Hello everyone.Olen Sam ja täytin juuri 17.Muutama vuosi sitten,ennen fuksi vuosi lukiossa,halusin soittaa snare drumin Foxboro lukion marssiorkesteri, ja se oli unelma, että minun oli vain toteuttaa.Mutta jokainen virveli rumpu ja valjaat painoi noin 40 kiloa kukin, ja minulla on sairaus nimeltä Progeria.So ihan vain tiedoksesi, painan vain noin 50 kiloa.Joten, logistisesti, en todellakaan voinut carrya säännöllisesti kokoinen virvelirumpu,ja tämän vuoksi bändin johtaja määräsi minut playpit lyömäsoittimet aikana puoliaikashow.Nyt pit percussion oli fun.It mukana joitakin todella coolauxiliary lyömäsoittimet, kuten bongot, patarummut ja timbales, ja cowbell.So se oli hauskaa,mutta siihen ei kuulunut marssimista, ja olin aivan murtunut.Mikään ei kuitenkaan estänyt minua soittamasta virvelirumpua orkesterin kanssa puoliajalla. show.So perheeni ja minä työskentelimme insinöörin kanssa suunnittelemassa virvelirumpua,joka olisi kevyempi ja helpompi kantaa.Joten jatkuvan työn jälkeen, me tehdäänvirveli rumpu laite, joka painaa vain noin 6 kiloa.(Suosionosoituksia) haluan vain antaa teille hieman lisätietoja Progeria.It vaikuttaa vain noin 350 lasta tänään, worldwide.So se on melko harvinaista,ja Progerian vaikutuksia ovat: tiukka iho,painonnousun puute,kitukasvuinen kasvu ja sydänsairaudet.Viime vuonna äitini ja hänen tutkijatiiminsä julkaisivat ensimmäisen onnistuneen progreria – hoitotutkimuksen,ja tämän vuoksi minua haastateltiin NPR: llä,ja John Hamilton kysyi minulta kysymyksen:”Mikä on tärkein asia, jonka ihmisten pitäisi tietää sinusta?”Ja vastaukseni oli yksinkertaisesti, että minulla on hyvin onnellinen elämä.(Suosionosoituksia)vaikka elämässäni on monia esteitä,joista monet ovat Progerian luomia,en halua ihmisten säälivän minua.En ajattele näitä esteitä koko ajan,ja pystyn ylittämään suurimman osan niistä. anyway.So olen täällä tänään, jakaa kanssanne minun filosofia onnellinen life.So, minulle, on 3 näkökohtia tähän philosophy.So tämä on lainaus kuuluisalta Ferris Buellerilta.Ensimmäinen näkökohta filosofiassani on, että minulle sopii se, mitä en lopulta voi tehdä, koska on niin paljon, mitä voin tehdä.Ihmiset kysyvät minulta joskus, ” eikö Progerian kanssa ole vaikea elää?”tai” mitä Progerian päivittäisiä haasteita kohtaat?”Ja haluaisin sanoa,että vaikka minulla on Progeria, suurin osa ajastani kuluu sellaisten asioiden miettimiseen, joilla ei ole mitään tekemistä Progerian kanssa.Nyt tämä ei tarkoita, että jätän huomiotta näiden esteiden kielteiset puolet.Kun en voi tehdä jotain, kuten pitkän matkan tai mennä intensiiviseen vuoristorataan, tiedän, mistä jään paitsi.Sen sijaan keskityn toimintaan, jota voin tehdä intohimoni kautta, kuten partiointiin, musiikkiin, sarjakuviin tai mihin tahansa Suosikkijoukkueeseeni Bostonissa.Niin, joten – (naurua)joskus minun täytyy kuitenkin löytää erilainen tapa tehdä jotain tekemällä muutoksia,ja haluan laittaa ne asiat ”voi tehdä” – kategoriaan.Vähän niin kuin näit rummun kanssa earlier.So tässä on pätkä, jossa pelaan Hämähäkkimiestä Foxboro High Schoolin Marssibändin kanssa puoliajalla pari vuotta sitten.(Video) ~ Hämähäkkimiehen tunnuslaulu ~ (aplodeja)Kiitos.Hyvä on,se oli aika siistiä,joten pystyin toteuttamaan unelmani soittaa virvelirumpua orkesterin kanssa, – kuten uskon voivani tehdä kaikkien minun vuokseni. dreams.So toivottavasti voit toteuttaa unelmasi samoin, tällä näkymällä.Seuraava osa filosofiaani on, että ympäröin itseni ihmisillä,joiden kanssa haluan olla, laadukkailla ihmisillä.Olen erittäin onnekas saadessani mahtavan perheen, joka on aina tukenut minua koko elämäni ajan.Ja olen myös todella onnekas, että koulussa on todella tiivis kaveriporukka.Nyt olemme vähän hölmöjä, monet meistä ovat bändinörttejä,mutta nautimme todella toistemme seurasta ja autamme toisiamme tarvittaessa.Näemme toisemme siitä, keitä olemme inside.So me vain pelleilemme. bit.So olemme nyt yläasteella ja voimme mentoroida nuoria bändiläisiä yhtenä yhteisenä yksikkönä.Se, mitä rakastan bändissä olemisessa, on se, että musiikki, jota teemme yhdessä, on totta, aitoa, ja se syrjäyttää Progeria.So minun ei tarvitse murehtia sitä, kun minulla on niin hyvä mieli tehdä musiikkia.Mutta vaikka olen tehnyt dokumentin, menee televisiossa pari kertaa, tunnen olevani korkeimmillaan, kun olen ihmisten kanssa, jotka ympäröivät minua joka päivä.Ne tarjoavat realpositiiviset vaikutteet elämässäni, kuten toivon voivani tarjota myönteisen vaikutuksen myös heidän.(Suosionosoituksia)Kiitos you.So tärkeintä tässä on se, että toivon teidän arvostavan ja rakastavan perhettänne, ystäviänne, teille, rakastavan teitä veljiänne ja tunnustavan mentorinne ja yhteisönne, koska he ovat hyvin realaspect arjen, he voivat tehdä todella merkittävä, positiivinen vaikutus.Kolmas näkökulma filosofiaan on: jatka eteenpäin.Tässä on lainaus mieheltä, jonka ehkä tunnet, nimeltään Walt Disney, ja se on yksi lempisitaateistani.Yritän aina odottaa jotain.Something to strive Foro make my life richer.It ei tarvitse olla. big.It se voi olla mitä tahansa aina seuraavan sarjakuvan ilmestymisestä, suuresta perhelomasta tai kavereiden kanssa hengailusta seuraavaan koulun jalkapallopeliin.Kuitenkin, kaikki nämä asiat minua keskittynyt, ja tietää, että on valoisa tulevaisuus edessä, ja voi auttaa minua läpi joitakin vaikeita aikoja, että minulla voi olla.Nyt tämä mentaliteetti sisältää pysymisen eteenpäin ajatteleva mielentila.Yritän kovasti olla tuhlaamatta energiantunnetta huonosti itselleni,koska silloin juutun paradoksiin,jossa ei ole tilaa onnelle tai muillekaan tunteille.Ei sillä, että unohtaisin, kun minulla on huono olo, hyväksyn sen, päästän sen sisään, jotta voin tunnustaa sen ja tehdä mitä täytyy, jotta pääsen sen yli.Nuorempana halusin insinööriksi.Halusin olla keksijä, joka kääntäisi maailman parempaan tulevaisuuteen.Ehkä tämä johtui rakkaudestani Legoihin ja sananvapaudesta,jonka tunsin rakentaessani niiden kanssa.Tämä juontui myös perheestäni ja mentoreistani,jotka saavat minut aina tuntemaan itseni kokonaiseksi ja hyväksi itsestäni.Nyt tänään ambitioni on muuttunut hieman, haluaisin mennä biologian,ehkä solubiologian, tai genetiikan,tai biokemian, tai oikeastaan mitä tahansa.Tässä on ystäväni,jota ihailen,Francis Collins, NIH: n johtaja,ja tässä olemme tedmedissä viime vuonna juttelemassa.Minusta tuntuu, että riippumatta siitä, miksi valitsen itseni, uskon voivani muuttaa maailmaa.Kun yritän muuttaa maailmaa, olen onnellinen.Nelisen vuotta sitten HBO alkoi kuvata perhettäni käsittelevää dokumenttia ”Life According to Sam”.Se oli aika hieno kokemus, mutta siitä on myös neljä vuotta.Ja kuten kuka tahansa, näkemykseni monet asiat ovat muuttuneet ja toivottavasti kypsyneet, kuten mahdollinen uravalintani.Jotkut asiat ovat kuitenkin pysyneet samana koko tuon ajan.Kuten mentaliteettini ja elämänfilosofiani.Joten haluaisin näyttää sinulle pätkän nuoremmasta itsestäni elokuvasta, että tunnen ilmentää tätä filosofiaa.(Video) I know more about it genetically.So se on vähemmän ruumiillistuma. now.It ennen se oli kuin tämä juttu, joka estää minua tekemästä kaikkea tätä, joka aiheuttaa muiden lasten kuoleman, joka aiheuttaa kaikille stressiä, ja nyt se on proteiini,joka on epänormaalia, joka heikentää elimistön rakennetta. cells.So se rasittaa minua, koska minun ei tarvitse ajatella progeriaa kokonaisuutena.Aika hyvä, vai mitä?(Suosionosoituksia)Kiitos you.So kuten näet, olen ajatellut näin monta vuotta.Mutta minun ei ollut koskaan oikeastaan tarvinnut soveltaa kaikkia näitä filosofiani näkökohtia kokeeseen kerralla, ennen kuin viime tammikuussa.Olin aika sairas, minulla oli rintakylmä, ja olin sairaalassa muutaman päivän, ja olin eristyksissä kaikista elämäni osa-alueista, jotka tunsin,minä, joka tavallaan antoi minulle identiteettini.Mutta tieto siitä,että paranisin,ja odottaessani aikaa, jolloin tuntisin oloni jälleen hyväksi, auttoi minua jatkamaan eteenpäin.Välillä piti olla rohkea, eikä se aina ollut helppoa.Joskus horjuin, minulla oli huonoja päiviä, mutta tajusin, että braveisin ei pitäisi olla helppoa.Minusta se on tärkein keino pysyä liikkeessä. forward.So kaiken kaikkiaan en tuhlaa energiantunnetta itselleni.Ympäröin itseni ihmisillä, joiden kanssa haluan olla, ja pysyn liikkeessä. forward.So tällä filosofialla toivon,että te kaikki, esteistänne huolimatta, voitte elää myös hyvin onnellista elämää.Hetkinen, vielä yksi neuvo –(naurua)Älä koskaan jätä juhlia väliin, jos voit auttaa. it.My koulun tanssiaiset ovat huomenna, ja minä tulen sinne.Kiitos paljon.(Suosionosoituksia)