Mi a különbség a támogató és a palliatív ellátás között?

cikk kiemeli

• A “palliatív ellátás” és a “támogató ellátás” kifejezések eredete különbözik, de gyakran felcserélhető módon használják; hasonlóságaik és céljaik messze felülmúlják különbségeiket.
• tanulmányok kimutatták, hogy a betegek és a szolgáltatók kedvezőbb benyomást keltenek a “támogató ellátás” kifejezésről, mint a “palliatív ellátás”.”
• sok beteg és Szolgáltató habozik “palliatív ellátást” keresni, mert tévesen attól tartanak, hogy ez a kezelés lemondásához hasonlít.

a korai és előrehaladott stádiumú rák kezelésében elért óriási fejlődés eredményeként több beteg él a rák diagnózisával hosszabb ideig. A rákkezelés javulása ellenére azonban sok beteg továbbra is tapasztalja a betegség vagy a kezelés mellékhatásait, és végül sokan meghalnak a rákban. Szerencsére rengeteg beavatkozás létezik a betegek életminőségének javítására. Mind a “palliatív ellátás”, mind a” támogató ellátás ” a lehető leghosszabb ideig élő betegek számára készült. Bár ezeket a kifejezéseket manapság gyakran felcserélhető módon használják, vannak olyan különbségek, amelyeket érdemes megjegyezni történelmükben és konnotációikban.

mi a támogató ellátás?

a Cancer supportive Care multinacionális Szövetsége a Cancer supportive care-t úgy határozza meg, mint “a rák és annak kezelése káros hatásainak megelőzését és kezelését. Ez magában foglalja a fizikai és pszichológiai tünetek és mellékhatások kezelését a rákos tapasztalatok folytonosságában a diagnózistól a kezelésen át a kezelés utáni ellátásig. A rehabilitáció fokozása, a másodlagos rákmegelőzés, a túlélés és az élet végi ellátás szerves részét képezik a támogató ellátásnak.”1

a rákterápiák fejlődése az 1960-as és 1970-es években jelentős sikereket hozott a kezelésben, de jelentős toxicitást hozott magával, ami sok beteget a terápia elutasításához vezetett. A” támogató ellátás ” mozgalom ezekre a negatív kezelési tapasztalatokra válaszul alakult ki, és elkötelezte magát a kezelési toxicitások minimalizálásának módjainak megtalálására. Ez a munka olyan specifikus irányelvek létrehozásához vezetett, amelyek a rákkezelés mellékhatásaival foglalkoztak, mint például a lázas neutropenia, hányáscsillapítók, mucositisés dermatológiai toxicitások. Az ilyen Irányelvek hozzájárultak a rákkezelés gyakori mellékhatásainak kezeléséhez, ezáltal javítva a rákterápiában részesülő betegek életminőségét.2

az onkológiai támogató ellátás tovább fejlődik. Az opioidok és a betegségmódosító csontterápiák megfontolt alkalmazása a rákkal kapcsolatos fájdalom kezelésére javallt. Alternatív vagy kiegészítő gyógyászati technikák, például akupunktúra, javíthatják az emlőrák kezelésével kapcsolatos arthralgiákat. A fejbőr-hűtő eszközök megakadályozhatják bizonyos kemoterápiákhoz kapcsolódó hajhullást. Összefoglalva, a támogató ápolási mozgalom a rákterápia toxicitásának minimalizálására irányuló vágyból fakadt, így ezek a kezelések folytathatók.

mi a palliatív ellátás?

a palliatív ellátás a palliatív ellátás előmozdítására szolgáló Központ szerint “speciális orvosi ellátás a súlyos betegségben szenvedők számára. Arra összpontosít, hogy a betegeket enyhítse a súlyos betegség tüneteitől és stresszétől—függetlenül a diagnózistól. A cél az életminőség javítása mind a beteg, mind a család számára. A palliatív ellátást orvosok, ápolók és más szakemberek csoportja biztosítja, akik a beteg többi orvosával együtt dolgoznak, hogy extra támogatási réteget nyújtsanak. A palliatív ellátás bármely életkorban és súlyos betegség bármely szakaszában megfelelő, és gyógyító kezeléssel együtt nyújtható.”3

a palliatív ellátást gyakran tévesen feltételezik, hogy a hospice ellátás szinonimája. A Hospice jogosultság megköveteli, hogy két orvos igazolja, hogy a beteg várható élettartama 6 hónap, és hogy a betegek lemondanak a további betegségmódosító kezelésekről, például a kemoterápiáról. A palliatív ellátás abban különbözik a hospice ellátástól, hogy korábban integrálható a betegség pályájába, egyidejűleg szállítható a betegség által irányított ellátással, és nem igényel orvos által becsült várható élettartamot. A palliatív ellátás minden súlyos betegségben szenvedő beteg számára megfelelő, függetlenül attól, hogy élethosszig tartó terápiában részesülnek-e, és fekvőbeteg-és járóbeteg-ellátásban is nyújtható.

2006-ban a hospice és palliatív orvoslás (HPM) orvosi alspecialitását először az American Board of Medical specialities specialitása ismerte el. Három évvel később, az Akkreditációs Tanács Graduate Medical Education hozzáadott HPM annak listáját akkreditált programok. Felismerve a terület változatos elérhetőségét, az orvosok különféle specialitásokból léphetnek be a HPM ösztöndíjas képzésbe, beleértve a belső vagy családi orvostudományt, a műtétet, az érzéstelenítést, a pszichiátriát, a szülészetet és a nőgyógyászatot, valamint a gyermekgyógyászatot.4

mi van a névben?

egyes intézmények és szervezetek a “támogató ellátás” és a “palliatív ellátás” kifejezéseket felváltva használják. Az American Cancer Society kijelenti ,hogy ” a palliatív ellátás (vagy támogató ellátás) olyan ellátás, amely a súlyos betegségek, például a rák okozta tünetek enyhítésére összpontosít. A betegség bármely pontján adható, hogy segítsen nekik jobban érezni magukat.”5 a Nemzeti Rák Intézet (NCI) által meghatározott támogató ellátás “a súlyos vagy életveszélyes betegségben szenvedő betegek életminőségének javítása. A támogató ellátás célja a betegség tüneteinek, a betegség kezelése által okozott mellékhatásoknak, valamint a betegséggel vagy annak kezelésével kapcsolatos pszichológiai, társadalmi és lelki problémáknak a lehető legkorábbi megelőzése vagy kezelése. Kényelmi ellátásnak, palliatív ellátásnak és tünetkezelésnek is nevezik.”6

ezért mind a palliatív ellátás, mind a támogató ellátás a betegekre, a családokra, valamint az életminőség megőrzésére vagy javítására összpontosít. Szóval, van különbség? Bár senki sem tiltakozna a “támogató ellátás” beavatkozások ellen, amelyek célja a rákkal kapcsolatos fájdalom és szorongás enyhítése, sok beteg, család és Szolgáltató habozik “palliatív ellátást” keresni, mert tévesen attól tartanak, hogy ez hasonló a kezelés lemondásához. Az a tartós tévhit—az egészségügyi szakemberek, a betegek és a családok részéről egyaránt—, hogy a “palliatív ellátás” kifejezés továbbra is az “életvégi ellátás” szinonimája, jelentős akadályt jelent a betegek és a családok számára, akik nagyon szükséges szolgáltatásokat kapnak.7 így egyes betegek és szolgáltatók a “támogató ellátás” kifejezést ugyanazon szolgáltatások kevésbé érzelmileg töltött nevének tekinthetik.

a University of Texas MD Anderson Cancer Center felmérte az orvosokat és a középszintű szolgáltatókat, és megállapította, hogy a “palliatív ellátás” kifejezést aggasztóbbnak és csökkenti a betegek és a családok reményét. Előnyben részesítették a “támogató ellátás” nevet, és kijelentették, hogy nagyobb valószínűséggel irányítják a betegeket egy “támogató ellátás” nevű szolgáltatásra.”8 Miután az intézmény 2007-ben mind a fekvőbeteg -, mind a járóbeteg-ellátás nevét “palliatív ellátásról” “támogató ellátásra” változtatta, 41% – kal nőtt a konzultációk száma. Ezenkívül a betegek intézményi regisztrációjától a járóbeteg-palliatív ellátásig eltelt idő 13,2 hónapról 9,2 hónapra csökkent, jelezve, hogy a betegeket korábban látták a betegség folyamán.9

a Pittsburghi Egyetem kutatói előrehaladott rákos betegeket kérdeztek meg, és megállapították, hogy a betegek kedvezőbb benyomást keltettek a “támogató ellátás” kifejezésről, mint a “palliatív ellátás”.”10 beteg nagyobb valószínűséggel hasonlította össze a támogató kezelést a fokozott kommunikáció, információ, valamint pszichológiai, mentális és társadalmi támogatás nyújtásával. Nagyobb valószínűséggel hasonlították össze a palliatív ellátást az élet végén nyújtott ellátással.

tanulmányok a palliatív ellátás beavatkozásáról

tanulmányok kimutatták,hogy a korai palliatív (vagy szupportív) ellátás integrálása az előrehaladott rákos betegek kezelési terveibe jobb életminőséggel, 11-14 hangulattal, kevésbé agresszív életvégi ellátással, csökkent gondozói szorongással és potenciálisan jobb teljes túléléssel jár, ha azt korán nyújtják.11,15 ezen kedvező eredmények alapján az ASCO 2017-ben frissítette klinikai gyakorlati útmutatóját, kijelentve, hogy “az előrehaladott rákban szenvedő fekvőbetegeknek és járóbetegeknek a betegség korai szakaszában külön palliatív ellátási szolgáltatásokat kell kapniuk, az aktív kezeléssel párhuzamosan. A betegek interdiszciplináris palliatív ellátási csoportokba történő beutalása optimális, a szolgáltatások kiegészíthetik a meglévő programokat.”16

a korai palliatív ellátási beavatkozások standard onkológiai ellátásba történő beépítésének pozitív adatai ellenére sok kérdés marad, például:

• mi a legjobb módszer a palliatív ellátás beépítésére a rákkezelésbe?
• mi a” korai ” palliatív ellátás?
• kik a palliatív ellátás kritikus tagjai?
• hol kell elvégezni a korai palliatív ellátást?
• be kell-e ágyazni a speciális palliatív ellátást nyújtó szolgáltatókat a rákközpontba?
• milyen gyakori legyen a palliatív ellátás látogatása?
• szükség van-e palliatív ellátásra a testület által tanúsított palliatív ellátás orvos vagy haladó gyakorlat nővér, vagy minden onkológust meg kell bízni az elsődleges palliatív ellátás biztosításában?

nincs egyetlen módja a palliatív és onkológiai ellátás összefonódásának. Számos tanulmány jelent meg, amelyek mindegyike eltérő integrációs módszertanokkal és a “korai” meghatározásokkal rendelkezik.”

mérföldkőnek számító tanulmány, amely integrálja a palliatív ellátást a szokásos onkológiai ellátásba, előrehaladott stádiumú, nem kissejtes tüdőrákkal rendelkező járóbetegeket vontak be az előző 8 hétben diagnosztizálták egy személyes palliatív ellátási beavatkozásig, igazgatósági engedéllyel rendelkező palliatív ellátással orvos vagy haladó gyakorlat nővér a beiratkozást követő 3 héten belül, majd azt követően legalább havonta.11 az ENABLE III vizsgálat a vidéki NCI átfogó Rákközpontból a telefonos oktatási beavatkozásba vonta be a betegeket fejlett gyakorlati ápolók.15 mindkét vizsgálat statisztikailag szignifikáns javulást mutatott a betegek életminőségében, ami azt mutatja, hogy a palliatív ellátás előnyös, és szükség lehet arra, hogy az adott közösség igényeihez igazodjon.

a palliatív ellátás integrációs tanulmányainak nagy részét akadémiai orvosi központokban vagy azok végezték. Az Alliance A221303 tanulmány, amely randomizálja a betegeket gyógyíthatatlan tüdő – vagy gyomor-bélrendszeri rosszindulatú daganatok a diagnózistól számított 8 héten belül a korai palliatív ellátásig, szemben a szokásos ellátással, célja a palliatív ellátás szélesebb helyzetekben (NCT02349412). Reméljük, hogy ez a tanulmány, amelyet szövetkezeti csoportban végeznek beállítás, lehetővé teszi közösségi oldalak, ahol a legtöbb beteg megkapja ellátását, részt venni az akadémiai orvosi központok mellett, és valós tapasztalatokat nyújtani.

következtetés

az onkológiában a “szupportív ellátás” és a “palliatív ellátás” területei különálló betegszükségletekből alakultak ki, fejlődtek és most összefonódnak. A támogató ellátás kifejezetten a rákkezelés toxicitásának leküzdésére jött létre. A palliatív ellátás, amelynek történelmi gyökerei vannak az életvégi és a hospice ellátásban, mára olyan orvosi specialitássá vált, amely a súlyos betegségben szenvedő betegek lehető legjobb életét segíti. A bőséges adatok azt mutatják, hogy a palliatív / támogató ellátás előnyös a betegek és családjaik számára, és be kell építeni a rákkezelésbe.

a támogató és palliatív ellátás hasonlóságai és céljai messze felülmúlják különbségeiket. Az ilyen típusú ellátás leírására használt kifejezés kevésbé fontos, mint a rákos betegek és családjaik számára nyújtott előny. Ha a nevet “palliatív ellátásról” “támogató ellátásra” kell változtatni, akkor legyen. A legfontosabb az, hogy biztosítsuk, hogy minden beteg hozzáférjen ehhez a fontos kiegészítő támogatási réteghez.