500ポンドの物語。 決して太っていなかった女性

ロングビーチの居住者Ornahレヴィは珍しいが、致命的な病気、肺高血圧症のための意識を高めるためにエルムストリートバンドや地元企業に参加します

エルムストリートバンドとOrnah

2008年、オルナ-レヴィは40歳で、体重は500ポンドであった。 何かが間違っていた。 彼女は仕事をしていて、運動していて、週に1マイル泳いでいて、約10年間食事の後に宗教的に食事をしていました。 何も働いていなかった。 医師は肩をすくめたり、彼女の食事に固執することについて真実ではないことを叱ったりしました。

彼女は最終的に体重増加を抑制するために胃バイパス手術を受けることを申請した。 彼女の医師が衝撃的な啓示を受けたのは、手術前の心臓ストレステスト中でした。

良いニュースは? オルナはずっと真実を話していた。 (それを取る-医師を非難)! 彼女はダイエットに従っていた…多分あまりにもよく(特に液体のもの-しかし、後でそれについての詳細)。

悪いニュースは? 彼女が見ていた医師は彼女を診断しましたが、彼女の病気の希少性のために、助けることができる治療法があることを認識していませんでした。 彼らは酸素で彼女を始めたが、彼らは”彼女自身から彼女を救う”と信じていた彼女の胃バイパス手術を計画し続けた。

彼らが胃バイパス手術を開始するために彼女を開いて切断し、肝臓を生検するまで、彼女は脂肪ではないことを発見しました-彼女は腫れていました! 彼女の肝臓は彼女の失敗した心臓からバックアップ血液で充血したことを、実際には、とても腫れていました。 外科医はすぐに手術をキャンセルし、15分後に目を覚まして、彼女が”腫れすぎて”彼が進むことができなかったことを彼女に伝えました。

2週間後、家に帰って非常に失望した後、彼女はプライマリケア医から緊急の電話を受け、彼女は最終的にキャンセルされた手術に関するすべての情

良いニュース:彼は計画を持っていた! 心臓ICUで彼女を待っているベッドを持っていたUCLAの専門家がいました。 彼はその腫れを得る方法を知っていた。

悪い知らせ:木曜日で、彼女は月曜日までに90%の確率で死ぬ。

10年後、彼女はまだ生きている奇跡以外のすべてです。 彼女は今、二つのことのために毎日戦う:彼女の人生、そして彼女が経験した激しい痛みを経験してから他の人を保つために。

そうそう、彼女はまた陽気で、不当な善良な精神で永遠にあります。..

8月30日木曜日、何千人もの地元の人々がマリーナビスタパークに集まり、Elm Street Band rock the night awayを聞き、肺高血圧症(PH)について知り、資金を調達しました。

なぜ公園でのコンサート? オルナ-レヴィはスピネーカー湾に20年間住んでいた。

「私は30代の間ずっと木曜日の夜にボートが行くのを見ていましたが、私はコンサートに出席するにはあまりにも病気でした。 それは私が私の移動性のスクーターを得たまで私達がそこに行くことができたことではなかった。 泣いたのを覚えています。 それはそのような素晴らしいことだ-あなたは物語の本のいくつかの種類にしていると思います。 子供と犬、そしてワインを飲む人々。 私はいつもハッシュタグ#someenchantedevening今、私は公園でのコンサートについて投稿するたびに、それはそれが本当に何であるかだからです。 魅惑の夜。

時には、このような真に計り知れない物語でありながら、人生に対する信じられないほど楽観的な態度と感謝の気持ちを持つOrnahのような人が、ロングビーチの夜がいかに魅力的であるかを実現するために必要となることがあります。 エルム-ストリート-バンドは”Somewhere over the Rainbow”を彼女と他のPH患者に捧げ、太陽がマリン-スタジアムの上に降りたときに出席した。 そして、私はあなたを保証することができます私は彼らのハーモニーが鳴ったように私の目にいくつかの涙を持つ唯一のものではなかった。

オルナ-レヴィは、彼女の”虹の上のどこか”に住んでいる私が今まで会った唯一の人の一人です…そして、彼女が来た側は、あなたと私が経験したほとんどの雨

肺高血圧症は、両方の重要な器官の間の血管および血流を収縮させる心臓および肺疾患である。 Ornahが良く見え、多くの薬を服用している今でも、この病気には治療法がなく、絶対に致命的です…少なくとも限られた研究の現在の状態を考えると、

“私は健康に見えるかもしれませんが、私の体は本質的に内側から自分自身を絞めています。 私たちが話すように、私は心不全にいる”とOrnahは言った。

肥満は、この場合、問題ではなく、問題の一部でもありません。 それはちょうど非常に、非常にイライラし、顕著な副作用です。 実際には、技術的にOrnahと彼女の仲間のPH患者は”脂肪”でさえありません。”医者が使う言葉は腫れています。

「彼らが私の肝臓を生検したとき、私は肝硬変も脂肪肝もありませんでした。 それが彼らのサインだった。 500ポンドの人は脂肪肝を持っている必要があります!”オルナは言う。

だから、すべての体重増加につながったのは何ですか? 体液貯留。 オルナは、彼女の人生の過程で、そしてますます彼女の三十代で、彼女が飲んでいたよりも少ない排尿していました。 そして、それは蓄積します。 あなたのアイデアを与えるために、PHの彼女の治療の最初の日に(おしっこを誘発する物質の多くを取ることを含む)Ornahは18ポンドを排尿しました。 一日で流体の。 十八ポンド!!

彼女は118ポンドを排尿した。 病院でその最初の月と300ポンドの合計で。 その年の終わりまでに。 それは平均的な大人の人間の2倍以上の量です。 それはおしっこがたくさんあります。

肺高血圧症は体内の血流を制限しているため、腎臓への血流が少なくなり、腎臓はその仕事をして体液をろ過することができなくなります。 あなたは医者がOrnahに全液体の食事に行くように言ってから、不正行為のために彼女に叫んでいるという問題を見ることができます。 液体、カフェインまたはナトリウムとの特に何でも、PHの患者のためのより悪い事についてちょうどある。

エルムストリートバンドコンサートで、オンラインでwww.phriends4life.com、Ornahと彼女の仲間の戦闘機は、前面に彼らの象徴的なゼブラマスコットとtシャツを販売しています。 シマウマは、彼らの病気の”希少性”を表現するためにそこにあります。 それは医学部で最も伝統的な教えの一つを指します。 オッカムのカミソリ

オッカムのカミソリは、野生で蹄の鼓動を聞くなら、それがシマウマだとは思わない-それはおそらく馬だからです。 言い換えれば、最も一般的な答えはおそらく正しい答えです。

「これは素晴らしいことであり、通常は真実です」とOrnah氏は言います。 “大丈夫ですが、あなたが珍しいものならどうなりますか? あなたは文句を言う、”博士私は腫れて息が切れています。”医者は食事に行き、より少しを食べるように言う。 彼らはおそらく正しい時間の99.9%。 しかし、あなたはPHを持っている場合はどうなりますか?”

オルナがPHのために毎日継続的なIV治療を行った翌年、彼女は体重の半分以上を失った。 2009年の8月に、20年の彼女のボーイフレンドジョナサンは彼女の家族の好みの休暇の点タホ湖に彼女を連れて行った-6300の’高度で、彼女はひどい感じなかった。 薬は働いていた!

彼らの旅行の数週間前、彼女はこの美しいドレスをドレスショップで見ていたが、彼女は着ることを夢見ていたことがなかった。 彼女はちょうど見るためにそれを試してみました、そしてそれは合いました。 Ornahは完全にそれを失い、店の真ん中で涙を流して決裂しました。 それは高価なドレスだったので、彼女はそれを購入しませんでしたが、彼女はドレスに収まることができるという事実だけで、彼女が求めることがで

彼女に知られずに、当時の彼女のボーイフレンドは店に戻ってこっそりとドレスを買った。 彼はそれを隠し、彼らの20周年の日にタホで彼女にそれを提示しました-彼女はすぐに再び喜びの涙にバーストしました。 その夜、月明かりの湖で、彼は提案しました!

Ornahのウェブサイトwww.phriends4life.com その目標は、病気についての研究と意識のための資金を調達することである”チーム驚異的な希望”と呼ばれるより大きな501C3の一部です。

肺高血圧症は、このような珍しい病気であるため、資金がほとんど得られません。 百万人のうち一人または二人がPHを持っている可能性があります。 しかし、Ornahは、それが人々が考えるよりも少し一般的だと考えている、問題は、彼らがちょうど知らないということです。

「私は意識だけで少なくとも5人の人を診断しました」と彼女は説明する。 “誰かが考えている、”待って私はそのように聞こえる人を知っています。”残念ながら、あなたはPHの専門家だけでなく、心臓病専門医がこのことを診断している必要があります。”

医師コミュニティにおける意識も明確な問題である。 PHを診断するのにかかる平均時間は2.9年です。 彼/彼女がそれを持っていれば患者が死ぬのにかかる平均時間は未処理に去られていれば3年です。

研究と意識が深まれば深まれば深まれば深まれば深まれば深まれば深まれば深まれば深まれば深まれば深まれば深まれば深まれば深まれば深まれ 以前は心臓病や肥満に起因する死亡は、現在、肺高血圧症として理解されています。 心臓発作は死の公式の原因かもしれないが、それは心臓発作の原因はPHであることが判明しました.

それはすべて完全に否定的ではありません。 チームの驚異的な希望が資金を調達した研究から、多くの勝利が得られました。 現在、PHを治療し、患者がより長く生きるのを助ける13の薬があります。 25年前には何もなかった。

Ornahは笑う、”ええ私はViagraを一日三回取る。「この薬はもともと心臓の状態を助けるために発明されましたが、特定の他の副作用が男性に発見されると、100万ドルの製品に変わりました。 “私たちの男性患者の中には、バイアグラを服用するのは実際には難しいかもしれません”とOrnahは冗談を言います。”

PHの専門家は毎日PH患者の寿命を改善していますが、焦点は早期に診断し、最終的に治療法を見つけることにあります。 この時点で、この病気はいつでも絶対に致命的であることが証明されます。

Ornahの仲間のチームメンバーの三人phriends4life.org この一年で亡くなりました。 先週のエルムストリートバンドコンサートは、Ornahが以来、組織する勇気を持っていた最初のイベントでした。

何千人もの住民が魅惑的な夜のロックンロールを楽しんでいて、マリンスタジアムの美しい景色を楽しんでいるのを見て、オルナは彼女の顔に最大の笑顔を浮かべていた。 “これはとてもクールです、これはちょうど別の散歩に置くよりも百万倍優れています。”

カールとオルナ

休憩中に肺高血圧症研究の主要な支持者の一人がスピーチをしました。 彼の名前はカール-ヒックスであり、彼は引退したアメリカ軍の大佐です。

カールはオルナのイベントを支援するためにワシントンから飛んだ。 “あなたは他の誰かが持っているか、他の誰かの娘が苦しむだろう何かとして、これらの狂った病気を考えます。 それがあなたに起こるまで。”

カールは娘の死で経験した痛みについて涙を流して戦った。 彼は今、この病気についての意識を高めるために彼の人生のほとんどを捧げています。

“私はいつもとてもハードなお尻だったので、生意気だった”と彼は認めている。 “今、私は変更された男です。 残念ながら、その値札は私の娘でした。”

ワシントンの強い軍人は、ジョニー-キャッシュ-クラシックが空気を満たし、ロングビーチの住民が彼の後ろで踊ったとき、涙でいっぱいのロングビーチに一人で立っていた。

オルナにとって、カールをサポートしながらロングビーチの何千人もの隣人に意識を高め、エルムストリートバンドがクラシックロックの彼女のお気に入りのレンディションを演奏しながら、木曜日の夜、August30th、2018は彼女の人生で最高の夜の一つになりました。

彼女はチーム驚異的な希望の彼女の枝と前方に行進し続け、強くすべての人が訪問することを奨励しますwww.phriends4life.org 続きを読むには、原因をサポートし、awesome25のための素晴らしいゼブラtシャツを購入します。 すべての資金は研究に直接行きます。

Elm Street Band、Suzie Price議員、その他のスポンサーに感謝します:

アクテリオン

スミスメディカル

ギリアッド

Reata

BJのレストラン&醸造所

CVS

ガーデングローブ日産

トヨタ

Buffalo Wild Wings

George’s Greek Cafe

Baja Sonora

トレーダー JOES-市場で

ドクターパティジョージとOrnah

その他のもの:

オルナの人生観:

“私たちは皆死んでいます-末期患者はその事実をもっと認識していますので、CARPE DIEM!”

Ornah’s hero:”チームPHの創設者であるパティ-ジョージ博士は、私のために意識と研究資金を高めるために極端なスポーツイベントにレースをしています。 彼女は大きなマウンテンバイクレースに向かう前に24時間ICUシフトを働かなければならなかったので、彼女は私のイベントに参加できませんでした。”私は彼女から私の強さとインスピレーションの多くを描画します。 :)”

詳細はこちらteamphenomenalhope.org.

#OrnahLevy#PH#PulmonaryHypertension#elmstreetband

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