Stopp å være pappa:
noen autistiske barn krever så mye oppmerksomhet at deres søsken går seg vill i shuffle. «Deres behov kan overses, eller må komme litt andre,» Sier Leedham. I en studie publisert tidligere i år, for eksempel, en jente klaget over at hennes foreldre bagatellisert hennes læringsproblemer fordi de var små sammenlignet med brorens utfordringer. Som et resultat ble hun ikke diagnostisert med dysleksi før hun var 12.
søsken til barn med autisme går bedre når de har folk i livet — foreldre, storfamilie, trenere, lærere eller venner – som lytter til og setter pris på dem og hvem de vet at de kan stole på for å få hjelp. Tomeny og hans kolleger har funnet ut at barn med autistiske søsken som ønsker og mottar støtte, har relativt få følelsesmessige og atferdsproblemer. Derimot har barna som sier at de ikke får den støtten de trenger, flere problemer-for eksempel sint utbrudd eller føler seg redd eller bekymret.
en ting voksne kan gjøre for å støtte typiske barn, er å hjelpe dem å forstå at en autistisk søskens vanskelige oppførsel er en funksjon av hjernekobling. «Rundt da jeg var 6 år gammel, forklarte moren min alt om autisme,» sier Luciana Heresi, En 11 år gammel I Orange County, California, hvis 13 år gamle bror Santi har autisme. Hennes mor viste hennes videoer som forklarte at noen mennesker med autisme snakker gjentatte ganger om spesielle interesser. «Da jeg var yngre, var Jeg som,» Han fortalte meg allerede dette, han fortalte meg det allerede.»Jeg trodde han gjorde det med vilje bare for å irritere meg,» Sier Luciana. «Men nå som jeg vet, er jeg som,» Å, ok, jeg forstår.- Jeg kan takle det fordi jeg vet at han har autisme.»
Søsken bør få lov til å kalibrere forholdet, sier eksperter, og ikke for eksempel være pålagt å fungere som improviserte veiledere, barnevakter eller regelhåndhevere. Brett Aurin sier at han holder et øye med sin tvillingbror til tider, men foreldrene prøver ikke å lene seg på ham for mye for å få hjelp. De noen ganger også erte at han «trenger å slutte å være pappa,» han sier.
når søsken tar på seg ansvar for en bror eller søster ved valg, sier eksperter, er de langt mindre tilbøyelige til å føle seg vred enn om de blir tvunget til å gjøre det. Da Hun var i videregående skole, Diaz var å holde styr på hennes bror Daniels resepter og bringe ham til legetimer, ikke henger ut på kjøpesenteret. «Jeg gjorde ikke de tingene som vanligvis et barn ville gjøre, men jeg føler ikke at jeg savnet noe, fordi Jeg var der for Alle milepæler Med Daniel,» Sier Diaz. «Noe om vårt bånd har vært magisk. Mitt navn var hans første ord. Hans første skritt var for meg.»
Spesialiserte støtteprogrammer kan også hjelpe søsken med egne stemninger og atferd. The Søsken Support Project, for eksempel, kjører grupper kalt Sibshops i lokalsamfunn rundt Om I Usa og i utlandet for barn i alderen 8 til 13 som har en funksjonshemmet søsken. «Det er et uttak, et sted hvor de kan gå for å snakke om deres erfaring, tanker og følelser,» Sier Holl. «Du kan føle deg veldig alene hvis du ikke kjenner andre mennesker som går gjennom lignende situasjoner.»
opplevelsen av å ha søsken med autisme er kompleks. Et barn kan mislike at hennes brors atferd gjør familieferier umulig, men også føle stolthet når han lærer å knytte skolissene i en alder av 13. «Søskenopplevelsen er virkelig en blandet pose,» Sier Holl. «Det er ikke alt bra eller alt forferdelig. Det er litt av alt ovenfor til enhver tid.»Eksperter understreker at ingen skal føle seg skyldig for ikke å ha et godt forhold til sin autistiske bror eller søster. «Noen av dem er flotte, og noen av dem er ikke. Alle er like gyldige, » Sier Shivers.
«noe om vår obligasjon har vært magisk. Mitt navn var hans første ord. Hans første skritt var for meg.»Abigail Diaz
om forholdet er nært eller problematisk, har barn en tendens til å» få » deres autistiske søskenes følsomhet og styrker. I 2019-undersøkelsen av søstre groused en ung jente at foreldrene hennes fortsatte å prøve å få sin autistiske bror til å spise mat han ikke likte, selv om det forutsigbart endte i en tantrum. Og Holl minnes en søndag morgen workshop full av søvnige tenåringer som kom levende rundt spørsmålet om ulike forventninger. Mange grep godmodig at foreldrene undervurderte sine søskenes evner. «Jeg vet at han kan tømme oppvaskmaskinen, «sa en gutt om broren sin,» fordi når foreldrene våre ikke er hjemme, får jeg ham til å gjøre det. Han liker det faktisk!»
i de siste årene har eksperter begynt å se på disse relasjonene fra den andre siden også, pengeinnsamling stemmene til autistiske søsken. Denne nye forskningen avslører at personer med autisme ofte ikke ser noe uvanlig om sine søskenforhold. Uansett hvilke problemer den typiske søsken kan støte på, er det ikke alltid tydelig for søsken med autisme. «Søsken med og uten funksjonshemninger er ikke alltid enige om hva som skjer i forholdet deres,» sier Meltzer, som har ledet mye av dette arbeidet. «Og vi visste egentlig ikke det før vi faktisk begynte å snakke med dem begge.»
at frakobling skjedde for brødrene AJ Og Jarrett Link. Foreldrene skilte seg da de var unge, OG AJ, som ble diagnostisert med autisme som voksen, bidratt til å heve Jarrett, som er fire år yngre. Jarrett minnes awkwardness og stillhet som forvirret ham da han var barn. ETTER AJ, som nå er 30, ble diagnostisert, alt gjort mer fornuftig. «Det forklarte mange ting,» sier Jarrett, som nå føler seg komfortabel med brorens behov for alene tid.
FOR sin del var AJ uvitende om at det var vanskelig. «Det er rart å tenke på hvordan for meg, det var bare vanlig opplevelse,» sier han. «Men for det var litt av en annen opplevelse hvor han ikke helt forstod hva som foregikk.»Brødrene setter pris på hverandres styrker. Aj beundrer Jarrett emosjonelle supportiveness, Og Jarrett sier AJ, som ble uteksaminert fra jusstudiet i år, er den smarteste personen han kjenner: «Hvis jeg bare kunne prøve å gjøre noen av de tingene han gjør på et intellektuelt nivå, ville jeg ha det veldig bra.»
en lignende lojalitet inspirerte Michelle Byamugisha til å kontakte Rudin, tv-værmannen, på vegne av sin bror under pandemien. Og mindre enn en time etter at hun trykket send, en skreddersydd video kom. «Hei Mark B, Det Er Steve. Jeg er så glad for å vite at du har sett på meg i over et tiår, » begynte det. «Jeg vet at ting er litt annerledes akkurat nå fordi så mye endrer seg i vår verden, men vi skal alle komme gjennom dette sammen.»Etter mer beroligende ord konkluderte Rudin med en invitasjon: «jeg håper at en dag når ting blir bedre, kan du og din søster komme og besøke meg her på stasjonen. Det vil jeg gjerne.»
Da Mark b så Rudins melding på sin mors smarttelefon, filmet broren Jeremy sin stille glade reaksjon. Michelle postet den videoen På Twitter, hvor den har blitt sett mer enn 64.000 ganger.