ik heb de laatste tijd veel belangenbehartiging in mijn gedachten gehad, en wat het echt betekent om een advocaat te zijn. Webster ‘ s definieert een pleitbezorger als een persoon die pleit voor de zaak van een ander, of die spreekt of schrijft ter ondersteuning van iets. Een advocaat is een advocaat als hij zijn cliënt vertegenwoordigt in een rechtszaal. Een case manager zal pleiten voor haar cliënt door hen te helpen toegang te krijgen tot diensten, zoals voedsel, huisvesting en medische zorg. Bij HIV werken pleitbezorgers samen met de overheid, de academische wereld, onderzoekers en farmaceutische bedrijven op het gebied van preventie, toegang tot zorg en behandeling, geneesmiddelenontwikkeling en klinische trial design, om er maar een paar te noemen.
een goede advocaat doet zijn of haar huiswerk, en gaat door met wat ze zeggen dat ze gaan doen. Veel HIV-pleitbezorgers geven vrijwillig hun tijd en krijgen weinig compensatie voor de hoeveelheid advocacy werk dat ze doen, vooral als het deel uitmaakt van hun werk.
een effectieve pleitbezorger weet hoe door te zetten en niet toe te geven, maar weet ook wanneer het een geschikt moment is om te proberen een compromis te bereiken, waarbij hij altijd in gedachten houdt voor wie hij er is en wat hij probeert te bereiken. Ze begrijpen dat ze in de eerste plaats een verantwoordelijkheid hebben voor degenen die ze dienen-in ons geval mensen met HIV die anders geen stem zouden hebben.
een eervolle pleitbezorger is iemand die niet bang is om zijn nek uit te steken of de “eenzame wolf” te zijn.”Ze worden soms eerst verbannen voor hun impopulaire houding, om later te worden bedankt voor hun inzicht, moed en vooruitstrevende opvattingen. Ze zijn niet bang om de moeilijke of ongemakkelijke vragen te stellen. Ze bouwen ook consensus op, leiden door het goede voorbeeld te geven, en proberen het beste in anderen naar voren te brengen door woorden van aanmoediging te gebruiken, en door eerlijke feedback en kritiek te geven.
maar misschien moet ik een back-up maken en zeggen wat ik denk dat geen goede pleitbezorger is.
wat geen goede advocaat is, is iemand of een entiteit die de eer opeist voor het werk van anderen, voor hun eigen persoonlijk gewin of voor financieringsdoeleinden. We zien het keer op keer gebeuren.
een ander ding dat een goede pleitbezorger niet maakt is constante onenigheid en onenigheid. Na een tijdje begint dit type advocaat te klinken als een gebroken plaat. Het brengt me terug naar het eeuwenoude axioma: als je geen deel van de oplossing kunt zijn, dan ben je een deel van het probleem. Het is goed om het oneens te zijn of kritisch te zijn, maar kom aan tafel met oplossingen. Hebben aanbevelingen over wat kan worden gedaan om dingen beter te maken. En dan, bieden om ervoor te zorgen dat deze aanbevelingen worden een realiteit. Anderen begeleiden om betere advocaten te worden. Start een werkgroep om het probleem aan te pakken. En ga door!
onlangs woonde ik een vergadering van de FDA Adviescommissie bij met betrekking tot de goedkeuring van tesamorelin, een potentiële behandeling voor mensen met lipohypertrofie. Ik was een van de drie mensen die die dag sprak tijdens de openbare hoorzitting, pleitend voor het aanbevelen van goedkeuring van het medicijn. De hele ervaring heeft me veel geleerd over wat het betekent om een advocaat te zijn, ook al doe ik naar verluidt al jaren advocacy-werk (zie “The Power of Advocacy” voor meer informatie over dit verhaal).
wat weet u? Het is mogelijk om een oude advocaat nieuwe trucs te leren.
dat brengt me bij mijn laatste punt over wat ik geloof dat het betekent om een goede advocaat te zijn-wees nederig, niet trots. Er zijn veel mensen die de weg hebben geëffend in deze strijd, en sommigen van ons die doorgaan — te veel van ons — hebben littekens van de strijd, als we niet al dood of opgebrand zijn. Dus soms moet je dat in gedachten houden terwijl je dit werk doet. Je moet een dikke huid hebben, in staat zijn om veel kritiek aan te kunnen, en het af en toe van je af te laten rollen — en niets te persoonlijk op te nemen. Als je je focust op waarom je hier bent, voor wie je pleit, en wiens stemmen niet worden gehoord, helpt het om het allemaal in perspectief te houden.
dus Weet je wat? Ik kan het me niet laten storen als iemand anders de eer opstrijkt. Dingen gebeuren. Het belangrijkste is dat het werk gedaan wordt, dankzij degenen wiens motieven onzelfzuchtig zijn en die hun ogen op de prijs houden. En voor mij is dat wat echt een goede advocaat maakt.
wees goed voor jezelf en voor elkaar.