hur livet är när du inte kan le

Kevin Portillo övar leende varje dag hemma. Vanligtvis efter att ha borstat tänderna. Eller när du stannar vid badrummet, eller var som helst med en spegel.

han hakar ett pekfinger i varje sida av munnen och drar försiktigt uppåt. Han puckers hans ansikte i en kyss, sedan öppnar bred i en O, försöker limber upp hans ansiktsmusklerna. Han övar både Mona Lisa-lätt, sluten läpp – och ett brett, tandigt leende.

åtminstone ska han göra sina övningar varje dag. Att vara 13 glömmer han ibland, även om han förstår deras betydelse.

” jag måste sträcka mina kinder”, säger han. ”Jag gör det i några minuter. Jag måste göra det varje dag.”Han tränar så mycket att hans käke ibland gör ont.

Kevin föddes i New Jersey med en sällsynt malign vaskulär tumör, ett kaposiform hemangioendoteliom, som täcker vänster sida av ansiktet, klämmer fast sitt vänstra öga och skjuter näsan åt höger. Omedelbart efter hans födelse, läkare forslas honom bort till ett annat sjukhus i en annan stat—Barnsjukhuset i Philadelphia. Hans mamma såg honom inte igen förrän han var åtta dagar gammal.

läkaren sa till Kevins föräldrar att chansen att han överlevde var liten. Men överleva gjorde han. Men den stora tumören och skadan från dess behandling hindrade honom från att kunna göra en av de mest grundläggande saker som människor gör.

leende.

de flesta barn föds omedelbart och kan kommunicera med världen runt dem på ett sätt: genom att gråta. Den andra signalen som barn skickar ut är ett leende. Nyfödda kan le spontant, som en reflex. Detta tolkas ibland av nya föräldrar som en reaktion på deras närvaro, en belöning för deras intensiva oro och sömnlösa ansträngningar. Det är dock inte förrän sex till åtta veckors ålder som barn ler på ett socialt sätt. Blinda barn gör det samtidigt.

att nya föräldrar ibland optimistiskt tolkar de första reflexleenden som att betyda något mer understryker dualiteten i att le: det finns den fysiska handlingen och sedan ger tolkningssamhället det. Leendet och vad leendet betyder.

på en fysisk nivå är ett leende tillräckligt tydligt. Det finns 17 par muskler som styr uttryck i det mänskliga ansiktet, plus en singulär muskel, orbicularis oris, en ring som går helt runt munnen.

när hjärnan antingen reagerar spontant på en stimulans eller bestämmer sig för att avsiktligt bilda ett uttryck, skickas ett meddelande ut över sjätte och sjunde kranialnerven. Dessa grenar över varje sida av ansiktet från ögonbrynen till hakan och ansluter till en kombination av muskler som styr läppar, näsa, ögon och panna.

det grundläggande uppåtböjda leendet uppnås främst av två par zygomaticus-muskler, major och minor. Dessa förbinder munens hörn till templen, drar läpparna uppåt—ofta åtföljda, beroende på de underliggande känslorna och tankarna, av levator labii superioris, höjer överläppen och andra ansiktsmuskler.

och vad gäller den ofta citerade folkvisdomen om hur det tar fler muskler att rynka än Le-juryn är fortfarande ute, särskilt eftersom olika leenden kräver olika antal muskler. En källa tyder dock på att ett äkta leende tar ungefär lika många muskler som en rynka pannan (och att en särskilt falsk typ av leende kanske inte tar mycket mer än paret risoriusmuskler).

det är dock när vi lämnar fysiognomins rike som leendet blir gåtfullt. Denna sammandragning av olika ansiktsmuskler resonerar över hela mänsklighetens historia, från de flinande grekiska kouros-skulpturerna för 2500 år sedan fram till emoji, de små bilderna som peppar vår onlinekommunikation.

en studie av smartphone-användare från 60 länder visade att emoji med leende ansikten är överlägset vanligast i meddelanden. Den mest populära övergripande—ansiktet med glädjetårar—valdes som årets ord 2015 av Oxford Dictionaries.

precis som denna emoji uttrycker mer än bara lycka—tårar som lägger till den ironiska vridningen så populär online—kan leenden själva förmedla så mycket mer än lycka. Att tolka deras nyanser är en utmaning oavsett om det handlar om konsthistoria eller interpersonella möten eller framkanten av artificiell intelligens.

en studie från 2016, publicerad i Journal of Nonverbal Behavior, ifrågasatte tusentals människor i 44 kulturer om uppsättningar fotografier av åtta ansikten—fyra leende, fyra inte. I de flesta av dessa kulturer ansåg människor att de leende ansikten var mer ärliga än de icke-leende. Denna skillnad var enorm i vissa länder, som Schweiz, Australien och Filippinerna, men liten i andra, som Pakistan, Ryssland och Frankrike. Och i några få länder, som Iran, Indien och Zimbabwe, fanns det ingen trovärdighet för att le alls.

varför? Den frågan är också komplicerad, men i huvudsak drog forskarna slutsatsen att det har att göra med om ett samhälle är upprättat så att dess medlemmar antar att andra människor hanterar dem ärligt. ”Större korruptionsnivåer minskade förtroendet för leende individer”, avslutade författarna.

den inställningen går tillbaka till en mycket gammal syn på att le som motsats till fromma högtidlighet. Det finns exakt ett leende i Gamla Testamentet-Job, ironiskt nog-men i många avsnitt sägs ansikten ”lysa”, vilket kan betyda leende eller kan betyda himmelsk utstrålning.

östliga religioner använder ofta leendet för att beteckna upplysning. Det bokstavliga namnet på den tusenåriga Blompredikan, som beskriver Zen-buddhismens ursprung, är ”plocka upp blomma, subtilt leende.”Buddha och olika religiösa figurer avbildades med fridfulla leenden, även om de ursprungliga buddhistiska texterna saknar leende som västerländska skrifter. Jesus gråter men ler aldrig.

inte heller Kevin Portillo, inte helt. Han log inte enligt schemat. Vid fem veckor gammal var han redan en vecka i kemoterapi med vincristin, ett läkemedel mot cancer så kraftfullt att det kan orsaka bensmärta och hudutslag. Läkarna varnade sin mor att behandlingen kan lämna honom blind, eller döv, eller oförmögen att gå.

”om han överlevde”, säger hans mor, Silvia Portillo, på spanska och talar genom en översättare. ”Läkaren sa alltid att han inte kunde ge oss hopp om att han skulle överleva.”

oavsett om det är stuntat på grund av tumören eller dödad av kemo, visade Kevins sjunde kranialnerv. Den nerven har sitt ursprung i hjärnstammen och grenar sedan ut över ansiktet. Det är mottagligt inte bara för tumörer, som i Kevins fall, utan också för sällsynta tillstånd som Moebius syndrom, en medfödd ansiktsförlamning orsakad av saknade eller stuntade kranialnerver. Du kan inte le, rynka pannan eller flytta ögonen från sida till sida.

”du har i huvudsak en mask i ansiktet”, säger Roland Bienvenu, 67, en Texan med Moebius syndrom.

utan att kunna Le, kan andra ”få det felaktiga intrycket av dig”, säger Bienvenu. ”Du kan nästan läsa deras tankar. De undrar ,’ Är något fel med honom? Har han haft en olycka? De ifrågasätter din intellektuella förmåga, tror att han kanske har någon intellektuell funktionsnedsättning eftersom han har den här tomma blicken i ansiktet.”

ett snett leende kan vara lika problematiskt som inget leende alls.

”jag har ett halvt leende, så även med det kan jag framgångsrikt förmedla känslor”, skriver Dawn Shaw, född med ett teratom—en snabbt växande tumör som störde hennes luftrör. ”Den svåraste delen för mig var att se bilder av mig själv leende, för att le överdriver det faktum att hälften av mitt ansikte inte rör sig så mycket. Men till slut lärde jag mig att äga den. Det är jag. Det är så jag ser ut.”

utmaningarna som härrör från brist på ett leende förvärras ofta. När människor har ett medicinskt tillstånd som är tillräckligt allvarligt för att hindra dem från att le, tenderar andra svårigheter att vara inblandade.

”han var annorlunda än de andra barnen”, säger Silvia om sin son. ”Han matades i fyra år genom G-röret i magen. Han kunde inte ha ett normalt liv, för några timmar var han tvungen att anslutas till maskinen för att matas.”Små barn, som är nyfikna, skulle titta och fråga vad som hände med honom, säger hon.

medan de som inte kan le kan skylla på deras ansiktsnerver och muskler, är de som kan le ofta bekymrade över en annan aspekt av fysiognomi: deras tänder. Mer än 3 miljarder dollar spenderas över hela världen på tandblekningsprodukter, med miljarder mer spenderade på hängslen och på rent kosmetisk tandvård: räta ut krokiga tänder, till exempel, eller minska mängden tuggummi som visar när en person ler.

att ta hand om dina tänder är inte ett modernt problem. Romarna hade Tandläkare och använde Tuggpinnar och tandkräm. De föredrog bländande vita leenden, ibland sköljde tänderna i urinen för att förbättra effekten.

i motsats till vanliga moderna uppfattningar hade de gamla förvånansvärt bra tänder, av skäl som inte har något att göra med tandvård. En CAT scan av 30 vuxna kroppar återhämtade sig på Pompeji fann att de hade ”perfekta tänder.”

detta berodde på två faktorer: korta livslängder-de levde inte tillräckligt länge för att tänderna skulle bli dåliga-och, viktigast av allt, brist på tillgång till raffinerat socker, den stora förstöraren av tandhälsan.

när fromhet var ett övergripande värde, var leenden, väl, rynkade på som föregångaren till skratt, som hölls i sann förakt. Före den franska revolutionen var breda leenden i konsten överväldigande riket för de otrevliga, de berusade och de högljudda lägre klasserna.

”hela ansiktet borde återspegla en luft av allvar och visdom”, skrev John Baptist De La Salle i sin 1703 reglerna för Kristen dekor och hövlighet, så att människor under vissa omständigheter kan förmedla intrycket att de är lyckliga, förutsatt att det görs inom gränserna.

” det finns vissa människor som höjer överläppen så högt eller låter underläppen sakta så mycket att tänderna är nästan helt synliga. Detta strider helt mot anständighet, som förbjuder dig att låta dina tänder avslöjas, för naturen gav oss läppar för att dölja dem… ”

i Leenderevolutionen i artonhundratalet Paris, hävdar Colin Jones att leende återspeglade den samlade känslan av individuellt värde som gick tillsammans med kungarnas halshuggning:

denna förändring i sociala metoder och i känslor involverade uppkomsten av uppfattningen, vanligt i vår egen tid, att leendet erbjöd en nyckel till individuell identitet. I slutet av artonhundratalet Paris, leendet kom att ses som en symbol för en individs innersta och mest autentiska själv. På ett sätt som uppfattades som både nytt och modernt hölls det för att avslöja personens karaktär inom.

fotografering, genom att fånga leenden, hjälpte så småningom till att popularisera dem. Men sitters i 19th century fotografier fortfarande sällan log, en neutral kontinens är både lättare att hålla över den långa exponering som krävs vid tidpunkten och mindre benägna att förringa allvaret i tillfälle.

”ett fotografi är ett viktigt dokument, och det finns inget mer fördömande att gå ner till eftertiden än ett dumt, dumt leende fångat och fixat för alltid”, citerades humoristen Mark Twain som påpekade i 1913-memoaren av en bekant.

ungefär samtidigt lanserade Kodak i USA omfattande reklamkampanjer för att hjälpa konsumenterna att se fotografering som ett sätt att spela in glada händelser och firande. Under århundradet visade leenden ett förtroende för att hålla med den moderna kapitalismens uppkomst. ”Ett uppriktigt flin? Det lurar inte någon”, skrev Dale Carnegie i sin bästsäljare från 1936, hur man vinner vänner och påverkar människor, omfamnade som en livsguide av miljoner. ”Vi vet att det är mekaniskt och vi ogillar det. Jag pratar om ett riktigt leende, ett hjärtvärmande leende, ett leende som kommer inifrån, den typ av leende som kommer att ge ett bra pris på marknaden.”

en del av attraktiviteten hos leenden är att de är så lätt förlängda. En del av deras hot är att de också kan hållas lika lätt. ”För en säljare finns det ingen botten i livet”, säger Charlie i slutet av Arthur Millers död av en säljare. ”Han lägger inte en bult på en mutter, han berättar inte lagen eller ger dig medicin. Han är en man långt ute i det blå, rider på ett leende och en skos. Och när de inte börjar le tillbaka – det är en jordbävning.”

när Kevin en gång kunde äta mat, gå i skolan och njuta av vanliga barndomsfördriv—han blev passionerad för fotboll och spelade trummorna—kände han fortfarande skakningarna av att ha ett halvt leende i en värld som var fast etablerad på ”en kulturell förväntan om pärlperfektion”, som Richard Barnett skriver i sin bok The Smile Stealers. ”Jag kunde inte Le till vänster, Jag log bara till höger”, säger Kevin. ”Mitt leende var konstigt… folk frågade vad som hände med mig, varför jag är så här. Jag fortsätter att berätta för dem att jag var så här när jag föddes.”

om du ser någon i rullstol, förutser du att personen kan ha problem med att gå och antar att ett fysiskt tillstånd är inblandat. Men ansiktsförlamning bär ingen kontrollampa utrustning, och är sällsynt nog att den opåverkade befolkningen inte är allmänt bekant med de villkor som orsakar det, om medfödd eller förekommer senare i livet.

en av de senare är Bells pares, en inflammation i manteln runt ansiktsnerven på ena sidan som förlamar halva ansiktet, vilket får ögat och hörnet av munnen att hänga. Det slår vanligtvis män och kvinnor mellan 15 och 60 år. I de flesta fall tillfälligt, Bells pares går i allmänhet långsamt bort så mystiskt som det kommer. Läkare misstänker att det orsakas av en virusinfektion. Det finns också traumatiska händelser – bilvrak, sportolyckor—som skadar nerver och muskler i ansiktet, plus medfödda oegentligheter som gomspalt.

ett vanligt tillstånd som också kan påverka leendet är stroke. Ett hängande leende eller ansikte som hänger på ena sidan är ett av tre tecken på att en person har haft stroke och behöver omedelbar akutvård (de andra två är svaghet eller domningar i en arm och sluddrigt eller förvrängt tal).

medan att förlora ett leende är ett allvarligt slag i alla åldrar, kan det ha en särskild inverkan på yngre människor, som börjar och bildar de band som kommer att bära dem genom resten av livet.

eller försöker.

”det är ett stort problem”, säger Tami Konieczny, handledare för arbetsterapi vid Children ’ s Hospital of Philadelphia (CHoP). ”När du tittar på någon är det första du ser deras ansikte, deras förmåga att le eller inte le eller ett asymmetriskt leende. Det är din sociala värld. Om någon inte kan läsa dina ansiktsuttryck är det svårt att bli socialt accepterad. Det är enormt förödande för barn. Jag hade barn som fotograferade sina bilder. De tar spegelbilder av sin goda sida och kopierar den, photoshopping sina egna bilder innan du skickar dem till sociala medier.”

Photoshopping kan fungera på Facebook. Men att fixa ett leende bisected av nervskador och efterföljande muskelförlust—Kevin kunde inte flytta musklerna på vänster sida av ansiktet, så de atrofierade—är mycket mer komplicerat. Ibland kräver det flerstegs plastikkirurgi spridda över ett år eller mer.

det finns två stora procedurer tillgängliga för ansiktsåteranpassning, enligt Phuong Nguyen, en plastikkirurg och rekonstruktiv kirurg vid CHoP. Den nyaste, som har sina rötter i äldre tekniker, kallas en förlängning temporalis myoplasty-ta del av det breda bandet av muskler som driver käftarna och återanvända den för att dra upp läpparna.

det var inte idealiskt för Kevin eftersom han hade en sida av ansiktet som arbetade. Den äldre, mer komplicerade operationen passade bättre för honom. ”Kevin hade den vanligaste gjort en, en klassisk tvåstegs cross-face nervtransplantat följt av en fri gracilis muskelöverföring”, säger Nguyen. ”För att vara helt ärlig, när Kevin hade sin scen, var vi inte bekanta med den förlängda temporalis myoplasty-proceduren än.”

Nguyen lärde sig senare det nya förfarandet från ansiktsåteranimeringspionjären Ronald Zuker, en kanadensisk plast-och rekonstruktiv kirurg, och från dess upphovsman, fransk kirurg Daniel labb Bisexual. ”Min preferens är att göra det när barnen är fem år”, säger Zuker. ”På den tiden, om jag kan återställa ett leende för dem, kan de gå i grundskolan, träffa barn på lekplatsen, träffa barn i klassen. De har sina leenden och är välutrustade för att hantera den situationen.”

varför sätta barn genom vad som fortfarande är elektiv kirurgi? ”Det är oerhört viktigt att kunna interagera med människor ansikte mot ansikte”, säger Zuker. ”Om du inte har förmågan att le, har du en nackdel. Människor kan inte förstå dina inre känslor. De misstänker ditt utseende för att vara ointresserad, eller inte för ljus, eller inte särskilt involverad i konversationen.”

ändå föredrar vissa föräldrar att vänta tills deras barn är äldre och kan delta i beslutet. ”Om familjer vill vänta är det helt bra”, säger Zuker. ”Ibland när ett barn är nio eller tio tittar de i spegeln och säger:” du vet, jag vill verkligen ha den här operationen.’Det är dags att göra det.”

vilket är vad som hände med Kevin. Han gjorde det bra,” även med det ärret i ansiktet, har alltid varit populärt i skolan”, säger hans mamma. ”Han har alltid varit ett lyckligt barn.”

men det fanns barn som gjorde narr av honom, säger hon. En dag när han var ungefär nio var han ledsen. ”Jag sa,” Vad hände med dig?’Han sa,’ några barn, de är inte mina vänner. De skrattar åt mig för att jag ser rolig ut. Det var verkligen svårt för oss som föräldrar.”

”vi ville alltid ha operationen”, säger hon. ”Men vi fick höra att det var omöjligt. Vi fick vänta och se hur allt förändrades.”

vid tio års ålder berättade Kevin för sina föräldrar att han ville göra vad de flesta gör utan att tänka på det. Han visste att det skulle bli en lång, smärtsam, svår procedur, men det var en han ville genomgå.

”han är väldigt engagerande, mycket motiverad”, säger Anne-Ashley Field, hans arbetsterapeut på CHoP. ”Hans mål, skrev jag i mina anteckningar, var att ha ett symmetriskt leende.”

som med leenden själva, så återspeglar den vetenskapliga studien av leenden klyvningen mellan det fysiska och det tolkande. Den fysiska sidan är sammanflätad med den långa historien om plastikkirurgi, som har tenderat att fokusera på överlevande av sjukdomar som syfilis och knivar av hämndlystna myndigheter och krigsherrar.

fadern till modern plastikkirurgi, Harold Gillies, rapporterade 1934 att återställandet av förmågan att le fick patienternas ansikten att ”känna sig mycket bekvämare”. Dessutom observerade Gillies, ” den psykologiska effekten är också en av stort värde.”På tolkningssidan diskuterar Charles Darwin betydelsen och värdet av leenden i sitt landmärke 1872 uttryck för känslor hos människor och djur. Som många ser Darwin ett leende som den första delen av ett kontinuum. ”Ett leende kan därför sägas vara det första steget i utvecklingen av ett skratt”, skriver han och vänder sedan kursen och funderar på att kanske leendet istället är resterna av skratt.

han observerar sina egna spädbarn noga och upptäcker i två sina första leenden på sex veckor och tidigare i den tredje. Han kommenterar hur leenden gör mer än att bara förmedla lycka, nämna det ”hånfulla eller sardoniska leendet” och det ”onaturliga eller falska leendet” och visar bilder för att se om hans medarbetare kan läsa vad de menar.

den vetenskapliga studien av leenden finner skillnader i kön (i allmänhet ler kvinnor mer) och kultur. Leenden är definitivt kommunikativa-människor ler mer när de är offentliga än de gör när de är ensamma, och mer när de interagerar med andra än när de inte.

forskare har visat att leenden är mycket lättare att känna igen än andra uttryck. Vad de inte vet är varför. ”Vi kan göra riktigt bra att känna igen leenden”, säger Aleix Martinez, professor i elektroteknik och datateknik vid Ohio State University och grundare av dess beräkningsbiologi och kognitiva vetenskapslaboratorium.

” Varför är det sant? Ingen kan svara på det just nu. Vi vet inte. Vi vet verkligen inte. Vi har ett klassiskt experiment där vi visade bilder av ansiktsuttryck för människor, men vi visade dem mycket snabbt… 10 millisekunder, 20 millisekunder. Människor kan upptäcka ett leende även i exponeringar mindre än 10 millisekunder. Jag kan visa dig en bild för bara 10 millisekunder och du kan berätta för mig att det är ett leende. Det fungerar inte med något annat uttryck.”

rädsla tar en exponeringstid på 250 millisekunder att känna igen—25 gånger så länge som ett leende”, vilket gör absolut ingen mening, evolutionärt sett”, säger Martinez. ”Att erkänna rädsla är grundläggande för överlevnad, medan ett leende… men det är så vi är kopplade.”

studier har visat att leende ansikten bedöms vara mer bekanta än neutrala. Och det är inte bara vi som kan känna igen leenden lättare. ”Detta gäller både för människor och för maskiner”, säger Martinez. Alibaba, Kinas svar på Amazon, lanserade sitt nya betalningssystem för ansiktsigenkänning som heter” Smile to Pay ” i September 2017.

även om forskare har studerat leenden i cirka 150 år, är de fortfarande på scenen för att försöka räkna och kategorisera typer av leende bland de miljoner möjliga ansiktsuttryck. ”En av de grundläggande frågorna i den vetenskapliga litteraturen just nu är hur många ansiktsuttryck producerar vi faktiskt?”säger Martinez. ”Ingen vet.”

forskare som Martinez teoretiserar att leenden – liksom rynkar och andra ansiktsuttryck—är rester av mänsklighetens avlägsna Pre-språkliga arv. Mänskligt språk började utvecklas så långt tillbaka som för 100 000 år sedan, men våra uttryck sträcker sig ännu längre tillbaka, även före vårt ursprung som människor.

”innan vi kunde kommunicera muntligt, var vi tvungna att kommunicera med våra ansikten”, säger Martinez. ”Vilket leder oss till en mycket intressant, mycket grundläggande fråga inom vetenskapen: var kommer språket ifrån? Språket är inte fossiliserat, finns inte i någon annan levande art. Hur kunde något så komplext ha utvecklats från ingenting?”

en av hypoteserna är att den utvecklades genom ansiktsuttryck av känslor, säger han. ”Först lärde vi oss att flytta våra ansiktsmuskler—” jag är glad. Jag känner mig positiv med dig! Jag är arg. Jag känner avsky.- Sedan kom språket genom en grammatisering av ansiktsuttryck, som med tiden utvecklades till det vi kallar grammatik och språk.”

i oktober 2015 slog Nguyen, som spelar i ett band, upp lite rockmusik i operationssalen på CHoP—han tror att det förmodligen var något från Smashing Pumpkins album Siamese Dream.

han började arbeta genom att ta bort en del av sural nerv från Kevins högra fotled och fästa den på den högra sidan av ansiktet, köra den under överläppen, till den förlamade vänster. ”Vi tar det över, parkerar det och väntar på att nerverna ska växa tillbaka från höger sida till vänster”, säger Nguyen.

den tillväxten tog nästan ett år. Nervfibrerna avancerade ungefär en millimeter om dagen (cirka 24 000 gånger långsammare än en snigel). I nervtransplantat som detta kommer många av fibrerna inte över. Detta innebär att nerven kan förlora förmågan att överföra information—i några få fall helt. ”Saken med nervbaserad kirurgi, du får inte mycket omedelbar tillfredsställelse eller feedback”, säger Nguyen. ”Du gör proceduren och vet inte om det fungerar eller inte. Du måste vänta.”

under den tiden skulle läkare regelbundet knacka på områden av Kevins Kind för att se om nerven tog. ”När det stickar vet du att nerven växer”, säger Nguyen.

kroppen har ett sätt att täcka förluster. Att ta bort den nerven orsakade att en liten fläck av huden på Kevins fotled blev bedövad. Men när han fortfarande växte började numb patch krympa när det neurala nätverket tog över sin funktion.

när Nguyen var säker på att nerven var på plats och fungerade var det dags för det andra steget i operationen. En morgon i augusti 2016 tog han en lila markör och skrev ett ”P” på Kevins vänstra tempel och en ”NP” till höger, för ”förlamad” och ”inte förlamad”, en vanlig kirurgisk försiktighetsåtgärd mot risken att skära in i fel sida av en patient—lättare än du kan tänka dig, med tanke på hur mycket av en patients kropp draperas före operationen. ”Det händer”, säger Nguyen. ”Du vill göra det idiotsäkert.”

han ritade också ett par parallella linjer som markerade platsen för en huvudartär och en pil: vektorn Kevins leende skulle ta. Kirurgen gjorde ett snitt från den temporala hårlinjen framför Kevins vänstra öra och svängde sedan tillbaka under och bakom det och sträckte sig in i nacken—standardplatsen för att dölja plastikkirurgi ärr. Huden i ansiktet skalar lätt tillbaka. Han fäst tre suturer på insidan av Kevins mun och drog försiktigt för att mäta exakt var muskeln ska fästas.

” så du vet att det är på rätt plats”, förklarar Nguyen. ”Om du inte får det här rätt, kommer de att behöva leva med det för resten av sitt liv.”

det ögonblick som Nguyen satte på den tredubbla kirurgiska tråden var första gången Kevin Portillo någonsin log på vänster sida av ansiktet. Som gjort, Nguyen bort en 12-centimetrer segment av gracilis muskel, tillsammans med en del av artär och ven, från insidan av Kevins vänstra lår, liksom obturator nerv. Muskeln var säkrad på plats av en anpassad skena som hakade in i Kevins mun och sys till sidan av huvudet för att hålla den flyttade muskeln från att dra ut innan den läkte.

sektionen togs från Kevins lår eftersom det kraftfulla övre benet är rikt på muskler. ”Det finns så många muskler som har samma funktion… du saknar inte det här”, säger Nguyen.

Tja … de flesta skulle inte missa det. Kevin, en diehard ung fotboll fan, gjorde. ”När operationen kom kunde jag inte spela,” säger han. ”Jag visste inte att det skulle ta så lång tid. Jag trodde att det skulle ta ett par dagar och jag skulle vara tillbaka.”

hur länge var han borta? ”Det var mer än två veckor”, säger han sorgligt. ”Han var inte oroad över hur allvarlig operationen var”, säger hans mamma och skrattar. ”Han var mer bekymrad över att inte kunna spela fotboll.”

under nästa år började Kevin få rörelse på vänster sida av munnen. ”Det är verkligen en magisk sak”, säger Nguyen. ”Vi gör denna procedur, ett antal timmar och ansträngning, med hjälp av inte en liten mängd resurser. Vi vet inte om det fungerar eller inte. Jag såg honom postoperativt inom de första veckorna, han såg ut som om han hade denna stora bulgy sak i kinden. Ingenting rörde sig. Plötsligt log han. Det var ett riktigt otroligt ögonblick.”

Tja, det är magiskt, men det är också hårt arbete. Low-tech och high-tech.

Kevin börjar sin vanliga arbetsterapisession genom att hålla en tvåcent vit plastgaffel i munnen och visa att han kan flytta den upp och ner. ”Försök att sätta ihop dina läppar för att få det att stå upp”, säger Anne-Ashley Field, hans terapeut på CHoP. ”Vi har det ganska solidt i mitten. Försök att arbeta över till den svagare sidan. Bra försök … och det är svårare.”

Kevin tar på sig lila latexhandskar och drar på insidan av kinden. ”Du kommer att göra din sträcka på insidan”, säger Field. ”En trevlig, långsam håll. Bra. Ta upp tummen… känner du att det blir lösare än det var?”

”mmm-hmmm,” Kevin instämmer, Handskar fingrar i munnen.

hon tar några bilder. Det finns mycket fotografering i ansiktsterapi för att spåra framsteg. ”Ge mig nu det största öppna munnen du kan”, säger Field. ”Bra. Kan du få vänster sida att gå upp ännu mer? Försök att göra tandköttet jämnt.”

sedan, efter fler övningar, frågar hon om han är redo för datorarbetet. De flyttar in i nästa rum, till ett $20,000 Lenovo biometric therapy system. Field sticker en yta EMG-en avlång svart sensor som läser elektrisk aktivitet i muskeln – till Kevins vänstra kind och han spelar ett videospel, lastfartyg, där han flyttar animerade lådor från en transportör på skärmen genom att le och koppla av. ”Ge mig ett stort leende”, säger Field och kalibrerar enheten. ”Och slappna av.”

han spelar i fyra minuter, spelet burbling en skittery typ av jazzig elektronisk musik. De spelar några andra spel: en försöker få en man till en säker plats när två tandade blå utrymmen samlas. Sedan en marmor labyrint.

” hur mår du?”frågar hon.

”gör ont,” svarar han.

fysisk rehabilitering är den del av den kirurgiska processen som ofta förbises, men det kan göra skillnaden mellan framgång och misslyckande. ”Det är enormt, särskilt med ansiktsförlamning”, säger Nguyen. ”Du kan göra tekniskt mycket ljudkirurgi på två helt olika patienter och har två helt olika resultat baserat på hur involverade de är med sin egen terapi… det ser bara inte så bra ut.”

Hur känns Kevin om att kunna le helt efter en livstid att inte kunna? ”Jag har blivit bättre på hur jag reagerar. Jag gör det automatiskt, ” säger Kevin. ”Ibland när någon säger ett skämt. Det känns faktiskt bra nu. Innan det kändes konstigt att inte le. Ler med båda sidor av min mun samtidigt, jag känner att jag är en av de andra som ler rätt.”

hans mamma kommer ihåg det ögonblick hon märkte.

” vi var vid bordet, vi åt”, säger Silvia. ”Och sedan sa Vi,” Kevin, flyttar du dit? Han började röra på sig . Inte som han gjorde idag; små rörelser.”

”vi åt”, säger han. ”Jag tror att hon sa något roligt, och jag log bara.”

och hur påverkar leendet hans liv? ”Tidigare var jag faktiskt blyg”, säger han. ”Just nu är jag mindre blyg, mer aktiv.”

” jag brukade ha problem med att uttrycka mina känslor. Nu vet folk om jag ler eller skrattar. När jag skrattade förut skrattade jag konstigt. Och just nu vet de, bit för bit, att jag försökte Le, jag uttryckte mitt skratt och Mitt leende. När jag spelar fotboll och gör mål är jag glad. Jag ler, för att berätta för alla att jag gjorde mål.”

detta stycke uppträdde ursprungligen på Mosaic. Denna artikel är en del av Quartz Ideas, vårt hem för djärva argument och stora tänkare.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.