A levelet a szerkesztő Válasza: Fibromyalgia krónikus fáradtság okozta a nem-celiac glutén érzékenység, Qanneta et al. fogalmi problémát jelent a krónikus fáradtság szindróma (CFS) társulása között nem celiakia gluténérzékenység (SGNC) a krónikus fáradtság különálló betegségként való figyelembe vételének elterjedt koncepciójától. Ebből a szempontból, mivel a krónikus fáradtság más folyamatokhoz kapcsolódó központi betegség, az NCGS-t társbetegségnek tekintik, nem pedig kiváltó oknak.
véleményem szerint a fibromyalgia és a krónikus fáradtság (FM/CFS) nem meghatározott betegségek, hanem csak a valóságot tükröző szindrómás kifejezések. Ugyanúgy, ahogy a megmagyarázhatatlan láz diagnosztizálása nem más, mint egy olyan klinikai állapot leírása, amelynek a láz oka ismeretlen, az FM/CFS diagnosztizálása az ismeretlen ok tüneti halmazának leírása. Az FM / CFS meghatározott betegségeknek való figyelembevétele akár negatív következményekkel is járhat, mivel a diagnózis úgy tűnik, hogy azt jelenti, hogy az orvos tudja, mi történik a beteggel, amikor úgy gondolom, hogy az orvos esetében sok tudatlanságot fogad el az okról, a beteg esetében pedig lemondást. A modell alapján dolgozom, figyelembe véve az FM/FC szindrómás leírást. Ebben a modellben különböző többé-kevésbé összetett okok, amelyek valószínűleg összefüggenek egymással, és amelyeket kezdünk megérteni, ugyanazt a klinikai szindrómát okozhatják. Qanneta et al. azt javasolja, hogy a CFS-t tiszta és másodlagos kategóriába sorolják.1 úgy gondolom, hogy minden CFS másodlagos. Az NCGS természetesen nem magyarázza meg az FM/CFS minden esetét, de ez néhány beteg magyarázata. Ha az NCGS kezelése megoldja az FM / CFS szindrómát, ésszerűen elmondható, hogy az NCGS volt az oka, különösen, ha tüneti kiújulás következik be glutén bevétele után. Az FM / CFS-nek más okai is vannak, amelyek eltérnek az NGC-ktől, amelyek esetleg nem detektálhatók kiegészítő feltárásokkal. Például voltak olyan betegeim, akiknél a sztatinok és pszichotróp gyógyszerek megvonása formálisan megoldotta a fibromyalgiával diagnosztizált betegek tüneteit. Még akkor is, ha a klinikai tünetek megoldódtak, nem lehet azt mondani, hogy “akkor a betegnek nem volt fibromyalgia”, mivel nem hiszem, hogy a bemutatott esetnek FM/CFS-szerű tünetei voltak, de a valóságban nem voltak FM/CFS, amint azt a levelükben kifejtették.
Qanneta et al. lásd a GFD-vel kapcsolatos rossz tapasztalatokat a krónikus fáradtságban szenvedő betegek szisztémás tüneteiről. Megfigyeltük azonban a szisztémás tünetek egyértelmű válaszát, beleértve a mentális fáradtságot, fibromyalgiában szenvedő betegeknél az NCGS kezelésekor. A betegek több mint 30% – a remissziót ért el a fibromyalgiában, vagy visszanyerte a normális életet, vagy visszatért a munkába vagy felfüggesztette a kezelést. A következő eset, amelyet a kézirat elkészítése során kezeltek, szemlélteti ezt a kapcsolatot: egy 23 éves nő, 3 évvel az FM/CFS kezdete óta, súlyos fáradtsággal, amely korlátozta a mindennapi élet tevékenységeit, mentális fáradtság, általános fájdalom, fejfájás, hasmenés és szájüregi fekélyek. A gasztroenterológia, a reumatológia, a belgyógyászat és a kardiológia értékelte, több olyan vizsgálattal, amelyek kizárták a patológiát, beleértve a lisztérzékenységet is. A HLA tipizálás DQ8-at, a duodenalis biopszia jelenléte pedig 1-es típusú mocsári enteropathiát és intraepithelialis lymphocytosist mutatott (29 CD3 lymphocytát 100 enterocytára vetítve). Egyéves utánkövetés után, glutén vagy tejtermék nélküli étrend megkezdése után, minden tünetének teljes remisszióját mutatta be, normális életet, sportolást és gyógyszeres kezelés nélkül. Úgy döntött, hogy nem eszik kiváltó ételeket.
számos magyarázat lehet az NCG-k kezelésével kapcsolatos megfigyelt eltérő tapasztalatokra, például a beteg kiválasztására, a kezelés idejére vagy az NGC-k kezelési módjára.
összegzésképpen egyetértünk abban, hogy az FM/CFS problémája összetett és multifaktoriális kezelést igényel, de egyértelmű különbség van a probléma kezelésének szempontjából. Inkább eltekintek az FM/CFS betegségként elterjedt koncepciójától, kerülöm a pszichotróp gyógyszerek használatát, és olyan okokat keresek, amelyek nem mutatják az arcukat a laboratóriumi vizsgálatok során, amelyeket általában végzünk.