편집자 주:(니샤 조기아 소니는 금융 서비스 분야에서 일하고 있으며,그 중 한 명은 다운증후군을 갖고 있는 세 자녀의 어머니이다. 이 논평에 표현 된 의견은 저자이다.(3585)
(334)추가적인 필요를 가진 아이의 어머니가되는 것에 대한 가장 어려운 일 중 하나는 세상을 더 접근하기 쉽고 비판적인 곳으로 바꾸려는 끝없는 탐구입니다. 일상적인 상황을 통해,그것은 종종 사회가 여전히 갈 필요가 얼마나 멀리 우리가 집에 안타.
물론,인식을 높이는 것은 세상을 더 친절하고 포괄적 인 곳으로 만드는 첫 번째 단계 일 뿐이며,세계 다운 증후군의 날은 그렇게 할 수있는 완벽한 기회를 제공합니다. 2012 년부터 매년 3 월 21 일을 기념하는 것은 우리가 다운 증후군을 가진 사람들을 축하하기 위해 세계적인 규모로 함께 모일 수있는 기회이며,더 중요한 것은 사고 방식을 바꾸고 수용을 장려하는 것입니다.
쿠시 소니내 아들 쿠시가 거의 6 년 전에 태어난 직후 다운 증후군 진단을 받았기 때문에 그 날은 가족과 나와 많은 개인적인 관련이 있습니다. 처음 몇 달이 힘들다고 말하는 것은 과소 평가 일 것입니다. 그러나 천천히,우리가 충격을 극복하고 우리의 새로운 현실을 받아 들였을 때,남편 하멜과 나는 우리 아들에게 그가 가질 수있는 최고의 삶을 제공하는 것을 최우선으로 삼았습니다. 그 이후로 쿠시는 우리 가족의 진원지가되었습니다.
하지만 우리 아들을 옹호하는 것은 하멜과 나만이 아닙니다. 쿠시는 그 뒤에 사람들의 군대를 가지고 있으며,이를 위해 우리는 진정으로 감사하고 매우 운이 좋다. 그는 또한 그를 사랑하고 숭배하는 그의 두 여동생 키이라와 셰일 리와 함께 성장하고 있습니다. 요컨대,그를 아는 것은 그를 사랑하는 것입니다;그 없이는 삶을 상상할 수 없을 것입니다.
즉,추가적인 필요를 가진 아이를 키울 때 다른 고려 사항이 있습니다. 나는 싸움꾼이 되어야 한다. 그에게 그가 과외 활동안에 참여할 수 있을것을 그를 위해 요구되는 조직에 주류 학교안에 가치가 있는 교육에 접근을 주기 위하여 싸우기에서 약속의 그의 수백(연설,직업 및 물리 치료 약속,다만 약간을 지명하기 위하여)수요의 산을 달려들기에,나는 다량에 의하여 더이상 어지럽히지 않는다.
그러나 여전히 나를 무력화시키고,눈물을 흘리며,나를 옆으로 두드리는 힘을 가진 것들은 단순한 지나가는 말들과 다른 사람들의 무지한 판단들이다. 누군가가”나는 당신이 어떻게하는지 모른다”고 말할 때마다 한 푼도 가지고 있다면,”나는 그것을 할 수 없었다.”나는 믿을 수 없을 정도로 부자이지만 깊이 좌절 한 어머니가 될 것입니다.
니샤 조기아 소니,그녀의 남편 하멜과 그들의 세 자녀:쿠시,키이라,샤일리. 그리고 칼-투-심장 유형의 코멘트가 있습니다:”당신은 테스트를하지 않았습니까?”또는”하나님 께 감사 드리며,나의 검사는 잘 돌아 왔습니다.”나 같은 아이를 갖는 것이 그렇게 끔찍하겠습니까? 왜 내가 산전 검진을 받았다면 임신을 종결 시켰을 것이라고 부끄럽게 생각합니까?
나는 지능의 부족을 설명하기 위해 캐주얼 농담에 사용되는”지연”,”경련”및”특별한 필요”와 같은 단어를 듣는 횟수에 추가(그렇지 않으면 완전히 무력화 된 사람의),나는 빈 남아 있어요. 나는 끊임없이 올바른 응답을 공식화하는 방법에 대한 내부 전투에 직면합니다.
투쟁의 일부는 대부분의 경우 타인을 모욕하거나 경멸할 의도가 없다는 것을 알고 있다. 정정되기에 너무 잘 가지고 가지 않는 많은 성인 있는다 고 사실에 저것을 결합하거든,어색하게 얻을 수 있는다.
그러나 아무 말도하지 않는 것은 거의 더 나쁘다고 생각합니다.
마찬가지로,사람들이 우리를 쳐다 볼 때 삼키는 힘든 알약입니다-쿠시-동정으로 가득 찬 눈으로. 나는 그것을 모두 본다:우리가 대중음식점안에 밖으로 이을 때 옆 눈짓,너의 응시를 붙잡기 위하여 나가 위로 볼 때 너의 머리의 빠른 활. 나는 당신이 당신의 아이가 장애가 있다면 당신이 무엇을 할 것인지 상상하고 있다는 것을 알고 있습니다. 나는 당신이 당신의 완전히 무능한 아이가 당신 앞에 앉아 있다는 순수한 감사의 고통을 받는다는 것을 알고 있습니다.
쿠시 소니와 그의 자매:키이라와 샤일리. 나는 한때 당신 같았 기 때문에 이것을 알고 있습니다.
하지만 이런 식으로 할 필요는 없습니다.
우리는 관찰력이 있는 아이가 장애를 가진 다른 아이를 가리키며 폐 꼭대기에서”왜 제대로 말할 수 없습니까?”당신은 머리를 떨어 뜨리지 않고 그가 묻는 것을 듣지 않은 척하지 않습니다. 우리는 당신이 당황하기 때문에 당신이 당신의 아이를”쉿”하지 않는 지점에 도달해야합니다. 대신,당신은 당신의 아이의 질문에 대답하고,당신이 확실하지 않은 경우 방법,적어도 시도. 또는,당신이 충분히 용감하다고 느끼면,와서 함께 대답 해 봅시다.
사람들이 이러한 질문에 대답하지 않으면,사회는 장애가 금기시되고 차이에 대해 당황 스럽다는 것을 아이들에게 계속 가르 칠 것입니다. 나는 성인이 곧 아이들이 호기심이 좋다는 것을 깨닫기를 바랍니다,그리고 당신의 아이가 가리키고있는 아이의 가족은 그 차이로 당황하지 않습니다-그들은 그것을 받아들이고 당신의 질문을 환영합니다.
증거가 필요하면 내가 아는 가장 동정심 많은 소녀 인 쿠시의 4 살짜리 여동생 키이라를보세요. 나는 이것이 많은 부분에서 쿠시와 함께 자라는 산물이라고 확신한다. 그녀는 휠체어 나 의료 장비를 가진 아이들을 두려워하지 않습니다. 그녀는 모든 것을 포함하며 그녀의 친절은 나를 놀라게합니다.
내 가족이나 나를 닮은 가족을 만나면 부모가 모든 자녀를 전적으로 무조건적으로 사랑한다는 것을 알게 될 것입니다. 그들이 추가 필요에 아이가 있는다 고 사실은 이것을 무엇이든 다른 시키지 않는다. 그들은-당신처럼-멋지고 자비로운 가족을 키우기 위해 최선을 다하고 있습니다. 그들은 행복하고 만족하며 성취됩니다. 그리고 무엇보다도,당신은 당신이 그들의 신발에 있다면,당신도 그것을 할 수 있고 할 수 있다는 것을 알아야합니다.
이것이 제가 이 다운증후군 인식의 날을 전파하기를 희망하는 메시지입니다.
지난 몇 년 동안 거대한 움직임이 천천히 그러나 확실하게 더 받아들이는 세계로 나아가고 있습니다. 많은 바이러스 성 비디오,부모 블로거 및 소셜 미디어 계정이 모두 장벽을 허물는 데 도움이됩니다. 우리 역시 인스타그램과 페이스북에 소셜 미디어의 존재감을 가지고 있습니다.제가 반드시 제 가족의 삶을 홍보하고 싶기 때문이 아니라,사람들이 컴퓨터 화면 뒤에서 무언가를 배우는 것이 더 편하다는 것을 깨닫게 되었기 때문입니다..
나는 다운증후군으로 살아가는 현실에 대한 사람들의 눈을 뜨고 내 아들과 그와 같은 다른 사람들의 경기장을 평준화하기 위해 계속 노력할 것이다. 당신의 도움과 변화를 만들기 위해 헌신,나는 진정으로 우리가 그것을 현실로 만들 수 있다고 생각합니다.