Poznámka Editora: (Nisha Jogia Soni pracuje v oblasti finančních služeb a je matkou tří dětí, z nichž jeden má downův syndrom. Názory vyjádřené v tomto komentáři jsou autorovy. Zobrazit více názorových článků na CNN.)
(CNN) Jedna z nejvíce náročných věcí na tom, být matkou dítěte s další potřeby je nikdy nekončící snaze změnit svět do více přístupné a neutrální místo. Prostřednictvím každodenních situací, často zasáhne domů, jak daleko my jako společnost stále musíme jít.
samozřejmě, že zvyšování povědomí je jen prvním krokem k tomu, aby svět laskavější, více inclusive místo-a Světového Dne downova Syndromu nabízí ideální příležitost tak učinit. Slaví každý 21. Března od roku 2012, je to šance pro nás, aby se spojily v globálním měřítku, aby oslavili lidé s Downovým syndromem-a, co je důležitější, jak začít měnit myšlení a podpořit přijetí.
Kush Soni den má hodně osobní význam pro mě a moji rodinu, protože krátce po mém synovi Kush se narodil téměř před šesti lety, byl diagnostikován downův syndrom. Říci, že prvních pár měsíců bylo těžkých, by bylo podcenění. Ale pomalu, jak jsme překonali šok a přijali naši novou realitu, můj manžel, Hamel, a já jsme si dali za prioritu dát našemu synovi nejlepší život, jaký mohl mít. Od té doby se Kush stal epicentrem naší rodiny.
ale není to jen Hamel a já, kdo bojuje za našeho syna. Kush má za sebou armádu lidí, a za to jsme opravdu vděční a nesmírně šťastní. Vyrůstá také po boku svých dvou mladších sester, Keira a Shailee, kteří ho milují a zbožňují. Stručně řečeno, znát ho znamená milovat ho; život bez něj by byl nepředstavitelný.
to znamená, že existují různé úvahy, pokud jde o výchovu dítěte s dalšími potřebami. Musím být bojovník. Od bojují, aby mu přístup ke vzdělávání, že si zaslouží v běžné školní organizace, které je nutné pro něj, být schopen podílet se na mimoškolní činnosti, k řešení hory papírování, že jeho stovky schůzky (řeč, profesní a fyzioterapie schůzky, abychom jmenovali jen několik) poptávka, jsem již ohromený tím, kolik.
věci, které však stále mají moc mě ochromit, snížit mě k slzám a srazit mě do strany, jsou jednoduché předávání komentářů a nevědomý úsudek od ostatních. Kdybych měla penny za pokaždé, když někdo řekne: „nevím, jak to děláš,“ a „nemohla jsem to udělat,“ byla bych neuvěřitelně bohatá, ale hluboce frustrovaná matka.
Nisha Jogia Soni, její manžel Hamel a jejich tři děti: Kush, Keira a Shailee. a pak jsou tu komentáře typu nůž na srdce: „neměli jste testy?“nebo“ díky Bohu, že se moje projekce vrátily v pořádku.“Bylo by mít dítě jako já tak hrozné? Proč hanebně předpokládáte, že kdybych měla ty prenatální projekce, ukončila bych těhotenství?
Dodat, že kolikrát slyším slova jako „retard“ „spastickou“ a „zvláštní potřeby“ použít v běžné škádlení popsat nedostatek inteligence (někoho, kdo je jinak plně postiženými), a já jsem odešel duté. Neustále čelím vnitřní bitvě o to, jak formulovat správnou odpověď.
součástí boje je, že vím, že v naprosté většině případů neexistuje úmysl způsobit urážku nebo být hanlivý vůči ostatním. Zkombinujte to se skutečností, že existuje mnoho dospělých, kteří neberou příliš dobře na to, aby byli opraveni, a může to být trapné.
ale neříkat nic, cítím, je téměř horší.
stejně tak je těžké polykat pilulku, když na nás lidé zírají-na Kush – s očima plnými lítosti. Vidím to všechno: boční pohledy, když jsme v restauraci, rychlý luk vaší hlavy, když se podívám nahoru, abych zachytil váš pohled. Vím, že si představujete, co byste dělali, kdyby vaše dítě mělo zdravotní postižení. Vím, že se vám dostane upřímného vděku, že před vámi sedí vaše plně schopné dítě.
Kush Soni a jeho sestry: Keira a Shailee. vím to, protože jsem byl kdysi jako ty.
ale nemusí to tak být,že?
Musíme se dostat do bodu, kdy, když vaše všímavé dítě body na další dítě s postižením a zeptá se vás na vrcholu své plíce, „Proč nemůže mluvit správně?“nespustíš hlavu a nepředstíráš, že jsi ho neslyšel zeptat se. Musíme se dostat do bodu, kdy své dítě „nepíšeš“, protože se stydíš. Místo toho odpovíte na otázku svého dítěte, a pokud si nejste jisti, jak na to, alespoň to zkuste. Nebo, pokud se cítíte dost stateční, pojď a pojďme na to odpovědět společně.
pokud lidé neodpoví na tyto otázky, společnost bude nadále učit děti, že postižení jsou tabu a že se stydí za rozdíly. Doufám, že dospělí si brzy uvědomí, že je v pořádku, aby děti byly zvědavé, a že rodina dítěte, na které vaše dítě ukazuje, není v rozpacích s rozdílem-přijímají to a vítají vaše otázky.
A pokud potřebujete důkaz, stačí se podívat na Kush je 4-rok-stará sestra, Keira, kdo je nejvíce soucitný holka, kterou znám. Jsem si jistý, že je to z velké části produkt dospívání s Kushem. Nebojí se dětí na vozíčku ani se zdravotnickým vybavením. Je včetně všech, a její laskavost mě ohromuje.
pokud náhodou uvidíte mou rodinu nebo rodinu, která se podobá mé, oceníte, že rodiče milují všechny své děti zcela a bezpodmínečně. Skutečnost, že mají dítě s dalšími potřebami, to nijak neliší. Oni-stejně jako vy-se snaží ze všech sil vychovat úžasně soucitnou rodinu. Jsou šťastní, spokojení a naplněni. A ze všeho nejvíc, měli byste vědět, že pokud jste byli v jejich kůži, udělali byste A mohli to udělat, také.
toto je zpráva, kterou doufám, že rozšířím tento den povědomí o Downově syndromu-a každý den .
v posledních několika letech došlo k obrovskému hnutí, které pomalu, ale jistě připravuje cestu k tomuto přijímajícímu světu. Řada virových videí, rodičovských bloggerů a účtů sociálních médií pomáhá odstraňovat bariéry. I my, mají sociální média přítomnost-na Instagram a Facebook-a ne proto, že bych nutně chtěl zveřejnit můj rodinný život, ale protože jsem si uvědomil, že často se lidé cítí pohodlněji učení o něco zpoza obrazovky počítače.
budu se i nadále snažit otevřít lidem oči realitě života s Downovým syndromem a vyrovnat podmínky pro mého chlapce a další, jako je on. S vaší pomocí a odhodláním provést změnu, opravdu věřím, že to dokážeme uskutečnit.