Alleghenyn ylätasanko, joka levittäytyy Pohjois-Pennsylvaniassa ja sen ulkopuolella, on metsäisten kukkuloiden ekosysteemi, jossa on maata, joka elättää mustakarhuja, valkopäämerikotkia ja vaeltelevia kalkkunoita, sekä tilkkutäkki villiyrttejä: takiainen, koruruoho, kamomilla ja lampaan suolaheinä. Kännyköiden kuuluvuus on heikko ja huoltoasemia on harvassa. Cowanesque-joesta haarautuvien purojen keskellä on Rykelmä pieniä valkoisia ja ruskettuneita rakennuksia, mukaan lukien John Keimin, Amish-vanhimman ja yhteisön parantajan, toimisto.
1980-luvulla keimin nuori poika sai kiehuvan veden kattilasta, joka poltti hänen ihonsa solisluusta vyötärölle. Sairaalahoito ei tullut kysymykseen. Aiemmin kaksi Keimin serkkua oli palanut tulipalossa ja viettänyt kolme kuukautta Indianalaisessa sairaalassa. Omaiset olivat lähettäneet joka viikko kirjeitä, joissa kerrottiin, kuinka lapset huusivat, kun heidän haavojaan puhdistettiin ja sidetarpeita vaihdettiin. Keim sanoo: ”Minusta se oli niin epäinhimillistä. En ikinä veisi lasta palovammayksikköön.”Hän halusi olla itsenäinen siitä, mitä hän piti brutaalina järjestelmänä.
Keim ja hänen vaimonsa hoitivat poikaansa kotona. Aluksi he levittivät yrttisalvaa ja käärivät haavat harsolla, mutta harso upposi pojan lihaan. He tarvitsivat siteen, joka ei tarttuisi.
kirjassaan lohtua palaneille ja haavoittuneille Keim kirjoittaa: ”ajattelin, kuinka Jumala loi maan. Minusta tuntui, että hän piti köyhät mielessään, kun maata luotiin.”Hän yritti ajatella luonnossa asioita, jotka voisivat auttaa köyhää hoitamaan palovammoja. Iskiessään vahamaisia piharatamon lehtiä hän kokosi hatullisen läheiseltä pellolta, paloitteli ne, jotta ne olisivat taipuisia, ja kääri niillä poikansa haavat yrttisuolakerroksella. Viidessä päivässä Uusi iho peitti pojan ruumiin. Hän oli selvinnyt.
***
amisseja ajatellessa ei välttämättä tule mieleen aurinkopaneeleita,mutta tässä niitä on-kuusi – Ohion Holmes Countyssa sijaitsevan hevostallin katolla, jossa sijaitsee maailman suurin amissiasutus. Navetta ja sen yläpuolella oleva toimisto kuuluvat Marvin Wengerdille, joka on Amissi ja toimii yhteyshenkilönä yhteisönsä ja niiden ei-Amish-terveydenhuollon tarjoajien välillä.
”jos tavalliselta kadulla asuvalta amishilta kysyy:” Miksi teillä ei ole sähköä?”wengerd sanoi,” hän sanoi jotain, ” se yhdistää minut suurempaan maailmaan ja tekee minut riippuvaiseksi suuremmasta maailmasta tavoilla, jotka ovat mielestäni huolestuttavia.'”Monet vastustavat edelleen televisiota ja Internetiä, koska ne edistävät turhamaisuutta ja sukupuolisia epäpuhtauksia eivätkä raamatullisia arvoja. Wengerd puolestaan käyttää sähköä rajoitetusti-esimerkiksi toimistonsa valojen ja puhelimen voimanlähteenä. Mutta kiitos aurinkopaneelien, jotka syöttävät akkua, hän ei ole riippuvainen valtiosta tai öljyteollisuudesta.
amissit ja muut ryhmät, kuten vanhan järjestyksen mennoniitit, kutsuvat itseään ”tavallisiksi”, koska he päättävät elää vaatimatonta elämäntapaa, joka keskittyy heidän uskoonsa ja on erossa muusta maailmasta. Tavallisten ryhmien välillä on jonkin verran vaihtelua, sillä jokainen yhteisö luo omat sääntönsä kaikelle vaatetuksesta teknologian käyttöön. Yleensä tavalliset ihmiset kuitenkin suorittavat muodollisen koulutuksen kahdeksannella luokalla (14-vuotiaat), käyttävät hevoskärryjä päivittäisiin matkoihinsa, hylkäävät sähköverkon ja ovat vuorovaikutuksessa ulkopuolisten kanssa rajoitetusti. Useimmissa tavallisissa yhteisöissä yksittäiset perheet ja yritykset myyvät huonekaluja, valmistavat tai käsintehtyjä peittoja laajemmalle väestölle, jonka puoleen ne kääntyvät esimerkiksi pankki-ja hätätaksikyydeissä.
suurin ja monimutkaisin kulttuurinen risteys on nykyaikainen terveydenhuoltojärjestelmä. Tavalliset ihmiset kannattavat usein enemmän vapautta päättää, milloin mennä sairaalaan, miten päästä sinne ja mitä toimenpiteitä käytetään. Lyhyesti sanottuna he haluavat laajempaa autonomiaa.
”potilaan autonomia” on suhteellisen uusi käsite länsimaisessa lääketieteessä, ja sen merkitys riippuu näkökulmasta. Toisaalta potilaat kertovat tuntevansa itsensä eksyneiksi järjestelmässä: heidät riisutaan iltapukuun ja alusvaatteisiin ja heitä painostetaan noudattamaan lääkäreiden määräyksiä. Toisaalta lääkärit voivat kohdata vaatimuksia perusteettomista hoidoista. Ainutlaatuisilla kulttuuriperinteillään tavalliset yhteisöt voisivat näyttää tietä kohti parempaa autonomian käsitettä, joka tasapainottaa potilaan valinnan ja potilaan vastuun. Voisimme kaikki oppia siitä.
***
lähes kahden ja puolen vuosituhannen ajan länsimaisessa lääketieteessä lääkäri-potilas-suhdetta määritteli lääkäreiden eettinen velvollisuus toimia potilaidensa puolesta. Hippokraattisen perinteen mukaan lääkärien odotetaan pyrkivän ehkäisemään ja hoitamaan vammoja ja sairauksia ”vahingoittamatta” potilaitaan. Tämä perinne tarjoaa eettisen perustan kaikelle rokotusten määräämisestä aina siihen, että potilaita neuvotaan käyttämään kypärää moottoripyörällä ajettaessa.
toisen maailmansodan jälkeen länsimainen lääketiede alkoi siirtyä kohti hoidon ”autonomiamallia”. Vuonna 1966 New England Journal of Medicine julkaisi artikkelin, jossa esitettiin lähes kaksi tusinaa tapausta kokeista, joita oli tehty ihmisillä ilman heidän tietoista suostumustaan. Tätä seurasi uutinen Yhdysvaltain Kansanterveyslaitoksen 40-vuotisesta Tuskegee syfilis-tutkimuksesta, jossa hoito evättiin köyhiltä Afroamerikkalaisilta syfilistä sairastavilta miehiltä. 1970-luvulla lääketieteellisen teknologian kehitys herätti myös joukon uusia eettisiä kysymyksiä. Yleisö halusi yhä enemmän sananvaltaa asioissa, jotka ennen kuuluivat vain lääkärien ja tutkijoiden toimivaltaan.
vuonna 1979 liittovaltion komissio julkaisi vaikutusvaltaisen Belmont-raportin, jossa esitettiin kolme perustavaa periaatetta ihmiskokeiden tutkimiseksi. Nämä sisällytettiin myöhempiin kliinisen käytännön ohjeisiin: autonomia (mukaan lukien yksilön oikeuden kunnioittaminen tietoon perustuviin valintoihin), beneficence ja oikeudenmukaisuus (kaikkien oikeudenmukainen kohtelu). Erityisesti Belmontin raportissa ei täsmennetty, miten näitä periaatteita olisi punnittava ja asetettava tärkeysjärjestykseen.
jos potilas haluaa kieltäytyä tavanomaisesta hoidosta tai käyttää testaamatonta lääkettä, pitäisikö lääkärin myöntää tämä itsehallinto? Ja sairaiden tai loukkaantuneiden lasten tapauksessa kuka saa päättää: vanhemmat vai terveydenhuollon ammattilaiset?
tavallisissa yhteisöissä itsehallinto terveydenhuollossa − ja elämässä laajemminkin − on syvästi sidoksissa henkilökohtaiseen vastuuseen. Tämä on ehkä paras esimerkki siitä, että he päättivät olla ottamatta vakuutusta. Sen sijaan kun joku sairastuu, kirkko kerää almuja auttaakseen potilasta kulujen kattamisessa. Marvin Wengerd arvioi, että Holmesin piirikunnan 30 000 Amishia käyttää yhdessä 20-30 miljoonaa dollaria vuodessa terveydenhuoltoon.
”henkilökohtainen vastuu on yhä valtava keskuudessamme”, hän sanoo ja lisää, että tavalliset ihmiset ” ajattelevat, että on paljon haittaa erota kustannuksista potilaasta.”Hän kuvailee yhteisöjä, joissa yksilöt ovat kiitollisuudenvelassa kirkossa oleville veljilleen ja sisarilleen siitä, että he tekevät viisaita terveydenhoitopäätöksiä, jotka eivät maksa yhteisölle enempää kuin on tarpeen. Tämän seurauksena tavalliset yhteisöt ovat erittäin kiinnostuneita terveyskasvatuksesta ja sairauksien ehkäisystä.
***
”Tervetuloa klinikalle”, sanoo Susan Jones,” kahdesti eläkkeellä ” sairaanhoitaja, jolla on lyhyet vaaleat hiukset ja koboltinsiniset lasit, joka on työskennellyt vanhan järjestyksen Mennoniittien yhteisössä Etelä-Kentuckyssa 20 vuotta. Pakettiautomme on pysähtynyt auraamattoman kaksikerroksisen talon viereiselle hiekkapolulle, jossa on harmaa sivuraide. Vain muutaman metrin päässä meistä hevonen seisoo toimettomana, liftattuna mustiin vaunuihin. Tämä ryhmä on konservatiivi jopa selvin mittapuin, ja ennen vierailuani Jones neuvoi minua hellästi jättämään ääninauhurini autoon.
terveyden edistämisen päivä, syy vierailuuni, sisältää tunnin mittaisen puheen Mennoniittojen valitsemasta aiheesta. Päivän teema: sydämen rytmihäiriöt. Paikalla on useita terveydenhuollon ammattilaisia, kuten Steven House, lääkäri, joka hoitaa tavallisia potilaita primary care-klinikallaan Glasgow ’ n maaseudulla Kentuckyssa. He ja kymmenkunta Mennoniittia istuvat olohuoneessa kuunnellen tarkkaavaisesti, kun lääketieteen opiskelija kuvailee sydämen anatomian koukeroita.
vuodesta 2001 lähtien terveyden edistämisen päivää on järjestetty kerran kuukaudessa paikallisen Mennoniittaperheen kotona. Yhteisö muokkaa ohjelmaa aktiivisesti päättämällä, millaista tietoa ja palveluja se haluaa. Tavoitteena on parantaa yhteisön terveyttä tarjoamalla tunnin koulutusjakso, jonka jälkeen perusterveydenhuollon klinikka, jossa ihmiset voivat saada testejä, kuten korvatutkimuksia ja verenpaineen lukemia, jotka voivat määrittää, onko heidän on käytävä sairaalassa. Seuraa puhetta, House ja lääketieteen opiskelija kenttä kysymyksiä. ”Millä prosentilla ihmisistä sydämenlyönti on ohitettu tai viivästynyt?”kysyy eräs Mennoniittanainen, joka istuu tuolilla kodin puuhellan äärellä. Toinen kysymys koskee veritulppia ja värinää. Ennen pitkää muistiinpanoni ovat sekaisin.: defibrillaattorit, varfariini, orapihlajanmarja (jota mennoniitit käyttävät sykkeen säätelyyn) ja tahdistimet. Olen eksyksissä, mutta mennoniitit jatkavat. Viimeisiä kysymyksiä on muun muassa: ”missä menee raja, kun tietää tarvitsevansa lääkäriä?”
pitkään laivastomekkoon ja valkoiseen myssyyn pukeutunut Mennoniittaäiti istuu sängyllä keittiön edustan pienessä huoneessa kuvaillen perheensä kohtaamisia terveydenhuoltojärjestelmän kanssa. Hän kuvailee, kuinka kerran hän kävi gastroenterologilla hakemassa diagnoosia, mutta ei hoitoa. Tapauksesta riippuen yhteisö saattaa käyttää rahansa mieluummin nuoren avioparin maatilalle kuin lääkkeisiin tai testeihin, hän selittää. ”Me aiheutamme lääkäreille päänsärkyä”, hän sanoo anteeksipyytävästi. ”Tunnen myötätuntoa heitä kohtaan.”
House sanoo, että ei-tavalliset amerikkalaiset ” tajuavat vihdoin, että terveydenhuoltojärjestelmässämme resurssit ovat rajalliset ja kaikki maksaa jollekin jotain.”Tavalliset yhteisöt hänen mukaansa ymmärtävät sen, koska ne maksavat hoidostaan. Hänen kokemuksensa mukaan autonomia yleiselle amerikkalaiselle yleisölle tarkoittaa: ”saan mitä tahansa interventioita Haluan tai tarvitsen, ja saan niin paljon kuin haluan tai tarvitsen, riippumatta kustannuksista.”Plain communities on the other hand” are very independent, which is part of their autonomy”. He haluavat tietää, miten sairaudet kehittyvät ja mitä he voivat itse tehdä estääkseen taudin tai sen etenemisen.
”he ovat kuin unelmien diabetespotilaita”, House sanoo, ”koska he haluavat tehdä kaikkensa” – oli se sitten parempaa syömistä tai enemmän liikuntaa-parantaakseen tilaansa ja vähentääkseen riippuvuuttaan lääkityksestä.
***
hoidettuaan poikansa palovammoja onnistuneesti John Keim halusi auttaa kansaansa. Hän jatkoi terapiansa hiomista ja loi lopulta Oman hunajapohjaisen voiteen nimeltä Burns and Wounds (B&W), joka sisältää kasvipohjaisia ainesosia kuten vehnänalkioöljyä, aloe veraa ja mirhaa. Hän asettui mieleisekseen pukeutumisekseen villit takiaisenlehdet ja huomasi niiden helpottavan kipua.
kun sana levisi, Keim ryhtyi hoitamaan satoja palovammauhreja 25 vuoden aikana kouluttaen lopulta muita tavallisia ihmisiä, jotta he voisivat työskennellä yhteisöissään.
nykyään amissien myymälöissä myydään neljän unssin purkkeja, joissa on& W 7 dollarilla, ja yhteisön parantajat keräävät ja varastoivat laatikoittain kuivattuja takiaisenlehtiä. Ei-tavallisille ihmisille, jotka ovat tottuneet suuriin lääkärilaskuihin, tämä edullinen tapa hoitaa palovammoja voi tulla ilmestyksenä.
mutta terveydenhuollon ammattilaiset ovat suhtautuneet penseästi tähän tee-se-itse-lähestymistapaan väittäen esimerkiksi, että takiaisen lehtien palaminen ei steriloi niitä täysin, mikä teoriassa asettaa potilaan infektioriskiin. Lisäksi he väittävät, että joissakin tapauksissa ihonsiirto on ehdottoman välttämätöntä potilaan hengen pelastamiseksi. Kun tavalliset perheet alkoivat tulla sairaaloihin pyytämään hoitoa nestehukkaan ja sokkiin mutta kieltäytyivät ihonsiirrosta, syntyi konflikti.
” siellä oli viisi lääkäriä, jotka lupasivat, että joudun telkien taakse”, Keim kertoo. Noin 15 vuotta sitten, hän sanoo, yksityisetsivät tulivat hänen kotiinsa puhumaan hänen kanssaan ja ”se pääsi syyttäjänvirastoon.”Lopulta syyttäjä päätti olla nostamatta syytettä häntä vastaan.
kyseessä ei ollut ensimmäinen kerta, kun tavalliset yhteisöt joutuvat oikeudelliseen tarkasteluun. Osa Amissivanhemmista on vuosien varrella joutunut riitoihin lastensa hoidosta ja joutunut valintojensa vuoksi jopa rikossyytteisiin. Osassa tapauksista lääkärijärjestelmä on ollut väärässä. Esimerkiksi vuonna 2013 Amissiperhe päätti lopettaa tyttärensä kemoterapian, jonka he uskoivat tappavan hänet. Sairaalan lääkärit uskoivat tytön kuolevan ilman hoitoa, joten sairaala meni oikeuteen. Kun vanhemmat menettivät valtansa päättää tyttärensä hoidosta, perhe pakeni Meksikoon. Kaksi vuotta myöhemmin he kaikki olivat takaisin Ohiossa, jossa tytär vaikutti perheen maatilalla vierailleen tuomarin mukaan toimeliaalta ja terveeltä.
hiljattain kaksivuotias poika sai B&W-hoitoa ja kuoli kotonaan. Hänen vanhempansa saivat ehdonalaisen, kun he eivät kiistäneet syytteitä lapsen vaarantamisesta. Lehtitietojen perusteella tapaukseen perehtynyt Wengerd arvelee, että vanhemmat – jotka olivat jättäneet amissit ja työskennelleet ilman amissien polttajien tukea-eivät todennäköisesti tajunneet, että tilanne oli ”heidän päänsä yläpuolella.”
Wengerd ja Keim tietävät molemmat, että tavalliset ihmiset, kuten kaikki ihmiset, ovat erehtyväisiä. Siksi he haluavat koordinoida sairaaloiden kanssa. ”Emme halua onnettomuutta, joka asettaa B&W huonoon valoon vain siksi, että olemme tietämättömiä”, wengerd sanoo. ”Se on yksi tärkeimmistä syistä Pomereenille ja heidän osallistumiselleen. Tarvitsemme sitä lääketieteellistä valvontaa. Emme vastusta heitä.”
Keim jopa tunnustaa B&W-protokollan mukaisen roolin ihonsiirrossa, sanoen: ”olisin niin iloinen, jos voisimme kokoontua keskustelemaan tästä. Korkeasti koulutettuna luopuminen on vaikeaa. Ylpeydellä on jotain tekemistä sen kanssa. Ja tietysti myös raha-asiat. Sitä blokkia emme pysty poistamaan, ja se pitää hoitaa.”
***
”moni pitää geenitestausta hyvin kalliina, eikä sitä voi tehdä”, Erik Puffenberger sanoo. ”Olemme osoittaneet juuri päinvastaista.”Hän on Pennsylvanian Erityislasten klinikan laboratorionjohtaja.” Eräässä tieteellisessä lehdessä vuonna 2012 julkaistussa raportissa Puffenberger kollegoineen arvioi, että klinikan uraauurtava genetiikkatyö säästää paikallisilta tavallisilta yhteisöiltä 20-25 miljoonaa dollaria vuodessa lääketieteellisissä kustannuksissa.
klinikan perustivat voittoa tavoittelematon Caroline ja Holmes Morton vuonna 1989. Holmes oli valmistunut Harvard Medical Schoolista ja suorittanut sitten apurahan Philadelphian lastensairaalassa, jossa hän oli auttanut tunnistamaan 16 Amish-lasta, joilla on geneettinen sairaus, joka tunnetaan GA1: nä, lyhenne glutaarihappoviruksesta tyyppi 1 (yksi metabolisista sairauksista, joita on testattu vastasyntyneillä kantapistoolilla).
tuolloin GA1: n luultiin olevan erittäin harvinainen; Holmesin työn ansiosta tiedämme kuitenkin nyt, että vaikka se on vain yhdellä 40 000: sta Kaukasialaisesta väestöstä, se sairastuu yhdellä 400: sta Amishista. Holmes sai myös pian tietää, että Mennoniittayhteisössä oli runsaasti erilaista geneettistä sairautta, vaahterasiirappivirtsaisuutta (MSUD, nimetty sairastuneiden ihmisten makeanhajuisen virtsan mukaan).
koska tavalliset yhteisöt ovat lähtöisin suhteellisen pienistä populaatioista, niillä esiintyy paljon tiettyjä sairauksia, joita ei usein nähdä laajemmassa väestössä. (Päinvastoin, tietyt taudit, joita esiintyy laajemmassa väestössä, ovat käytännöllisesti katsoen olemattomia tavallisissa yhteisöissä.)
vastoin kollegoiden ja mentoreiden neuvoja Holmes ja Caroline (joiden tausta oli opetushallinnossa) päättivät muuttaa Pennsylvanian Lancasterin piirikuntaan, jossa sijaitsee maailman vanhin Amish – asutuskeskus, ja perustaa klinikan, joka on omistettu geneettisistä häiriöistä kärsivien tavallisten potilaiden diagnosointiin ja hoitoon. Holmes vaati paikan päällä olevaa laboratoriota, jossa potilaat voitaisiin testata nopeasti ja edullisesti.
vauvat, joilla on GA1 ja MSUD, eivät kykene hajottamaan tiettyjä aminohappoja, proteiinien rakennusaineita. Jos näitä aminohappoja ja niiden sivutuotteita kertyy elimistöön, ne voivat osoittautua kohtalokkaiksi. Aiemmin GA1-ja MSUD-tautia sairastavat Vauvat ja lapset sairastuivat, ja monet kuolivat. Matkan varrella tavallisille yhteisöille aiheutui uskomattomia sairaalakuluja. Klinikan valjastamien varhaisten geenitestien ansiosta vauvoilta voidaan seuloa syntyessään sairauksia aiheuttavia geenejä. Kun heidät on tunnistettu, heille syötetään erityinen äidinmaidonkorvike, joka rajoittaa tiettyjä aminohappoja. Kun nämä vauvat kehittyvät lapsiksi ja aikuisiksi, heidän on noudatettava erityistä ruokavaliota, jonka avulla he voivat pysyä terveinä.
klinikan keskimääräinen potilaslasku on vain 140 dollaria, ja se sisältää usein geenitestejä, jotka maksaisivat tavallisille perheille satoja ellei tuhansia dollareita muualla. Tämä on mahdollista osittain yksityisten lahjoitusten ja yhteistyöhankkeiden avulla, jotka yhdistävät klinikan lähisairaaloihin ja yliopistoihin. Ehkä yllättävintä on, että yli kolmannes klinikan vuosittaisesta 2 dollarista.8 miljoonan käyttöbudjetti tulee tavallisten yhteisöjen järjestämistä ja toimittamista hyväntekeväisyyshuutokaupoista,joissa myydään kaikkea täkeistä puukelloihin ja LED-valoilla varustettuihin rattaisiin.
itse klinikka sijaitsee pellolla amissiviljelijän lahjoittamalla maapalstalla. Rakennuksen rakensivat tavalliset ihmiset perinteiseen tapaan: käsin, koukuilla ja väkipyörillä. Tässä mänty-ja puurakenteessa on kehittyneitä genetiikkalaitteita. Se on ainutlaatuinen sekoitus vanhaa ja uutta, low-tech ja high-tech, tavallinen ja ei-tavallinen.
suurten sukujensa, hyvien sukutietojensa ja pienten perustajapopulaatioidensa ansiosta selkokieliset yhteisöt ovat ihanteellisia tutkittavia tunnistamaan geenivariantteja tavallisille sairauksille. Klinikan tutkijat löytävät vuosittain 10-15 uutta tautia aiheuttavaa varianttia, ja he odottavat määrän kasvavan. Yksi heidän viimeaikaisista löydöistään on harvinainen muunnos, joka liittyy vahvasti kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön. Sanoo Puffenberger: ”Mikä on todella tärkeää tässä on, jos löydät yhden geenin, sitten opit reitin, ja tiedät, että geeni on vuorovaikutuksessa 10 muun asian kanssa, joten nuo muut 10 geeniä myös tulevat mahdollisiksi kohteiksi” terapialle.
klinikan menestyksestä huolimatta sen menetelmiä ei ole otettu yhtä hyvin käyttöön Ei-tavallisessa terveydenhuollossa. ”On oikeastaan vaikea myydä tämän maan lääketieteellis–teolliselle kompleksille, että meidän pitäisi panostaa kaikki voimamme ennaltaehkäisevään teknologiaan”, sanoo klinikan lääketieteellinen johtaja Kevin Strauss. Hän kuitenkin uskoo, ettei Yhdysvaltain terveydenhuoltojärjestelmällä ole varaa olla laittamatta genomilääketiedettä toimimaan ennaltaehkäisevästi ja kustannustehokkaasti.
klinikka on arvioinut, että sen kustannukset avohoitoa kohden ovat noin kymmenesosa valtion tukemien Medicare-ja Medicaid-palvelujen (jotka kattavat sekä aikuiset että lapset) kustannuksista. Tämä saavutetaan innovatiivisella lääketieteellisellä mallilla, joka priorisoi kohtuuhintaisuutta, ennaltaehkäisyä ja tutkimusta, joka on suunniteltu sulkemaan täytäntöönpanovaje – mitä klinikan ammattilaiset kuvaavat kuiluksi Human Genome Projectin kaltaisten hankkeiden kautta hankittujen tietojen ”vyöryn” ja niiden monien potilaiden välillä, jotka eivät ole vielä hyötyneet kyseisistä tiedoista.
***
vaikka tavalliset potilaat keskittyvät ennaltaehkäisyyn ja yhteisön parantajien käyttöön, he käyttävät suuria summia terveydenhuoltoon. Mennoniittanainen, jonka tapasin Health Promotion Dayssä, kertoi minulle, että hänen kymmenvuotiasta tytärtään hoidettiin äskettäin umpilisäkkeen tulehduksen vuoksi, johon liittyi komplikaatioita. Yhteisö maksoi hieman alle 10 000 dollaria, mitä hän kuvaili ”reiluksi.”Tapasin lähistöllä erään toisen perheen, jolla oli pieni lapsi, jolla todettiin äskettäin paksusuolen syöpä ja jota hoidettiin. Tyttö vietti sairaalassa 15 päivää. Pelkkä sairaalalasku oli 19 000 dollaria, – neuvoteltuna alas alkuperäisestä 172 000 dollarista. Lapsen äiti kiitteli Jumalaa alennuksesta.
tavalliset yhteisöt neuvottelevat usein alennuksista, joita sairaalat ovat valmiita tarjoamaan vastineeksi täysimääräisestä maksusta palvelusajankohtana. ”Kerron teille, he ovat hyvin tunnollisia kustannusten suhteen. He ovat hyvin Bisnes-taitoisia ja tulevat shoppailemaan”, sanoo Eric Hagan, Kentuckyn Scottsvillessä sijaitsevan terveyskeskuksen ylläpitäjä. Hagan ja Susan Jones ovat pyrkineet vahvistamaan sairaalan suhdetta paikallisiin Mennoniittoihin tarjoamalla muun muassa pikapalkka-alennusta.
amerikkalaisille, joilla on sairausvakuutus, voi tulla yllätyksenä, että sairaalakulut ovat neuvoteltavissa. Hinnoittelu onkin niin hämärää, että suurin osa meistä ei tiedä hoitomme todellista hintaa. Prompt-pay-alennuksia mainostetaan harvoin, mutta tavallisten ihmisten mukaan ne ovat melko yleisiä. Yksi Kentuckyn maaseutusairaala tarjoaa 25 prosentin alennusta. Holmesin piirikunnassa Ohiossa Pomerenen sairaala tarjoaa pakettitarjouksia omapalkkaisille potilaille. Kuka tahansa-tavallinen tai ei – tavallinen-voi ottaa yhteyttä sairaalan Amish-asianajajaan saadaksesi lisätietoja.
”neuvottelemme laskuistamme, koska joudumme taistelemaan kustannuksia vastaan”, wengerd sanoo. Hän ja muut tavallisen yhteisön jäsenet ovat huolissaan siitä, että terveydenhuollon hinnat nousevat niin dramaattisesti, että heidän on luovuttava omavastuuperinteestään ja turvauduttava sen sijaan Medicaidiin tai Obamacareen.
kaikissa heidän puheissaan henkilökohtaisesta vastuusta on selvä kaiku republikaanien retoriikasta. Amissit eivät äänestä, sanoo wengerd, joka kuvailee itseään ”poliittisesti lukutaidottomaksi. Hän kuitenkin sanoo, että jos äänestäisimme, olisimme republikaaneja.”Uskonsa vuoksi tavalliset ihmiset vastustavat aborttia ja usein ehkäisyä. He eivät usko evoluutioon. Miesten ja naisten odotetaan pitäytyvän perinteisissä sukupuolirooleissa. Wengerd muistelee, että vuoden 2004 presidentinvaalikampanjan aikana George W Bush tapasi Amisheja Pennsylvaniasta ja Ohiosta, kahdesta osavaltiosta, joissa oli eniten amisheja. Hän sanoo Bushin selittäneen, että he elivät swing-valtioissa ja että he voisivat, hän mukailee, ”pelastaa kansakunnan liberaalidemokraattien voimalta, joka tuhoaisi sen.”Tämän seurauksena jotkut amissit äänestivät ensimmäistä ja ainoaa kertaa elämässään.
mutta jotkut selvät käsitykset poikkeavat huomattavasti konservatiivisten tasavaltalaisten käsityksistä. Uskonsa vuoksi tavalliset ihmiset uskovat ”vastarintakieltoon”, minkä vuoksi he eivät kannata sotaa tai kanna aseita. Ja joissakin heidän käytännöissään – ostaessaan ja rakentaessaan omaisuutta nuorille pareille, yhdistäessään varoja terveydenhoitokulujen kattamiseksi – joku ulkopuolinen voisi jopa kutsua heidän lähestymistapaansa yhteisölliseen elämään sosialistiseksi. Loppujen lopuksi mikään tavallinen yhteisö ei odottaisi, että perhe, jonka lapsella oli syöpä, joutuisi kohtaamaan tämän taakan yksin.
kauan ennen Obamacarea tavalliset yhteisöt saavuttivat sen, mitä muualla Amerikassa ei ollut: yleisen terveydenhuollon kattavuuden.
***
koska monet tavalliset ihmiset ovat säästäväisiä, he eivät luota sairaaloiden hallintovirkamiesten ja jopa lääkäreiden vaikuttimiin. He uskovat, että voitontavoittelu voi vaikuttaa hoitojaksoihin. Ne ovat myös hyvin sopeutuneet järjestelmän tarpeettomiin menoihin. (Eräs tavallinen nainen, jonka kanssa puhuin, epäili, tarvitaanko läheisellä klinikalla hienoja mattoja.)
”amissien maailmassa Terveydenhuolto nähdään ministeriönä”, wengerd sanoo, ” joka on juuri sitä, mitä Terveydenhuolto maailmassa ennen oli.”Muistatko oppisopimukset ja kotikäynnit? Ennen lääkäriä pidettiin pappina, joka uhrasi henkensä potilaan puolesta, mutta muutos on tapahtunut. ”Potilas uhraa nyt elantonsa lääkärin hyvinvoinnin vuoksi.”
ja silti yhä useammin sairaalat ovat antaneet tavallisten palovammaryhmien hoitaa omia potilaitaan B&W-palovammahoidolla. Heitä motivoi osittain halu tavoittaa tavalliset yhteisöt, jotta he eivät luovu sairaalahoidosta. Mutta niitä motivoivat myös tulokset. ”Tulokset kiehtoivat meitä”, sanoo Hagan, jonka sairaala on sallinut paikallisten Mennoniittojen käyttää B&W: tä siellä noin viiden vuoden ajan.
Pomereenisairaala sallii myös B&W: n suoritettuaan ensin pienen viiden hengen tutkimuksen parantumisprosessin dokumentoimiseksi. Heidän havaintonsa tukivat sitä, mitä tavalliset yhteisöt olivat jakaneet anekdotaalisesti: potilailla, joilla oli ensimmäisen tai toisen asteen palovammoja, takiaisen lehtien sidoksen muutokset aiheuttivat vain vähän tai ei lainkaan kipua; yksikään palovammoista ei tulehtunut; ja paranemisaika oli keskimäärin alle 14 päivää. Viime aikoina Michiganin yliopisto loi perustan tutkimukselle siitä, kuinka turvallinen ja tehokas B&W on, vaikka tuloksia ei odoteta useisiin vuosiin.
Pomereenilla ei ole palovammayksikköä, joten vakavia palovammoja saaneet potilaat siirretään suurempiin keskuksiin. Osassa näistä henkilökunta on joutunut ristiriitaan tavallisten potilaiden ja heidän hoitajiensa kanssa, mutta toiset ovat olleet halukkaita työskentelemään heidän kanssaan. Esimerkiksi Holmesin piirikunnan potilaat hakevat tällä hetkellä hoitoa Anjay Khandelwalilta, joka on MetroHealth Comprehensive Burn Centerin toinen johtaja Clevelandissa Ohiossa. Ne eivät salli potilaiden käyttää B&W: tä sairaalassa, koska se on ”ei hyväksytty lääke formulaarilla”, mutta ne vapauttavat potilaan tavallisen palovammatyöryhmän hoitoon, kun se on stabiloitu.
Khandelwal matkusti kollegoineen Holmesin piirikuntaan tapaamaan amishien vanhimpia, muun muassa wengerdiä, joka vietti useita vuosia vapaaehtoisena palovammapukeutujana ja työskenteli Pomerenen sairaalan kanssa sen B&W-tutkimuksessa.
täällä Khandelwal oppi, että tavalliset ihmiset eivät haasta. Kun amissit kertoivat hänelle ymmärtävänsä, että lääkärit ovat ihmisiä ja tekevät virheitä, hänen täytyi pysähtyä ja antaa asian tajuta. Heille hän ei ollut vain lääketieteellisen laitoksen jäsen, vaan itsenäinen yksilö, joka teki parhaansa, ottaen huomioon hänen edessään olevat valinnat ja tiedot. Khandelwal liikuttui syvästi: ”kukaan ei sano niin meille. Kukaan ei hyväksy sitä.”
oikeusjutut sikseen, B&W: n käytön salliminen voi olla henkisesti vaikeaa terveydenhuollon ammattilaisille, jotka on koulutettu pelastamaan ihmishenkiä hinnalla millä hyvänsä. Steven a Kahn, Burnsin asiantuntija Etelä-Alabaman yliopistossa, oli mukana kirjoittamassa Burns-lehdessä julkaistua tapausraporttia vuodelta 2013, jossa kuvailtiin seuraavaa kohtaamista:
25-vuotias Amissimies tuotiin sairaalaan sen jälkeen, kun bensahöyryt paloivat maatalousonnettomuudessa. Miehen vaatteet syttyivät palamaan aiheuttaen kolmannen asteen palovammoja suureen osaan hänen kehoaan. Leikkauksen myötä hänen selviytymismahdollisuutensa arvioitiin olevan 50 prosenttia. Ilman leikkausta nolla. Miehen omaiset väittivät, että hän haluaisi hoitoon vain B&W: n, mutta jos hän joutuisi sydänpysähdykseen, hän hyväksyisi elvytyksen. Eettinen konsultti totesi, että perhe oli esittänyt runsaasti todisteita väitteidensä tueksi. Niinpä sairaalatiimi suostui vain B&W: hen, ja mies kuoli 38 tuntia vammansa jälkeen.
”kun meillä on Työkalut jonkun tervehdyttämiseksi, mutta emme voi käyttää niitä meistä riippumattomista syistä”, Kahn sanoo, ”Se voi saada meidät tuntemaan itsemme ’avuttomiksi'” – sana, jota yksi hänen tiiminsä palovammahoitajista käytti. Silti hän uskoo heidän tehneen oikean valinnan salliessaan perheen Toimia potilaan äänenä.
Holmesin piirikunnassa Marvin Wengerd puhuu Amish-terveydenhuollon tulevaisuudesta: ”en halua työntää lääketieteellistä maailmaa heidän mukavuusalueensa ulkopuolelle”, hän sanoo. ”Emme pyydä heitä ymmärtämään uskonnollisia vakaumuksiamme, mutta pyydämme älykkäitä kompromisseja, jotka sanovat, että heidän tapansa katsoa sitä ei ole ainoa tapa katsoa sitä.
” meillä on omat arvomme ja maailmankatsomuksemme, jotka ovat erillisiä ja yhtä päteviä. Emme aina voita juttujamme, mutta sen verran, että se on työn arvoista.”