cum este viața atunci când nu poți zâmbi

Kevin Portillo practică zâmbetul în fiecare zi acasă. De obicei, după periajul dinților. Sau când vă opriți lângă baie sau oriunde cu o oglindă.

el agață un deget arătător în fiecare parte a gurii și trage ușor în sus. El puckers fața lui într-un sărut, apoi se deschide larg într-un O, încercând să flexibil până muschii faciali. El practică atât Mona Lisa-ușoară, cu buza închisă-și un zâmbet larg, toothy.

cel puțin, ar trebui să-și facă exercițiile în fiecare zi. La 13 ani, uneori uită, deși înțelege importanța lor.

„trebuie să-mi întind obrajii”, spune el. „O fac pentru câteva minute. Trebuie să o fac în fiecare zi.”El exercită atât de mult încât maxilarul îi doare uneori.

Kevin s-a născut în New Jersey cu o tumoră vasculară malignă rară, un hemangioendoteliom kaposiform, acoperind partea stângă a feței, strângând ochiul stâng și împingându-și nasul spre dreapta. Imediat după naștere, medicii l—au dus la un alt spital dintr-un alt stat-Spitalul de copii din Philadelphia. Mama lui nu l-a mai văzut până la vârsta de opt zile.

doctorul le-a spus părinților lui Kevin că șansa de a supraviețui era mică. Dar a supraviețuit. Cu toate acestea, tumora mare și daunele cauzate de tratamentul acesteia l-au împiedicat să poată face unul dintre cele mai fundamentale lucruri pe care le fac oamenii.

zâmbește.

majoritatea bebelușilor se nasc imediat capabili să comunice cu lumea din jurul lor într-un fel: plângând. Al doilea semnal pe care îl trimit bebelușii este un zâmbet. Nou-născuții pot zâmbi spontan, ca reflex. Acest lucru este uneori interpretat greșit de noii părinți ca o reacție la prezența lor, o recompensă pentru preocuparea lor intensă și eforturile nedormite. Cu toate acestea, abia la vârsta de șase până la opt săptămâni bebelușii zâmbesc într-un mod social. Bebelușii orbi fac acest lucru în același timp.

că noii părinți interpretează uneori optimist primele zâmbete reflexe ca însemnând ceva mai mult subliniază dualitatea zâmbetului: există actul fizic și apoi interpretarea pe care societatea o dă. Zâmbetul și ce înseamnă zâmbetul.

la nivel fizic, un zâmbet este suficient de clar. Există 17 perechi de mușchi care controlează expresia feței umane, plus un mușchi singular, orbicularis oris, un inel care merge în întregime în jurul gurii.

când creierul fie reacționează spontan la un stimul, fie decide să formeze o expresie în mod intenționat, un mesaj este trimis peste al șaselea și al șaptelea nerv cranian. Acestea se ramifică pe fiecare parte a feței, de la sprâncene până la bărbie, conectându-se la o combinație de mușchi care controlează buzele, nasul, ochii și fruntea.

zâmbetul curbător ascendent de bază este realizat în principal de două perechi de mușchi zigomatici, majori și minori. Acestea leagă colțurile gurii de temple, trăgând buzele în sus-adesea însoțite, în funcție de emoțiile și gândurile care stau la baza, de levator labii superioris, ridicând buza superioară și alți mușchi ai feței.

și în ceea ce privește înțelepciunea populară des citată despre cum este nevoie de mai mulți mușchi să se încrunte decât să zâmbească-juriul este încă afară, mai ales că zâmbetele diferite necesită un număr diferit de mușchi. Cu toate acestea, o sursă sugerează că un zâmbet autentic necesită aproximativ la fel de mulți mușchi ca o încruntare (și că un fel de zâmbet deosebit de nesincer ar putea dura nu mult mai mult decât perechea de mușchi risorius).

atunci când părăsim tărâmul fizionomiei, totuși, zâmbetul devine enigmatic. Această contracție a diferiților mușchi faciali rezonează în întregul arc al istoriei umane, de la sculpturile grecești kouros zâmbitoare de acum 2.500 de ani până la emoji, acele mici imagini care ne ard comunicațiile online.

un studiu al utilizatorilor de smartphone-uri din 60 de țări a arătat că emoji-urile cu fețe zâmbitoare sunt de departe cele mai răspândite în mesaje. Cel mai popular general—fața cu lacrimi de bucurie—a fost ales ca Cuvântul anului 2015 de Oxford Dictionaries.

la fel cum acest emoji exprimă mai mult decât simpla fericire—lacrimi adăugând răsucirea ironică atât de populară online—zâmbetele în sine pot transmite mult mai mult decât fericirea. Interpretarea nuanțelor lor este o provocare, indiferent dacă se ocupă de istoria artei sau de întâlnirile interpersonale sau de vârful inteligenței artificiale.

un studiu din 2016, publicat în Journal of Nonverbal Behavior, a pus la îndoială mii de oameni din 44 de culturi despre seturi de fotografii cu opt fețe—patru zâmbitoare, patru nu. În majoritatea acestor culturi, oamenii au considerat că fețele zâmbitoare sunt mai cinstite decât cele care nu zâmbesc. Această diferență a fost uriașă în unele țări, cum ar fi Elveția, Australia și Filipine, dar mică în altele, cum ar fi Pakistanul, Rusia și Franța. Și în câteva țări, cum ar fi Iranul, India și Zimbabwe, nu a existat niciun beneficiu de încredere pentru a zâmbi deloc.

de ce? Această întrebare este, de asemenea, complicată, dar, în esență, cercetătorii au concluzionat că are legătură cu faptul dacă o societate este înființată astfel încât membrii săi să presupună că alți oameni se ocupă de ei sincer. „Nivelurile mai mari de corupție au scăzut încrederea acordată persoanelor zâmbitoare”, au concluzionat autorii.

această atitudine se întoarce la o viziune foarte veche a zâmbetului ca fiind opusă solemnității pioase. Există exact un zâmbet în Vechiul Testament—Iov, în mod ironic—deși în multe pasaje se spune că fețele „strălucesc”, ceea ce ar putea însemna zâmbet sau ar putea însemna strălucire cerească.

religiile orientale folosesc adesea zâmbetul pentru a denota iluminarea. Numele literal al Predicii de flori vechi de o mie de ani, care descrie originea budismului Zen, este „ridica floare, zâmbet subtil.”Buddha și diverse figuri religioase au fost descrise cu zâmbete senine, deși textele budiste originale sunt la fel de lipsite de zâmbet ca Scriptura Occidentală. Isus plânge, dar nu zâmbește niciodată.

nici Kevin Portillo, nu pe deplin. Nu a zâmbit la timp. La vârsta de cinci săptămâni, el a fost deja o săptămână în chimioterapie cu vincristină, un medicament anticancerigen atât de puternic încât poate provoca dureri osoase și erupții cutanate. Medicii i-au avertizat mama că tratamentul l-ar putea lăsa orb, surd sau incapabil să meargă.

„dacă a supraviețuit”, spune mama sa, Silvia Portillo, în spaniolă, Vorbind printr-un traducător. „Doctorul a spus întotdeauna că nu ne poate da speranța că va supraviețui.”

indiferent dacă a fost pipernicit din cauza tumorii sau ucis de chimioterapie, al șaptelea nerv cranian al lui Kevin s-a uscat. Acel nerv își are originea în trunchiul cerebral, apoi se ramifică pe față. Este susceptibil nu numai la tumori, ca în cazul lui Kevin, ci și la afecțiuni rare, cum ar fi sindromul Moebius, o paralizie facială congenitală cauzată de nervii cranieni lipsă sau cascadori. Nu poți zâmbi, încrunta sau mișca ochii dintr-o parte în alta.

„în esență, ai o mască pe față”, spune Roland Bienvenu, 67 de ani, un Texan cu sindrom Moebius.

fără a putea zâmbi, alții „pot avea impresia incorectă despre tine”, spune Bienvenu. „Aproape că le poți citi gândurile. Ei se întreabă :este ceva în neregulă cu el? A avut un accident? Ei pun la îndoială capacitatea ta intelectuală, cred că poate are o dizabilitate intelectuală de când are această privire goală pe față.”

un zâmbet dezechilibrat poate fi la fel de problematic ca niciun zâmbet.

„am o jumătate de zâmbet, așa că chiar și cu asta sunt capabil să transmit cu succes emoție”, scrie Dawn Shaw, născută cu un teratom—o tumoare cu creștere rapidă care interfera cu traheea ei. „Cea mai grea parte pentru mine a fost să văd fotografii cu mine zâmbind, pentru că zâmbetul exagerează faptul că jumătate din fața mea nu se mișcă foarte mult. Dar în cele din urmă am învățat să o dețin. Asta sunt eu. Așa arăt eu.”

provocările care decurg din lipsa unui zâmbet sunt adesea agravate. Când oamenii au o afecțiune suficient de severă pentru a-i împiedica să zâmbească, tind să fie implicate alte dificultăți.

„era diferit de ceilalți copii”, spune Silvia despre fiul ei. „A fost hrănit timp de patru ani prin tubul G din stomac. Nu a putut avea o viață normală, deoarece la fiecare câteva ore trebuia să fie conectat la mașină pentru a fi hrănit.”Copiii mici, fiind curioși, se uitau și întrebau ce s-a întâmplat cu el, spune ea.

în timp ce cei care nu pot zâmbi pot da vina pe starea nervilor și a mușchilor faciali, cei care pot zâmbi sunt adesea preocupați de un aspect diferit al fizionomiei: dinții lor. Peste 3 miliarde de dolari sunt cheltuiți în întreaga lume pe produse de albire a dinților, cu miliarde mai multe cheltuite pe aparate dentare și pe stomatologie pur cosmetică: îndreptarea dinților strâmbi, de exemplu, sau reducerea cantității de gumă care apare atunci când o persoană zâmbește.

grija pentru starea dinților nu este o preocupare modernă. Romanii aveau Stomatologi și foloseau bețișoare de mestecat și pastă de dinți. Au preferat zâmbetele albe orbitoare, uneori clătindu-și dinții în urină pentru a spori efectul.

contrar percepțiilor moderne comune, anticii aveau dinți surprinzător de buni, din motive care nu au nimic de-a face cu stomatologia. O scanare CAT a 30 de cadavre adulte recuperate la Pompei a constatat că aveau „dinți perfecți.”

acest lucru s—a datorat a doi factori: durata scurtă de viață—nu au trăit suficient de mult pentru ca dinții lor să se strice-și, cel mai important, lipsa accesului la zahăr rafinat, acel mare distrugător al sănătății dentare.

când evlavia era o valoare generală, zâmbetele erau, bine, încruntate ca precursor al râsului, care era ținut cu adevărat dispreț. Înainte de Revoluția franceză, zâmbetele largi în artă erau copleșitor tărâmul indecent, al bețivului și al claselor inferioare zgomotoase.

„întreaga față ar trebui să reflecte un aer de seriozitate și înțelepciune”, a scris John Baptist De La Salle în 1703 Regulile decorului și politeții creștine, permițând oamenilor să poată, în anumite circumstanțe, să transmită impresia că sunt fericiți, cu condiția să se facă în limite.

„există unii oameni care își ridică buza superioară atât de sus sau lasă buza inferioară să se îndoaie atât de mult încât dinții lor sunt aproape în întregime vizibili. Acest lucru este în întregime contrar decorului, care vă interzice să permiteți ca dinții să fie descoperiți, pentru că natura ne-a dat buze pentru a le ascunde… ”

în Revoluția zâmbetului din Parisul secolului al XVIII-lea, Colin Jones susține că zâmbetul reflecta sentimentul de adunare a valorii individuale care a mers împreună cu decapitarea regilor:

această schimbare în practicile sociale și în sensibilități a implicat apariția percepției, comune în zilele noastre, că zâmbetul oferea o cheie a identității individuale. La sfârșitul secolului al XVIII-lea, la Paris, zâmbetul a ajuns să fie privit ca un simbol al sinelui cel mai interior și cel mai autentic al unui individ. Într-un mod care a fost perceput atât ca roman, cât și modern, s-a considerat că dezvăluie caracterul persoanei din interior.

fotografia, prin surprinderea zâmbetelor, a ajutat în cele din urmă la popularizarea lor. Dar sitterii din fotografiile din secolul al 19-lea încă zâmbeau rar, o continență neutră fiind atât mai ușor de ținut peste expunerea lungă necesară la momentul respectiv, cât și mai puțin probabil să scadă gravitatea ocaziei.

„o fotografie este cel mai important document și nu există nimic mai condamnabil pentru posteritate decât un zâmbet prostesc și prostesc prins și fixat pentru totdeauna”, a remarcat umoristul Mark Twain în memoriile din 1913 ale unei cunoștințe.

cam în același timp, Kodak din SUA a lansat campanii publicitare extinse pentru a ajuta consumatorii să vadă fotografia ca un mijloc de înregistrare a evenimentelor și sărbătorilor vesele. De-a lungul secolului, smiles a arătat o încredere în concordanță cu ascensiunea capitalismului modern. „Un rânjet nesincer? Asta nu păcălește pe nimeni”, a scris Dale Carnegie în bestseller-ul său din 1936, How to Win Friends and Influence People, îmbrățișat ca un ghid de viață de milioane de oameni. „Știm că este mecanic și ne displace. Vorbesc despre un zâmbet adevărat, un zâmbet emoționant, un zâmbet care vine din interior, genul de zâmbet care va aduce un preț bun pe piață.”

o parte din atractivitatea zâmbetelor este că sunt atât de ușor de extins. O parte din amenințarea lor este că ele pot fi, de asemenea, la fel de ușor reținute. „Pentru un vânzător, nu există nici un fund de piatră în viață”, spune Charlie la sfârșitul morții lui Arthur Miller a unui vânzător. „El nu pune un șurub la o piuliță, el nu vă spun legea sau vă dau medicamente. E un om acolo în albastru, călare pe un zâmbet și o lustruire de pantofi. Și când încep să nu zâmbească înapoi-este un cutremur.”

odată ce Kevin a reușit să mănânce mâncare, să meargă la școală și să se bucure de distracțiile obișnuite din copilărie—a devenit pasionat de fotbal și să cânte la tobe—a simțit încă tremurul de a avea o jumătate de zâmbet într-o lume solid stabilită pe” o așteptare culturală de perfecțiune perlată”, așa cum scrie Richard Barnett în cartea sa the smile Stealers. „Nu am putut zâmbi în stânga mea, am zâmbit doar în dreapta Mea”, spune Kevin. „Zâmbetul meu era ciudat… oamenii mă tot întrebau ce mi s-a întâmplat, de ce sunt așa. Le tot spun că eram așa când m-am născut.”

dacă vedeți pe cineva într-un scaun cu rotile, anticipați că persoana ar putea avea probleme de mers și presupuneți că este implicată o condiție fizică. Dar paralizia facială nu poartă echipament indicator și este suficient de rară încât populația neafectată nu este în general familiarizată cu condițiile care o provoacă, indiferent dacă este congenitală sau apare mai târziu în viață.

una dintre acestea din urmă este paralizia lui Bell, o inflamație a învelișului din jurul nervilor faciali pe o parte care paralizează jumătate din față, provocând căderea ochiului și a colțului gurii. De obicei, lovește bărbați și femei cu vârste cuprinse între 15 și 60 de ani. În cele mai multe cazuri temporare, paralizia lui Bell, în general, dispare încet la fel de misterios pe cât ajunge. Medicii suspectează că este cauzată de o infecție virală. Există, de asemenea, evenimente traumatice—epave auto, accidente sportive—care afectează nervii și mușchii feței, plus nereguli congenitale, cum ar fi Palatul despicat.

o afecțiune comună care poate afecta și zâmbetul este accidentul vascular cerebral. Un zâmbet sau o față îndoită pe o parte este unul dintre cele trei semne că o persoană a avut un accident vascular cerebral și are nevoie de îngrijire imediată de urgență (celelalte două sunt slăbiciune sau amorțeală la un braț și vorbire neclară sau deformată).

în timp ce pierderea unui zâmbet este o lovitură serioasă la orice vârstă, poate avea un impact deosebit asupra tinerilor, care încep, formând legăturile care îi vor purta tot restul vieții.

sau încearcă să.

„este o problemă uriașă”, spune Tami Konieczny, supraveghetor al terapiei ocupaționale la Spitalul de copii din Philadelphia (CHoP). „Când te uiți la cineva, primul lucru pe care îl vezi este fața lui, capacitatea lui de a zâmbi sau de a nu zâmbi sau un zâmbet asimetric. E lumea ta socială. Dacă cineva nu vă poate citi expresiile faciale, atunci este dificil să fiți acceptat social. Este devastator pentru copii. Am avut copii photoshopping fotografiile lor. Ei iau imagini în oglindă ale părții lor bune și o copiază, photoshopându-și propriile imagini înainte de a le posta pe social media.”

Photoshopping-ul ar putea funcționa pe Facebook. Dar fixarea unui zâmbet împărțit de leziuni nervoase și pierderi musculare ulterioare—Kevin nu a putut mișca mușchii de pe partea stângă a feței, așa că s—au atrofiat-este mult mai complicată. Uneori, este nevoie de mai multe etape chirurgie plastica răspândit peste un an sau mai mult.

există două proceduri majore disponibile pentru reanimarea facială, potrivit Phuong Nguyen, chirurg plastic și chirurg reconstructiv la CHoP. Cel mai nou, care își are rădăcinile în tehnici mai vechi, se numește mioplastie temporală prelungită—luând parte din banda largă de mușchi care alimentează fălcile și o repurpează pentru a întocmi buzele.

asta nu era ideal pentru Kevin pentru că avea o parte a feței funcționând. Operația mai veche și mai complicată era mai potrivită pentru el. „Kevin a făcut cel mai frecvent unul, o grefă nervoasă clasică în două etape, urmată de un transfer gratuit de mușchi gracilis”, spune Nguyen. „Pentru a fi perfect sincer, când Kevin a avut stadiul său, nu eram încă familiarizați cu procedura de prelungire a mioplastiei temporale.”

Nguyen a învățat mai târziu noua procedură de la pionierul reanimării faciale Ronald Zuker, un chirurg plastic și reconstructiv Canadian, și de la inițiatorul său, chirurgul francez Daniel Labb. „Preferința mea este să o fac când copiii au vârsta de cinci ani”, spune Zuker. „La acea vreme, dacă le pot reda un zâmbet, pot merge la școala primară, se pot întâlni cu copiii pe terenul de joacă, se pot întâlni cu copiii în clasă. Au zâmbetele lor și sunt bine echipați pentru a face față acestei situații.”

de ce a pus copiii prin ceea ce este încă o intervenție chirurgicală electivă? „Este incredibil de important să poți interacționa cu oamenii față în față”, spune Zuker. „Dacă nu ai capacitatea de a zâmbi, ești în dezavantaj. Oamenii nu pot înțelege emoțiile tale interioare. Îți confundă aspectul pentru că este dezinteresat, sau nu prea luminos sau nu este foarte implicat în conversație.”

totuși, unii părinți preferă să aștepte până când copiii lor sunt mai mari și pot participa la decizie. „Dacă familiile vor să aștepte, este perfect în regulă”, spune Zuker. „Uneori, când un copil are nouă sau zece ani, se uită în oglindă și spun:” știi, chiar vreau această operație. E timpul s-o facem.”

ceea ce s-a întâmplat cu Kevin. Se descurca bine, „chiar și cu acea cicatrice pe față, a fost întotdeauna popular la școală”, spune mama sa. „A fost întotdeauna un copil fericit.”

dar erau copii care râdeau de el, spune ea. Într-o zi, când avea vreo nouă ani, era trist. „Am spus:” ce s-a întâmplat cu tine?’A spus,’ unii copii, nu sunt prietenii mei. Râd de mine pentru că arăt ciudat. A fost foarte greu pentru noi ca părinți.”

„ne-am dorit întotdeauna operația”, spune ea. „Dar ni s-a spus că este imposibil. A trebuit să așteptăm să vedem cum se schimbă totul.”

la vârsta de zece ani, Kevin le-a spus părinților săi că vrea să facă ceea ce fac majoritatea oamenilor fără să se mai gândească. Știa că va fi o procedură lungă, dureroasă și dificilă, dar a fost una pe care a vrut să o urmeze.

„este foarte angajat, foarte motivat”, spune Anne-Ashley Field, terapeutul său ocupațional la CHoP. „Scopul Lui, am scris în notele mele, a fost să aibă un zâmbet simetric.”

ca și în cazul zâmbetelor în sine, studiul științific al zâmbetelor reflectă scindarea dintre fizic și interpretativ. Latura fizică este împletită cu lunga istorie a chirurgiei plastice, care a avut tendința de a se concentra asupra supraviețuitorilor unor boli precum sifilisul și a cuțitelor autorităților răzbunătoare și ale stăpânilor războiului.

părintele chirurgiei plastice moderne, Harold Gillies, a raportat în 1934 că restabilirea capacității de a zâmbi a făcut fețele pacienților „să se simtă mult mai confortabil”. În plus, Gillies a observat: „efectul psihologic este, de asemenea, unul de o valoare considerabilă.”Pe partea interpretativă, Charles Darwin discută semnificația și valoarea zâmbetelor în reperul său din 1872 expresiile emoțiilor la om și animale. La fel ca mulți, Darwin vede un zâmbet ca prima parte a unui continuum. „Prin urmare, se poate spune că un zâmbet este prima etapă în dezvoltarea unui râs”, scrie el, apoi inversează cursul, gândindu-se că poate zâmbetul este în schimb rămășița râsului.

el își observă îndeaproape proprii copii, detectând în două primele zâmbete la șase săptămâni și mai devreme în a treia. El comentează modul în care zâmbetele fac mai mult decât să transmită fericirea, menționând „zâmbetul derizoriu sau sardonic” și „zâmbetul nefiresc sau fals” și arătând fotografii pentru a vedea dacă asociații săi pot citi ce înseamnă.

studiul științific al zâmbetelor constată diferențe de gen (în general, femeile zâmbesc mai mult) și cultură. Zâmbetele sunt cu siguranță comunicative—oamenii zâmbesc mai mult atunci când sunt în public decât atunci când sunt singuri și mai mult atunci când interacționează cu ceilalți decât atunci când nu.

oamenii de știință au arătat că zâmbetele sunt mult mai ușor de recunoscut decât alte expresii. Ceea ce ei nu știu este de ce. „Putem face foarte bine recunoașterea zâmbetelor”, spune Aleix Martinez, profesor de inginerie electrică și informatică la Universitatea de Stat din Ohio și fondator al laboratorului său de Biologie computațională și științe Cognitive.

„de ce este adevărat? Nimeni nu poate răspunde acum. Nu știm. Chiar nu știm. Avem un experiment clasic, în care am arătat imagini ale expresiilor faciale oamenilor, dar le-am arătat foarte rapid… 10 milisecunde, 20 milisecunde. Oamenii pot detecta un zâmbet chiar și în expuneri mai mici de 10 milisecunde. Vă pot arăta o imagine pentru doar 10 milisecunde și puteți să-mi spuneți că este un zâmbet. Nu funcționează cu nicio altă expresie.”

frica are nevoie de un timp de expunere de 250 de milisecunde pentru a recunoaște—de 25 de ori mai mult decât un zâmbet”, ceea ce nu are absolut niciun sens, evolutiv vorbind”, spune Martinez. „Recunoașterea fricii este fundamentală pentru supraviețuire, în timp ce un zâmbet… dar așa suntem conectați.”

studiile au arătat că fețele zâmbitoare sunt considerate mai familiare decât cele neutre. Și nu doar noi putem recunoaște zâmbetele mai ușor. „Acest lucru este valabil atât pentru oameni, cât și pentru mașini”, spune Martinez. Alibaba, răspunsul Chinei la Amazon, a lansat noul său sistem de plată de recunoaștere facială numit „Smile to Pay” în septembrie 2017.

deși oamenii de știință studiază zâmbetele de aproximativ 150 de ani, ei sunt încă în stadiul de a încerca să numere și să clasifice tipurile de zâmbet printre milioanele de expresii faciale posibile. „Una dintre întrebările fundamentale din literatura științifică în acest moment este câte expresii faciale producem de fapt?”spune Martinez. „Nimeni nu știe.”

oameni de știință precum Martinez teoretizează că zâmbetele—precum și încruntările și alte expresii faciale—sunt rămășițe ale moștenirii pre-lingvistice îndepărtate a umanității. Limbajul uman a început să se dezvolte încă de acum 100.000 de ani, dar expresiile noastre se întind și mai mult, chiar înainte de originile noastre ca ființe umane.

„înainte de a putea comunica verbal, a trebuit să comunicăm cu fețele noastre”, spune Martinez. „Ceea ce ne aduce la o întrebare foarte interesantă, foarte fundamentală în știință: de unde vine limba? Limba nu este fosilizată, nu se găsește în nici o altă specie vie. Cum ar putea ceva atât de complex să fi evoluat din neant?”

una dintre ipoteze este că a evoluat prin expresia facială a emoției, spune el. „Mai întâi am învățat să ne mișcăm mușchii faciali—” sunt fericit. Mă simt pozitiv cu tine! Sunt furios. Mă simt dezgustat. Apoi, limbajul a venit printr-o gramaticalizare a expresiilor faciale, care de-a lungul timpului a evoluat în ceea ce numim gramatică și limbaj.”

în octombrie 2015, Nguyen, care cântă într—o trupă, a lansat niște muzică rock în sala de operație de la CHoP-crede că este probabil ceva din albumul Smashing Pumpkins Siamese Dream.

a început să lucreze îndepărtând o secțiune a nervului sural de la glezna dreaptă a lui Kevin și atașând-o de partea dreaptă de lucru a feței sale, trecând-o sub buza superioară, spre stânga paralizată. „Îl aducem, îl parcăm, așteptând ca nervii să se regenereze din partea dreaptă spre stânga”, spune Nguyen.

această creștere a durat aproape un an. Fibrele nervoase au avansat aproximativ un milimetru pe zi (de aproximativ 24.000 de ori mai lent decât un melc). În grefe nervoase ca aceasta, multe dintre fibre nu reușesc să treacă. Aceasta înseamnă că nervul poate pierde capacitatea de a transmite informații—în câteva cazuri, complet. „Lucrul cu chirurgia bazată pe nervi, nu primești multă satisfacție instantanee sau feedback”, spune Nguyen. „Faceți procedura și nu știți dacă funcționează sau nu. Trebuie să aștepți.”

în acea perioadă, medicii ar atinge periodic zone ale obrazului lui Kevin, pentru a vedea dacă nervul a fost luat. „Când furnică, știi că nervul crește”, spune Nguyen.

organismul are o modalitate de a acoperi pierderile. Îndepărtarea nervului a făcut ca o mică bucată de piele de pe glezna lui Kevin să fie amorțită. Dar, pe măsură ce creștea, plasturele amorțit a început să se micșoreze pe măsură ce rețeaua neuronală și-a preluat funcția.

odată ce Nguyen era sigur că nervul era la locul său și funcționa, era timpul pentru a doua etapă a operației. Într—o dimineață din August 2016, a luat un marker violet și a scris un „P” pe templul stâng al lui Kevin și un „NP” în dreapta lui, pentru „paralizat” și „nu paralizat”, o precauție chirurgicală obișnuită împotriva riscului de a tăia în partea greșită a unui pacient-mai ușor decât vă puteți imagina, având în vedere cât de mult din corpul unui pacient este drapat înainte de operație. „Se întâmplă”, spune Nguyen. „Vrei să-l faci idiot-dovada.”

el a desenat, de asemenea, o pereche de linii paralele, marcând locația unei artere primare și o săgeată: vectorul pe care l-ar lua zâmbetul lui Kevin. Chirurgul a făcut o incizie de la linia temporală a părului, în fața urechii stângi a lui Kevin, apoi pivotând înapoi sub și în spatele ei, extinzându—se în gât-locația standard pentru ascunderea cicatricilor chirurgicale plastice. Pielea de pe o fata coji înapoi ușor. El a atașat trei suturi la colțul interior al gurii lui Kevin și a tras ușor, pentru a măsura exact unde ar trebui atașat mușchiul.

„deci știți că este în locul potrivit”, explică Nguyen. „Dacă nu înțelegi bine, vor trebui să trăiască cu asta pentru tot restul vieții.”

momentul în care Nguyen a pus presiune pe firul chirurgical triplu a fost prima dată când Kevin Portillo a zâmbit vreodată pe partea stângă a feței sale. Astfel, Nguyen a îndepărtat un segment de 12 centimetri de mușchi gracilis, împreună cu o secțiune de arteră și venă, din interiorul coapsei stângi a lui Kevin, precum și nervul obturator. Mușchiul a fost fixat pe loc de o atelă personalizată care s-a agățat în gura lui Kevin și a fost cusută în partea laterală a capului pentru a împiedica mușchiul mutat să se scoată înainte de a se vindeca.

secțiunea a fost luată de pe coapsa lui Kevin, deoarece piciorul superior puternic este bogat în mușchi. „Există atât de mulți mușchi care fac aceeași funcție… nu ratați acest lucru”, spune Nguyen.

Ei bine … majoritatea nu ar rata. Kevin, un tânăr fan al fotbalului, a făcut-o. „Când a venit operația, nu am putut juca”, spune el. „Nu știam că va dura atât de mult. Am crezut că va dura câteva zile și mă voi întoarce.”

cât timp a fost el marginalizat? „A fost mai mult de două săptămâni”, spune el, trist. „El nu a fost preocupat de cât de gravă a fost operația”, spune mama lui, râzând. „Era mai preocupat de faptul că nu putea juca fotbal.”

în anul următor, Kevin a început să se miște pe partea stângă a gurii. „Este într-adevăr un lucru magic”, spune Nguyen. „Facem această procedură, un număr de ore și efort, folosind nu o cantitate mică de resurse. Nu știm dacă funcționează sau nu. L-am văzut postoperator în primele două săptămâni, arăta ca și cum ar fi avut o umflătură mare în obraz. Nimic nu se mișca. Dintr-o dată, zâmbea. A fost un moment incredibil.”

Ei bine, este magic, dar este și o muncă grea. Low-tech și high-tech.

Kevin își începe sesiunea obișnuită de terapie ocupațională ținând o furculiță albă de plastic de doi cenți în gură și arătând că o poate mișca în sus și în jos. „Încercați să pungă buzele împreună pentru a face să se ridice în picioare”, spune Anne-Ashley Field, terapeutul său la CHoP. „Avem destul de solid la mijloc. Încercați să-l lucreze pe partea mai slabă. Bună încercare… și asta e mai greu.”

Kevin își pune mănuși de latex violet și își trage interiorul obrazului. „O să-ți faci întinderea în interior”, spune Field. „O reținere frumoasă și lentă. Bun. Ridică degetul mare … simți că devine mai slăbit decât a fost?”

„Mmm-hmmm,” Kevin este de acord, degetele înmănușate în gură.

ea face câteva fotografii. Există o mulțime de fotografie în terapia facială, pentru a urmări progresul. „Acum dă-mi cel mai mare zâmbet cu gura deschisă pe care îl poți”, spune Field. „Bun. Poți face partea stângă să urce și mai mult? Încercați să vă faceți gingiile chiar.”

apoi, după mai multe exerciții, ea întreabă dacă este pregătit pentru munca pe calculator. Se mută în camera alăturată, la un sistem de terapie biometrică Lenovo de 20.000 de dolari. Field lipeste un EMG de suprafata-un senzor negru alungit care citeste activitatea electrica in muschi-pe obrazul stang al lui Kevin si joaca un joc video, Load Ship, unde muta cutii animate de pe un transportor pe ecran zambind si relaxandu-se. „Dă-mi un zâmbet mare”, spune Field, calibrând dispozitivul. „Și relaxați-vă.”

el joacă timp de patru minute, Jocul burbling un fel skittery de muzică electronică jazzy. Ei joacă alte câteva jocuri: unul încearcă să ducă un om într-un loc sigur, în timp ce două spații albastre zimțate se reunesc. Apoi un labirint de marmură.

„cum te simți?”ea întreabă.

„doare”, răspunde el.

reabilitarea fizică este partea procesului chirurgical care adesea este trecută cu vederea, dar poate face diferența între succes și eșec. „Este imens, în special cu paralizia facială”, spune Nguyen. „Puteți face o intervenție chirurgicală foarte solidă din punct de vedere tehnic pe doi pacienți complet diferiți și puteți avea două rezultate complet diferite în funcție de cât de implicați sunt în propria terapie… pur și simplu nu arată la fel de bine.”

cum se simte Kevin despre a fi capabil să zâmbească pe deplin după o viață de a nu fi capabil să? „Am fost tot mai bine pe modul în care am reacționa. O fac automat”, spune Kevin. „Uneori, când cineva spune o glumă. De fapt, se simte minunat acum. Înainte de a simțit ciudat să nu zâmbească. Zâmbind cu ambele părți ale gurii în același timp, simt că sunt unul dintre ceilalți oameni care zâmbește corect.”

mama lui își amintește momentul în care a observat.

„eram la masă, mâncam”, spune Silvia. „Și apoi am spus:” Kevin, te muți acolo? A început să se miște. Nu așa cum făcea astăzi; mișcări mici.”

„mâncam”, spune el. „Cred că a spus ceva amuzant și am zâmbit.”

și cum îi afectează zâmbetul viața? „Înainte, eram de fapt timid”, spune el. „În acest moment, sunt mai puțin timid, mai activ.”

„obișnuiam să am probleme în a-mi exprima emoțiile. Acum oamenii știu dacă zâmbesc sau râd. Când am râs, înainte, am râs ciudat. Și chiar acum, ei știu, puțin câte puțin, că încercam să zâmbesc, îmi exprimam râsul și zâmbetul. Când joc fotbal și înscriu un gol, sunt fericit. Zâmbesc, să le spun tuturor că am marcat.”

această piesă a apărut inițial pe Mosaic. Acest articol face parte din Quartz Ideas, casa noastră pentru argumente îndrăznețe și mari gânditori.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.