Amish pochopit zásadní věc ohledně moderní medicíny, že většina Američanů neví,

Allegheny Plošině, rozléhající se přes severní Pensylvánii a mimo, je ekosystém zalesněných kopců, s půdou, které podporuje černí medvědi, orli a putování krůt, stejně jako patchwork z divokých bylin: lopuch, jewelweed, heřmánek a ovce šťovík. Příjem mobilních telefonů je skvrnitý a čerpacích stanic je málo a daleko od sebe. Zastrčený mezi proudy odbočení od Cowanesque řeky je shluk malá bílá a tan budov, včetně úřadu John Keim, Amish starší a společenství léčitel.

V roce 1980, Keim je mladý syn byl opařený do hrnce s vařící vodou, spálení jeho kůže od klíční kosti k pasu. Nemocniční péče nepřicházela v úvahu. Dříve byli dva Keimovi bratranci spáleni v ohni a strávili tři měsíce v nemocnici v Indianě. Každý týden, příbuzní poslali dopisy popisující, jak děti křičely, když byly jejich rány vyčištěny a obvazy změněny. Odráží se na tom, Keim říká, „Jen jsem cítil, že je to tak nelidské.“. Nikdy bych nevzal dítě do popáleninové jednotky.“Chtěl být autonomní v tom, co považoval za brutální systém.

Keim a jeho manželka ošetřovali svého syna doma. Zpočátku aplikovali masti bylin a zabalili rány gázou, ale gáza se potopila do chlapcova masa. Potřebovali obvaz, který by se nelepil.

ve své knize útěcha pro spáleného a zraněného keima píše: „přemýšlel jsem o tom, jak Bůh stvořil zemi. Upřímně jsem cítil, že měl na paměti chudé, když byla vytvořena země.“Snažil se myslet na věci v přírodě, které by mohly pomoci chudému člověku léčit popáleniny. Bít na voskovité listy jitrocele, shromáždil klobouk z nedalekého pole, opařil je, aby byly poddajné, a použil je k zabalení ran svého syna vrstvou bylinné masti. Během pěti dnů zakryla chlapcovo tělo nová kůže. Přežil.

***

Když si myslíte, že Amish, nemusíte nutně myslet, že solární panely, ale tady jsou – šest z nich − na střeše kůň stodole v Holmes County, Ohio, domov pro svět je největší Amish vypořádání. Stodola, a kancelář nad ním, patří Marvinovi Wengerdovi, kdo je Amish a slouží jako spojení mezi jeho komunitou a jejich poskytovateli zdravotní péče, kteří nejsou Amish.

„Zeptáte-li se průměrného Amišana na ulici,“ proč nemáte elektřinu?“říká Wenger,“ řekl by něco jako: „spojuje mě to s větším světem a dělá mě závislým na větším světě způsoby, které považuji za znepokojující.“A mnoho dalšího objektu, televize a internetu, protože podporují ješitnost a sexuální nečistoty, spíše, než Biblické hodnoty. Wenger používá elektřinu v omezené kapacitě – například k napájení kancelářských světel a telefonu. Ale díky solárním panelům, které napájejí baterii, je mimo síť, není závislý na vládě nebo ropném průmyslu pro energii.

prosté komunity by mohly ukázat cestu k lepšímu konceptu autonomie, který vyvažuje výběr pacienta s odpovědností pacienta.

Amišové a další skupiny, jako jsou mennonité starého řádu, se označují jako „prosté“, protože se rozhodnou žít skromný životní styl zaměřený na svou víru a oddělený od zbytku světa. Mezi prostými skupinami existuje určitá rozmanitost, protože každá komunita vytváří svá vlastní pravidla pro vše od oblečení po použití technologie. Obecně, ačkoli, Prostý lid dokončit formální vzdělání v osmé třídě (ve věku 14), použití koně a kočár pro každodenní cestování, odmítnout napájené z elektrické sítě, a komunikovat s cizinci v omezené kapacitě. Ve většině obyčejných komunit, jednotlivé rodiny a podniky prodávají nábytek, vyrábět nebo ručně přikrývat širší populaci, na koho se obracejí za služby, jako jsou bankovní a nouzové jízdy taxíkem.

největší a nejsložitější kulturní křižovatkou je moderní systém zdravotní péče. Obyčejní lidé často obhajují větší svobodu při rozhodování, kdy jít do nemocnice, jak se tam dostat a jaké intervence budou použity. Zkrátka chtějí větší autonomii.

„autonomie pacientů“ je v západní medicíně relativně nový koncept a jeho význam závisí na vaší perspektivě. Na jedné straně, pacienti uvádějí pocit ztratil v systému − svlékl na šaty a spodní prádlo a pod tlakem, aby lékařovy příkazy. Na druhé straně mohou lékaři čelit požadavkům na neopodstatněné ošetření. S jejich jedinečnými kulturními tradicemi, prosté komunity by mohly ukázat cestu k lepšímu konceptu autonomie,ten, který vyvažuje výběr pacienta s odpovědností pacienta. Takový, ze kterého bychom se mohli všichni poučit.

***

téměř dvě a půl tisíciletí byl vztah lékař−pacient v západní medicíně definován etickou povinností lékařů jednat jménem svých pacientů. Hippokratova tradice založena, co přišel být nazýván „dobročinnost model“, ve kterém lékaři se očekává, že se budou snažit zabránit a léčit nemoci a zranění, zatímco „dělat žádnou škodu“, aby se jejich pacienti. Tato tradice poskytuje etický základ pro vše od předepisování očkování radí pacientům, aby nosit helmu při jízdě na motocyklu.

po druhé světové válce se západní medicína začala posouvat směrem k „autonomnímu modelu“ péče. V roce 1966 publikoval New England Journal of Medicine článek popisující téměř dvě desítky případů experimentů, které byly provedeny na lidech bez jejich informovaného souhlasu. Následovala zpráva z Tuskegee Syfilis Studie, 40 let výzkumného projektu, který provedla US Public Health Service, v nichž léčba byla odepřena z chudých Afro-Amerických mužů se syfilis. V 70. letech také pokroky v lékařské technologii vyvolaly řadu nových etických otázek. Stále více, veřejnost chtěla slovo ve věcech, které byly kdysi v kompetenci lékařů a výzkumných pracovníků.

V roce 1979, federální komise vydala vlivná Belmont Report, který vztáhl tři základní zásady pro experimenty na lidských subjektech. Ty byly začleněny do následujících pokynů pro klinickou praxi: autonomie (včetně respektování práva jednotlivce činit informovaná rozhodnutí), dobročinnost a spravedlnost (spravedlivé zacházení se všemi). Zejména, Belmontova zpráva neupřesnila, jak by měly být tyto zásady zváženy a upřednostňovány proti sobě.

pro obyčejné komunity je autonomie ve zdravotnictví-a v širším smyslu života-hluboce spojena s osobní odpovědností.

pokud chce pacient odmítnout standardní péči nebo použít netestovaný lék, měl by lékař tuto autonomii udělit? A v případě nemocných nebo zraněných dětí, Kdo se rozhodne: rodiče nebo zdravotníci?

pro obyčejné komunity je autonomie ve zdravotnictví-a v širším smyslu života-hluboce spojena s osobní odpovědností. To je možná nejlépe ilustrováno jejich volbou nemít pojištění. Spíše, když někdo onemocní, církev shromažďuje almužnu, aby pomohla pacientovi pokrýt výdaje. Marvin Wenger odhaduje, že dohromady 30,000 Amish v Holmes County utratí 20-30 milionů dolarů ročně na zdravotní péči.

„Osobní zodpovědnost, je stále obrovský u nás,“ říká a dodává, že Prostý lid“, že je tam hodně škody v rozvodu cena od pacienta.“Popisuje komunity, ve kterých jsou jednotlivci zavázáni svým bratrům a sestrám v církvi, aby činili moudrá rozhodnutí o zdravotní péči, která nestojí komunitu více peněz, než je nutné. Jako výsledek, obyčejné komunity mají velký zájem o výchovu ke zdraví a prevenci nemocí.

***

„Vítejte na kliniku,“ říká Susan Jones, „dvakrát-v důchodu“ zdravotní sestra s krátkými blond vlasy a kobalt-modrá brýle, který pracoval s komunitou Mennonité Starého Řádu v jižní Kentucky na 20 let. Naše dodávka zastavila na vrcholu prašné stezky sousedící s nezdobeným dvoupodlažním domem s šedou vlečkou. Jen pár metrů od nás stojí kůň nečinně, připoutaný k Černému kočáru. Tato konkrétní skupina je konzervativní i podle jednoduchých standardů, a před mou návštěvou mě Jones jemně instruoval, abych nechal svůj hlasový záznamník ve vozidle.

den podpory zdraví, důvod, proč jsem na návštěvě, zahrnuje hodinovou přednášku na téma vybrané Mennonites. Dnešní téma: srdeční arytmie. Několik zdravotníků se účastní, včetně Stevena House, lékař, který léčí obyčejné pacienty na své klinice primární péče ve venkovském Glasgow, Kentucky. Ony a zhruba tucet mennonitů sedí v obývacím pokoji a pozorně poslouchají, zatímco student medicíny popisuje složitosti anatomie srdce.

od roku 2001 se den podpory zdraví koná jednou měsíčně v domě místní rodiny mennonitů. Komunita aktivně formuje program tím, že rozhoduje o tom, jaké informace a služby chtějí. Cílem je zlepšit zdraví komunity poskytnutím hodinové vzdělávací relace, následované klinikou primární péče, kde lidé mohou dostávat testy včetně vyšetření uší a měření krevního tlaku, které by mohly určit, zda potřebují navštívit nemocnici. Po přednášce, dům a otázky studentů medicíny. „Jaké procento lidí má přeskočený nebo zpožděný srdeční tep?“ptá se jedna Mennonitská žena sedící na židli u domácích kamen na dřevo. Druhá otázka se zabývá krevními sraženinami a fibrilací. Zanedlouho, Moje poznámky jsou zmatek: defibrilátory, warfarin, bobule hlohu (které mennonité používají k regulaci srdeční frekvence) a kardiostimulátory. Jsem ztracený, ale mennonité pokračují. Mezi poslední otázky patří: „kde je linka, když víte ,že potřebujete navštívit lékaře?“

„dáváme lékařům bolesti hlavy,“ říká omluvně. „Cítím s nimi soucit.“

V dlouhé tmavomodré šaty a bílý klobouk, Mennonite matka sedí na posteli v malé místnosti vedle kuchyně, popisující její rodina je setkání s systému zdravotní péče. Popisuje, jak jednou navštívila gastroenterologa, který hledal diagnózu, ale ne léčbu. Podle případu, komunita by mohla raději utratit své peníze na farmě pro mladý manželský pár, spíše než na léky nebo testování, vysvětluje. „Dáváme lékařům bolesti hlavy,“ říká omluvně. „Cítím s nimi soucit.“

House říká, že ne-obyčejní Američané „konečně zjišťují, že v našem zdravotnickém systému jsou zdroje omezené a všechno někoho něco stojí.“Obyčejné komunity, říká, to chápou, protože platí za svou péči. Podle jeho zkušeností znamená autonomie vůči široké americké veřejnosti: „dostávám jakékoli zásahy, které chci nebo potřebuji ,a dostávám cokoli, co chci nebo potřebuji, bez ohledu na cenu.“Obyčejné komunity na druhé straně „jsou velmi nezávislé, což je součástí jejich autonomie“. Chtějí vědět, jak se nemoci vyvíjejí a co mohou udělat sami, aby zabránili onemocnění nebo jeho progresi.

„Jsou jako sen diabetických pacientů,“ říká Domu, „protože chtějí dělat, co mohou,“ − ať už je to jídlo lepší nebo více výkonu − s cílem zlepšit jejich stav a snížit jejich závislost na léky.

***

po úspěšném ošetření popálenin svého syna chtěl John Keim pomoci svým lidem. On pokračoval k upřesnění jeho terapie, případně vytváření jeho vlastní zlato-založené mast jmenuje Popálenin a Ran (B&W), který obsahuje rostlinné složky, jako je olej z pšeničných klíčků, aloe vera a myrhy. Jako svůj preferovaný obvaz se usadil na divokých listech lopuchu a pozoroval, že pomáhají zmírnit bolest.

Jako slovo šíří, Keim šel na péči pro stovky obětí popálenin v průběhu 25 let, nakonec školení ostatní Prostý lidi, aby mohli pracovat ve svých komunitách.

dnes Amish obchody prodávají čtyři unce sklenice B& W za $ 7 a komunitní léčitelé shromažďují a ukládají krabice sušených listů lopuchu. Pro lidi, kteří nejsou zvyklí na vysoké účty za lékařskou péči, může tento nízkonákladový přístup k péči o popáleniny přijít jako zjevení.

„bylo pět lékařů, kteří slíbili, že budu za mřížemi,“ říká Keim.

Ale zdravotníci se podíval úkosem na tento do-it-yourself přístup, argumentovat, například, že opaření lopuchu listy nemá plně sterilizovat je, teoreticky uvedení pacienta na riziko infekce. Dále tvrdí, že v některých případech je štěpování kůže naprosto nezbytné k záchraně života pacienta. Když obyčejné rodiny začaly přicházet do nemocnic s žádostí o léčbu dehydratace a šoku, ale odmítaly roubování kůže, vznikl konflikt.

„bylo pět lékařů, kteří slíbili, že budu za mřížemi,“ říká Keim. Zhruba 15 před lety, on říká, soukromí detektivové přišli k němu domů, aby si s ním promluvili ,a “ dostalo se to do státní zastupitelství.“Nakonec se státní zástupce rozhodl, že proti němu nebude dělat případ.

nebylo to poprvé, co se prosté obce dostaly pod právní kontrolu. V průběhu let, někteří Amish rodiče byli napadeni kvůli péči o své děti a dokonce čelili trestním obviněním za jejich rozhodnutí. V některých z těchto případů byl lékařský systém špatný. Například v roce 2013 se rodina Amišů rozhodla zastavit chemoterapii své dcery, která ji podle nich zabíjela. Nemocniční lékaři věřili, že dívka zemře bez léčby, a tak se nemocnice obrátila na soud. Když rodiče ztratili moc rozhodovat o péči své dcery, rodina uprchla do Mexika. O dva roky později, všichni byli zpět v Ohiu, kde dcera vypadala aktivní a zdravá, podle soudce, který navštívil rodinnou farmu.

nedávno byl dvouletý chlapec léčen B& W A zemřel doma. Jeho rodiče dostali podmínku poté, co neprosili o obvinění z ohrožení dítěte. Wengerd, který byl obeznámen s tímto případem, z novinových zpráv, naznačuje, že rodiče, kteří nechali Amish a pracoval bez podpory Amish hořet komody – pravděpodobně nepoznal, že situace byla „nad jejich hlavou.“

Wenger i Keim vědí, že obyčejní lidé, stejně jako všichni lidé, jsou omylní. Proto chtějí spolupracovat s nemocnicemi. „Nechceme oběť, která by dostala B& W do špatného světla jen proto, že jsme nevědomí,“ říká Wenger. „To je jeden z hlavních důvodů pro Pomerene a jejich zapojení. Potřebujeme lékařský dohled. Nejsme proti nim.“

Keim dokonce uznává roli pro roubování kůže v rámci protokolu B&W a říká: „Byl bych tak šťastný ,kdybychom se mohli sejít a diskutovat o tom. Vím, že když jste vysoce vzdělaní, je těžké odstoupit. Vím, že s tím má něco společného pride. A samozřejmě také finance. To je blok, který nejsme schopni odstranit a budeme se s ním muset vypořádat.“

***

„mnoho lidí si myslí, že genetické testování je velmi drahé a nelze jej provést,“ říká Erik Puffenberger. „Ukázali jsme pravý opak.“Je to laboratorní ředitel kliniky pro speciální děti V Pensylvánii. V roce 2012 zprávu ve vědeckém časopise, Puffenberger a kolegy odhaduje se, že průkopníkem genetiky práce na klinice zachrání místní Prostý společenství $20-25 milionů eur ročně v nákladech na zdravotní péči.

klinika byla založena jako nezisková v roce 1989 Caroline a Holmes Morton. Holmes měl vystudoval Harvard Medical School a poté absolvovala stáž na dětské Nemocnice ve Filadelfii, kde měl pomohla identifikovat 16 Amish děti s genetickou poruchou známou jako GA1, krátký pro glutarová aciduria typ 1 (jedním z metabolických onemocnění testován pro u novorozenců pomocí paty píchnutí).

V době, GA1 myslel, že to bylo velmi vzácné; nicméně, díky Holmes práce, nyní víme, že, zatímco pouze 1 z 40 000 lidí mezi obecné Bělošské populace, postihuje 1 400 Amish lidí. Holmes také brzy dozvěděl, že Mennonite společenství měli vysokou míru různé genetické poruchy, javorový sirup moči onemocnění (MSUD, pojmenované po sladké-vonící moč postižených lidí).

Protože Prostý komunity pocházejí z relativně malé populace, jsou zkušenosti, vysoká úroveň některých onemocnění není často vidět v širší populaci. (Naopak některé nemoci, které se vyskytují v širší populaci, v běžných komunitách prakticky neexistují.)

Proti doporučení kolegů a mentorů, Holmes a Caroline (jehož pozadí byl ve vzdělávacích správy) se rozhodl přestěhovat do Lancaster County, Pennsylvania – domov pro svět je nejstarší Amish vypořádání – a začít klinice věnována diagnostice a léčbě Prostý pacientů s genetickými poruchami. Holmes trval na tom, že bude mít laboratoř na místě, kde by pacienti mohli být testováni rychle a za rozumnou cenu.

děti s GA1 a MSUD nejsou schopny rozkládat určité aminokyseliny, stavební kameny proteinů. Pokud se tyto aminokyseliny a jejich vedlejší produkty hromadí v těle, mohou se ukázat jako fatální. V minulosti by děti a děti s GA1 a MSUD onemocněly a mnoho z nich zemřelo. Při cestě, obyčejné komunity vynaložily neuvěřitelné náklady na nemocnici. Nyní, díky včasnému genetickému testování využívanému klinikou, mohou být děti při narození vyšetřeny na geny, které tyto poruchy způsobují. Jakmile jsou identifikovány, jsou krmeni speciální dětskou recepturou, která omezuje konkrétní aminokyseliny. Jak tyto děti rozvíjet do děti a dospělé, musí dodržovat speciální dietu, která jim umožňuje zůstat zdravý.

S jejich velkými rodinami, dobré genealogické záznamy, a malé zakladatele populace, Prosté komunity jsou ideální předměty pro identifikaci genetických variant na běžné nemoci.

klinice je průměrný pacient bill je jen 140 dolarů, a často zahrnuje genetické testování, které by náklady rodin stovky ne-li tisíce dolarů jinde. To je částečně možné díky soukromým darům a společným projektům spojujícím kliniku s blízkými nemocnicemi a univerzitami. Možná nejpřekvapivější je, že více než třetina kliniky roční $ 2.8 milionů provozního rozpočtu vychází z prospěchu aukce organizované a dodává Prostý komunity, kde vše od deky pro dřevěné hodiny na kočárky, kompletní s LED světly je prodal.

samotná klinika se nachází na poli na pozemku darovaném amišským farmářem. Stavba byla postavena obyčejnými lidmi tradičním způsobem: ručně, pomocí háčků a kladek. Tato borovicová a dřevěná struktura obsahuje pokročilé genetické vybavení. Je to jedinečná kombinace starého a Nového, low-tech a high-tech, prostý a non-plain.

S jejich velkými rodinami, dobré genealogické záznamy, a malé zakladatele populace, Prosté komunity jsou ideální předměty pro identifikaci genetických variant na běžné nemoci. Vědci na klinice objevují každý rok 10-15 nových variant způsobujících onemocnění a očekávají, že se tato míra zvýší. Jedním z jejich nedávných objevů je vzácná varianta, která je silně spojena s bipolární poruchou. Říká Puffenberger: „Co je zde opravdu důležité, je, když najdete jeden gen, pak se naučíte cestu a víte, že gen interaguje s 10 dalšími věcmi, takže těchto dalších 10 genů se také stává potenciálními cíli“ pro terapii.

navzdory úspěchu kliniky nedošlo ke stejnému stupni využití jejích metod v běžné zdravotní péči. „Ve skutečnosti je těžké prodat zdravotně-průmyslový komplex v této zemi, že bychom měli investovat veškeré úsilí do preventivní technologie,“ říká lékařský ředitel kliniky Kevin Strauss. Domnívá se však, že americký zdravotnický systém si nemůže dovolit, aby genomická medicína fungovala preventivně a nákladově efektivním způsobem.

klinika odhaduje, že její náklady na ambulantní jsou asi desetina nákladů na vládou podporované Medicare a Medicaid (které pokrývají dospělé i děti). Toho je dosaženo prostřednictvím inovativní zdravotnický model, který upřednostňuje dostupnost, prevence a výzkum navržen tak, aby úzké provedení gap – co klinice odborníci popisují jako rozdíl mezi „lavina“ z dat získaných prostřednictvím projektů, jako je Projekt Lidského Genomu a mnoho pacientů, kteří mají ještě těžit z tohoto údaje.

***

navzdory jejich zaměření na prevenci a využívání komunitních léčitelů, obyčejní pacienti utrácejí velké částky za zdravotní péči. Mennonitská žena, kterou jsem potkal na den podpory zdraví, mi řekla, že její desetiletá dcera byla nedávno léčena na apendicitidu s komplikacemi. Komunita zaplatila necelých 10 000 dolarů, což popsala jako „spravedlivé“.“Potkal jsem další rodinu poblíž s malým dítětem, které bylo nedávno diagnostikováno a léčeno pro kolorektální karcinom. Dívka strávila 15 dní v nemocnici. Jen na nemocničním účtu bylo 19 000, z původních 172 000. Matka dítěte chválila Boha za slevu.

pro Američany se zdravotním pojištěním může být překvapením, že náklady na nemocnici jsou obchodovatelné.

obyčejné obce často vyjednávají slevy, které jsou nemocnice ochotny nabídnout výměnou za platbu v plné výši v době služby. „Řeknu vám, že jsou velmi svědomití ohledně nákladů. Jsou velmi obchodně zdatní a budou nakupovat, “ říká Eric Hagan, Správce zdravotního střediska ve Scottsville v Kentucky. Hagan a Susan Jones pracovali na posílení vztahu nemocnice s místními Mennonites, nabízet, mimo jiné, sleva na rychlou výplatu.

pro Američany se zdravotním pojištěním může být překvapením, že náklady na nemocnici jsou obchodovatelné. Vskutku, ceny jsou tak kalné, že většina z nás nezná skutečné náklady na naši péči. Slevy Prompt-pay jsou zřídka inzerovány, ale podle obyčejných lidí, jsou docela běžné. Jedna venkovská nemocnice v Kentucky nabízí slevu 25%. V okrese Holmes v Ohiu nabízí Nemocnice Pomerene balíčky pro pacienty s vlastní platbou. Kdokoli-prostý nebo prostý-se může obrátit na obhájce Amish v nemocnici pro podrobnosti.

„vyjednáváme naše účty, protože musíme bojovat s náklady,“ říká Wenger. On a jiní v rovině společenství se obávají, že ceny zdravotní péče budou stupňovat tak dramaticky, že budou nuceni opustit své self-platit tradice a místo toho se spoléhají na Medicaid nebo Obamacare.

dlouho před Obamacare dosáhly obyčejné komunity toho, co zbytek Ameriky neměl: všeobecné zdravotní pojištění.

ve všech jejich hovorech o osobní odpovědnosti je zřetelná ozvěna republikánské rétoriky. Amish nevolí, říká Wengerd, který se popisuje jako “ politicky negramotný.“Ale říká:“ kdybychom hlasovali, byli bychom republikáni.“Kvůli své víře jsou obyčejní lidé proti potratům a často proti antikoncepci. Nevěří v evoluci. Očekává se, že muži a ženy budou dodržovat tradiční genderové role. Wengerd připomíná, že během prezidentské kampaně v roce 2004 se George W Bush setkal s Amishem z Pensylvánie a Ohia, dvěma státy s největší populací Amišů. Říká, že Bush vysvětlil, že žijí v houpacích státech a že mohou, parafrázuje, “ zachraňte národ před silou liberálních demokratů, kteří by ho zničili.“.“Jako výsledek, někteří Amish hlasovali pro první a jediný čas v jejich životě.

ale některé prosté přesvědčení se výrazně liší od přesvědčení konzervativních republikánů. Obyčejní lidé kvůli své víře věří v „odpor“, a proto nepodporují válku ani nenesou zbraně. A v některé z jejich praktik – nákup a budování majetku pro mladé páry, sdružování prostředků na pokrytí zdravotních výdajů – outsider může dokonce volat jejich přístup ke společnému bydlení socialistické. Po všem, žádná obyčejná komunita by neočekávala, že rodina, jejíž dítě mělo rakovinu, bude čelit této zátěži sama.

dlouho před Obamacare dosáhly obyčejné komunity toho, co zbytek Ameriky neměl: všeobecné zdravotní pojištění.

***

Přichází z etiku šetrnosti, mnoho obyčejných lidí nedůvěru motivy správci nemocnice a dokonce i sami lékaři. Věří, že ziskový motiv může ovlivnit průběh léčby. Jsou také velmi naladěni na zbytečné výdaje v systému. (Jedna prostá žena, se kterou jsem mluvil, zpochybňovala potřebu ozdobných koberců na nedaleké klinice.)

„ve světě Amišů je zdravotnictví vnímáno jako služba,“ říká Wenger, „což je přesně to, co bývalo zdravotnictví na světě.“Pamatujete si učňovské a domácí hovory? Na doktora se dříve pohlíželo jako na ministra, který obětoval svůj život pro pacienta, ale došlo k posunu. „Pacient nyní obětuje své živobytí pro zdraví lékaře.“

“ pacient nyní obětuje své živobytí pro blaho lékaře.“

a přesto nemocnice stále více umožňují týmům Plain burn léčit své vlastní pacienty s léčbou popálenin B& W. Jsou motivováni částečně touhou oslovit obyčejné komunity, aby se nevzdávali nemocniční péče. Ale jsou také motivováni výsledky. „Výsledky nás zaujaly,“ říká Hagan, jehož nemocnice umožnila místním Mennonitům používat B& W asi pět let.

Pomerene Nemocnice také umožňuje B&W, s prvním spuštění malý pěti-osoba studie dokumentují proces hojení. Jejich zjištění půjčil podpořit to, co Prostý společenství bylo sdílení anekdoticky: u pacientů s první nebo druhý stupeň popálenin, lopuch list oblékání změny způsobené malý k žádné bolesti, žádné popáleniny nakazilo; a doba hojení v průměru méně než 14 dní. Více nedávno, University of Michigan položil základy pro studii o tom, jak bezpečné a účinné B& W je, ačkoli výsledky se neočekávají po dobu několika let.

Pomerene nemá jednotku hoření, takže pacienti s těžkými popáleninami jsou převedeni do větších center. Zaměstnanci některých z nich se dostali do konfliktu s obyčejnými pacienty a jejich pečovateli, ale jiní byli ochotni s nimi pracovat. Například pacienti Holmes County v současné době hledají péči od Anjay Khandelwal, co-ředitel MetroHealth Comprehensive Burn Center v Clevelandu, Ohio. Nemají umožnit pacientům, aby použití B&W v nemocnici, protože to „není schválený lék na formulary“, ale propustí pacienta do péče Prostý hořet týmy jednou stabilizovaný.

Khandelwal a kolegy cestoval do Holmes County setkat se s Amish starší, včetně Wengerd, který strávil několik let jako dobrovolník hořet stolku a pracoval s Pomerene Nemocnice na jeho B&W studia.

právě zde se Khandelwal dozvěděl, že obyčejní lidé nežalují. Když Amišové řekl mu, chápou lékaři jsou lidé a dělají chyby, musel pauza, ať se to vstřebá. Pro ně nebyl pouhým členem zdravotnického zařízení, ale autonomním jedincem, který dělal, co mohl, vzhledem k volbám a informacím, které měl před sebou. Khandelwal byl hluboce dojatý: „nikdo nám to neříká. To nikdo nepřijímá.“

soudní spory stranou, umožňující použití B& W může být emocionálně obtížné pro zdravotnické pracovníky, kteří byli vyškoleni k záchraně životů za každou cenu. Steven a Kahn, specialista na popáleniny na University of South Alabama, spoluautorem zprávy o případu z roku 2013, publikované v časopise Burns, popisující následující setkání:

25letý muž Amish byl přivezen do nemocnice poté, co během zemědělské nehody hořely benzínové páry. Mužovo oblečení se vznítilo a způsobilo popáleniny třetího stupně na většině jeho těla. Při operaci byla jeho šance na přežití odhadována na 50 procent. Bez operace nula. Mužova rodina trvala na tom, že bude chtít pouze B&W pro léčbu, i když pokud by měl jít do zástavy srdce, přijal by resuscitaci. Etický poradce zjistil, že rodina poskytla dostatek důkazů na podporu svých tvrzení. Tým nemocnice tak souhlasil pouze s B& W A Muž zemřel 38 hodin po svém zranění.

„Když budeme mít nástroje, aby se někdo dobře, ale nejsou schopni je využít z důvodů mimo naši kontrolu,“ říká Kahn, „to nás může cítit ‚bezmocný'“ – slovo, které používá jeden z spalovat sestry na jeho tým. Přesto věří, že se rozhodli správně, když umožnili rodině být hlasem pacienta.

zpět v okrese Holmes hovoří Marvin Wenger o budoucnosti Amish healthcare: „nechci tlačit lékařský svět za jejich komfortní zónu,“ říká. „Nežádáme je, aby pochopili naše náboženské přesvědčení, ale žádáme o inteligentní kompromis, který říká, že jejich způsob pohledu na to není jediný způsob, jak se na to dívat.

“ máme vlastní soubor hodnot a světonázorů, které jsou odlišné a stejně platné. Ne vždy vyhráváme naše případy, ale dost z nich, aby to stálo za práci.“

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.