne pas sourire, ou un sourire asymétrique. C’est votre monde social. Si quelqu’un ne peut pas lire vos expressions faciales, il est difficile d’être accepté socialement. C’est extrêmement dévastateur pour les enfants. J’avais des enfants qui photographiaient leurs photos. Ils prennent des images en miroir de leur bon côté et les copient, photoshopping leurs propres photos avant de les poster sur les réseaux sociaux. »
Le photoshopping peut fonctionner sur Facebook. Mais fixer un sourire coupé en deux par des lésions nerveuses et une perte musculaire subséquente – Kevin ne pouvait pas bouger les muscles du côté gauche de son visage, ils se sont donc atrophiés — est beaucoup plus compliqué. Parfois, elle nécessite une chirurgie plastique en plusieurs étapes étalée sur un an ou plus.
Il existe deux procédures majeures pour la réanimation faciale, selon Phuong Nguyen, chirurgien plasticien et chirurgien reconstructeur à CHoP. La plus récente, qui trouve ses racines dans des techniques plus anciennes, s’appelle une myoplastie temporale allongée — prenant une partie de la large bande de muscle qui alimente les mâchoires et la réutilisant pour dessiner les lèvres.
Ce n’était pas idéal pour Kevin car il avait un côté de son visage qui fonctionnait. La chirurgie plus ancienne et plus compliquée lui convenait mieux. « Kevin a eu la greffe de nerf la plus couramment pratiquée, une greffe de nerf croisée en deux étapes classique suivie d’un transfert musculaire gratuit de gracilis », explique Nguyen. « Pour être tout à fait honnête, lorsque Kevin a eu son stade, nous ne connaissions pas encore la procédure d’allongement de la myoplastie temporale. »
Nguyen a appris plus tard la nouvelle procédure auprès du pionnier de la réanimation faciale, Ronald Zuker, un chirurgien plasticien et reconstructeur canadien, et de son initiateur, le chirurgien français Daniel Labbé. « Ma préférence est de le faire quand les enfants ont cinq ans », explique Zuker. « À l’époque, si je peux leur redonner le sourire, ils peuvent aller à l’école primaire, rencontrer des enfants sur la cour de récréation, rencontrer des enfants en classe. Ils ont le sourire et sont bien équipés pour gérer cette situation. »
Pourquoi faire subir aux enfants ce qui est encore une chirurgie élective? « Il est extrêmement important de pouvoir interagir avec les humains en face à face », explique Zuker. « Si vous n’avez pas la capacité de sourire, vous êtes désavantagé. Les gens ne peuvent pas comprendre vos émotions intérieures. Ils confondent votre apparence pour être désintéressée, ou pas trop brillante, ou pas très impliquée dans la conversation. »
Pourtant, certains parents préfèrent attendre que leurs enfants soient plus âgés et puissent participer à la décision. « Si les familles veulent attendre, c’est parfaitement bien », explique Zuker. « Parfois, quand un enfant a neuf ou dix ans, il se regarde dans le miroir et dit: « Vous savez, je veux vraiment cette chirurgie. C’est le moment de le faire. »
Ce qui est arrivé avec Kevin. Il allait bien, « même avec cette cicatrice sur le visage, a toujours été populaire à l’école », explique sa mère. » Il a toujours été un enfant heureux. »
Mais il y avait des enfants qui se moquaient de lui, dit-elle. Un jour, alors qu’il avait environ neuf ans, il était triste. » J’ai dit : » Qu’est-ce qui t’est arrivé ? »Il a dit: « Certains enfants, ce ne sont pas mes amis. Ils se moquent de moi parce que j’ai l’air drôle. » C’était vraiment difficile pour nous en tant que parents. »
« Nous avons toujours voulu la chirurgie « , dit-elle. » Mais on nous a dit que c’était impossible. Nous avons dû attendre de voir comment tout changeait. »
À dix ans, Kevin a dit à ses parents qu’il voulait faire ce que la plupart des gens font sans y réfléchir. Il savait que ce serait une procédure longue, douloureuse et difficile, mais c’était celle qu’il voulait subir.
» Il est très engageant, très motivé « , explique Anne-Ashley Field, son ergothérapeute chez CHoP. « Son but, écrivais-je dans mes notes, était d’avoir un sourire symétrique. »
Comme pour les sourires eux-mêmes, l’étude scientifique des sourires reflète donc le clivage entre le physique et l’interprétatif. Le côté physique est lié à la longue histoire de la chirurgie plastique, qui a eu tendance à se concentrer sur les survivants de maladies comme la syphilis et sur les couteaux des autorités vengeuses et des seigneurs de guerre.
Le père de la chirurgie plastique moderne, Harold Gillies, a rapporté en 1934 que la restauration de la capacité de sourire rendait les visages des patients « beaucoup plus confortables ». En outre, a observé Gillies, « l’effet psychologique est également d’une valeur considérable. »Sur le plan de l’interprétation, Charles Darwin discute de la signification et de la valeur des sourires dans son ouvrage historique de 1872, Les Expressions des Émotions chez l’Homme et les Animaux. Comme beaucoup, Darwin voit un sourire comme la première partie d’un continuum. « On peut donc dire qu’un sourire est la première étape du développement d’un rire », écrit-il, puis inverse le cours, pensant que peut-être le sourire est-il plutôt le reste du rire.
Il observe de près ses propres nourrissons, détectant dans deux leurs premiers sourires à six semaines, et plus tôt dans la troisième. Il commente comment les sourires font plus que simplement transmettre le bonheur, mentionnant le « sourire dérisoire ou sardonique » et le « sourire contre nature ou faux », et montrant des photos pour voir si ses associés peuvent lire ce qu’ils veulent dire.
L’étude scientifique des sourires révèle des différences de genre (généralement, les femmes sourient davantage) et de culture. Les sourires sont définitivement communicatifs — les gens sourient plus en public que lorsqu’ils sont seuls, et plus lorsqu’ils interagissent avec les autres que lorsqu’ils ne le sont pas.
Les scientifiques ont montré que les sourires sont beaucoup plus faciles à reconnaître que d’autres expressions. Ce qu’ils ne savent pas, c’est pourquoi. « Nous pouvons très bien reconnaître les sourires », explique Aleix Martinez, professeur de génie électrique et informatique à l’Ohio State University et fondateur de son laboratoire de biologie computationnelle et de sciences cognitives.
« Pourquoi est-ce vrai? Personne ne peut répondre à ça pour le moment. On ne sait pas. Nous ne savons vraiment pas. Nous avons une expérience classique, où nous avons montré des images d’expressions faciales aux gens, mais nous les avons montrées très rapidement 1 10 millisecondes, 20 millisecondes. Les gens peuvent détecter un sourire même dans des expositions inférieures à 10 millisecondes. Je peux vous montrer une image pendant seulement 10 millisecondes et vous pouvez me dire que c’est un sourire. Cela ne fonctionne avec aucune autre expression. »
La peur prend un temps d’exposition de 250 millisecondes pour être reconnue — 25 fois plus longtemps qu’un sourire, « ce qui n’a absolument aucun sens, sur le plan évolutif », dit Martinez. « Reconnaître la peur est fondamental pour la survie, tout en souriant… Mais c’est ainsi que nous sommes câblés. »
Des études ont montré que les visages souriants sont jugés plus familiers que les visages neutres. Et ce n’est pas seulement nous qui pouvons reconnaître les sourires plus facilement. « Cela est vrai à la fois pour les humains et pour les machines », explique Martinez. Alibaba, la réponse de la Chine à Amazon, a lancé son nouveau système de paiement par reconnaissance faciale appelé « Smile to Pay » en septembre 2017.
Bien que les scientifiques étudient les sourires depuis environ 150 ans, ils en sont encore au stade d’essayer de compter et de classer les types de sourire parmi les millions d’expressions faciales possibles. « L’une des questions fondamentales de la littérature scientifique en ce moment est combien d’expressions faciales produisons-nous réellement? » dit Martinez. « Personne ne le sait. »
Des scientifiques tels que Martinez théorisent que les sourires — ainsi que les sourcils froncés et autres expressions faciales — sont des vestiges du lointain héritage pré-linguistique de l’humanité. Le langage humain a commencé à se développer il y a 100 000 ans, mais nos expressions remontent encore plus loin, même avant nos origines en tant qu’êtres humains.
« Avant de pouvoir communiquer verbalement, nous devions communiquer avec nos visages », explique Martinez. « Ce qui nous amène à une question très intéressante, très fondamentale en science : d’où vient le langage ? La langue n’est pas fossilisée, on ne la trouve chez aucune autre espèce vivante. Comment quelque chose de si complexe a-t-il pu sortir du néant ? »
L’une des hypothèses est qu’elle a évolué à travers l’expression faciale de l’émotion, dit-il. « Nous avons d’abord appris à bouger nos muscles faciaux – « Je suis heureux. Je me sens positif avec toi! Je suis en colère. Je ressens du dégoût. »Ensuite, le langage est venu par une grammaticalisation des expressions faciales, qui au fil du temps a évolué vers ce que nous appelons la grammaire et le langage. »
En octobre 2015, Nguyen, qui joue dans un groupe, a lancé de la musique rock dans la salle d’opération de CHoP — il pense que c’était probablement quelque chose de l’album Siamese Dream des Smashing Pumpkins.
Il a commencé à travailler en retirant une section du nerf soural de la cheville droite de Kevin et en l’attachant au côté droit de travail de son visage, en le faisant passer sous sa lèvre supérieure, à la gauche paralysée. « Nous le faisons traverser, le garons, en attendant que les nerfs repoussent du côté droit vers la gauche », explique Nguyen.
Cette croissance a pris près d’un an. Les fibres nerveuses progressaient d’environ un millimètre par jour (environ 24 000 fois plus lentement qu’un escargot). Dans les greffes nerveuses comme celle-ci, beaucoup de fibres ne traversent pas. Cela signifie que le nerf peut perdre la capacité de transmettre des informations — dans quelques cas, complètement. « La chose avec la chirurgie nerveuse, vous n’obtenez pas beaucoup de gratification ou de commentaires instantanés », explique Nguyen. « Vous faites la procédure et ne savez pas si cela fonctionne ou non. Tu dois attendre. »
Pendant ce temps, les médecins tapotaient périodiquement des zones de la joue de Kevin, pour voir si le nerf prenait. « Quand il picote, vous savez que le nerf grandit », explique Nguyen.
Le corps a un moyen de couvrir les pertes. En enlevant ce nerf, une petite tache de peau sur la cheville de Kevin s’engourdit. Mais alors qu’il grandissait encore, le patch engourdi a commencé à rétrécir à mesure que le réseau de neurones reprenait sa fonction.
Une fois que Nguyen était certain que le nerf était en place et fonctionnait, il était temps de passer à la deuxième étape de la chirurgie. Un matin d’août 2016, il a pris un marqueur violet et a écrit un « P » sur la tempe gauche de Kevin et un « NP » sur sa droite, pour « paralysé » et « non paralysé », une précaution chirurgicale courante contre le risque de couper du mauvais côté d’un patient — plus facile que vous ne l’imaginez, compte tenu de la quantité de corps d’un patient drapé avant la chirurgie. » Cela arrive « , dit Nguyen. « Vous voulez le rendre idiot. »
Il a également dessiné une paire de lignes parallèles, marquant l’emplacement d’une artère principale, et une flèche: le vecteur que le sourire de Kevin prendrait. Le chirurgien a fait une incision à partir de la ligne temporale des cheveux, devant l’oreille gauche de Kevin, puis a pivoté sous et derrière elle, s’étendant dans son cou — l’emplacement standard pour cacher les cicatrices de chirurgie plastique. La peau sur un visage se décolle facilement. Il a attaché trois sutures au coin intérieur de la bouche de Kevin et a tiré doucement, pour jauger exactement où le muscle devrait être attaché.
« Vous savez donc que c’est au bon endroit », explique Nguyen. « Si vous n’obtenez pas ce droit, ils vont devoir vivre avec pour le reste de leur vie. »
Le moment où Nguyen a mis la pression sur le triple fil chirurgical était la première fois que Kevin Portillo souriait du côté gauche de son visage. Cela fait, Nguyen a retiré un segment de muscle gracilis de 12 centimètres, ainsi qu’une section d’artère et de veine, de l’intérieur de la cuisse gauche de Kevin, ainsi que le nerf obturateur. Le muscle était fixé en place par une attelle personnalisée qui s’accrochait dans la bouche de Kevin et était cousue sur le côté de sa tête pour empêcher le muscle déplacé de se retirer avant qu’il ne guérisse.
La coupe a été prélevée sur la cuisse de Kevin car le haut de la jambe puissant est riche en muscles. « Il y a tellement de muscles qui font la même fonction you vous ne manquez pas cela », dit Nguyen.
Eh bien most la plupart ne le manqueraient pas. Kevin, un jeune fan inconditionnel de football, l’a fait. « Quand l’opération est arrivée, je ne pouvais pas jouer », dit-il. « Je ne savais pas que cela prendrait si longtemps. Je pensais que ça prendrait quelques jours et que je reviendrais. »
Combien de temps a-t-il été mis à l’écart ? « Cela faisait plus de deux semaines », dit-il avec tristesse. « Il n’était pas préoccupé par la gravité de l’opération », dit sa mère en riant. « Il était plus préoccupé de ne pas pouvoir jouer au football. »
Au cours de l’année suivante, Kevin a commencé à bouger du côté gauche de sa bouche. » C’est vraiment quelque chose de magique « , dit Nguyen. « Nous faisons cette procédure, un certain nombre d’heures et d’efforts, en utilisant pas une petite quantité de ressources. On ne sait pas si ça marche ou pas. Je l’ai vu après l’opération au cours des deux premières semaines, il avait l’air d’avoir cette grosse boulette dans la joue. Rien ne bougeait. Tout d’un coup, il souriait. Ce fut un moment vraiment incroyable. »
Eh bien, c’est magique, mais c’est aussi un travail acharné. Low-tech et high-tech.
Kevin commence sa séance régulière d’ergothérapie en tenant une fourchette en plastique blanc de deux cents dans sa bouche et en montrant qu’il peut la déplacer de haut en bas. « Essayez de serrer vos lèvres ensemble pour les faire tenir debout », explique Anne-Ashley Field, sa thérapeute à CHoP. « Nous l’avons assez solide au milieu. Essayez de le travailler sur le côté le plus faible. Bien essayé and et c’est plus difficile. »
Kevin enfile des gants en latex violet et tire à l’intérieur de sa joue. « Vous allez faire votre étirement à l’intérieur », explique Field. « Une belle prise lente. Bien. Levez le pouce Do Avez-vous l’impression qu’il devient plus lâche qu’il ne l’était? »
« Mmm-hmmm « , acquiesce Kevin, les doigts gantés dans la bouche.
Elle prend quelques photos. Il y a beaucoup de photographie dans la thérapie faciale, pour suivre les progrès. « Maintenant, donnez-moi le plus grand sourire que vous puissiez », dit Field. « Bon. Pouvez-vous faire monter encore plus le côté gauche? Essayez de rendre vos gencives uniformes. »
Puis, après plus d’exercices, elle lui demande s’il est prêt pour le travail informatique. Ils emménagent dans la pièce voisine, dans un système de thérapie biométrique Lenovo à 20 000 Lenovo. Field colle un EMG de surface — un capteur noir oblong qui lit l’activité électrique dans le muscle – à la joue gauche de Kevin et il joue à un jeu vidéo, Load Ship, où il déplace des boîtes animées d’un convoyeur sur l’écran en souriant et en se relaxant. « Donnez-moi un grand sourire », dit Field en étalonnant l’appareil. « Et détendez-vous. »
Il joue pendant quatre minutes, le jeu brasse une sorte de musique électronique jazzy. Ils jouent à quelques autres jeux: l’un essaie d’amener un homme à un endroit sûr alors que deux espaces bleus dentelés se rejoignent. Puis un labyrinthe de marbre.
» Comment te sens-tu ? » demande-t-elle.
« Ça fait mal « , répond-il.
La réadaptation physique est la partie du processus chirurgical qui est souvent négligée, mais elle peut faire la différence entre le succès et l’échec. « C’est énorme, en particulier avec une paralysie faciale », explique Nguyen. « Vous pouvez faire une chirurgie techniquement très solide sur deux patients complètement différents et avoir deux résultats complètement différents en fonction de leur implication dans leur propre thérapie It Cela n’a tout simplement pas l’air aussi bon. »
Que pense Kevin de pouvoir pleinement sourire après une vie de ne pas pouvoir le faire? » Je m’améliore sur ma façon de réagir. Je le fais automatiquement « , explique Kevin. « Parfois, quand quelqu’un dit une blague. Ça fait du bien maintenant. Avant, ça faisait bizarre de ne pas sourire. Souriant des deux côtés de la bouche en même temps, je sens que je suis l’une des autres personnes qui sourit correctement. »
Sa mère se souvient du moment où elle l’a remarqué.
« Nous étions à table, nous mangions », explique Silvia. » Et puis nous avons dit : » Kevin, tu emménages là-bas? »Il a commencé à bouger. Pas comme il le faisait aujourd’hui; de petits mouvements. »
» Nous mangions « , dit-il. « Je pense qu’elle a dit quelque chose de drôle, et j’ai juste souri. »
Et comment le sourire affecte-t-il sa vie? « Avant, j’étais en fait timide », dit-il. « En ce moment, je suis moins timide, plus actif. »
» J’avais du mal à exprimer mes émotions. Maintenant, les gens savent si je souris ou si je ris. Quand je riais, avant, je riais bizarrement. Et là, ils savent, petit à petit, que j’essayais de sourire, j’exprimais mon rire et mon sourire. Quand je joue au football et que je marque un but, je suis heureux. Je souris, pour dire à tout le monde que j’ai marqué. »
Cette pièce est apparue à l’origine sur Mosaic. Cet article fait partie de Quartz Ideas, notre maison pour les arguments audacieux et les grands penseurs.