a szerkesztő megjegyzése: (Nisha Jogia Soni pénzügyi szolgáltatásokban dolgozik, és három gyermek anyja, akik közül az egyik Down-szindrómás. Az ebben a kommentárban kifejtett vélemények a szerzőé. további véleménycikkek megtekintése a CNN-en.)
(CNN) az egyik legnagyobb kihívást jelentő dolog, hogy az anya a gyermek további szükségletek a soha véget nem érő törekvés, hogy változtassa meg a világot egy hozzáférhetőbb és nem ítélkező hely. A mindennapi helyzetekben, gyakran eléri otthon, hogy milyen messzire, mint a társadalom még mindig kell menni.
természetesen a tudatosság növelése csak az első lépés ahhoz, hogy a világot kedvesebbé, befogadóbbá tegyük-és a Down-szindróma Világnapja tökéletes lehetőséget kínál erre. Minden március 21-ét 2012 óta ünnepeljük, ez egy esély arra, hogy globális szinten összejöjjünk, hogy megünnepeljük a Down-szindrómás embereket-és ami még fontosabb, hogy elkezdjük megváltoztatni a gondolkodásmódot és ösztönözzük az elfogadást.
Kush Soni a napnak sok személyes jelentősége van a családomnak és nekem, mert röviddel azután, hogy Kush fiam közel hat évvel ezelőtt született, Down-szindrómát diagnosztizáltak nála. Azt mondani, hogy az első néhány hónap nehéz volt, alábecsülés lenne. De lassan, ahogy túljutottunk a sokkon, és elfogadtuk az új valóságunkat, a férjem, Hamel és én prioritássá tettük, hogy a lehető legjobb életet biztosítsuk a fiunknak. Azóta Kush családunk epicentrumává vált.
de nem csak Hamel és én vagyunk a bajnok a fiunkban. Kush mögött egy sereg ember áll, és ezért igazán hálásak vagyunk és rendkívül szerencsések. Két húga, Keira és Shailee mellett nő fel, akik szeretik és imádják őt. Röviden, megismerni őt, szeretni őt; az élet nélküle elképzelhetetlen lenne.
ennek ellenére különböző szempontok vannak, amikor további szükségletekkel rendelkező gyermeket nevelnek. Harcosnak kell lennem. Küzd, hogy neki hozzáférést biztosít az oktatás megérdemli a mainstream iskolában a szervezet, amely szükséges ahhoz, hogy képes legyen részt venni a tanórán kívüli tevékenységek kezelése a hegy a papírmunka, hogy a több száz kinevezések (beszéd, foglalkozási és fizioterápiás kinevezések, hogy csak néhányat említsünk) a kereslet, én már nem fazed sok.
azok a dolgok azonban, amelyek még mindig képesek megnyomorítani, könnyekké redukálni és oldalba billenteni, egyszerű, múló Megjegyzések és mások tudatlan ítélkezése. Ha lenne egy fillérem minden egyes alkalommal, amikor valaki azt mondja: “Nem tudom, hogy csinálod”, vagy “nem tudnám megtenni”, hihetetlenül gazdag, mégis mélyen csalódott anya lennék.
Nisha Jogia Soni, férje, Hamel és három gyermekük: Kush, Keira és Shailee. aztán ott vannak a kés a szívhez típusú megjegyzések: “nem voltak a tesztek?”vagy” hála Istennek, a vetítéseim jól jöttek vissza.”Olyan szörnyű lenne egy olyan gyermek, mint az enyém? Miért feltételezed szégyenteljesen, hogy ha megkaptam volna azokat a terhességi szűréseket, megszakítottam volna a terhességemet?
Add hozzá, hogy hányszor hallok olyan szavakat, mint “retardált”, “görcsös” és “speciális igények”, amelyeket alkalmi gúnyolódásokban használnak az intelligencia hiányának leírására (valaki, aki egyébként teljesen képes), és üres vagyok. Folyamatosan szembesülök egy belső csatával, hogy hogyan fogalmazzam meg a helyes választ.
a küzdelem része az, hogy tudom, hogy az esetek túlnyomó többségében nincs szándék sértést okozni vagy másokat becsmérelni. Kombinálja ezt azzal a ténnyel, hogy sok olyan felnőtt van, aki nem veszi túl jól a javítást, és ez kínos lehet.
de semmit sem mondani, úgy érzem, szinte rosszabb.
hasonlóképpen, ez egy kemény tabletta lenyelni, amikor az emberek bámulnak minket — Kush — szemekkel teli szánalom. Mindent látok: az oldalsó pillantások, amikor kint vagyunk egy étteremben, a fejed gyors meghajlása, amikor felnézek, hogy elkapjam a tekintetét. Tudom, hogy elképzeli, mit tenne, ha gyermeke fogyatékos lenne. Tudom, hogy tiszta hálát kap, hogy a teljes képességű gyermeke előtted ül.
Kush Soni és nővérei: Keira és Shailee. tudom ezt, mert egyszer olyan voltam, mint te.
de ennek nem kell így lennie, ugye?
el kell jutnunk ahhoz a ponthoz, amikor a figyelmes gyermek egy másik fogyatékossággal élő gyermekre mutat, és a tüdeje tetején megkérdezi: “Miért nem tud rendesen beszélni?”nem dobod le a fejed, és nem teszel úgy, mintha nem hallottad volna, hogy kérdez. El kell jutnunk egy olyan pontra, ahol nem “shhh” a gyermeked, mert zavarban vagy. Ehelyett válaszoljon a gyermek kérdésére, és ha nem biztos benne, hogyan kell, legalább próbálja meg. Vagy ha elég bátornak érzed magad, gyere át, és válaszoljunk együtt.
ha az emberek nem válaszolnak ezekre a kérdésekre, a társadalom továbbra is azt tanítja a gyerekeknek, hogy a fogyatékosság tabu, és hogy szégyelljék magukat a különbségek miatt. Remélem, a felnőttek hamarosan rájönnek, hogy rendben van, ha a gyerekek kíváncsiak, és hogy a gyermek családját, akire a gyermeke mutat, nem zavarja a különbség-ők magukévá teszik, és örömmel fogadják a kérdéseidet.
és ha bizonyítékra van szükséged, nézd meg Kush 4 éves nővérét, Keira-t, aki a legkönyörületesebb lány, akit ismerek. Biztos vagyok benne, hogy ez nagyrészt a Kush-val való felnövés eredménye. Nem fél a kerekesszékes gyerekektől vagy az orvosi felszerelésektől. Mindenkit befogad, és kedvessége meghökkent.
ha meglátod a családomat, vagy olyat, ami hasonlít az enyémre, értékelni fogod, hogy a szülők minden gyermeküket teljesen és feltétel nélkül szeretik. Az a tény, hogy további szükségletekkel rendelkező gyermekük van, nem teszi ezt másképp. Ők-csakúgy, mint te-mindent megtesznek, hogy csodálatosan együtt érző családot hozzanak létre. Boldogok, elégedettek és elégedettek. És legfőképpen tudnod kell, hogy ha az ő helyükben lennél, te is megtennéd és megtehetnéd.
ez az üzenet remélem, hogy elterjedt ez a Down-szindróma tudatosság nap-és minden nap.
az elmúlt néhány évben hatalmas mozgalom volt, amely lassan, de biztosan megnyitja az utat ehhez az elfogadóbb világhoz. Számos vírusos videó, szülői bloggerek és közösségi média fiókok segítenek lebontani az akadályokat. Nekünk is van közösségi média jelenlétünk-az Instagram-on és a Facebook-on-és nem azért, mert feltétlenül nyilvánosságra akarom hozni a családom életét, hanem azért, mert rájöttem, hogy az emberek gyakran kényelmesebbnek érzik magukat, ha valamit a számítógép képernyője mögül tanulnak.
továbbra is arra törekszem, hogy megnyissam az emberek szemét a Down-szindrómás élet valósága előtt, és kiegyenlítsem a játékteret a fiamnak és a hozzá hasonlóknak. Az Önök segítségével és a változás iránti elkötelezettségükkel őszintén hiszem, hogy megvalósíthatjuk.