Hei alle sammen.Jeg heter Sam, og jeg ble bare 17.For noen år siden,før min freshman året På Videregående Skole, jeg ønsket å spille skarptromme Foxboro High School Korps, og det var en drøm som jeg bare måtte oppnå.Men hver skarptromme og seleveide ca 40 pounds hver, og jeg har en sykdom som heter Progeria.So bare for å gi deg en ide, veier jeg bare ca 50 pounds.Så, logistisk, kunne jeg virkelig ikke bære vanlig størrelse skarptromme,og på grunn av dette banddirektøren tildelt meg til playpit percussion under pausen showet.Nå pit perkusjon var fun.It involvert noen virkelig kulehjelpeinstrumenter, som bongos, pauker, og timbales, og cowbell.So det var gøy,men det innebar ingen marsjering, og jeg var bare så ødelagt.Derimot, ingenting skulle stoppe megfra å spille skarptromme med korpsi pausen show.So min familie og jeg jobbet med en ingeniør for å designe en skarptromme sele som ville være lettere og lettere for meg å bære.Så etter kontinuerlig arbeid laget vien skarptromme apparatsom veier bare ca 6 pounds.(Applaus)jeg vil bare gi deg litt merinformasjon om Progeria.It påvirker bare om350 barn i dag, worldwide.So Det er ganske sjeldent,og Effektene av Progeria inkluderer:tett hud, mangel på vektøkning,stunted vekst og hjertesykdom.I fjor min Mor og hennes team av forskerepubliserte den første vellykkede behandlingsstudien, og på grunn av dettejeg ble intervjuet på NPR,Og John Hamilton spurte spørsmålet: «Hva er det viktigsteat folk burde vite om deg?»Og mitt svar var ganske enkelt detjeg har et veldig godt liv .(Applaus) Så selv om det er mange hindringer i livet mitt, med mange av dem som er skapt Av Progeria, vil jeg ikke at folk skal føle seg dårlige for meg.Jeg tenker ikke på disse hindringene hele tiden,og jeg kan overvinne de fleste av dem anyway.So jeg er her i dag, for å dele med degmin filosofi for en lykkelig life.So, for meg er det 3 aspekter til dette philosophy.So dette er et sitatfra den berømte Ferris Bueller.Det første aspektet til min filosofi er atjeg er ok med det jeg til slutt ikke kan gjøre fordi det er så mye jeg kan gjøre.Nå folk noen ganger spør meg spørsmål som, » Er det ikke vanskelig å leve med Progeria?»eller» hvilke daglige utfordringerav Progeria møter du?»Og jeg vil gjerne si det, selv om jeg har Progeria,mesteparten av tiden minbrukes til å tenke på ting som ikke har noe å gjøre Med Progeria i det hele tatt.Nå betyr dette ikke at jeg ignorerer de negative aspektene av disse hindringene.Når jeg ikke kan gjøre noe likerun en lang avstand, eller gå på en intens berg-og dalbane, vet jeg hva jeg går glipp av.Men i stedet velger jeg å fokusere på aktivitetene som jeg kan gjøre gjennom ting som jeg er lidenskapelig om, som speiding, eller musikk, eller tegneserier, eller noen av Mine Favoritt Boston sportslag.Ja, så – (Latter)men noen ganger må jeg finne en annen måte å gjøre noe på ved å gjøre justeringer,og jeg vil sette disse tingene i kategorien» kan gjøre».Litt som du sawwith trommelen earlier.So Her er et klipp med Meg å spille Spider-Man Med Foxboro High School Marching Bandat pausen et par år siden.(Video) hryvnias Spider-Man temasang ♫(Applaus)Takk skal du ha.Greit, greit, så —det var ganske kult, og så jeg var i stand til å oppnå min drøm om å spille skarptromme med korps, som jeg tror jeg kan dofor alle mine dreams.So forhåpentligvis kan du oppnå dine drømmer også, med denne outlook.Det neste aspektet til min filosofi er at jeg omgir meg selvmed folk jeg vil være med, folk av høy kvalitet.Jeg er ekstremt luckyto har en fantastisk familie, som alltid har støttet methroughout hele mitt liv.Og jeg er også veldig heldig å haen veldig nær gruppe venner på skolen.Nå er vi litt klønete,mange av oss er bandet geeks, men vi virkelig nyte hverandres selskap, og vi hjelper hverandre ut når vi må.Vi ser hverandre for hvem vi er på inside.So dette er oss goofing av litt bit.So vi er juniorer i Videregående Skole nå, og vi kan nå mentoryounger bandmedlemmer, som en enkelt kollektiv enhet.Det jeg elsker om å være i en gruppe som bandet,er at musikken vi lager sammen, er sant, er ekte, og den erstatter Progeria.So jeg trenger ikke å bekymre meg for det når jeg føler meg så bra om å lage musikk.Men selv etter å ha laget en dokumentar, går PÅ TV et par ganger, føler jeg at jeg er på mitt høyeste punkt når jeg er med folketsom omgir meg hver dag.De gir realpositive påvirkninger i livet mitt, som jeg håper jeg kan gi en positiv innflytelse i deres også.(Applaus)Takk you.So bunnlinjen her er at jeg håper du setter pris på og elsker familien din, elsker vennene dine, for dere, elsker Deg Bro og anerkjenner mentorene dine og samfunnet ditt,fordi de er en veldig realaspect av hverdagen,de kan gjøre en virkelig betydelig, positiv innvirkning.Det tredje aspektet til filosofien er, Fortsett fremover.Her er et sitat av en mann du kanskje vet, heter Walt Disney, og det er en av mine favoritt sitater.Jeg prøver alltid å ha noe å se frem til.Noe å streve forå gjøre livet mitt richer.It trenger ikke å være big.It kan være alt fromlooking frem til neste tegneserie å komme ut, eller gå på en stor familie ferie, eller henger ut med mine venner, til å gå til nextHigh School fotballkamp.Men alle disse tingene holder meg fokusert, og vet at det er en lys fremtid fremover, og kan få meg gjennom noen vanskelige tider som jeg kan ha.Nå inkluderer denne mentaliteten oppholdi en fremtidsrettet sinnstilstand.Jeg prøver hardt å ikke kaste bort energiføler meg dårlig for meg selv, for når jeg gjør det, sitter jeg fast i et paradoks,hvor det ikke er rom for lykke eller andre følelser.Nå er det ikke det at jeg ignorerer når jeg føler meg dårlig, aksepterer jeg det, jeg slipper det inn, slik at jeg kan erkjenne det og gjøre det jeg må gjøre for å gå forbi det.Da jeg var yngre ønsket jeg å bli ingeniør.Jeg ønsket å være en oppfinner, som ville katapult verden inn i en bedre fremtid.Kanskje dette kom fra min kjærlighet Til Legos, og ytringsfriheten som jeg følte da jeg bygde med dem.Og dette ble også avledet fra min familie og mine mentorer,som alltid får meg til å føle meg hel og god om meg selv.Nå i dag har ambisjonenehar endret seg litt, jeg vil gjerne gå Inn I Biologi, kanskje cellebiologi, eller genetikk, eller biokjemi, eller egentlig noe.Dette er En venn Av Meg,Som Jeg ser Opp Til,Francis Collins, direktør FOR NIH, og dette er oss PÅ TEDMED i fjor, chatter bort.Jeg føler at uansett whatI velger å bli, jeg tror at jeg kan forandre verden.Og når jeg prøver å forandre verden, vil jeg være glad.For omtrent fire år siden begynte HBO å filme en dokumentarom familien min og mekalt «Livet Ifølge Sam».Det var en ganske stor opplevelse, men det var også fire år siden.Og som alle, mine synspunkter på mange ting har endret seg, og forhåpentligvis modnet, som mitt potensielle karrierevalg.Imidlertid har noen ting vært det samme gjennom den tiden.Som min mentalitet, og filosofi mot livet.Så jeg vil gjerne vise deg et klipp av mitt yngre selv fra filmen, som jeg føler legemliggjør den filosofien.(Video) jeg vet mer om det genetically.So det er mindre av en utførelse now.It pleide å være somdenne tingen som hindrer meg fra å gjøre alt dette, som får andre barn til å dø, som får alle til å bli stresset, og nå er det et protein som er unormalt, som svekker strukturen til cells.So, og det tar en byrde av meg fordi nåjeg trenger ikke å tenke påprogeria som en enhet.Ok, ganske bra, hva?(Applaus)Takk you.So som dere ser har jeg tenkt på denne måten i mange år.Men jeg hadde aldri virkelig måtte søke alle disse aspektene av min filosofi til testen på en gang, til i januar i fjor.Jeg var ganske syk, jeg hadde en brystkuld, og jeg var på sykehuset i noen dager, og jeg var bortgjemt fra alle aspekter av livet mitt som jeg følte gjorde meg, meg, den slags ga meg min identitet.Men å vite at jeg skulle bli bedre, og ser frem til en tid som jeg ville føle meg bra igjen, hjalp meg til å fortsette fremover.Og noen ganger måtte jeg være modig,og det var ikke alltid lett.Noen ganger sviktet jeg,jeg hadde dårlige dager, men jeg skjønte at det ikke skulle være lett å være modig.Og for meg føler jeg at det er nøkkelen til å fortsette å bevege seg forward.So alt I alt kaster jeg ikke bort energiføler seg dårlig for meg selv.Jeg omgir meg med peopleat jeg vil være med, og jeg fortsetter å bevege meg forward.So med denne filosofien håper jeg at alle dere, uavhengig av dine hindringer, kan ha et veldig godt liv også.Å, vent, vent litt,ett råd til –(Latter)gå Aldri glipp av en fest hvis du kan hjelpe it.My skolens hjemkomst danser i morgen kveld, og jeg vil være der.Tusen takk.(Applaus)