Üdv mindenkinek.Sam vagyok,és most lettem 17.Néhány évvel ezelőtt, még az első évem előtt a középiskolában,a Foxboro High School menetelő zenekarában akartam játszani, és ez egy álom volt, amit csak meg kellett valósítanom.De mindegyik Pergődob és heveder egyenként 40 fontot nyomott, és van egy betegségem, amit úgy hívnak Progeria.So csak hogy ötletet adjak,csak körülbelül 50 fontot nyomok.Így logisztikailag nem tudtam egy normál méretű pergődobot hordani, és emiatt a zenekarigazgató engem bízott meg a playpit ütőhangszerekkel a félidei show alatt.Most pit ütőhangszerek voltak fun.It részt vett néhány igazán coolauxiliary ütőhangszerek, mint a bongók, timpani, és timbales, és cowbell.So jó móka volt,de nem volt menetelés, és annyira le voltam sújtva.Azonban, semmi sem akadályozott meg abban, hogy a félidőben pergődobot játsszak a menetelő zenekarral show.So a családom és én egy mérnökkel dolgoztunk, hogy tervezzünk egy pergődobot, ami könnyebb és könnyebben szállítható.Tehát folyamatos munka után készítettünkegy Pergődob készülékamely csak körülbelül 6 font súlyú.(Taps)csak még egy kis információt szeretnék adni arról, hogy Progeria.It csak kb. 350 gyereket érint ma, worldwide.So ez elég ritka, és a Progeria hatásai közé tartozik: feszes bőr,súlygyarapodás hiánya,elakadt növekedés és szívbetegség.Tavaly anyukám és tudóscsoportja közzétette az első sikeresprogeria kezelési tanulmányt,és emiatt interjút készítettem az NPR-n, és John Hamilton feltette nekem a kérdést:”Mi a legfontosabb dolog, amit az embereknek tudniuk kell rólad?”A válaszom pedig egyszerűen az volt, hogy nagyon boldog életem van.(Taps)annak ellenére,hogy sok akadály van az életemben,amelyek közül sokat a progéria hozott létre, nem akarom, hogy az emberek sajnáljanak.Nem gondolok mindig ezekre az akadályokra,és a legtöbbjüket le tudom győzni anyway.So ma itt vagyok, hogy megosszam veled a filozófiámat egy boldog life.So, számomra ennek 3 aspektusa van philosophy.So ez egy idézeta híres Ferris Buellertől.Filozófiám első szempontja az, hogyjól vagyok azzal, amit végül nem tudok megtenni, mert annyi mindent tehetek.Most az emberek néha olyan kérdéseket tesznek fel nekem, mint például: “nem nehéz a Progériával élni?”vagy” milyen napi kihívásoka Progeria-val szembesülsz?”És azt szeretném mondani, hogy annak ellenére,hogy Progériám van, időm nagy részét olyan dolgokon gondolkodom, amelyeknek semmi közük a Progériához.Ez nem jelenti azt, hogy figyelmen kívül hagynám ezeknek az akadályoknak a negatív aspektusait.Amikor nem tudok valami hasonlót csinálnifutni egy hosszú távolságot,vagy intenzív hullámvasútra menni, tudom, mi hiányzik.De ehelyett, úgy döntök, hogy azokra a tevékenységekre összpontosítok, amelyeket olyan dolgokon keresztül tehetek, amelyek szenvedélyesek,mint a cserkészet, vagy zene,vagy képregények, vagy bármelyik kedvenc bostoni sportcsapatom.Igen, szóval – (nevetés)néha azonban más módot kell találnom valamire, kiigazításokkal,és ezeket a dolgokat a “Meg tudom csinálni” kategóriába szeretném helyezni.Olyan, mint a dobbal earlier.So itt egy klip, amiben Pókembert játszok a Foxboro Gimnázium menetelő bandájával pár évvel ezelőtt.(Videó) a Pókember főcímdalának, a pókembernek a főcímdalát, a (taps)köszönöm.Rendben, rendben, ez nagyon király volt,és így képes voltam megvalósítani az álmomat, hogy pergődobot játszhassak a zenekarral, ahogy azt hiszem, meg tudom tenni az összes dreams.So remélhetőleg te is megvalósíthatod az álmaidat, ezzel a szemlélettel.Filozófiám következő aspektusa az, hogy olyan emberekkel veszem körül magam, akikkel együtt akarok lenni,kiváló minőségű emberekkel.Nagyon szerencsés vagyok, hogy van egy csodálatos családom, akik egész életemben támogattak.És nagyon szerencsés vagyok, hogy van egy nagyon közeli baráti társaságom az iskolában.Elég hülyék vagyunk,sokan vagyunk bandatagok,de nagyon élvezzük egymás társaságát,és segítünk egymásnak, amikor kell.Látjuk egymást, akik vagyunk a inside.So ez minket goofing ki egy kicsit bit.So most már középiskolások vagyunk,és most már mentorálhatjuk a fiatalabb zenekar tagjait,mint egyetlen kollektív egységet.Amit szeretek abban, hogy egy olyan csoportban vagyok, mint a zenekar,az az,hogy a zene, amit együtt alkotunk, igaz, valódi,és felülírja Progeria.So nem kell emiatt aggódnom, amikor olyan jól érzem magam a zenélésben.De még dokumentumfilmet is készítettem, párszor a tévében, úgy érzem, hogy a legmagasabb ponton vagyok, amikor azokkal az emberekkel vagyok, akik minden nap körülvesznek.Ezek biztosítják a valódi pozitív hatásokat az életemben, mivel remélem, hogy pozitív hatást tudok biztosítani az övékben is.(Taps)köszönöm you.So a lényeg itt az, hogy remélem, hogy értékelitek és szeretitek a családotokat,a barátaitokat, a barátaitokat, a barátaitokat, és elismeritek a mentoraitokat és a közösségeteket, mert ők a mindennapi élet nagyon valós aspektusai,valóban jelentős, pozitív hatást gyakorolhatnak.A filozófia harmadik aspektusa az, haladj előre.Íme egy idézet egy ismerőstől, Walt Disney – től,és ez az egyik kedvenc idézetem.Mindig van valami, amire vágyom.Valami, amiért törekedni kell az életemre richer.It nem kell lennie big.It bármi lehet A következő képregény megjelenéséig, vagy nagy családi vakációra megy,vagy lógni a barátaimmal, a következő középiskolai focimeccsre.Mindazonáltal mindezek a dolgok összpontosítanak rám,és tudják, hogy fényes jövő áll előttem, és átsegíthetnek néhány nehéz időszakon.Most ez a mentalitás magában foglalja a tartózkodástegy előre gondolkodó lelkiállapotban.Igyekszem nem pazarolni az energiátsajnosan érzem magam, mert amikor megteszem,elakadok egy paradoxonban, ahol nincs helye boldogságnak vagy más érzelemnek.Nem arról van szó,hogy figyelmen kívül hagyom,ha rosszul érzem magam, elfogadom,beengedem, hogy elismerhessem, és megtegyem, amit meg kell tennem, hogy túllépjek rajta.Amikor fiatalabb voltam, mérnök akartam lenni.Feltaláló akartam lenni, aki katapultálja a világot egy jobb jövőbe.Talán ez a Legó iránti szeretetemből fakadt, és a véleménynyilvánítás szabadságából, amit akkor éreztem, amikor velük építettem.És ez a családomtól és a mentoraimtól is származik,akiktől mindig egészségesnek és jónak érzem magam.Ma megváltozott a hangulatom,szeretnék belemenni a biológia területébe, talán a sejtbiológiába,vagy a genetikába, vagy a biokémiába, vagy bármi másba.Ez egy barátom,akire felnézek,Francis Collins, az NIH igazgatója,és ez itt mi vagyunk a tavalyi TEDMED-en, beszélgetünk.Úgy érzem, hogy nem számít, mivé válok, hiszem, hogy meg tudom változtatni a világot.És ahogy igyekszem megváltoztatni a világot, boldog leszek.Körülbelül négy évvel ezelőtt a HBO dokumentumfilmet kezdett forgatni a családomról ésaz úgynevezett “élet Sam szerint”.Ez egy nagyon nagy élmény, de ez is négy évvel ezelőtt.És mint bárki más, a véleményem is sok mindenről megváltozott, és remélhetőleg érlelődött,mint a potenciális pályaválasztásom.Néhány dolog azonban ugyanaz maradt az idő alatt.Mint a mentalitásom és az életfilozófiám.Tehát szeretnék megmutatni egy klipet a fiatalabb énemről a filmből, amely úgy érzem, megtestesíti ezt a filozófiát.(Videó) többet tudok róla genetically.So ez kevésbé egy megtestesülés now.It olyan volt,mint ez a dolog,ami megakadályozza,hogy ezt csináljam, ami miatt más gyerekek meghalnak, ami miatt mindenki stresszes, és most ez egy fehérje, ami abnormális, ami gyengíti a cells.So és ez nagy terhet ró rám, mert most már nem kell a progériára mint entitásra gondolnom.Oké, elég jó, mi?(Taps)köszönöm you.So amint látja, évek óta így gondolkodom.De valójában soha nem kellett alkalmaznom a filozófiám ezen aspektusait egy időben a tesztre, egészen tavaly januárig.Nagyon beteg voltam, megfáztam a mellkasom,és néhány napig kórházban voltam, és el voltam zárva az életem minden olyan aspektusától, amelyről úgy éreztem, hogy engem, engem, ez adta meg a személyazonosságomat.De az, hogy tudtam, hogy jobban leszek,és vártam, hogy újra jól érezhessem magam, segített, hogy tovább haladjak.Néha bátornak kellett lennem, és ez nem volt mindig könnyű.Néha megingtam, voltak rossz napjaim,de rájöttem, hogy bátornak lenni nem könnyű.És nekem, úgy érzem, ez a legfontosabb módja annak, hogy tovább mozogjak forward.So, összességében nem pazarolom az energiátrosszul érzem magam.Olyan emberekkel veszem körül magam, akikkel együtt akarok lenni, és folyamatosan mozgok forward.So ezzel a filozófiával remélem, hogy mindannyian, akadályoktól függetlenül, nagyon boldog életet élhetnek.Várjunk, várjunk csak,még egy jó tanács –(nevetés)soha ne hagyj ki egy partit, ha tudsz segíteni it.My holnap este lesz a suli bálja, és én is ott leszek.Köszönöm szépen.(Taps)