Ahoj všichni.Jsem Sam a právě mi bylo 17.Před několika lety,předtím, než v prváku na Střední Škole,chtěl jsem hrát snare drumin the Foxboro Vysoké Školy Pochodové Kapely,a to bylo dreamthat jsem prostě musel splnit.Ale každý buben a harness vážil asi 40 liber každý, a mám nemoc zvanou Progeria.So jen pro představu, vážím jen asi 50 liber.Takže logisticky jsem opravdu nemohl nosit běžný buben snare, a kvůli tomu mě ředitel kapely během poločasové show pověřil hraním perkusí.Nyní pit bicí byla zábava.To zahrnovalo některé opravdu coolauxiliary bicí nástroje,jako bubny, tympány,a timbales, cowbell.Tak to byla legrace,ale to zapojené žádné pochodování,a byla jsem tak zničená.Nicméně, nic nezastaví pláče, hraje snare drumwith pochodující bandin poločas.Takže moje rodina a já jsem čest inženýr pro designa snare drum harnessthat by být lehčí,a pro mě snazší nést.Takže po nepřetržité práci jsme vyrobililéčebný bubnový aparátkterý váží jen asi 6 liber.(Potlesk)já jen chci, aby vám nějaké informace o Progerii.To ovlivňuje pouze about350 děti dnes, po celém světě.Takže je to docela vzácné,a účinky Sklerózy patří:těsný kůži, nedostatek tělesné hmotnosti,opožděný růst,a srdeční choroby.Minulý rok moje Máma a její tým scientistspublished první successfulProgeria Zpracování Studie,a protože tenhle týden byl rozhovor v RÁDIU,a John Hamilton požádal duchcova otázku:“Co je nejdůležitější věc, kterou by lidé měli vědět o vás?“A moje odpověď byla prostě tomám velmi šťastný život.(Potlesk) takže i když je v mém životě mnoho překážek,mnoho z nich je vytvořeno progerií, nechci, aby se mě lidé cítili špatně.Nemyslím si, že aboutthese překážky celou dobu,a já jsem schopen overcomemost z nich tak jako tak.Tak jsem dnes tady, podělit se s youmy filozofie pro šťastný život.Takže, pro mě,tam jsou 3 aspekty této filozofie.Takže, to je quotefrom slavný Ferris Bueller.První aspekt mé filosofie je, že jsem v pořádku s tím, co nakonec nemohu, protože je toho tolik, co mohu udělat.Teď se mě lidé někdy ptají na otázky jako: „není těžké žít s progerií?“nebo“ jaké každodenní výzvyprogerie čelíte?“A rád bych řekl, že i když mám progerii, většinu času trávím přemýšlením o věcech, které nemají s progerií vůbec nic společného.Teď to neznamená, že ignorujemenegativní aspekty těchto překážek.Když něco takového nezvládnu na velkou vzdálenost nebo se vydám na intenzivní horskou dráhu, vím, o co přicházím.Ale místo toho, rozhodl jsem se zaměřit se na aktivity, které mohu dělat prostřednictvím věcí, které jsem vášnivý, jako skauting, nebo hudba,nebo komiksy, nebo některý z mých oblíbených Bostonských sportovních týmů.Jo, takže —(Smích)Nicméně, někdy musím najít jiný způsob, jak to udělat okolo úprav,a já chci, aby ty věci, „může dělat“ kategorie.Něco jako jsi viděl s bubnem earlier.So tady je klip se mnou hrát Spider-Man s Foxboro High School pochodovat Bandat poločas před pár lety.(Video) theme Spider-Man theme song ♫(potlesk)Děkuji.Dobře, dobře, takže-to bylo docela v pohodě, a tak jsem byl schopen splnit svůj sen o hraní snare drum s pochodovou kapelou, jak věřím, že mohu udělat pro všechny své dreams.So doufejme, že můžete splnit i vaše sny, s tímto výhledem.Dalším aspektem mé filozofie je, že se obklopuji lidmi, se kterými chci být, lidmi vysoké kvality.Mám obrovské štěstí, že mám úžasnou rodinu, která mě celý život podporovala.A také mám velké štěstí, že mám ve škole opravdu blízkou skupinu přátel.Teď jsme trochu praštění, spousta z nás jsou band geekové, ale opravdu si užíváme společnost toho druhého,a pomáháme si, když potřebujeme.Vidíme každý otherfor, kdo jsme uvnitř.Tak to je nás flákat trochu.Takže jsme ve čtvrťáku na Střední Škole,a nyní můžeme mentoryounger členové kapely,jako jediný kolektivní jednotky.Co miluji aboutbeing ve skupině, jako je kapela, je to, že hudba, kterou děláme společně, je pravda, je originální,a nahrazuje Progeria.So o to se nemusím bát, když se cítím tak dobře, že dělám hudbu.Ale i poté, co dělal dokumentární film,v TELEVIZI několikrát,mám pocit, že jsem na mé nejvyšší pointwhen jsem se lidí, mě obklopují každý den.Poskytují skutečné pozitivní vlivy v mém životě,jak doufám, že mohu poskytnout pozitivní vliv i v jejich životě.(Potlesk)Děkuji vám.Takže pointa je,že doufám, že se vám appreciateand miluji svou rodinu,miluji své přátele,pro vás, miluji tě Brácho v vědomí své mentory,a své komunity,protože jsou velmi realaspect každodenního života,mohou učinit skutečně významný,pozitivní dopad.Třetím aspektem filozofie je, pokračujte vpřed.Zde je citát od muže, kterého možná znáte, jménem Walt Disney, a je to jeden z mých oblíbených citátů.Vždycky se snažím mít něco, na co se těším.Něco, co usilovat prona, aby můj život bohatší.Nemusí to být velký.Může to být cokoliv fromlooking těším na další komiks jít ven,nebo jít na velkou rodinnou dovolenou,nebo visí ven s přáteli,jít do nextHigh Škole fotbal.Nicméně, všechny tyto thingskeep mě zaměřil,a vím, že je tu světlou budoucnost před sebou,a může se mi throughsome těžké časy, že jsem může mít.Nyní tato mentalita zahrnuje pobytv dopředném myšlení.Snažím se neztrácet energiicítit se špatně pro sebe, protože když to udělám, uvíznu v paradoxu, kde není prostor pro žádné štěstí nebo jiné emoce.Nyní, to není, že bych ignorewhen se cítím špatně,jsem akceptoval,nechal jsem to, takže můžu potvrdit, že to,a dělat to, co musím udělat, abych se přes to přenést.Když jsem byl mladší, chtěl jsem být inženýrem.Chtěl jsem být vynálezcem, který by katapultoval svět do lepší budoucnosti.Možná to pocházelo z mé lásky k Legosovi, a svoboda projevu, kterou jsem cítil, když jsem s nimi stavěl.A to bylo také odvozeno od mé rodiny a mých mentorů, kteří se vždy cítím celý, a dobré o sobě.Dnes se mé ambice trochu změnily,rád bych se věnoval biologii, možná buněčné biologii, genetice, biochemii nebo vlastně čemukoliv.Tohle je můj přítel,ke kterému vzhlížím, Francis Collins, ředitel NIH, a to jsme my na TEDMED minulý rok, chatování pryč.Cítím, že bez ohledu na to, co jsem se rozhodl stát, věřím, že mohu změnit svět.A protože se snažím změnit svět, budu šťastný.Asi před čtyřmi lety začala HBO natáčet dokumento mé rodině a mnazvaný „život podle sama“.To byla docela skvělá zkušenost, ale bylo to také před čtyřmi lety.A jako každý jiný, můj pohled na mnoho věcí se změnil, a doufejme, že vyzrál, jako moje potenciální volba kariéry.Některé věci však zůstaly po celou tu dobu stejné.Jako moje mentalita a filozofie k životu.Chtěl bych vám tedy ukázat klip mého mladšího já z filmu, který podle mě ztělesňuje tuto filozofii.(Video)vím o tom víc, geneticky.Takže je to menší provedení.Bývalo to takhle věc, která brání hodně dělá všechny ty věci,které způsobí, že jiné děti zemřít,to způsobí, aby byli všichni ve stresu,a teď je to protein, který je abnormální,to oslabuje strukturu buněk.Tak,a to trvá burdenoff mě, protože teď nemusíte přemýšlet aboutProgeria jako účetní jednotka.Dobře, docela dobře, co?(Potlesk)Děkuji you.So, jak vidíte, přemýšlel jsem tímto způsobem po mnoho let.Nikdy jsem ale tyto aspekty své filosofie v jednom okamžiku, až do loňského ledna, nemusel uplatňovat.Byl jsem dost nemocný, měl jsem chřipku a byla jsem v nemocnici na pár dní,a byl jsem odloučen od všech aspektů mého života, že jsem feltmade mě, mě,že mi moje identita.Ale vědět, že se budu zlepšovat, a těšit se na čas, že se budu znovu cítit dobře, mi pomohlo pokračovat v pohybu vpřed.A někdy jsem musel být statečný a nebylo to vždy snadné.Někdy jsem zaváhal,měl jsem špatné dny, ale uvědomil jsem si, že být statečný nemá být snadné.A pro mě, cítím, že je to klíčový způsob, jak se neustále pohybovat forward.So celkově vzato, neztrácím energiicítit se špatně pro sebe.Mám kolem sebe lidi, chci být s,a já jsem neustále v pohybu vpřed.Takže s touto filozofií,doufám, že všechny z vás,bez ohledu na překážky,může mít velmi šťastný život stejně.Počkej, počkej chvilku, ještě jedna rada — (smích)Nikdy nezmeškejte párty, pokud můžete pomoci it.My školní ples je zítra večer a já tam budu.Mockrát děkuji.(Potlesk)