a fogyatékossággal élő jogok vezetője, Judy Heumann számára, a 2020—as zűrzavar-először a COVID—19 járvány, majd a faji igazságtalanság elleni újjáéledt mozgalom-hangsúlyozza, hogy mennyi munka van még hátra.
” most mindent a fazékba dobnak, igaz?”azt mondja.
Heumann élen jár a fogyatékkal élő amerikaiak egyenlőségéért folytatott küzdelemben. Ő élvezi a nehezen nyert sikerek, de nincs tévhit, hogyan nézett vissza 30 év óta az amerikaiak a fogyatékkal élő törvény (ADA) írták alá július 26, 1990, sok előrelépés még mindig meg kell tenni.
azon a napon az Egyesült Államok lett az első ország, amely átfogó védelmet nyújtott a fogyatékkal élők alapvető polgári jogainak, tiltva a fogyatékossággal élő személyek hátrányos megkülönböztetését az iskolákban, a foglalkoztatásban, a közlekedésben és a közélet más kulcsfontosságú területein. Az ADA átalakítaná az ország fizikai környezetét is azáltal, hogy kötelezővé tenné a hozzáférhetőséget a nyilvános terekben—belépési rámpák, Braille-írás a táblákon, automatikus ajtók, járdaszegélyek és felvonók a városi buszokon és egyéb intézkedések, amelyek megkönnyítik a több mint 61 millió fogyatékossággal élő amerikai számára, hogy teljes mértékben részt vegyenek a társadalomban.
Heumann, aki csecsemőként gyermekbénulást kapott, és élete nagy részében kerekesszéket használt, Brooklynban nőtt fel, ahol a helyi állami iskola fogyatékossága miatt nem engedte be. A fogyatékossággal élő emberek polgári jogainak védelme akkoriban korlátozott volt-sem az 1964-es polgári jogi törvény, sem az 1965-ös szavazati jogokról szóló törvény nem tartalmazta a fogyatékossággal élő embereket védett osztályként.
az aktivizmusba való első próbálkozása 1970-ben történt, amikor Heumann beperelte New York város oktatási tanácsát, hogy a város első kerekesszéket használó tanára legyen. Később a kaliforniai Berkeley-be költözött, ahol ed Roberts aktivistával együtt dolgozott a Center for Independent Living-ben, amely a fogyatékkal élők úttörő otthona, amely a közösség és az önmegvalósítás elvein alapul.
1977-ben ő, Aktivistatársai Kitty Cone, Brad Lomax mások pedig fárasztó ülést vezettek egy San Francisco-i szövetségi épületben, hogy követeljék a kormánytól a rehabilitációs törvény 504.szakaszának végrehajtását, amely kimondta, hogy a szövetségi finanszírozású szervezetek nem diszkriminálhatják a fogyatékkal élőket. (A Netflix új dokumentumfilmje, a Crip Camp, amelyet Barack és Michelle Obama készített, inspiráló dokumentumfilmeket tartalmaz a tiltakozásról.)
az 504 ülőhely példátlan módon egyesítette a különféle fogyatékossággal élő amerikaiakat-halló vagy látássérült embereket, kerekesszéket használtak vagy mentális fogyatékossággal rendelkeztek—mondja Heumann. “Ez erőt adott nekünk” – emlékszik vissza. “Egyszerűen fogalmazva, lassan haladtunk a fogyatékkal élők rongyos, szervezetlen csoportjából … a fogyatékosságok közötti mozgalomba. Valóban felismertük, hogy elképzelhető egy nap, amikor a diszkrimináció akadályait le lehet bontani… a fogyatékkal élők hangja nélkül nem kaptuk volna meg az 504-et, ahogy végül kijött, és nem tudtuk volna megszerezni az ADA-t sem.”
amikor George H. W. Bush elnök 1990-ben végül aláírta az ADA-t, néhány kulcsfontosságú ember támogatta, köztük Justin Dart Jr., a Nemzeti fogyatékosságügyi Tanács alelnöke, aki néhány évvel korábban epikus országos turnéra indult, hogy támogassa a jogszabályokat.
“amikor elfogadták és aláírták, hatalmas ünnepség volt, mert ezt a csodálatos nemzeti pillanatot tekintették, annak ellenére, hogy a törvény tökéletlen volt” – mondja Katherine Ott, a Smithsonian Nemzeti Történeti Múzeum tudományos és orvostudományi osztályának kurátora. “Jelenleg a 20.század egyik legboldogabb napja volt a fogyatékkal élők számára.”
az ezt követő három évtizedben a fogyatékossággal élő amerikaiak új generációja, az úgynevezett “ADA generáció” nőtt fel egy olyan világban, ahol alapvető jogaikat a törvény védi. De az ADA-nak vannak korlátai.
harminc évvel később a szakértők azt mondják, hogy az ADA egyetemes hozzáférhetőségre vonatkozó ígéretei közül sok nem valósult meg—részben azért, mert az olyan törvények, mint az 504.szakasz és az ADA, valaki peres eljáráson alapulnak, magyarázza Beth Ziebarth, aki irányítja az Access Smithsonian-t, a Smithsonian Intézet fióktelepét, amely a múzeumok, állatkert és kutatóközpontok mindenki számára hozzáférhetővé tételén dolgozik.
“az ADA tényleges megvalósításának mechanizmusa sok szempontból az a folyamat, amikor valaki fogyatékossággal élő panaszt nyújt be az Akadálymentesség hiányáról” – mondja Ziebarth. “Ez az ország egész területén foltos megfeleléshez vezet.”
Heumann például megjegyzi, hogy a légi közlekedés—az ADA által nem lefedett iparág—az évek során “egyre rosszabbá” vált a fogyatékkal élők számára, különösen akkor, ha motoros kerekes székeket szereznek be és ki a rakománygödrökből. A technológiai vállalatok is gyakran elmaradnak a fogyatékossággal élő felhasználók hozzáférhetőségi intézkedéseinek biztosításában—hozzájárulva az úgynevezett “digitális megosztottsághoz” – mondja.
“az ADA nagyon fontos jogszabály. De még akkor is, ha a lehető leghatékonyabban hajtják végre, még mindig nem foglalkozik más problémákkal, amelyekkel a fogyatékkal élők szembesülnek” – mondja Heumann.
a fogyatékossággal élő emberek—különösen a színes emberek-képviseletének kérdései ma már inkább a beszélgetés részét képezik, mint valaha. Amikor George Floyd meggyilkolása után májusban országszerte kitört a faji igazságtalanság elleni tiltakozás, sok fogyatékossággal foglalkozó aktivista gyorsan rámutatott arra, hogy az afroamerikaiak fogyatékossági jogainak és polgári jogainak kérdései hogyan kapcsolódnak egymáshoz, és néha figyelmen kívül hagyják őket. Tanulmányok becslése szerint a rendőrség által meggyilkolt fekete amerikaiak egyharmada-fele mentális betegségben szenved vagy fogyatékossággal él, bár nincs nemzeti adatbázis a statisztikák nyomon követésére, ahogy Abigail Abrams riporter a múlt hónapban beszámolt a Time-ról.
júniusban a dél-karolinai székhelyű fogyatékosságjogi aktivista Vilissa Thompson pillanatfelvételeket nézett a fekete fogyatékkal élő életek anyagának felvonulásáról Washington DC-ben. “Nagyon hihetetlen volt látni” – mondja Thompson.
34 éves korában Thompson, aki fekete és kerekesszéket használ, szerencsésnek érzi magát, hogy az ADA-val nőtt fel. De a fogyatékossági mozgalomnak számolnia kell a rasszizmussal, az inkluzivitással és a faj és a fogyatékosság interszekcionális megértésével is, mondja.
“ha a fekete felszabadulásról vagy a szabadságról akarsz beszélni, a fogyatékossággal kapcsolatos jogokat be kell vonni a történetbe, és fordítva” – mondja Thompson.
weboldalán, a Ramp Your Voice-ban Thompson széles körben írt a Fogyatékosságjogi mozgalom fekete vezetőiről, akiknek történeteit gyakran kihagyják a történelmi narratívából, olyan aktivistákról, mint Brad Lomax, aki kulcsszerepet játszott az 504-es ülésben azáltal, hogy összekapcsolta az aktivistákat a Fekete Párduc párttal, amely meleg ételeket biztosított a szövetségi épületben ragadt embereknek.
2016-ban Thompson elindította a #DisabilityTooWhite hashtaget, hogy felhívja a figyelmet a Média történeteire, amelyek a fehér fogyatékkal élőket középpontba helyezik, amelyet a mai napig használnak: “meg kell értenünk, hogy a fekete fogyatékkal élők mindig is részesei voltak mindkét mozgalomnak, a fogyatékosságjogi mozgalomnak és a polgárjogi mozgalomnak, függetlenül attól, hogy elismerést kapnak-e vagy sem” – mondja.
a figyelemre méltó évfordulón kívül az ADA híreket tett arról, hogy kit és mit véd az ADA kifejezetten. Egy hamis jelvény, amely az ADA—t ürügyként kezeli az arcmaszkok viselésének elkerülése érdekében—az Igazságügyi Minisztérium által elutasított állítás-a Facebook-on és a Twitteren virágzott a COVID-19 járvány idején.
“az ADA nem megfelelő használata nem ritka” – mondja Thompson. “Felkavaró, hogy az emberek ilyen módon használják az ADA-t, hogy elkerüljék a felelősséget és azt, hogy mit tehetnek ez idő alatt. Ez egy groteszk visszaélés a megbízással.”
a fogyatékossággal élő személyek, akiknek krónikus betegségük is van, valószínűleg nagyobb a súlyos betegség kockázata a COVID-19 miatt, az ápolási otthonokban vagy intézményekben élők pedig nagyobb átviteli kockázattal szembesülnek-mutat rá Heumann. A fogyatékossággal élő munkavállalókat aránytalanul érintette a nemzeti leállítás pénzügyi kiesése is, az első tanulmányok szerint.
a világjárvány előtérbe helyezte a fogyatékkal élők orvosi ellátásának mélyen gyökerező különbségeit is: márciusban például a washingtoni és alabamai fogyatékosságügyi csoportok panaszt nyújtottak be az állami lélegeztetőgép-adagolási tervek ellen, ahogy Minyvonne Burke az NBC News-nak számolt be abban az időben. Ezek a tervek azt sugallták, hogy az egészségügyi szakemberek úgy dönthetnek, hogy hiány esetén nem használnak ventilátorokat fogyatékossággal élő betegeknél.
“az eugenika kérdésének árnyalatai voltak újra” – mondja Ziebarth, utalva a kényszersterilizálás és az eutanázia hosszú történetére, amelyet a fogyatékkal élő amerikaiak szenvedtek el, különösen a 19. század végén és a 20.század elején. “Ez egyfajta ijesztő valóság: nem vagyunk messze attól, hogy minden visszatérjen oda, ahol az 1900-as évek elején volt.”
Ziebarth számára megmutatja, milyen törékeny lehet a nehezen elért haladás. “Tisztában vagyunk azzal, hogy a fiatalabb generációk számára nagyon fontos megérteni, hogy a jogait el lehet venni tőled” – mondja Ziebarth. “Ébernek kell lennünk. Ellenkező esetben elveszíthetünk mindent, amiért az emberek olyan keményen harcoltak.”