“더 나빠질 수는 없다”고 베키 설리반은 농담으로 말했다.
설리반들은 집을 팔아 작은 아파트로 이사할 계획이며,판매 수익금은 일부 학생 부채를 갚아 러벡의 상태를 치료하는 데 집중할 수 있도록 할 예정이다.
설리번은 보험을 가지고 행운 말,하지만 그들은 보험이 덴버에서 치료의 모든 비용을 커버하지 않습니다 알고,혼자 여행하자,숙박 및 식사.
“우리는 무엇을 다룰 지 모른다.”베키 설리반이 말했다. “우리는 그들이 물건을 청구하기 시작할 때까지 모른다.”
하지만 가족은 여전히 낙관적입니다. 그리고 후루타에 따르면,그들은해야합니다.
지난 몇 년 동안 유전자 검사에 대한 연구가 폭발적으로 증가했으며,2007 년에는 유전자 검사에 대한 첫 번째 진단 기준이 확립되었습니다.
환자의 온라인 커뮤니티도 확산되었습니다. 호산 구성 장애에 대한 미국의 파트너십은 예를 들어 인식과 연구를 촉진합니다. 부모와 성인 환자는 자신의 성공과 좌절감에 대한 이야기를 장애와 공유하면서 의사 소통을 할 수 있습니다.
“이 질병의 영향을받는 환자에게는 많은 희망이 있어야한다”고 그는 말했다. “지난 10 년 동안 환자를 돌보는 데 엄청난 진전이 있습니다.”
후루타는 많은 연구자들이 정기적으로 협력하고 정보를 공유한다고 지적했는데,이는 과학 연구에서 항상 그런 것은 아니다. 그는 더 많은 발전을 기대합니다.
“나는 어느 날 학교에 그녀를 복용하고 있었다 나쁜 느낌—난 그냥 처음으로 그녀의 공식을 맛본 것 같아요,”베키 설리반은 말했다. “나는 말했다,’미안 해요,미야,당신은 이것을 가지고 있습니다.'”
그러나 로벡은 동요하지 않았다.
괜찮아,그녀는 말했다. 나는 충분히 젊은 해요;그들은 치료법을 찾을 수 있습니다.