Jaký je rozdíl mezi podpůrnou a paliativní péčí?

Článek Upozorňuje na to,

• původ pojmů „paliativní péče“ a „podpůrná péče“ se liší, ale jsou často používány zaměnitelně, jejich podobnosti a cíle převažují nad jejich rozdíly.
• Studie ukázaly, že pacienti a poskytovatelé mají příznivější dojem termín „podpůrná péče“, než „paliativní péče.“
• Mnoho pacientů a poskytovatelů neváhal usilovat o „paliativní péče“, protože se mylně obávají, to je jako vzdát na léčbu.

v důsledku obrovského pokroku v léčbě rakoviny v časném a pokročilém stádiu žije více pacientů s diagnózou rakoviny po delší dobu. Navzdory zlepšení v péči o rakovinu se však u mnoha pacientů nadále vyskytují vedlejší účinky jejich nemoci nebo léčby a nakonec mnoho z nich zemře na rakovinu. Naštěstí nyní existuje mnoho intervencí ke zlepšení kvality života pacientů. „Paliativní péče“ i „podpůrná péče“jsou věnovány pacientům žijícím co nejdéle. Ačkoli tyto termíny jsou nyní často používány zaměnitelně, existují rozdíly, které stojí za zmínku v jejich historii a jejich konotacích.

co je podpůrná péče?

nadnárodní asociace podpůrné péče v rakovině definuje podpůrnou péči v rakovině jako “ prevenci a zvládání nepříznivých účinků rakoviny a její léčby. To zahrnuje řízení fyzických a psychologických symptomů a vedlejších účinků napříč kontinuem zkušeností s rakovinou od diagnózy přes léčbu až po péči po léčbě. Posílení rehabilitace, sekundární prevence rakoviny, přežití, a péče na konci života jsou nedílnou součástí podpůrné péče.“1

Pokroky v cancer therapeutics v letech 1960 až 1970 vedl ke značné úspěchy v léčbě, ale s sebou přinesl značné toxicity, které vedlo u mnoha pacientů k poklesu terapie. „Podpůrná péče“ hnutí vznikla v reakci na tyto negativní léčby zkušenosti a zasvětil sebe k hledání způsobů, jak minimalizovat léčba toxicity. Tato práce vedla k vytvoření specifických pokynů, které se zabývaly vedlejšími účinky léčby rakoviny, jako je febrilní neutropenie, antiemetika, mukozitida a dermatologické toxicity. Tyto pokyny byly nápomocné při zvládání běžných vedlejších účinků léčby rakoviny, čímž se zvyšuje kvalita života pacientů léčených rakovinou.2

podpůrná péče v onkologii se stále vyvíjí. Uvážlivé užívání opioidů a kostní terapie modifikující onemocnění jsou nyní indikovány k léčbě bolesti související s rakovinou. Techniky alternativní nebo doplňkové medicíny, jako je akupunktura, mohou zlepšit artralgie spojené s léčbou rakoviny prsu. Zařízení na chlazení pokožky hlavy mohou zabránit vypadávání vlasů spojenému s určitými chemoterapiemi. Stručně řečeno, hnutí podpůrné péče pramenilo z touhy minimalizovat toxicitu léčby rakoviny, takže tato léčba mohla pokračovat.

co je paliativní péče?

paliativní péče, podle Centra Advance paliativní péče, je “ specializovaná lékařská péče pro lidi žijící s vážnými nemocemi. Zaměřuje se na poskytování pacientům úlevu od příznaků a stresu vážné nemoci-bez ohledu na diagnózu. Cílem je zlepšit kvalitu života pacienta i rodiny. Paliativní péči poskytuje tým lékařů, zdravotních sester a dalších specialistů, kteří spolupracují s dalšími lékaři pacienta, aby poskytli další vrstvu podpory. Paliativní péče je vhodná v jakémkoli věku a v jakémkoli stádiu vážného onemocnění a může být poskytována společně s léčebnou léčbou.“3

paliativní péče je často mylně považována za synonymum hospicové péče. Hospicové způsobilosti vyžaduje, aby dva lékaři potvrdí pacientova života být nejvýše 6 měsíců, a to u pacientů vzdát další chorobu modifikující léčby, jako je chemoterapie. Paliativní péče se odlišuje od hospicové péče v tom, že to může být integrován dříve v nemoci trajektorii, mohou být dodány současně s nemocí-režie péče, a nevyžaduje lékaře-předpokládaná délka života. Paliativní péče je vhodná pro všechny pacienty s vážnou nemocí, bez ohledu na to, zda jsou či nejsou příjemcem život prodlužující terapie, a mohou být dodány v lůžkových a ambulantních.

V roce 2006, lékařských specializací hospicové a paliativní medicína (HPM) byla poprvé uznána jako specialita Americké Rady Lékařských Oborů. O tři roky později, Akreditační rada pro postgraduální vzdělávání lékařů přidala HPM do svého seznamu akreditovaných programů. Uznává různorodé dosáhnout pole, lékaři mohou vstoupit HPM společenstva školení z různých oborů, včetně vnitřního nebo rodinného lékařství, chirurgie, anestezie, psychiatrie, porodnictví a gynekologie a pediatrie.4

co je v názvu?

některé instituce a organizace nyní používají pojmy“ podpůrná péče „a“ paliativní péče “ zaměnitelně. American Cancer Society uvádí, že „paliativní péče (nebo podpůrná péče), je péče, která se zaměřuje na zmírnění příznaků způsobených vážnými nemocemi jako je rakovina. Může být podána kdykoli během nemoci člověka, aby jim pomohla cítit se pohodlněji.“5 podpůrná péče, jak je definována Národním onkologickým institutem (NCI), je „péče o zlepšení kvality života pacientů, kteří mají závažné nebo život ohrožující onemocnění. Cílem podpůrné péče je co nejdříve předcházet nebo léčit příznaky nemoci, vedlejší účinky způsobené léčbou nemoci a psychologické, sociální a duchovní problémy související s onemocněním nebo jeho léčbou. Nazývá se také komfortní péče, paliativní péče a řízení symptomů.“6

proto jsou paliativní i podpůrná péče zaměřeny na pacienty, rodiny a zachování nebo zlepšení kvality života. Takže je v tom rozdíl? I když nikdo, kdo by proti „podpůrná péče“ intervence zaměřené na zmírnění souvisejících s rakovinou bolest a utrpení, mnoho pacientů, rodin a poskytovatelů neváhal usilovat o „paliativní péče“, protože se mylně obávají, to je jako vzdát na léčbu. Přetrvávající omyl—stejně zdravotníci jako pacienti a rodiny—pojem „paliativní péče“ zůstává synonymem pro „end-of-života péče“ představuje významnou překážku pro pacienty a rodiny, přijímání tolik potřebné služby.7 někteří pacienti a poskytovatelé tak mohou termín „podpůrná péče“ považovat za méně emocionálně nabitý název pro stejné služby.

University of Texas MD Anderson Cancer Center zkoumal její lékaři a střední úrovni poskytovatelů, a zjistil, že pojem „paliativní péče“ byla vnímána jako více stresující a jako snížení naděje pro pacienty a rodiny. Upřednostňovali název „podpůrná péče“ a uvedli, že s větší pravděpodobností odkážou pacienty na službu s názvem „podpůrná péče“.“8 poté, co instituce v roce 2007 změnila název lůžkových i ambulantních služeb z“ paliativní péče „na“ podpůrnou péči“, zjistila nárůst konzultací o 41%. Kromě toho, čas od pacienta institucionální registrace do ambulantní paliativní péče doporučení snížil z 13.2 měsíců na 9,2 měsíců, což naznačuje, že pacienti byli vidět dříve v průběhu onemocnění.9

Vědci z University of Pittsburgh dotazovaných pacientů s pokročilým nádorovým onemocněním a zjistil, že pacienti měli příznivější dojem termín „podpůrná péče“, než „paliativní péče.“10 pacientů s větší pravděpodobností srovnávalo podpůrnou péči s poskytováním lepší komunikace, informací a psychologické, duševní a sociální podpory. Pravděpodobně srovnávali paliativní péči s péčí poskytovanou na konci života.

Studie Paliativní Péče Intervenční

Studie ukázaly, že začlenění začátku paliativní (nebo podpůrné) péče do plánů léčby pacientů s pokročilým nádorovým onemocněním je spojena s lepší kvalitou života,11-14 náladu, méně agresivní end-of-života péče, snížení pečovatel nouzi, a, potenciálně, zlepšení celkové přežití, když je poskytnuta brzy.11,15 na Základě těchto příznivých výsledků, ASCO aktualizovala své Klinické Praxi obecných Zásad do roku 2017, s tím, že „hospitalizovaných a ambulantních pacientů s pokročilým nádorovým onemocněním by měli dostávat specializované paliativní péče brzy v průběhu onemocnění, souběžné s aktivní léčbu. Doporučení pacientů interdisciplinárním týmům paliativní péče je optimální, a služby mohou doplňovat stávající programy.“16

navzdory pozitivním údajům o začlenění intervencí včasné paliativní péče do standardní onkologické péče zůstává mnoho otázek, jako například:

• jaký je nejlepší způsob, jak začlenit paliativní péči do péče o rakovinu?
• co představuje „časnou“ paliativní péči?
• kdo jsou kritičtí členové týmu paliativní péče?
• kde musí probíhat včasná paliativní péče?
• měli by být do onkologického centra začleněni specializovaní poskytovatelé paliativní péče?
• jak časté by měly být návštěvy paliativní péče?
• musí paliativní péči poskytovat lékař s certifikací paliativní péče nebo sestra pro pokročilé, nebo by měl být každý onkolog pověřen poskytováním primární paliativní péče?

neexistuje jediný způsob, jak propojit paliativní a onkologickou péči. Bylo publikováno mnoho studií, vše s odlišnými metodikami integrace a definicemi “ brzy.“

mezník studie začlenění paliativní péče do běžné onkologické péče zařazeni ambulantní pacienti s pokročilou fázi non–malá buňka rakovina plic diagnostikována během předchozích 8 týdnů in-osoba paliativní péče intervenční, s palubě-certifikované paliativní péče lékařem nebo pokročilé praxe sestry během 3 týdnů po zápisu a poté nejméně jednou za měsíc.11 do studie ENABLE III byli zařazeni pacienti z venkovského komplexního onkologického centra NCI k telefonické vzdělávací intervenci vedené pokročilými zdravotními sestrami.15 obě tyto studie prokázaly statisticky významné zlepšení kvality života pacientů, což dokládá, že paliativní péče je prospěšná a může být nutné ji přizpůsobit potřebám konkrétní komunity.

mnoho studií integrace paliativní péče bylo provedeno v akademických lékařských centrech nebo v nich. Aliance A221303 studie, která náhodně pacientů s nevyléčitelnou plicní nebo gastrointestinální malignity do 8 týdnů od diagnózy do začátku paliativní péče versus standardní péče, si klade za cíl zhodnotit roli paliativní péče v širší situace (NCT02349412). To je doufal, že tato studie, byl proveden v družstvu-nastavení skupiny, umožní komunitní weby, kde většina pacientů přijímat jejich péči, podílet vedle akademických lékařských center a poskytnout některé real-svět zkušeností.

závěr

oblasti „podpůrné péče „a“ paliativní péče “ v onkologii se vynořily z oddělených potřeb pacientů, vyvinuly se a nyní se prolínají. Podpůrná péče vznikla speciálně pro boj proti toxicitě léčby rakoviny. Paliativní péče, která má historické kořeny v péči na konci života a hospicové péči, se nyní etablovala jako lékařská specializace věnovaná pomoci pacientům s vážným onemocněním žít co nejlépe. Hojná data nyní ukazují, že paliativní / podpůrná péče je prospěšná pro pacienty a jejich rodiny a měla by být začleněna do péče o rakovinu.

podobnosti a cíle podpůrné a paliativní péče daleko převažují nad jejich rozdíly. Termín používaný k popisu tohoto typu péče je méně důležitý než přínos, který poskytuje pacientům s rakovinou a jejich rodinám. Pokud to vyžaduje změnu názvu z „paliativní péče“ na „podpůrnou péči“, budiž. Nejdůležitější je, že zajistíme, aby každý pacient měl přístup k této důležité další vrstvě podpory.