Stop being the dad:
jotkut autistiset lapset vaativat niin paljon huomiota, että heidän sisaruksensa eksyvät sekaan. ”Heidän tarpeensa saattavat jäädä huomaamatta, tai niiden täytyy tulla vähän toiseksi”, Leedham sanoo. Esimerkiksi aiemmin tänä vuonna julkaistussa tutkimuksessa yksi tyttö valitti, että hänen vanhempansa vähättelivät hänen oppimisongelmiaan, koska ne olivat pieniä verrattuna hänen veljensä haasteisiin. Tämän seurauksena hänellä diagnosoitiin lukihäiriö vasta 12-vuotiaana.
autististen lasten sisarukset pärjäävät paremmin, kun heidän elämässään on ihmisiä-vanhempia, suurperhettä, valmentajia, opettajia tai ystäviä — jotka kuuntelevat ja arvostavat heitä ja joiden he tietävät voivan luottaa apuun. Tomeny kollegoineen on havainnut, että tukea haluavilla ja sitä saavilla autististen sisarusten lapsilla on suhteellisen vähän tunne-ja käyttäytymisongelmia. Sen sijaan niillä lapsilla, jotka sanovat, etteivät saa tarvitsemaansa tukea, on enemmän ongelmia — esimerkiksi vihanpurkauksia tai pelon tai huolen tunnetta.
yksi asia, jolla aikuiset voivat tukea tyypillisiä lapsia, on auttaa heitä ymmärtämään, että autistisen sisaruksen vaikea käyttäytyminen on aivojen johdotuksen funktio. ”Ollessani 6-vuotias äitini selitti kaiken autismista”, sanoo Orangen piirikunnassa Kaliforniassa asuva 11-vuotias Luciana Heresi, jonka 13-vuotiaalla Santi-veljellä on autismi. Hänen äitinsä näytti hänelle videoita, jotka selittivät, että jotkut autistiset ihmiset puhuvat toistuvasti erityisistä kiinnostuksen kohteista. ”Kun olin nuorempi, ajattelin:’ hän kertoi minulle jo tämän, hän kertoi minulle jo tuon.”Luulin, että hän teki sen tahallaan vain ärsyttääkseen minua”, Luciana sanoo. ”Mutta nyt kun tiedän, olen kuin,’ Oh, okei, ymmärrän. Kestän sen, koska tiedän, että hänellä on autismi.”
sisarusten tulisi saada kalibroida suhde, asiantuntijat sanovat, eikä heidän tulisi esimerkiksi toimia improvisoituina ohjaajina, lapsenvahteina tai sääntöjen valvojina. Brett Aurin kertoo pitävänsä kaksoisveljeään ajoittain silmällä, mutta hänen vanhempansa yrittävät olla nojaamatta häneen liikaa avun saamiseksi. Joskus he jopa kiusoittelevat, että hänen ”täytyy lakata olemasta isä”, hän sanoo.
kun sisarukset ottavat vastuun veljestä tai sisaresta omasta tahdostaan, asiantuntijat sanovat, että he tuntevat paljon vähemmän kaunaa kuin jos heidät pakotetaan siihen. Diaz piti lukiossa kirjaa veljensä Danielin lääkemääräyksistä ja toi tämän lääkäriaikoihin, ei ostoskeskukseen. ”En tehnyt niitä asioita, joita tyypillisesti lapsi tekisi, mutta en koe jääneeni mistään paitsi, koska olin Danielin kanssa mukana kaikissa virstanpylväissä”, Diaz sanoo. ”Jokin siteessämme on ollut taianomaista. Nimeni oli hänen ensimmäinen sanansa. Hänen ensimmäiset askeleensa olivat minulle.”
erikoistuneet tukiohjelmat voivat myös auttaa sisaruksia omien mielialojen ja käyttäytymisen kanssa. Sibling Support-hanke esimerkiksi pyörittää Sibshops-nimisiä ryhmiä yhteisöissä ympäri Yhdysvaltoja ja ulkomailla 8-13-vuotiaille lapsille, joilla on vammainen sisarus. ”Se on ulostulo, paikka, jonne he voivat mennä puhumaan kokemuksistaan, ajatuksistaan ja tunteistaan”, Holl sanoo. ”Voit tuntea itsesi hyvin yksinäiseksi, jos et tunne muita ihmisiä, jotka käyvät läpi samanlaisia tilanteita.”
autismia sairastavan sisaruksen kokemus on monimutkainen. Lapsi saattaa harmistua siitä, että hänen veljensä käytös tekee Perhelomat mahdottomiksi, mutta tuntea myös ylpeyttä, kun hän oppii sitomaan kengännauhansa 13-vuotiaana. ”Sisaruskokemus on todella sekalainen laukku”, Holl sanoo. ”Kaikki ei ole suurta tai kauheaa. Se on tavallaan kaikki edellä kulloinkin.”Asiantuntijat korostavat, ettei kenenkään pitäisi tuntea syyllisyyttä siitä, ettei hänellä ole hyvää suhdetta autistiseen veljeensä tai sisareensa. ”Jotkut ovat suuria, jotkut eivät. Kaikki ne ovat yhtä päteviä”, Shivers sanoo.
”jokin siteessämme on ollut taianomaista. Nimeni oli hänen ensimmäinen sanansa. Hänen ensimmäiset askeleensa olivat minulle.”Abigail Diaz
olipa suhde läheinen tai ongelmallinen, lapsilla on taipumus ”saada” autistisen sisaruksensa herkkyydet ja vahvuudet. Vuoden 2019 siskotutkimuksessa eräs nuori tyttö ärähti, että hänen vanhempansa yrittivät edelleen saada autistisen veljensä syömään ruokia, joista tämä ei pitänyt, vaikka se päättyikin odotetusti kiukunpuuskaan. Holl muistelee sunnuntaiaamun työpajaa, joka oli täynnä uneliaita teinejä, jotka heräsivät eloon epätasa-arvoisten odotusten ympärillä. Monet nurisivat hyväntahtoisesti siitä, että heidän vanhempansa aliarvioivat sisarustensa kyvyt. ”Tiedän, että hän pystyy tyhjentämään tiskikoneen”, sanoi eräs poika veljestään, ”koska kun vanhempamme eivät ole kotona, saan hänet tekemään sen. Hän todella pitää siitä!”
viime vuosina asiantuntijat ovat alkaneet tarkastella näitä suhteita myös toiselta puolelta, pyytäen autististen sisarusten ääniä. Uusi tutkimus paljastaa, että autistiset ihmiset eivät usein näe sisarussuhteissaan mitään epätavallista. Mitä ongelmia tyypillinen sisarus voi kohdata eivät aina ole ilmeisiä sisaruksen autismi. ”Vammaiset ja vammaiset sisarukset eivät aina ole samaa mieltä siitä, mitä heidän suhteessaan tapahtuu”, sanoo Meltzer, joka on johtanut paljon tätä työtä. ”Emme tienneet sitä ennen kuin aloimme puhua heille molemmille.”
että yhteys katkesi veljeksille AJ ja Jarrett Link. Heidän vanhempansa erosivat, kun he olivat nuoria, ja AJ, jolla todettiin aikuisena autismi, auttoi neljä vuotta nuoremman Jarrettin kasvattamisessa. Jarrett muistelee kiusallisuutta ja hiljaisuutta, jotka hämmensivät häntä lapsena. Kun nyt 30-vuotias AJ sai diagnoosin, kaikki muuttui järkevämmäksi. ”Se selitti monia asioita”, sanoo Jarrett, joka tuntee nyt olonsa mukavaksi veljensä tarpeessa olla yksin.
aj puolestaan ei tiennyt kiusallisuuden olemassaolosta. ”On outoa ajatella, miten minulle se oli ihan normaali kokemus”, hän sanoo. ”Mutta, se oli tavallaan erilainen kokemus, jossa hän ei aivan ymmärrä, mitä oli tekeillä.”Veljekset arvostavat toistensa vahvuuksia. AJ ihailee Jarrettin henkistä tukea, ja Jarrett sanoo, että tänä vuonna oikeustieteellisestä valmistunut AJ on fiksuin ihminen, jonka hän tuntee.: ”Jos voisin vain yrittää tehdä joitakin asioita hän tekee älyllisellä tasolla, olisin erittäin hyvin pois.”
samanlainen uskollisuus innosti Michelle Byamugishan ottamaan yhteyttä Rudiniin, TV: n säämieheen, veljensä puolesta pandemian aikana. Alle tunti Sendin painamisen jälkeen saapui mittatilausvideo. ”Hei Mark B, Steve tässä. Olen niin iloinen, että olet tarkkaillut minua yli vuosikymmenen”, se alkoi. ”Tiedän, että asiat ovat hieman erilaisia juuri nyt, koska niin paljon muuttuu maailmassamme, mutta me kaikki selviämme tästä yhdessä.”Rauhoittelevien sanojen jälkeen Rudin päätti kutsunsa:” toivon, että jonain päivänä, kun asiat paranevat, te ja sisarenne voitte tulla käymään luonani täällä asemalla. Se olisi mukavaa.”
Mark B: n katsellessa Rudinin viestiä äitinsä älypuhelimesta, hänen veljensä Jeremy kuvasi hänen hiljaisen ilahtuneen reaktionsa. Michelle julkaisi videon Twitterissä, jossa sitä on katsottu yli 64 000 kertaa.