Editor ’ s Note: (Nisha Jogia Soni työskentelee finanssialalla ja on kolmen lapsen äiti, joista yhdellä on Downin syndrooma. Tässä kommentissa esitetyt mielipiteet ovat kirjoittajan. Katso lisää mielipidekirjoituksia CNN: ltä.)
(CNN) yksi haastavimmista asioista äitinä olemisessa lapselle, jolla on lisätarpeita, on loputon pyrkimys muuttaa maailmaa helpommin lähestyttäväksi ja tuomitsemattomaksi paikaksi. Arkisten tilanteiden kautta osuu usein perille, kuinka pitkälle meidän yhteiskuntana on vielä mentävä.
tietoisuuden lisääminen on tietenkin vain ensimmäinen askel tehdä maailmasta kiltimpi, osallistavampi paikka-ja World Downin Syndroomapäivä tarjoaa siihen täydellisen mahdollisuuden. Juhlittu joka Maaliskuun 21. päivä vuodesta 2012 lähtien, se on meille mahdollisuus kokoontua maailmanlaajuisesti juhlimaan Downin syndroomaa sairastavia ihmisiä — ja, mikä tärkeintä, alkaa muuttaa ajattelutapoja ja rohkaista hyväksyntää.
Kush Soni päivällä on paljon henkilökohtaista merkitystä perheelleni ja minulle, koska pian sen jälkeen, kun poikani Kush syntyi lähes kuusi vuotta sitten, hänellä diagnosoitiin Downin syndrooma. Olisi vähättelyä sanoa, että ensimmäiset kuukaudet olivat vaikeita. Mutta hitaasti, kun pääsimme järkytyksestä yli ja hyväksyimme uuden todellisuutemme, mieheni Hamel ja minä asetimme ensisijaiseksi tavoitteeksemme antaa pojallemme mahdollisimman hyvä elämä. Siitä lähtien Kushista on tullut perheemme keskus.
mutta se ei ole vain Hamel ja minä, jotka puolustavat poikaamme. Kushilla on armeija ihmisiä takanaan, ja siitä olemme todella kiitollisia ja äärimmäisen onnekkaita. Hän kasvaa myös kahden nuoremman sisarensa, Keiran ja Shaileen, rinnalla, jotka rakastavat ja jumaloivat häntä. Lyhyesti sanottuna hänen tuntemisensa merkitsee hänen rakastamistaan; elämä ilman häntä olisi käsittämätöntä.
sen mukaan lisätarpeita omaavan lapsen kasvattamisessa on erilaisia näkökohtia. Minun on oltava taistelija. Taistelusta antaa hänelle pääsyn koulutukseen hän ansaitsee valtavirran koulussa organisaatioon, joka on tarpeen, jotta hän voi osallistua vapaa-ajan toimintaan puuttua vuori paperityötä, että hänen satoja tapaamisia (puhe, työ-ja fysioterapia tapaamisia, vain muutamia) vaatimus, en ole enää hämmästynyt paljon.
asiat, joilla on kuitenkin vielä voimaa rampauttaa minut, masentaa minut kyyneliin ja lyödä minut sivuttain, ovat yksinkertaisia ohimennen lausuttuja kommentteja ja tietämättömiä tuomioita muilta. Jos saisin pennin joka kerta, kun joku sanoo: ”en tiedä, miten teet sen” ja ”en voi tehdä sitä”, olisin uskomattoman rikas mutta syvästi turhautunut Äiti.
Nisha Jogia Soni, hänen miehensä Hamel ja heidän kolme lastaan: Kush, Keira ja Shaili. ja sitten on veitsi sydämeen-tyyppisiä kommentteja: ”eikö teillä ollut testit?”tai” luojan kiitos näytökseni palasivat hienosti.”Olisiko kaltaiseni lapsi niin kamala? Miksi oletat häpeällisesti, että jos olisin tehnyt ne raskausseulonnat, olisin keskeyttänyt raskauteni?
kun siihen lisätään, kuinka monta kertaa kuulen sellaisia sanoja kuin ”jälkeenjäänyt”, ”spastinen” ja ”erityistarpeet”, joita käytetään satunnaisessa pilailussa kuvaamaan älykkyyden puutetta (joltakulta, joka on muuten täysin abled), minut jätetään ontoksi. Joudun jatkuvasti käymään sisäistä taistelua siitä, miten muotoilen oikean vastauksen.
osa kamppailua on se, että tiedän valtaosassa tapauksista, ettei ole aikomusta loukata tai halventaa muita. Yhdistä se siihen, että on paljon aikuisia, jotka eivät ota liian hyvin on korjattu, ja se voi saada kiusallinen.
mutta jos ei sano mitään, tuntuu melkein pahemmalta.
yhtä lailla se on kova pala nieltäväksi, kun ihmiset tuijottavat meitä — Kush-silmät täynnä sääliä. Näen kaiken: kyljen katseet, kun olemme ravintolassa, pään nopea kumarrus, kun katson ylös nähdäkseni tuijotuksesi. Tiedän, että kuvittelet, mitä tekisit, jos lapsellasi olisi vamma. Tiedän, että saat puhdasta kiitollisuutta siitä, että sinulla on täysin kyvykäs lapsesi istumassa edessäsi.
Kush Soni ja hänen siskonsa: Keira ja Shaili. tiedän tämän, koska olin kerran kaltaisesi.
mutta eihän sen tarvitse olla näin?
meidän on päästävä pisteeseen, jossa Tarkkaavainen lapsesi osoittaa toista vammaista lasta ja kysyy keuhkojensa yläpäässä: ”miksi hän ei voi puhua kunnolla?”et pudota päätäsi ja teeskentele, ettet kuullut hänen kysyvän. Meidän on päästävä pisteeseen, jossa et ”vaienna” lastasi, koska sinua nolottaa. Sen sijaan vastaat lapsesi kysymykseen, ja jos et ole varma miten, niin ainakin yritä. Tai jos olet tarpeeksi rohkea, tule tänne ja vastataan siihen yhdessä.
jos ihmiset eivät vastaa näihin kysymyksiin, yhteiskunta opettaa lapsille jatkuvasti, että vammaisuus on tabu ja että erilaisuus nolottaa. Toivon, että aikuiset tajuavat pian, että on OK, että lapset ovat uteliaita, ja että lapsen perhe, jota lapsesi osoittaa, ei ole hämmentynyt erosta-he omaksuvat sen ja toivottavat kysymyksesi tervetulleiksi.
ja jos tarvitset todisteita, vilkaise vaikka Kushin 4-vuotiasta siskoa Keiraa, joka on myötätuntoisin tuntemani tyttö. Olen varma, että tämä on suurelta osin Kushin kanssa kasvamisen tuote. Hän ei pelkää lapsia pyörätuolissa tai lääkinnällisten laitteiden kanssa. Hän on kaiken kattava, ja hänen ystävällisyytensä hämmästyttää minua.
jos satut näkemään perheeni tai sellaisen, joka muistuttaa omaani, ymmärrät, että vanhemmat rakastavat kaikkia lapsiaan täysin ja ehdoitta. Se, että heillä on lapsi, jolla on lisätarpeita, ei tee tästä yhtään erilaista. He — aivan kuten sinäkin — yrittävät parhaansa kasvattaakseen ihanan myötätuntoisen perheen. He ovat onnellisia, tyytyväisiä ja tyytyväisiä. Ja ennen kaikkea sinun pitäisi tietää, että jos olisit heidän kengissään, tekisit ja voisit tehdä sen myös.
tämän viestin toivon levittävän tätä Downin Syndroomatietoisuuden päivää — ja joka päivä.
viime vuosina on tapahtunut valtava liike, joka raivaa hitaasti mutta varmasti tietä tähän hyväksyvämpään maailmaan. Useat viraalivideot, vanhemmat bloggaajat ja sosiaalisen median tilit auttavat murtamaan esteitä. Meilläkin on somessa läsnä-Instagram ja Facebook-eikä siksi, että välttämättä haluaisin julkistaa perheeni elämää, vaan siksi, että olen oppinut, että usein ihmiset tuntevat olonsa mukavammaksi, kun he oppivat jotain tietokoneen ruudun takaa.
pyrin edelleen avaamaan ihmisten silmät näkemään Downin syndrooman kanssa elämisen todellisuuden ja tasoittamaan pelikenttää pojalleni ja muille hänen kaltaisilleen. Teidän avullanne ja sitoutumisellanne muutokseen, uskon todella, että voimme tehdä siitä totta.