vammaisoikeusjohtaja Judy Heumannille, vuoden 2020 meteli—ensin COVID-19—pandemia, sitten uudelleen syttynyt rotusyrjintää vastustava liike-alleviivaa, kuinka paljon työtä on vielä tekemättä.
” kaikki tavallaan heitetään pataan juuri nyt, eikö?”hän sanoo.
Heumann on ollut eturintamassa taistelemassa vammaisten amerikkalaisten tasa-arvon puolesta. Hän iloitsee kovalla menestyksellä, mutta ei ole harhaluuloja siitä, miten tarkastellaan taaksepäin 30 vuotta sitten Americans with Disabilities Act (ADA) allekirjoitettiin 26.heinäkuuta 1990, paljon edistystä on vielä tehtävä.
samana päivänä Yhdysvalloista tuli ensimmäinen maa, joka antoi kattavan suojan vammaisten perusoikeuksille ja kielsi vammaisten syrjinnän kouluissa, työssä, liikenteessä ja muissa julkisen elämän keskeisissä osissa. ADA myös remake fyysinen ympäristö maan valtuuttamalla esteettömyys julkisissa tiloissa-sisäänpääsy ramppeja, pistekirjoitus kylteissä, automaattiset ovet, hillitä leikkauksia ja hissit kaupungin bussit ja muita toimenpiteitä, jotka helpottavat yli 61 miljoonaa amerikkalaista elää vammaisten osallistua täysimääräisesti yhteiskuntaan.
Heumann, joka sairastui lapsena polioon ja on käyttänyt pyörätuolia suurimman osan elämästään, kasvoi Brooklynissa, jonne paikallinen julkinen koulu ei päästänyt häntä vammansa vuoksi. Vammaisten kansalaisoikeuksien suojelu oli tuohon aikaan rajoitettua—vuoden 1964 kansalaisoikeuslaki ja vuoden 1965 Äänioikeuslaki eivät olleet sisällyttäneet vammaisia suojeltuun luokkaan.
hänen ensimmäinen kokeilunsa aktivismiin tapahtui vuonna 1970, kun Heumann haastoi New Yorkin kaupungin Opetushallituksen oikeuteen tullakseen kaupungin ensimmäiseksi pyörätuolia käyttäväksi opettajaksi. Myöhemmin hän muutti Berkeleyhin, Kaliforniaan, jossa hän työskenteli yhdessä aktivisti Ed Robertsin kanssa Center for Independent Living-keskuksessa, joka on uraauurtava vammaisten koti, joka perustuu yhteisöllisyyden ja omatoimisuuden periaatteisiin.
vuonna 1977 hän, aktivistitoverit Kitty Cone, Brad Lomax ja muut johtivat uuvuttavaa istumajärjestystä liittovaltion rakennuksessa San Franciscossa vaatimaan, että hallitus valvoo Kuntoutuslain 504§: ää, jossa todettiin, että liittovaltion rahoittamat järjestöt eivät voi syrjiä vammaisia. (Barack ja Michelle Obaman tuottama uusi Netflix-dokumentti Crip Camp sisältää inspiroivaa dokumenttimateriaalia protestista.)
the 504 sit-in united Americans with different kind of disabled—people who was hearing or weekly impared, who used wheelchairs or had mental disabled—in an ennennäkemättömällä tavalla, Heumann sanoo. ”Se voimaannutti meitä”, hän muistelee. ”Yksinkertaisesti sanottuna olimme hitaasti siirtymässä rättiläisestä, järjestäytymättömästä vammaisryhmästä – – vammaisryhmien rajat ylittävään liikkeeseen. Me todella tunnustimme, että meidän oli mahdollista kuvitella päivä, jolloin syrjinnän esteet voitaisiin purkaa… ilman vammaisten ääniä emme olisi saaneet 504: ää, miten se lopulta tuli ulos, emmekä olisi voineet saada ADA: ta.”
kun presidentti George H. W. Bush lopulta allekirjoitti ADA: n vuonna 1990, häntä tukivat eräät avainhenkilöt, jotka auttoivat sen läpimenossa, mukaan lukien Justin Dart Jr., National Council on Disability-järjestön varapuheenjohtaja, joka oli aloittanut eeppisen maanlaajuisen kiertueen ajaakseen lainsäädäntöä vain vuosia aiemmin.
”kun se hyväksyttiin ja allekirjoitettiin, oli valtava seremonia, koska se nähtiin uskomattomana kansallisena hetkenä, vaikka laki oli epätäydellinen”, sanoo Katherine Ott, Smithsonian ’ s National Museum of American Historyn tieteen ja lääketieteen osaston kuraattori. ”Tällä hetkellä se oli yksi onnellisimmista päivistä 20.vuosisadalla vammaisille.”
seuraavina kolmena vuosikymmenenä Uusi vammaisten amerikkalaisten sukupolvi eli” ADA-sukupolvi ” kasvoi maailmassa, jossa heidän perusoikeuksiaan suojeltiin lailla. Mutta syyttäjällä on rajansa.
kolmekymmentä vuotta myöhemmin asiantuntijat sanovat, että monet ADA: n lupauksista yleisistä saavutettavuuksista eivät ole toteutuneet—osittain siksi, että lait, kuten pykälä 504 ja ADA, perustuvat jonkun oikeuteen, selittää Beth Ziebarth, joka ohjaa Access Smithsoniania, Smithsonian-Instituutin haaraa, joka pyrkii tekemään sen museoista, eläintarhoista ja tutkimuskeskuksista kaikkien saatavilla.
” mekanismi, jolla ADA: ta käytännössä toteutetaan, on monilta osin prosessi, jossa vammainen tekee valituksen esteettömyyden puutteesta”, Ziebarth sanoo. ”Se johtaa pilkalliseen noudattamiseen koko maassa.”
esimerkiksi Heumann toteaa, että Lentomatkustaminen—ala, joka ei kuulu ADA: n piiriin—on tullut vuosien varrella ”yhä huonommaksi” vammaisille ihmisille, erityisesti kun on kyse moottoroitujen pyörätuolien saamisesta lastikuoppiin ja niistä pois. Myös teknologiayritykset jäävät usein jälkeen esteettömyystoimenpiteiden tarjoamisessa vammaisille käyttäjille-mikä osaltaan edistää niin sanottua” digitaalista kuilua”, hän sanoo.
” ADA on erittäin tärkeä säädös. Mutta vaikka se toteutettaisiin mahdollisimman tehokkaasti, se ei silti käsittele muita vammaisten kohtaamia asioita”, Heumann sanoo.
kaikkien vammaisten—ja erityisesti värillisten-edustusasiat ovat nyt enemmän osa keskustelua kuin koskaan. Kun protestit rotuun kohdistuvaa epäoikeudenmukaisuutta vastaan puhkesi eri puolilla maata toukokuussa George Floydin murhan jälkeen, monet vammaisaktivistit olivat nopeita huomauttamaan, miten Vammaisten oikeudet ja kansalaisoikeudet afroamerikkalaisille ovat yhteydessä toisiinsa, ja joskus unohdetaan. Tutkimusten mukaan kolmanneksella tai puolella poliisin tappamista mustista amerikkalaisista on mielenterveysongelmia tai vamma, vaikka näiden tilastojen seuraamiseksi ei ole olemassa kansallista tietokantaa, kuten toimittaja Abigail Abrams raportoi Time-lehdelle viime kuussa.
kesäkuussa Eteläcarolinalainen vammaisoikeusaktivisti Vilissa Thompson katseli tilannekuvia mustien vammaisten Lives Matter-marsseista Washington D. C.: ssä. ”Se oli todella uskomatonta nähdä”, Thompson sanoo.
34-vuotiaana mustaihoinen ja pyörätuolia käyttävä Thompson kokee olevansa onnekas kasvettuaan Adan kanssa. Mutta vammaisliikkeen pitää huomioida myös rasismi, osallisuus ja risteävä käsitys rodusta ja vammaisuudesta, hän sanoo.
”jos aikoo puhua mustien vapautumisesta tai vapaudesta, vammaisten oikeuksien on oltava mukana tarinassa, ja päinvastoin”, Thompson sanoo.
verkkosivuillaan Ramp Your Voice Thompson on kirjoittanut laajasti mustista Vammaisoikeusliikkeen johtajista, joiden tarinat jätetään usein historiallisesta kertomuksesta pois, aktivisteista kuten Brad Lomaxista, joka oli keskeisessä roolissa 504 Sit-In-tapahtumassa liittämällä aktivistit Black Panther-puolueeseen, joka tarjosi lämpimiä aterioita liittovaltion rakennukseen juuttuneille ihmisille.
vuonna 2016 Thompson aloitti hashtagin #DisabilityTooWhite kiinnittääkseen huomiota valkoisiin vammaisiin kohdistuviin mediatarinoihin, joita käytetään edelleen tähän päivään asti: ”meidän on ymmärrettävä, että mustat vammaiset ovat aina olleet osa molempia liikkeitä, vammaisoikeusliikettä ja kansalaisoikeusliikettä, saivat he tunnustusta tai eivät”, hän sanoo.
huomion arvoista vuosipäivää lukuun ottamatta ADA teki uutisen siitä, ketä ja mitä ADA erityisesti suojelee. Väärennetty virkamerkki, jolla syyttäjä pyrkii välttämään kasvonaamioiden käyttöä—väite, jonka oikeusministeriö on kiistänyt—on puhjennut kukkaan Facebook-ja Twitter-viesteissä COVID-19-pandemian aikana.
”Adan epäasiallinen käyttö ei ole harvinaista”, Thompson sanoo. ”On järkyttävää, että ihmiset käyttävät ADA tällä tavalla välttää vastuuta ja mitä he voivat tehdä tänä aikana. Se on irvokasta valtuutuksen väärinkäyttöä.”
vammaisilla, joilla on myös taustalla krooninen sairaus, on todennäköisesti suurempi riski sairastua COVID-19-tautiin, ja hoitokodeissa tai laitoksissa asuvilla on suurempi tartuntariski, Heumann huomauttaa. Myös vammaiset työntekijät ovat alustavien tutkimusten mukaan kärsineet kohtuuttomasti kansallisen alasajon aiheuttamista taloudellisista seurauksista.
pandemia toi esiin myös syvään juurtuneet erot vammaisten sairaanhoidossa: esimerkiksi Washingtonin ja Alabaman vammaisoikeusryhmät tekivät maaliskuussa valituksia osavaltion hengityskoneiden säännöstelysuunnitelmista, kuten Minyvonne Burke kertoi tuolloin NBC Newsille. Näissä suunnitelmissa esitettiin, että lääketieteen ammattilaiset voisivat halutessaan olla käyttämättä hengityskoneita vammaisille potilaille pulan sattuessa.
”se oli eugeniikkakysymyksen sävyjä uudelleen”, Ziebarth sanoo viitaten siihen pitkään pakkosteriloinnin ja eutanasian historiaan, jota vammaiset amerikkalaiset kokivat erityisesti 1800-luvun lopulla ja 1900-luvun alussa. ”Se on tavallaan pelottava todellisuus: Emme ole kaukana siitä, että kaikki palaisi sinne, missä se oli 1900-luvun alussa.”
Ziebarthille se paljastaa, kuinka haurasta kovalla työllä saavutettu edistys voi olla. ”Ymmärrämme, että on todella tärkeää, että nuoremmat sukupolvet ymmärtävät, että oikeutesi voidaan viedä sinulta”, Ziebarth sanoo. ”Meidän on oltava valppaita. Muuten voimme menettää kaiken, minkä puolesta ihmiset taistelivat.”