Přestat být táta:
Některé autistické děti vyžadují tolik pozornosti, že jejich sourozenci se ztratil v shuffle. „Jejich potřeby mohou být přehlíženy, nebo musí přijít trochu za sekundu,“ říká Leedham. Ve studii zveřejněné na začátku tohoto roku, například, jedna dívka si stěžovala, že její rodiče bagatelizovali její problémy s učením, protože byli menší ve srovnání s výzvami jejího bratra. V důsledku toho jí nebyla diagnostikována dyslexie, dokud jí nebylo 12 let.
sourozenci dětí s autismem dařit lépe, když mají lidé v jejich životech — rodiče, širší rodina, trenéři, učitelé nebo přátelé, kteří poslouchají a oceňují je, a koho oni vědí, že se mohou spolehnout na pomoc. Tomeny a jeho kolegové zjistili, že děti s autistickými sourozenci, kteří chtějí a dostávají podporu, mají relativně málo emocionálních a behaviorálních problémů. Naproti tomu děti, které říkají, že nedostanou podporu, kterou potřebují, mají více problémů-například rozzlobené výbuchy nebo pocit strachu nebo strachu.
jedna věc, kterou dospělí mohou udělat pro podporu typických dětí, je pomoci jim pochopit, že obtížné chování autistického sourozence je funkcí zapojení mozku. „Kolem, když mi bylo 6 let, moje máma vysvětlil vše, co o autismu,“ říká Luciano Heresi, 11-rok-starý v Orange County, Kalifornie, jejíž 13-rok-starý bratr Santi má autismus. Její matka ukázala svá videa, která vysvětlovala, že někteří lidé s autismem opakovaně mluví o zvláštních zájmech. „Když jsem byl mladší, byl jsem jako:“ Už mi to řekl, Už mi to řekl. Myslela jsem, že to dělá schválně, jen aby mě naštval, “ říká Luciana. „Ale teď, když to vím, jsem jako:“ Oh, dobře, rozumím. Zvládnu to, protože vím, že má autismus.“
Sourozenci by mělo být umožněno kalibraci vztahu, říkají odborníci, a ne, například, vyžaduje, aby jednaly jako improvizované učitelé, chůvy nebo právního zájmu. Brett Aurin říká, že občas dohlíží na svého dvojčete, ale jeho rodiče se o něj příliš neopírají o pomoc. Někdy dokonce dráždí, že „musí přestat být otcem,“ on říká.
Když sourozenci, kteří na sebe berou zodpovědnost za bratra nebo sestru volba, říkají odborníci, jsou mnohem méně pravděpodobné, že cítí rozčílený, než když jsou nuceni to udělat. V době, kdy byla na střední škole, Diaz sledovala recepty svého bratra Daniela a přivedla ho na schůzky lékařů, ne visí v obchoďáku. „Nedělal jsem věci, které by obvykle dělalo dítě, ale nemám pocit, že bych o nic přišel, protože jsem tam byl pro všechny milníky s Danielem,“ říká Diaz. „Něco o našem pouto bylo magické. Moje jméno bylo jeho první slovo. Jeho první kroky byly pro mě.“
specializované podpůrné programy mohou také pomoci sourozencům s jejich vlastními náladami a chováním. Sourozenec Podporu Projektu, například, běží skupin zvaných Sibshops v komunitách po celých Spojených Státech a v zahraničí pro děti ve věku 8 až 13, kteří mají postiženého sourozence. „Je to outlet, místo, kam mohou jít mluvit o svých zkušenostech, myšlenkách a pocitech,“ říká Holl. „Můžete se cítit velmi sami, pokud neznáte jiné lidi, kteří procházejí podobnými situacemi.“
zkušenost se sourozencem s autismem je složitá. Dítě může nesnášet, že chování jejího bratra znemožňuje rodinné dovolené, ale také cítí hrdost, když se ve věku 13 let naučí svázat tkaničky. „Sourozenecká zkušenost je opravdu smíšená taška,“ říká Holl. „Není to všechno skvělé nebo hrozné. Je to všechno výše uvedené v daném okamžiku.“Odborníci zdůrazňují, že nikdo by se neměl cítit provinile za to, že nemá dobrý vztah se svým autistickým bratrem nebo sestrou. „Některé z nich jsou skvělé, a některé z nich nejsou. Všechny jsou stejně platné, “ říká Ševc.
„něco na našem pouto bylo kouzelné. Moje jméno bylo jeho první slovo. Jeho první kroky byly pro mě.“Abigail Diaz
ať už je vztah blízký nebo problematický, děti mají tendenci „dostat“ citlivost a silné stránky svého autistického sourozence. V roce 2019 průzkum sestry, jedna mladá dívka groused, že její rodiče i nadále snažit, aby její autistický bratr jíst potraviny, které on neměl rád, i když to podle očekávání skončila v záchvat vzteku. A Holl vzpomíná na nedělní ranní workshop plný ospalých teenagerů, který ožil kolem otázky nerovných očekávání. Mnozí se dobrosrdečně domnívali, že jejich rodiče podcenili schopnosti svých sourozenců. „Vím, že může vyprázdnit myčku,“ řekl jeden chlapec o svém bratrovi, “ protože když naši rodiče nejsou doma, donutím ho to udělat. Vlastně se mu to líbí!“
v posledních několika letech se odborníci začali dívat na tyto vztahy také z druhé strany a vyžádali si hlasy autistických sourozenců. Tento nový výzkum ukazuje, že lidé s autismem často nevidí nic neobvyklého na svých sourozeneckých vztazích. Bez ohledu na problémy, s nimiž se typický sourozenec může setkat, nejsou vždy zřejmé sourozenci s autismem. „Sourozenci s postižením i bez něj se ne vždy shodnou na tom, co se v jejich vztahu děje,“ říká Meltzer, který většinu této práce vedl. „A my jsme to opravdu nevěděli, dokud jsme s nimi nezačali mluvit.““
k tomuto odpojení došlo u bratrů AJ a Jarrett Link. Jejich rodiče se rozvedli, když byli mladí, a AJ, který byl diagnostikován s autismem jako dospělý, pomohl zvýšit Jarrett, který je o čtyři roky mladší. Jarrett vzpomíná na trapnost a ticho, které ho zmátlo, když byl dítě. Poté, co byl diagnostikován AJ, který je nyní 30, všechno dávalo větší smysl. „Vysvětlilo to spoustu věcí,“ říká Jarrett, který se nyní cítí dobře s potřebou svého bratra na čas sám.
z jeho strany AJ nevěděl, že trapnost existuje. „Je divné přemýšlet o tom, jak pro mě, byla to prostě normální zkušenost,“ říká. „Ale pro , Byla to trochu jiná zkušenost, kde úplně nerozuměl tomu, co se děje.“Bratři si navzájem oceňují silné stránky. Aj obdivuje Jarrettovu emocionální podporu, a Jarrett říká AJ, který letos absolvoval Právnickou školu, je nejchytřejší člověk, kterého zná: „Kdybych se mohl pokusit udělat některé z věcí, které dělá na intelektuální úrovni, byl bych velmi dobře.“
podobná loajalita inspirovala Michelle Byamugishu, aby kontaktovala Rudina, televizního meteorologa, jménem svého bratra během pandemie. A necelou hodinu poté, co stiskla tlačítko Odeslat, dorazilo video na míru. „Ahoj Marku B, tady Steve. Jsem tak šťastný, že vím, že mě sledujete více než deset let, “ začalo to. „Vím, že se teď věci trochu liší, protože v našem světě se toho tolik mění, ale všichni to společně projdeme.““Po uklidňujících slovech Rudin uzavřel pozvání:“ doufám, že jednoho dne, až se věci zlepší, vy a vaše sestra mě můžete navštívit tady na stanici. To by se mi líbilo.“
když Mark B sledoval Rudinovu zprávu na smartphonu své matky, jeho bratr Jeremy natočil jeho tiše potěšenou reakci. Michelle toto video zveřejnila na Twitteru, kde bylo zhlédnuto více než 64 000krát.