Redaktørens Notat: (Nisha Jogia Soni jobber i finansielle tjenester og er mor til tre barn, hvorav den ene har Downs syndrom. Meningene uttrykt i denne kommentaren er forfatterens. Se flere menings artikler PÅ CNN.)
(CNN) En av DE mest utfordrende tingene om å være mor til et barn med ekstra behov er den uendelige søken for å forandre verden til et mer tilgjengelig og nonjudgmental sted. Gjennom hverdagslige situasjoner treffer det ofte hjem hvor langt vi som samfunn fortsatt trenger å gå.
å øke bevisstheten er selvfølgelig bare det første skrittet for å gjøre verden til et snillere, mer inkluderende sted – Og World Down Syndrome Day gir den perfekte muligheten til å gjøre det. Feiret Hver 21. Mars siden 2012, er det en sjanse for oss å komme sammen på global skala for å feire mennesker med Downs syndrom-og enda viktigere, å begynne å forandre tankesett og oppmuntre til aksept.
Kush Soni dagen har mye personlig relevans for familien min og meg fordi kort tid etter at min sønn Kush ble født for nesten seks år siden, ble han diagnostisert Med Downs syndrom. Å si de første månedene var vanskelig ville være et understatement. Men sakte, da vi kom over sjokket og aksepterte vår nye virkelighet, gjorde mannen Min, Hamel, og jeg det til vår prioritet å gi vår sønn det beste livet han kunne ha. Siden Da Har Kush blitt epicenteret til familien vår.
Men Det er Ikke Bare Hamel og jeg som mester vår sønn. Kush har en hær av mennesker bak seg, og for det er vi virkelig takknemlige og ekstremt heldige. Han vokser også opp sammen med sine to yngre søstre, Keira Og Shailee, som elsker og elsker ham. Kort sagt, å kjenne ham er å elske ham; livet uten ham ville være ufattelig.
når det er sagt, er det forskjellige hensyn når det gjelder å heve et barn med ekstra behov. Jeg må være en fighter. Fra å kjempe for å gi ham tilgang til utdanningen han fortjener i en vanlig skole til organisasjonen som kreves for at han skal kunne delta i ekstracurricular aktiviteter for å takle fjellet av papirarbeid som hans hundrevis av avtaler (tale -, yrkes-og fysioterapiavtaler, for å nevne noen få) krever, er jeg ikke lenger fazed av mye.
de tingene, men som fortsatt har makt til å lamme meg, redusere meg til tårer og banke meg sidelengs er enkle passerer kommentarer og uvitende dom fra andre. Hvis jeg hadde en krone for hver gang noen sa: «jeg vet ikke hvordan du gjør det,» og «jeg kunne ikke gjøre det,» ville jeg være en utrolig rik, men dypt frustrert mor.
og så er det kniv-til-hjertet typen kommentarer: «har du ikke testene?»Eller» Takk Gud, mine screeninger kom tilbake fint.»Ville det være så forferdelig å ha et barn som meg? Hvorfor antar du skamfullt at hvis jeg hadde de prenatale screeningene, ville jeg ha avsluttet graviditeten min?
Legg Til det til antall ganger jeg hører ord som «retard», «spastisk » og» spesielle behov » brukt i uformell banter for å beskrive mangel på intelligens (av noen som ellers er fullt abled), og jeg er igjen hul. Jeg står stadig overfor en intern kamp om hvordan man formulerer riktig svar.
en del av kampen er at jeg i de aller fleste tilfeller vet at det ikke er noen intensjon om å fornærme eller være nedsettende for andre. Kombiner det med det faktum at det er mange voksne som ikke tar for godt til å bli korrigert, og det kan bli vanskelig.
men å si ingenting, føler jeg, er nesten verre.
Det Er Også en tøff pille å svelge når folk stirrer på oss – På Kush – med øyne fylt med synd. Jeg ser alt: sideblikkene når vi er ute i en restaurant, den raske buen på hodet ditt når jeg ser opp for å fange blikket ditt. Jeg vet at du forestiller deg hva du ville gjøre hvis barnet ditt hadde et funksjonshemning. Jeg vet at du får en pang av ren takknemlighet for at du har ditt fullt abled barn som sitter foran deg.
Kush Soni og hans søstre: Keira og Shailee. jeg vet dette fordi jeg en gang var som deg.
Men det trenger ikke å være slik, gjør det?
Vi må komme til et punkt der når ditt observante barn peker på et annet barn med funksjonshemming og spør deg på toppen av lungene, «Hvorfor kan han ikke snakke ordentlig?»du slipper ikke hodet og late som du ikke hørte ham spørre. Vi må komme til et punkt der du ikke «shhh» barnet ditt fordi du er flau. I stedet svarer du på barnets spørsmål, og hvis du ikke er sikker på hvordan du skal, prøv i det minste. Eller, hvis du føler deg modig nok, kom over og la oss svare på det sammen.
hvis folk ikke svarer på disse spørsmålene, vil samfunnet fortsette å lære barn at funksjonshemninger er tabu og å være flau for forskjeller. Jeg håper voksne vil snart innse at det ER OK for barn å være nysgjerrig, og at familien til barnet som barnet peker på ikke er flau av forskjellen – de omfavner det og velkommen dine spørsmål.
og hvis du trenger bevis, bare ta en titt på Kush 4 år gamle søster, Keira, som er den mest medfølende jenta jeg kjenner. Jeg er sikker på at dette i stor grad er et produkt av å vokse Opp med Kush. Hun er ikke redd for barn i rullestol eller med medisinsk utstyr. Hun er inkluderende av alle, og hennes godhet forbløffer meg.
hvis du tilfeldigvis se min familie eller en som ligner min, vil du sette pris på at foreldre elsker alle sine barn helt og betingelsesløst. Det faktum at de har et barn med ekstra behov gjør ikke dette noe annerledes. De-akkurat som deg-prøver sitt beste for å heve en fantastisk medfølende familie. De er lykkelige, tilfredse og tilfredse. Og mest av alt, bør du vite at hvis du var i deres sko, ville du og kunne gjøre det også.
dette er budskapet jeg håper å spre Denne Down Syndrome Awareness Day-og hver dag.
Det har vært en stor bevegelse de siste årene som baner vei sakte men sikkert til denne mer aksepterende verden. En rekke virale videoer, foreldre bloggere og sosiale medier kontoer alle bidra til å bryte ned barrierer. Vi har også en sosial media tilstedeværelse – På Instagram og Facebook – og ikke fordi jeg nødvendigvis vil publisere familiens liv, men fordi jeg har innsett at folk ofte føler seg mer komfortable å lære om noe bak en dataskjerm.
jeg vil fortsette å streve for å åpne folks øyne for virkeligheten av å leve Med Downs syndrom og å utjevne spillefeltet for gutten min og andre som han. Med din hjelp og forpliktelse til å gjøre en endring, tror jeg virkelig at vi kan gjøre det til en realitet.