az Allegheny fennsík, burjánzó egész Észak-Pennsylvania és azon túl, egy ökoszisztéma erdős dombok, a föld, amely támogatja a fekete medvék, kopasz sasok és vándorló pulykák, valamint a patchwork a vadon élő gyógynövények: bojtorján, jewelweed, kamilla és juh sóska. A mobiltelefon vétele foltos, a benzinkutak pedig kevés és messze vannak. A Cowanesque folyóból elágazó patakok között egy kis fehér és barnás épületcsoport található, köztük John Keim, egy Amish idősebb és közösségi gyógyító irodája.
az 1980-as években Keim kisfiát leforrázta egy fazék forró víz, leégette a bőrét a kulcscsonttól a derékig. A kórházi ellátás szóba sem jöhetett. Korábban Keim két unokatestvére megégett egy tűzben, és három hónapot töltött egy indianai kórházban. A rokonok minden héten levelet küldtek, amelyben leírták, hogyan sikítottak a gyerekek, miközben megtisztították a sebeiket és kicserélték a kötszereiket. Erre gondolva Keim azt mondja: “csak úgy éreztem, hogy annyira embertelen. Soha nem vinnék gyereket égési osztályra.”Autonóm akart lenni attól, amit brutális rendszernek tekintett.
Keim és felesége otthon kezelték fiukat. Kezdetben gyógynövényeket alkalmaztak, a sebeket gézzel csomagolták, de a géz a fiú húsába süllyedt. Olyan kötszerre volt szükségük, ami nem ragadt meg.
könyvében vigasztalás a megégett és megsebesült Keim írja: “arra gondoltam, hogyan teremtette Isten a Földet. Őszintén úgy éreztem, hogy a szegényeket szem előtt tartotta, miközben a Földet teremtették.”Megpróbált olyan dolgokra gondolni a természetben, amelyek segíthetnek egy szegény embernek az égési sérülések kezelésében. A viaszos útifű levelekre ütve összegyűjtött egy sapkát a közeli mezőről, leforrázta őket, hogy hajlékonyak legyenek, és arra használta, hogy fia sebeit egy réteg növényi kenőanyaggal tekerje be. Öt napon belül új bőr borította a fiú testét. Túlélte.
***
ha az Amishokra gondol, nem feltétlenül gondolja a napelemeket, de itt vannak – hat közülük − egy ló istálló tetején Holmes megyében, Ohio, a világ legnagyobb Amish településének otthona. Az istálló és a felette lévő iroda Marvin Wengerdé, aki Amish, és összekötő szerepet tölt be közössége és a nem Amish egészségügyi szolgáltatók között.
“ha megkérdezed az átlagos Amish embert az utcán,” miért nincs áramod?”mondja Wengerd,” mondana valami ilyesmit: “ez összeköt engem a nagyobb világgal, és függővé tesz a nagyobb világtól oly módon, amit aggasztónak találok.”Sokan ellenzik továbbá a televíziót és az internetet, mert azok inkább a hiúságot és a Szexuális tisztátalanságot hirdetik, mintsem a bibliai értékeket. A maga részéről wengerd korlátozott kapacitással használja az áramot – például irodai lámpáinak és telefonjának áramellátására. De hála a napelemeknek, amik akkumulátorokat táplálnak, lekerült a hálózatról, nem függ a kormánytól vagy az olajipartól.
az amishok és más csoportok, mint például az Old Order mennoniták “egyszerűnek” nevezik magukat, mert úgy döntenek, hogy szerény életmódot élnek, amely a hitükre összpontosít, és elkülönül a világ többi részétől. A sima csoportok között van némi sokféleség, mivel minden közösség megteremti a saját szabályait mindenre, a ruházattól a technológia használatáig. Általában azonban az egyszerű emberek nyolcadik osztályban (14 évesek) befejezik a formális oktatást, napi utazáshoz használják a lovakat és a kocsikat, elutasítják a hálózati áramot, és korlátozott kapacitással lépnek kapcsolatba a kívülállókkal. A legtöbb egyszerű közösségben az egyes családok és vállalkozások bútorokat, termékeket vagy kézzel készített paplanokat értékesítenek a szélesebb lakosság számára, akikhez olyan szolgáltatásokért fordulnak, mint a banki és sürgősségi taxi túrák.
a legnagyobb és legbonyolultabb kulturális kereszteződés a modern egészségügyi rendszer. Az egyszerű emberek gyakran nagyobb szabadságot követelnek annak eldöntésében, hogy mikor kell kórházba menni, hogyan juthatunk el oda, és milyen beavatkozásokat fognak alkalmazni. Röviden, nagyobb autonómiát akarnak.
a”beteg autonómia” egy viszonylag új fogalom a nyugati orvoslásban, jelentősége az Ön perspektívájától függ. Egyrészt a betegek arról számolnak be, hogy elveszettnek érzik magukat a rendszerben − ruhára és fehérneműre vetkőznek, és nyomást gyakorolnak az orvosok utasításainak betartására. Másrészt az orvosok indokolatlan kezelések iránti igényekkel szembesülhetnek. Egyedi kulturális hagyományaikkal, az egyszerű közösségek az autonómia jobb koncepciója felé mutathatnak, olyan, amely egyensúlyba hozza a beteg választását a beteg felelősségével. Olyan, amiből mindannyian tanulhatunk.
***
közel két és fél évezreden át az orvos−beteg kapcsolatot a nyugati orvoslásban az orvosok etikai kötelezettsége határozta meg, hogy a betegeik nevében járjanak el. A hippokratészi hagyomány létrehozta az úgynevezett “jótékonysági modellt”, amelyben az orvosoktól elvárják, hogy a sérülések és betegségek megelőzésére és kezelésére törekedjenek, miközben” nem ártanak ” a betegeiknek. Ez a hagyomány biztosítja az etikai alapot mindennek, az oltások felírásától kezdve a betegek sisak viselésének tanácsáig motorkerékpár vezetése közben.
a második világháborút követően a nyugati orvoslás az ellátás “autonómiamodellje” felé kezdett elmozdulni. 1966-ban a New England Journal of Medicine közzétett egy cikket, amely közel két tucat olyan kísérletet vázolt fel, amelyeket embereken végeztek tájékozott beleegyezésük nélkül. Ezt követte a Tuskegee Syphilis Study, az Egyesült Államok közegészségügyi szolgálata által végzett 40 éves kutatási projekt híre, amelyben a szifiliszben szenvedő szegény afroamerikai férfiaktól visszatartották a kezelést. Az 1970-es években az orvosi technológia fejlődése számos új etikai kérdést is felvetett. A közvélemény egyre inkább beleszólást akart olyan ügyekbe, amelyek egykor csak az orvosok és a kutatók hatáskörébe tartoztak.
1979-ben egy szövetségi Bizottság kiadta a befolyásos Belmont-jelentést, amely három alapvető alapelvet fogalmazott meg az emberi alanyokon végzett kísérletekhez. Ezeket beépítették a klinikai gyakorlat későbbi irányelveibe: autonómia (beleértve az egyén azon jogának tiszteletben tartását, hogy tájékozott döntéseket hozzon), jótékonyság és igazságosság (mindenki tisztességes bánásmódja). Nevezetesen, a Belmont-jelentés nem határozta meg, hogy ezeket az elveket hogyan kell mérlegelni és rangsorolni egymással szemben.
ha a beteg el akarja utasítani a szokásos ellátást, vagy nem tesztelt gyógyszert akar alkalmazni, akkor az orvosnak meg kell adnia ezt az autonómiát? Beteg vagy sérült gyermekek esetén ki dönthet: szülők vagy egészségügyi szakemberek?
az egyszerű közösségek számára az autonómia az egészségügyben − és tágabb értelemben az életben − mélyen kötődik a személyes felelősséghez. Ezt talán a legjobban példázza az a választásuk, hogy nem rendelkeznek biztosítással. Inkább, ha valaki megbetegszik, az egyház alamizsnát gyűjt, hogy segítsen a betegnek fedezni a költségeket. Marvin Wengerd becslése szerint a Holmes Megyei 30 000 Amish együttesen évente 20-30 millió dollárt költ egészségügyi ellátásra.
“a személyes felelősség még mindig hatalmas köztünk” – mondja, hozzátéve, hogy az egyszerű emberek “úgy gondolják, hogy sok kárt okoz a betegtől való elválás.”Leírja azokat a közösségeket, amelyekben az egyének elkötelezettek az egyházban lévő testvéreik iránt, hogy bölcs egészségügyi döntéseket hozzanak, amelyek nem kerülnek a közösségnek a szükségesnél több pénzbe. Ennek eredményeként az egyszerű közösségek nagy érdeklődést mutatnak az egészségügyi oktatás és a betegségmegelőzés iránt.
***
“Üdvözöljük a klinikán” – mondja Susan Jones, egy” kétszer nyugdíjas ” nővér, rövid szőke hajjal és kobaltkék szemüveggel, aki 20 éve dolgozik a régi rend mennoniták közösségével Kentucky déli részén. Furgonunk megállt egy földút tetején, egy dísztelen, kétszintes ház mellett, szürke iparvágánnyal. Csak néhány méterre tőlünk, egy ló tétlenül áll, egy fekete kocsihoz kötve. Ez a bizonyos csoport még egyszerű mércével mérve is konzervatív, és látogatásom előtt Jones gyengéden utasított, hogy hagyjam a hangrögzítőmet a járműben.
az egészségfejlesztés napja, az ok, amiért meglátogatom, egy órás beszélgetést tartalmaz a mennoniták által választott témáról. A mai téma: szívritmuszavarok. Számos egészségügyi szakember vesz részt, köztük Steven House, egy orvos, aki egyszerű betegeket kezel a vidéki Glasgow-i alapellátási Klinikáján, Kentucky. Ők, és nagyjából egy tucat Mennonita, ülnek a nappaliban, figyelmesen hallgatva, miközben egy orvostanhallgató leírja a szív anatómiájának bonyolultságait.
2001 óta az egészségfejlesztési napot havonta egyszer tartják egy helyi Mennonita család otthonában. A közösség aktívan alakítja a programot azáltal, hogy eldönti, milyen információkat és szolgáltatásokat szeretne. A cél a közösség egészségének javítása egy órás oktatási foglalkozás biztosításával, amelyet egy alapellátási klinika követ, ahol az emberek teszteket kaphatnak, beleértve a fülvizsgálatokat és a vérnyomásméréseket, amelyek meghatározhatják, hogy kórházba kell-e látogatniuk. A beszélgetés után House és az orvostanhallgató kérdéseket tesz fel. “Az emberek hány százalékának van kihagyott vagy késleltetett szívverése?”- kérdezi egy Mennonita nő, aki egy széken ül az otthon fatüzelésű kályhája mellett. A második kérdés a vérrögökkel és a fibrillációval foglalkozik. Hamarosan, a jegyzeteim zavarosak: defibrillátorok, warfarin, galagonya bogyó (amelyet a mennoniták használnak a pulzus szabályozására) és pacemakerek. Eltévedtem, de a mennoniták tovább nyomulnak. Az utolsó kérdések között szerepel: “hol van a vonal, amikor tudod, hogy orvoshoz kell fordulnod?”
hosszú sötétkék ruhában és fehér motorháztetőben egy Mennonita anya ül az ágyon egy kis szobában a konyha mellett, és leírja családja találkozásait az egészségügyi rendszerrel. Leírja, hogy egyszer meglátogatott egy gasztroenterológust, aki diagnózist keresett, de nem kezelést. Esettől függően, a közösség inkább egy fiatal házaspár gazdaságára költi a pénzét, nem pedig gyógyszeres kezelésre vagy tesztelésre, magyarázza. “Fejfájást adunk az orvosoknak” – mondja bocsánatkérően. “Együttérzést érzek irántuk.”
House azt mondja, hogy a nem egyszerű amerikaiak ” végre rájönnek, hogy az egészségügyi rendszer erőforrásai végesek, és minden valakinek valamibe kerül.”Az egyszerű közösségek, mondja, megértik ezt, mert fizetnek a gondozásukért. Tapasztalata szerint az amerikai közvélemény autonómiája azt jelenti ,hogy ” bármilyen beavatkozást kapok, amire szükségem van, és azt kapom, amire szükségem van, függetlenül a költségektől.”A sima közösségek viszont” nagyon függetlenek, ami autonómiájuk része”. Tudni akarják, hogyan alakulnak ki a betegségek, és mit tehetnek maguk a betegség vagy annak progressziójának megelőzése érdekében.
“olyanok, mint az álom cukorbetegek” − mondja House, “mert mindent meg akarnak tenni, amit csak tudnak” − akár jobban eszik, akár többet gyakorol -, hogy javítsák állapotukat és csökkentsék a gyógyszerekre való támaszkodásukat.
***
miután sikeresen kezelte fia égési sérüléseit, John Keim segíteni akart népének. Folytatta a terápia finomítását, végül létrehozta saját méz alapú kenőcsét, az úgynevezett Burns and Wounds (B&W), amely növényi összetevőket tartalmaz, mint például a búzacsíraolaj, az aloe vera és a mirha. Ő telepedett vad bojtorján levelek, mint a preferált öltözködés, megfigyelve, hogy segítenek enyhíteni a fájdalmat.
ahogy a hír elterjedt, Keim 25 év alatt több száz égési sérültet gondozott, végül más egyszerű embereket képzett ki, hogy a közösségükön belül dolgozhassanak.
ma az Amish üzletek négy uncia B& W tégelyeket árulnak 7 dollárért, a közösségi gyógyítók pedig szárított bojtorján levő dobozokat gyűjtenek és tárolnak. A magas orvosi számlákhoz szokott nem egyszerű emberek számára ez az alacsony költségű megközelítés az égési ellátáshoz kinyilatkoztatás lehet.
de az egészségügyi szakemberek ferdén nézték ezt a csináld magad megközelítést, azzal érvelve, hogy például a bojtorján levő levelek leforrázása nem teljesen sterilizálja őket, elméletileg a beteg fertőzésének veszélyét. Továbbá fenntartják, hogy egyes esetekben a bőrátültetés feltétlenül szükséges a beteg életének megmentéséhez. Amikor egyszerű családok jöttek a kórházakba, akik kiszáradás és sokk miatt kértek kezelést, de elutasították a bőrátültetést, konfliktus alakult ki.
“öt orvos megígérte, hogy rács mögött leszek” – mondja Keim. Nagyjából 15 évvel ezelőtt, mondja, magánnyomozók jöttek az otthonába, hogy beszéljenek vele, és “bejutott az ügyészségbe.”Végül az ügyész úgy döntött, hogy nem indít eljárást ellene.
nem ez volt az első alkalom, hogy az egyszerű közösségek jogi ellenőrzés alá kerültek. Az évek alatt, néhány Amish szülőt megtámadtak gyermekeik gondozása miatt, sőt büntetőjogi vádakkal is szembesültek választásuk miatt. Néhány ilyen esetben az orvosi rendszer hibás volt. 2013-ban például egy Amish család úgy döntött, hogy leállítja lánya kemoterápiáját, amely szerintük megölte. A kórházi orvosok úgy vélték, hogy a lány kezelés nélkül meghal, ezért a kórház bírósághoz fordult. Amikor a szülők elvesztették hatalmukat, hogy döntéseket hozzanak lányuk gondozásáról, a család Mexikóba menekült. Két évvel később mindannyian visszatértek Ohióba, ahol a lány aktívnak és egészségesnek tűnt, egy bíró szerint, aki meglátogatta a családi farmot.
nemrégiben egy kétéves fiút B& W-vel kezeltek, és otthon halt meg. Szülei próbaidőt kaptak, miután nem vitatták a gyermekek veszélyeztetésének vádját. Wengerd, aki újságjelentésekből ismerte ezt az esetet, azt sugallja, hogy a szülők – akik elhagyták az Amishokat, és az Amish burn komódok támogatása nélkül dolgoztak – valószínűleg nem ismerték fel, hogy a helyzet “a fejük felett van.”
Wengerd és Keim mindketten tudják, hogy az egyszerű emberek, mint minden ember, esendőek. Ezért akarnak koordinálni a kórházakkal. “Nem akarunk olyan balesetet, amely rossz fényt vet a B&W-re, csak azért, mert tudatlanok vagyunk” – mondja Wengerd. “Ez az egyik fő oka a Pomerénnek és a részvételüknek. Szükségünk van az orvosi felügyeletre. Nem ellenezzük őket.”
Keim még a B& w protokollban is elismeri a bőrátültetés szerepét, mondván: “Nagyon boldog lennék, ha összejönnénk és megbeszélnénk ezt. Tudom, ha magasan képzett vagy, nehéz visszalépni. Tudom, hogy a büszkeségnek köze van hozzá. És természetesen a pénzügyek is. Ezt a blokkot nem tudjuk eltávolítani, és meg kell birkóznunk vele.”
***
“sok ember úgy gondolja, hogy a genetikai tesztelés nagyon drága, és nem lehet elvégezni” – mondja Erik Puffenberger. “Épp az ellenkezőjét mutattuk.”Ő a Pennsylvaniai speciális gyermekek Klinikájának laboratóriumi igazgatója. Egy tudományos folyóiratban megjelent 2012-es jelentésben Puffenberger és munkatársai úgy becsülték, hogy a klinikán végzett úttörő genetikai munka évente 20-25 millió dollárt takarít meg a helyi egyszerű közösségeknek az orvosi költségekben.
a klinikát 1989-ben alapította non-profit szervezetként Caroline és Holmes Morton. Holmes a Harvard Medical School-ban végzett, majd ösztöndíjat végzett a Philadelphiai Gyermekkórház, ahol segített azonosítani 16 Amish gyermeket, akiknek genetikai rendellenessége ismert GA1, rövidítve glutársav aciduria 1.típus (az egyik anyagcsere-betegség, amelyet újszülötteknél sarokszúrással teszteltek).
abban az időben a GA1-et rendkívül ritkának gondolták; Holmes munkájának köszönhetően azonban ma már tudjuk, hogy míg az Általános kaukázusi lakosság körében csak 1/40 000 ember rendelkezik ezzel, addig 1/400 Amish embert érint. Holmes hamarosan megtudta azt is, hogy a mennonita közösségben magas a különböző genetikai rendellenességek aránya, juharszirup vizeletbetegség (MSUD, amelyet az érintett emberek édes illatú vizeletéről neveztek el).
mivel az egyszerű közösségek viszonylag kis populációkból származnak, bizonyos betegségek magas szintjét tapasztalják, amelyek nem gyakran fordulnak elő a szélesebb populációban. (Ezzel szemben bizonyos betegségek, amelyek a szélesebb populációban vannak jelen, gyakorlatilag nem léteznek az egyszerű közösségekben.)
kollégái és mentorai tanácsára Holmes és Caroline (akiknek oktatási adminisztrációs háttere volt) úgy döntöttek, hogy a Pennsylvaniai Lancaster megyébe költöznek – a világ legrégebbi Amish településének otthona–, és klinikát indítanak a genetikai rendellenességekkel küzdő egyszerű betegek diagnosztizálására és kezelésére. Holmes ragaszkodott ahhoz, hogy legyen egy helyszíni laboratórium, ahol a betegeket gyorsan és olcsón lehet tesztelni.
a GA1-ben és MSUD-ban szenvedő csecsemők nem képesek lebontani bizonyos aminosavakat, a fehérjék építőköveit. Ha ezek az aminosavak és melléktermékeik felhalmozódnak a szervezetben, végzetesnek bizonyulhatnak. A múltban a GA1-es és MSUD-os csecsemők és gyermekek megbetegedtek, és sokan meghaltak. Az út mentén az egyszerű közösségek hihetetlen kórházi költségeket okoztak. Most, a klinika által kihasznált korai genetikai teszteknek köszönhetően, a csecsemőket születéskor át lehet szűrni az ezeket a rendellenességeket okozó gének szempontjából. Miután azonosították őket, egy speciális csecsemőtápszerrel etetik őket, amely korlátozza az egyes aminosavakat. Mivel ezek a csecsemők gyermekekké és felnőttekké fejlődnek, speciális étrendet kell követniük, amely lehetővé teszi számukra, hogy egészségesek maradjanak.
a klinika átlagos betegszámlája mindössze 140 dollár, és gyakran tartalmaz olyan genetikai vizsgálatokat, amelyek az egyszerű családoknak több száz, ha nem több ezer dollárba kerülnének máshol. Ezt részben magánadományok és együttműködési projektek teszik lehetővé, amelyek összekapcsolják a klinikát a közeli kórházakkal és egyetemekkel. Talán a legmeglepőbb az, hogy a klinika éves 2 dollárjának több mint egyharmada.8 millió működési költségvetés származik haszon aukciók által szervezett és szállított sima közösségek, ahol mindent paplanok fa órák babakocsi komplett LED-es lámpák értékesítik.
maga a klinika egy amish gazda által adományozott földterületen található. A szerkezetet egyszerű emberek építették a hagyományos módon: kézzel, horgok és Szíjtárcsák segítségével. Ebben a fenyő – és faszerkezetben fejlett genetikai berendezések találhatók. Ez egy egyedülálló keveréke a régi és az új, low-tech és high-tech, sima és nem egyszerű.
nagy családjaikkal, jó genealógiai feljegyzéseikkel és kis alapító populációikkal az egyszerű közösségek ideális alanyok a gyakori betegségek genetikai variánsainak azonosításához. A Klinika kutatói évente 10-15 új betegséget okozó variánst fedeznek fel, és arra számítanak, hogy ez az arány növekedni fog. Az egyik legutóbbi felfedezésük egy ritka változat, amely szorosan összefügg a bipoláris rendellenességgel. Mondja Puffenberger: “Ami igazán fontos itt, ha megtalálsz egy gént, akkor megtanulsz egy útvonalat, és tudod, hogy a gén kölcsönhatásba lép 10 másik dologgal, így a többi 10 gén is potenciális célpontjává válik a terápiának.
a klinika sikere ellenére nem volt ugyanolyan mértékű a módszereinek alkalmazása a nem egyszerű egészségügyben. “Valójában nehéz eladni az ország orvosi-ipari komplexumának, hogy minden erőfeszítést be kell fektetnünk a megelőző technológiába” – mondja a klinika orvosi igazgatója, Kevin Strauss. De úgy véli, hogy az amerikai egészségügyi rendszer nem engedheti meg magának, hogy ne tegye a genomikai gyógyszert megelőző, költséghatékony módon.
a klinika becslése szerint járóbeteg-költségei körülbelül egytizedét teszik ki a kormány által támogatott Medicare és Medicaid (amelyek mind a felnőtteket, mind a gyermekeket fedezik) költségeinek. Ezt egy innovatív orvosi modell révén érik el, amely a megfizethetőséget, a megelőzést és a kutatást helyezi előtérbe, amelynek célja a megvalósítási rés megszüntetése – amit a klinikai szakemberek úgy jellemeznek, mint az olyan projektek révén megszerzett adatok “lavinája” közötti szakadékot, mint a Human Genome Project és a sok beteg, akik még nem részesültek az adatokból.
***
annak ellenére, hogy a megelőzésre és a közösségi gyógyítók használatára összpontosítanak, az egyszerű betegek nagy összegeket költenek az egészségügyre. Az a mennonita nő, akivel az egészségfejlesztési napon találkoztam, elmondta, hogy tízéves lányát nemrégiben szövődményekkel járó vakbélgyulladással kezelték. A közösség alig 10 000 dollárt fizetett, amelyet “tisztességesnek” nevezett.”Találkoztam egy másik családdal a közelben egy kisgyerekkel, akit nemrég diagnosztizáltak és kezeltek vastagbélrákkal. A lány 15 napot töltött a kórházban. Csak a kórházi számla 19 000 dollár volt, az eredeti 172 000 dollárról tárgyaltak. A gyermek anyja dicsérte Istent a kedvezményért.
az egyszerű közösségek gyakran tárgyalnak kedvezményekről, amelyeket a kórházak hajlandóak felajánlani a teljes fizetésért cserébe a szolgálat idején. “Elmondom neked, nagyon lelkiismeretesek a költségekkel kapcsolatban. Ők nagyon üzleti hozzáértés, és vásárolni körül, ” mondja Eric Hagan, a rendszergazda a Medical Center Scottsville, Kentucky. Hagan és Susan Jones azon dolgoztak, hogy megerősítsék a kórház kapcsolatát a helyi Mennonitákkal, többek között azonnali fizetéskedvezményt kínálva.
az egészségbiztosítással rendelkező amerikaiak számára meglepő lehet, hogy a kórházi költségek tárgyalhatók. Valóban, az árképzés annyira zavaros, hogy a legtöbben nem tudjuk a gondozás tényleges költségeit. A Prompt-pay kedvezményeket ritkán hirdetik, de az egyszerű emberek szerint meglehetősen gyakoriak. Egy vidéki Kentucky Kórház 25% kedvezményt kínál. Holmes megyében, Ohio, a Pomerene Kórház csomagajánlatokat kínál önfizető betegek számára. Bárki-akár sima, akár nem – kapcsolatba léphet a kórház Amish ügyvédjével a részletekért.
“tárgyalunk a számláinkról, mert harcolnunk kell a költségekkel” – mondja Wengerd. Ő és mások az egyszerű közösségben attól tartanak, hogy az egészségügyi árak olyan drámai módon emelkednek, hogy kénytelenek lesznek elhagyni az önfizetési hagyományukat, és inkább a Medicaidre vagy az Obamacare-re támaszkodnak.
a személyes felelősségről szóló beszédükben a republikánus retorika határozott visszhangja van. Az amishok nem szavaznak, – mondja Wengerd, aki “politikailag írástudatlannak” nevezi magát.”De azt mondja:” ha szavaznánk, republikánusok lennénk.”Hitük miatt az egyszerű emberek ellenzik az abortuszt és gyakran a fogamzásgátlást. Nem hisznek az evolúcióban. A férfiak és a nők elvárják, hogy tartsák be a hagyományos nemi szerepek. Wengerd emlékeztet arra, hogy a 2004-es elnökválasztási kampány során George W Bush találkozott Pennsylvania és Ohio állambeli Amishokkal, a két legnagyobb Amish lakossággal rendelkező állammal. Azt mondja, Bush elmagyarázta, hogy swing Államokban élnek, és hogy “megmenthetik a nemzetet a Liberális Demokraták erejétől, akik tönkretennék.”Ennek eredményeként néhány Amish életében először és egyetlen alkalommal szavazott.
de néhány egyszerű meggyőződés jelentősen eltér a konzervatív Republikánusokétól. Hitük miatt az egyszerű emberek hisznek a” nem ellenállásban”, ezért nem támogatják a háborút vagy nem viselnek fegyvert. És néhány gyakorlatukban – ingatlanvásárlás és-építés fiatal párok számára, erőforrások összevonása az egészségügyi kiadások fedezésére-egy kívülálló akár szocialistának is nevezheti a közösségi élet megközelítését. Végül, egyetlen egyszerű közösség sem várná el, hogy egy család, amelynek gyermeke rákos volt, egyedül szembesüljön ezzel a teherrel.
jóval az Obamacare előtt az egyszerű közösségek elérték azt, amit Amerika többi része nem: az általános egészségügyi ellátást.
***
a takarékosság etikájából fakadóan sok egyszerű ember nem bízik a kórházi adminisztrátorok, sőt maguk az orvosok motívumaiban. Úgy vélik, hogy a nyereség motívuma befolyásolhatja a kezelést. Ők is élesen ráhangolódnak a rendszeren belüli felesleges kiadásokra. (Egy egyszerű nő, akivel beszéltem, megkérdőjelezte a díszes szőnyegek szükségességét egy közeli klinikán.)
“az Amish világban az egészségügyi ellátást Minisztériumnak tekintik” – mondja Wengerd -, ami pontosan az egészségügyi ellátás volt a világon.”Emlékszel a tanulószerződéses gyakorlatokra és a házhoz hívásokra? Az orvosra úgy tekintettek, mint egy lelkészre, aki feláldozta az életét a betegért, de volt egy váltás. “A beteg most feláldozza megélhetését az orvos jólétéért.”
és mégis, a kórházak egyre inkább lehetővé teszik a sima égési csapatok számára, hogy saját betegeiket B& w égési kezeléssel kezeljék. Részben az a vágy motiválja őket, hogy elérjék az egyszerű közösségeket, hogy ne mondjanak le a kórházi ellátásról. De az eredmények is motiválják őket. “Izgatottak voltunk az eredmények” – mondja Hagan, akinek kórháza körülbelül öt évig engedélyezte a helyi mennoniták számára a B&W használatát.
a Pomerén Kórház lehetővé teszi a B& W-t is, először egy kis ötfős tanulmányt futtatva a gyógyulási folyamat dokumentálására. Megállapításaik alátámasztották azt, amit az egyszerű közösségek anekdotikusan osztottak meg: első – vagy másodfokú égési sérülésekben szenvedő betegeknél a bojtorján levő levélkötési változások alig vagy egyáltalán nem okoztak fájdalmat; egyik égési sérülés sem fertőződött meg; és a gyógyulási idő átlagosan kevesebb, mint 14 nap volt. Újabban a Michigani Egyetem megalapozta azt a tanulmányt, hogy mennyire biztonságos és hatékony a B&W, bár az eredmények több évig nem várhatók.
a Pomerénnek nincs égési egysége, ezért a súlyos égési sérüléseket szenvedő betegeket nagyobb központokba helyezik át. Néhányan közülük konfliktusba kerültek az egyszerű betegekkel és gondozóikkal, de mások hajlandóak voltak velük dolgozni. Például a Holmes Megyei betegek jelenleg anjay Khandelwaltól, a MetroHealth Átfogó égési Központ társigazgatójától kérnek ellátást Cleveland, Ohio. Nem engedik, hogy a betegek B&W-t használjanak a kórházban, mert ez “nem jóváhagyott gyógyszer a készítményben”, de a beteget a sima égési csapatok gondozásába engedik, miután stabilizálódott.
Khandelwal és kollégái Holmes megyébe utaztak, hogy találkozzanak az Amish vénekkel, köztük Wengerddel, aki több évet töltött önkéntes égési öltöztetőként, és a Pomerene kórháznak dolgozott a B& w tanulmányán.
itt tanulta meg Khandelwal, hogy az egyszerű emberek nem perelnek. Amikor az amishok elmondták neki, hogy megértik, hogy az orvosok emberek és hibáznak, meg kellett állnia, hogy hagyja, hogy ez elsüllyedjen. Számukra nem egyszerűen az orvosi intézmény tagja volt, hanem egy önálló egyén, aki mindent megtett, figyelembe véve az előtte álló döntéseket és információkat. Khandelwal mélyen meghatódott: “senki sem mondja ezt nekünk. Ezt senki sem fogadja el.”
perek eltekintve, a B& W használatának engedélyezése érzelmileg nehéz lehet azoknak az egészségügyi szakembereknek, akiket arra képeztek ki, hogy minden áron életeket mentsenek. Steven A Kahn, a burns szakember a dél-alabamai Egyetem, társszerzője egy 2013-as esettanulmánynak, amelyet a Burns folyóiratban tettek közzé, leírva a következő találkozást:
egy 25 éves Amish férfit vittek kórházba, miután egy mezőgazdasági baleset során benzingőzök égtek el. A férfi ruhája meggyulladt, harmadfokú égési sérüléseket okozva testének nagy részén. A műtéttel a túlélési esélyeit 50 százalékra becsülték. Műtét nélkül, nulla. A férfi családja ragaszkodott hozzá, hogy csak B&W-t szeretne kezelésre, bár ha szívmegállásba kerülne, elfogadja a CPR-t. Egy etikai tanácsadó megállapította, hogy a család bőséges bizonyítékot szolgáltatott állításaik alátámasztására. Tehát a kórházi csapat csak a B&W-hez járult hozzá, és a férfi 38 órával a sérülése után meghalt.
“amikor megvannak az eszközeink ahhoz, hogy valaki jól legyen, de rajtunk kívül álló okok miatt nem tudjuk használni őket” – mondja Kahn -, akkor “tehetetlennek” érezhetjük magunkat ” – ezt a szót használta csapata egyik égési ápolója. Mégis úgy véli, hogy helyesen döntöttek, amikor lehetővé tették, hogy a család legyen a beteg hangja.
Holmes megyében Marvin Wengerd az Amish healthcare jövőjéről beszél: “nem akarom az orvosi világot a komfortzónájukon túlra tolni” – mondja. “Nem arra kérjük őket, hogy értsék meg vallási meggyőződéseinket, hanem intelligens kompromisszumot kérünk, amely azt mondja, hogy az ő nézőpontjuk nem az egyetlen módja annak, hogy megnézzük.
“saját értékrendünk és világnézetünk van, amelyek különböznek és ugyanolyan érvényesek. Nem mindig nyerjük meg az ügyeinket, de eleget ahhoz, hogy megéri a munkát.”