編集者注：（Nisha Jogia Soniは金融サービスで働いており、3人の子供の母親であり、そのうちの1人はダウン症である。 この解説で表現された意見は著者のものです。CNNのより多くの意見の記事を見てください。)
(CNN)追加のニーズを持つ子供の母親であることについての最も挑戦的なことの一つは、よりアクセスしやすく、非判断的な場所に世界を変えるために終 日常の状況を通して、それはしばしば社会がまだ行く必要があるように私たちがどれだけ遠くまで家にぶつかります。
もちろん、意識を高めることは世界をより優しく、より包括的な場所にするための第一歩に過ぎず、世界ダウン症候群の日はそうする絶好の機会 2012年から毎年3月21日に祝われ、ダウン症の人々を祝うために世界規模で一緒になるチャンスです-そして、もっと重要なのは、考え方を変え、受け入れを奨励するために開始します。
クシュソニ私の息子クシュがほぼ六年前に生まれた直後に、彼はダウン症と診断されたので、その日は私の家族と私に個人的な関連性 最初の数ヶ月は難しかったと言うことは控えめな表現になります。 しかし、ゆっくりと、私たちがショックを乗り越えて新しい現実を受け入れたとき、私の夫、ハメルと私は息子に最高の人生を与えることを優先しました。 それ以来、クシュは私たちの家族の震源地となっています。
しかし、私たちの息子をチャンピオンにするのはハメルと私だけではありません。 クシュは彼の後ろに人々の軍隊を持っており、そのために我々は本当に感謝し、非常に幸運です。 彼はまた、彼を愛し、崇拝する彼の二人の妹、キーラとShaileeと一緒に成長しています。 要するに、彼を知ることは彼を愛することであり、彼なしの人生は想像を絶するでしょう。
そうは言っても、追加のニーズを持つ子供を育てることになると、さまざまな考慮事項があります。 私は戦闘機になる必要があります。 彼に彼が主流の学校で値する教育へのアクセスを与えるために戦ってから、彼が課外活動に参加できるようにするために必要な組織に、彼の何百もの予定（スピーチ、職業および理学療法の予定、ほんの数例を挙げると）が要求する書類の山に取り組むために、私はもはやあまり気にしていません。
しかし、まだ私を不自由にし、涙に私を減らし、横に私をノックする力を持っているものは、単純な通過コメントと他の人からの無知な判断です。 私は誰かが言ったたびにペニーを持っていた場合,”私はあなたがそれを行う方法がわからない,”と”私はそれを行うことができませんでした,”私は信じられ
Nisha Jogia Soni、彼女の夫、Hamel、そして彼らの3人の子供：Kush、Keira、Shailee。 そして、ナイフから心臓へのタイプのコメントがあります：”あなたはテストを持っていませんでしたか？”または”私の上映がうまく戻ってきた神に感謝します。”私のような子供を持つことはとてもひどいでしょうか？ なぜあなたは恥ずべきことに、私はそれらの出生前の上映を持っていた場合、私は私の妊娠を終了しているだろうと仮定しますか？
それを、私が(そうでなければ完全に能力がある人の)知性の欠如を表現するためにカジュアルな冗談で使われる「遅れ」、「痙性」、「特別なニーズ」のような言葉を聞く回数に加えて、私は中空のままです。 私は常に正しい応答を策定する方法の内部の戦いに直面しています。
闘争の一部は、私が大多数の場合、犯罪を引き起こしたり、他人に軽蔑的になる意図がないことを知っているということです。 修正されることにあまりにもうまくいかない多くの大人がいるという事実とそれを組み合わせて、それは厄介になることができます。
しかし、何も言わないと、私は感じる、ほとんど悪化しています。
同様に、人々が私たちを–クシュで–哀れみに満ちた目で見つめているとき、それは飲み込むのが難しい丸薬です。 私はそれをすべて参照してください：私たちはレストランで出ているときに側の視線、私はあなたの凝視をキャッチするために見上げたときにあな 私はあなたの子供に不能があったらするものを想像していることを知っている。 私はあなたがあなたの前に座ってあなたの完全に有能な子供を持っていることを純粋な感謝の痛みを得ることを知っています。
クシュ-ソニとその姉妹：キーラとシェイリー。 私はかつてあなたのようだったので、これを知っています。
しかし、それはこのようにする必要はありません、そうですか？
私たちは、あなたの注意深い子供が障害を持つ別の子供を指して、彼の肺の上部であなたに尋ねるポイントに到達する必要があります、”なぜ彼は正”あなたは頭を落として、彼が尋ねるのを聞いていないふりをしないでください。 私たちは、あなたが恥ずかしいので、あなたの子供を”shhh”しないポイントに取得する必要があります。 代わりに、あなたはあなたの子供の質問に答え、あなたが方法がわからない場合は、少なくとも試してみてください。 または、十分に勇敢に感じていれば、来、それに一緒に答えてみましょう。
人々がそれらの質問に答えなければ、社会は障害がタブーであり、違いについて恥ずかしいことを子供たちに教え続けるでしょう。 私は大人がすぐにそれが子供たちが好奇心があることは大丈夫だことを認識することを願って、あなたの子供が指している子供の家族は違いに
そして、証拠が必要な場合は、私が知っている最も思いやりのある女の子であるクシュの4歳の妹、キーラを見てみましょう。 私はこれが大部分でクシュと一緒に育ったの製品であると確信しています。 彼女は車椅子や医療機器の子供たちを怖がっていません。 彼女はすべてを含んでおり、彼女の優しさは私を驚かせます。
私の家族や私のような家族を見た場合、両親はすべての子供を完全かつ無条件に愛していることに感謝するでしょう。 彼らが追加のニーズを持つ子供を持っているという事実は、これを違うものにしません。 彼らは-あなたと同じように-素晴らしく思いやりのある家族を育てるために最善を尽くしています。 彼らは満足しており、満足していて、満たされています。 そして、すべてのほとんどは、あなたが彼らの靴にいた場合、あなたはあまりにも、それを行うことができることを知っている必要があります。
これは私がこのダウン症の意識の日を広めたいと願っているメッセージです-そして毎日。
ここ数年、ゆっくりと、しかし確実にこのより受け入れられる世界に道を開いている巨大な動きがありました。 バイラルビデオ、親ブロガーやソーシャルメディアのアカウントの数は、すべての障壁を打破するのに役立ちます。 私たちもソーシャルメディアを持っています-InstagramやFacebookで-そして、私は必ずしも私の家族の生活を公表したいので、私はしばしば人々がコンピュータの画面の後ろから何かについて学ぶことがより快適に感じることを実現するようになったからです。
私は、ダウン症の生活の現実に人々の目を開き、私の少年や彼のような他の人のための競技場を平準化するために努力していきます。 変更を加えるあなたの助けおよび責任によって私は偽りなく私達がそれを現実にしてもいいことを信じます。