ne légy apa:
egyes autista gyermekek annyi figyelmet igényelnek, hogy testvéreik eltévednek a keverésben. “Lehet, hogy figyelmen kívül hagyják az igényeiket, vagy egy kicsit másodiknak kell lenniük” – mondja Leedham. Az év elején közzétett tanulmányban, például, egy lány panaszkodott, hogy szülei alábecsülték tanulási problémáit, mert azok kisebbek voltak a bátyja kihívásaihoz képest. Ennek eredményeként 12 éves koráig nem diagnosztizálták diszlexiát.
az autista gyermekek testvérei jobban boldogulnak, ha olyan emberek vannak az életükben — szülők, nagycsaládosok, edzők, tanárok vagy barátok—, akik meghallgatják és értékelik őket, és akikről tudják, hogy számíthatnak segítségre. Tomeny és munkatársai azt találták, hogy az autista testvérekkel rendelkező gyermekeknek, akik támogatást akarnak és kapnak, viszonylag kevés érzelmi és viselkedési problémájuk van. Ezzel szemben azoknak a gyerekeknek, akik azt mondják, hogy nem kapják meg a szükséges támogatást, több problémájuk van — például dühkitörések, félelem vagy aggodalom.
egy dolog, amit a felnőttek megtehetnek a tipikus gyermekek támogatása érdekében, az az, hogy segítenek nekik megérteni, hogy az autista testvér nehéz viselkedése az agy bekötésének függvénye. “Körülbelül 6 éves koromban anyám mindent elmagyarázott az autizmusról” -mondja Luciana Heresi, egy 11 éves kaliforniai Orange megyében, akinek 13 éves testvére, Santi autista. Anyja megmutatta videóit, amelyek elmagyarázták, hogy néhány autista ember többször beszél a különleges érdekekről. “Amikor fiatalabb voltam, olyan voltam, mint:” ezt már elmondta nekem, ezt már elmondta.”Azt hittem, szándékosan csinálja, csak hogy bosszantson” – mondja Luciana. “De most, hogy tudom, olyan vagyok, mint:” Ó, oké, megértem. Meg tudom oldani, mert tudom, hogy autista.”
a testvérek számára lehetővé kell tenni a kapcsolat kalibrálását, szakértők szerint, és nem kell például rögtönzött oktatóként, bébiszitterként vagy szabálykövetőként fellépni. Brett Aurin azt mondja, hogy időnként szemmel tartja ikertestvérét, de szülei megpróbálnak nem túl sokat támaszkodni rá segítségért. Néha még azt is kötekedik, hogy “abba kell hagynia, hogy apa legyen,” mondja.
amikor a testvérek választásuk alapján vállalják a felelősséget egy testvérért, a szakértők szerint sokkal kevésbé valószínű, hogy neheztelnek, mint ha erre kényszerítik őket. Mire a gimibe járt, Diaz nyomon követte a bátyja, Daniel receptjeit, és elhozta őt az orvosokhoz, nem pedig a plázában lógott. “Nem tettem meg azokat a dolgokat, amelyeket általában egy gyerek tenne, de nem érzem, hogy lemaradtam volna semmiről, mert ott voltam minden mérföldkövön Daniellel” – mondja Diaz. “Valami varázslatos volt a kötelékünkben. A nevem volt az első szava. Az első lépések nekem voltak.”
a speciális támogató programok segíthetnek a testvéreknek a saját hangulatukban és viselkedésükben. A Testvértámogatási projekt például Sibshops nevű csoportokat működtet az Egyesült Államokban és külföldön élő közösségekben 8-13 éves gyermekek számára, akiknek fogyatékkal élő testvérük van. “Ez egy outlet, egy hely, ahol beszélhetnek tapasztalataikról, gondolataikról és érzéseikről” – mondja Holl. “Nagyon egyedül érezheti magát, ha nem ismer más embereket, akik hasonló helyzeteken mennek keresztül.”
az autista testvér tapasztalata összetett. A gyermek neheztelhet arra, hogy testvére viselkedése lehetetlenné teszi a családi vakációt, de büszkeséget is érez, amikor 13 éves korában megtanulja megkötni a cipőfűzőjét. “A testvérélmény valóban vegyes táska” – mondja Holl. “Nem minden nagyszerű vagy szörnyű. Ez a fajta az összes fenti bármikor.”A szakértők hangsúlyozzák, hogy senki sem érezheti magát bűnösnek azért, mert nincs jó kapcsolata autista testvérével. “Néhány nagyszerű, néhány pedig nem. Mindegyik egyformán érvényes ” – mondja Shivers.
“valami varázslatos volt a kötelékünkben. A nevem volt az első szava. Az első lépések nekem voltak. Abigail Diaz
függetlenül attól, hogy a kapcsolat szoros vagy problémás, a gyerekek hajlamosak “megszerezni” autista testvérük érzékenységét és erősségét. A nővérek 2019-es felmérésében egy fiatal lány azt állította, hogy szülei továbbra is megpróbálták autista testvérét olyan ételeket fogyasztani, amelyek nem tetszettek neki, annak ellenére, hogy ez kiszámíthatóan dührohammal végződött. Holl pedig felidézi az álmos tinédzserekkel teli vasárnap reggeli műhelyt, amely életre kelt az egyenlőtlen elvárások kérdése körül. Sokan jóindulatúan megfogták, hogy szüleik alábecsülik testvéreik képességeit. “Tudom, hogy ki tudja üríteni a mosogatógépet-mondta az egyik fiú a testvéréről -, mert amikor a szüleink nincsenek otthon, ráveszem, hogy tegye meg. Tényleg tetszik neki!”
az elmúlt években a szakértők elkezdték vizsgálni ezeket a kapcsolatokat a másik oldalról is, kérve az autista testvérek hangját. Ez az új kutatás feltárja, hogy az autizmussal élő emberek gyakran nem látnak semmi szokatlant testvérkapcsolataikban. Bármilyen kérdéssel is találkozhat a tipikus testvér, az nem mindig nyilvánvaló az autista testvér számára. “A fogyatékossággal élő vagy anélkül élő testvérek nem mindig értenek egyet abban, hogy mi történik a kapcsolatukban” – mondja Meltzer, aki a munka nagy részét vezette. “És ezt nem tudtuk igazán, amíg el nem kezdtünk beszélni mindkettőjükkel.”
ez a kapcsolat megszakadt AJ és Jarrett Link testvéreknél. Szüleik fiatalon elváltak, AJ pedig, akinél felnőttként autizmust diagnosztizáltak, segített felnevelni Jarrettet, aki négy évvel fiatalabb. Jarrett felidézi a kínosságot és a csendet, amelyek összezavarják őt, amikor gyerek volt. AJ után, aki most van 30, diagnosztizálták, mindennek több értelme volt. “Sok mindent megmagyarázott” – mondja Jarrett, aki most jól érzi magát a testvére egyedüllétének szükségességével.
AJ a maga részéről nem tudta, hogy a kínosság létezik. “Furcsa arra gondolni, hogy számomra ez csak normális élmény volt” – mondja. “De ez egy kicsit más élmény volt, amikor nem egészen értette, mi folyik itt.”A testvérek értékelik egymás erősségeit. AJ csodálja Jarrett érzelmi támogatását, Jarrett pedig azt mondja AJ, aki idén végzett a Jogi Egyetemen, a legokosabb ember, akit ismer: “Ha csak megpróbálhatnék néhány dolgot, amit ő csinál intellektuális szinten, nagyon jól lennék.”
hasonló hűség inspirálta Michelle Byamugishát, hogy testvére nevében lépjen kapcsolatba Rudinnal, a tévés időjóssal a világjárvány idején. Kevesebb, mint egy órával azután, hogy megnyomta a küldés gombot, megérkezett egy egyedi készítésű videó. “Hé, Mark B, Itt Steve. Nagyon örülök, hogy tudom, hogy több mint egy évtizede figyelsz engem” – kezdődött. “Tudom, hogy most egy kicsit más a helyzet, mert annyi minden változik a világunkban, de mindannyian együtt fogjuk átvészelni ezt.”További megnyugtató szavak után Rudin meghívással fejezte be: “remélem, hogy egy nap, amikor a dolgok jobbra fordulnak, meglátogathattok a nővéreddel itt az állomáson. Az jó lenne.”
miközben Mark B figyelte Rudin üzenetét anyja okostelefonján, testvére, Jeremy forgatta csendesen örömteli reakcióját. Michelle közzétette ezt a videót a Twitteren, ahol több mint 64 000 alkalommal nézték meg.