voor de leider van de gehandicaptenrechten Judy Heumann, het tumult van 2020-eerst de covid-19 pandemie, vervolgens een opnieuw ontketende beweging tegen raciale onrechtvaardigheid-onderstreept hoeveel werk er nog moet worden gedaan.
“Everything’ s kind of being thrown in the pot right now, right?”zegt ze.Heumann heeft een voortrekkersrol gespeeld in de strijd voor gelijkheid voor gehandicapte Amerikanen. Ze geniet van de hard-gewonnen successen, maar heeft geen misvattingen over hoe terugkijkend op 30 jaar sinds de Americans with Disabilities Act (ADA) werd ondertekend op 26 juli 1990, veel vooruitgang moet nog worden gemaakt.
op die dag werden de Verenigde Staten het eerste land dat uitgebreide bescherming kreeg voor de fundamentele burgerrechten van mensen met een handicap, waarbij discriminatie van personen met een handicap in scholen, werk, vervoer en andere belangrijke onderdelen van het openbare leven werd verboden. De ADA zou ook de fysieke omgeving van het land te remake door de toegankelijkheid in de openbare ruimtes—toegang hellingen, Braille op borden, automatische deuren, beteugelen bezuinigingen en liften op stadsbussen en andere maatregelen die het gemakkelijker maken voor de meer dan 61 miljoen Amerikanen leven met een handicap om volledig deel te nemen aan de samenleving.Heumann, die als baby polio opliep en het grootste deel van haar leven in een rolstoel zat, groeide op in Brooklyn, waar de lokale openbare school haar niet toestond vanwege haar handicap. Bescherming voor de burgerrechten van mensen met een handicap in die dagen waren beperkt—noch de 1964 Civil Rights Act, noch de 1965 stemrechten wet had opgenomen mensen met een handicap als een beschermde klasse.Haar eerste uitstapje naar activisme kwam in 1970, toen Heumann de Raad van Onderwijs van de stad New York aanklaagde om de eerste leraar van de stad te worden die een rolstoel gebruikt. Later verhuisde ze naar Berkeley, Californië, waar ze werkte samen met activist Ed Roberts bij het Center for Independent Living, een baanbrekend huis voor mensen met een handicap gebaseerd op de principes van Gemeenschap en zelfredzaamheid.
in 1977 leidde zij, mede-activisten Kitty Cone, Brad Lomax en anderen een slopende sit-in in een federaal gebouw in San Francisco om te eisen dat de overheid Sectie 504 van de Rehabilitation Act afdwingt, die stelde dat federaal gefinancierde organisaties mensen met een handicap niet konden discrimineren. (De nieuwe Netflix documentaire Crip Camp, geproduceerd door Barack en Michelle Obama, bevat inspirerende documentaire beelden van het protest.)
de 504 sit-in Verenigde Amerikanen met verschillende soorten handicaps—mensen die hoorden of visueel onberoerd waren, of die rolstoelen gebruikten of een mentale handicap hadden—op een ongekende manier, zegt Heumann. “Het heeft ons gesterkt,” herinnert ze zich. “Simpel gezegd, we waren langzaam bewegen van een rag-tag, ongeorganiseerde groep van mensen met een handicap … naar een cross-handicap beweging. We beseften echt dat het voor ons mogelijk was om ons een dag voor te stellen waarop barrières van discriminatie konden worden afgebroken… zonder de stemmen van gehandicapte personen zouden we geen 504 hebben gekregen, zoals het er uiteindelijk uit kwam, noch zouden we in staat zijn geweest om de ADA te krijgen.Toen president George H. W. Bush uiteindelijk de ADA tekende in 1990, werd hij geflankeerd door enkele van de belangrijkste mensen die de ADA hielpen, waaronder Justin Dart Jr., de vicevoorzitter van de National Council on Disability, die enkele jaren eerder een epische landelijke tour was begonnen om voor de wetgeving te pleiten.Op een zonnige dag op het Witte Huis south lawn, zit President George Bush aan een tafel en ondertekent de 1990 Americans with Disabilities Act. Rechts van hem zit Evan Kemp, die een rolstoel gebruikt. Links van hem, Justin Dart Jr., die een cowboyhoed draagt.George Bush ondertekent de Americans with Disabilities Act op 26 juli 1990. Dominee Harold Wilkie, een gehandicaptenrechtenadvocaat, en Sandra Parrino van de Nationale Raad Voor Gehandicapten staan achter. Evan Kemp, voorzitter van de Equal Employment and Opportunity Commission, zit rechts van de President; Justin Dart Jr. zit links van hem, draagt een blauwe en witte “ADA” knop. (Foto door Fotosearch / Getty Images)
“toen het werd aangenomen en ondertekend, was er een enorme ceremonie omdat het werd gezien als dit verbazingwekkende nationale moment, ook al was de wet onvolmaakt,” zegt Katherine Ott, de curator in de divisie van wetenschap en geneeskunde in het Smithsonian ‘ s National Museum of American History. “Op dit moment was het een van de gelukkigste dagen in de 20e eeuw voor mensen met een handicap.”
In de drie decennia die volgden, groeide een nieuwe generatie Amerikanen met een handicap, bekend als de “ADA-generatie”, op in een wereld waar hun basisrechten werden beschermd door de wet. Maar de ADA heeft zijn grenzen.Dertig jaar later zeggen experts dat veel van de beloften van de ADA van universele toegankelijkheid niet zijn uitgekomen—deels omdat wetten als Section 504 en de ADA gebaseerd zijn op iemand die procedeert, legt Beth Ziebarth uit, die Access Smithsonian leidt, de tak van de Smithsonian Institution die werkt om zijn musea, dierentuin en onderzoekscentra toegankelijk te maken voor iedereen.
” het mechanisme voor het daadwerkelijk implementeren van de ADA is in veel opzichten het proces waarbij iemand met een handicap een klacht indient over het gebrek aan toegankelijkheid”, zegt Ziebarth. “Dat leidt tot vlekkeloze naleving in het hele land.”
zo merkt Heumann op dat het luchtvervoer—een sector die niet onder de ADA valt—in de loop der jaren “slechter en slechter” is geworden voor mensen met een handicap, met name als het gaat om het in en uit vrachtkuilen krijgen van gemotoriseerde rolstoelen. Ook technologiebedrijven lopen vaak achter bij het bieden van toegankelijkheidsmaatregelen voor gebruikers met een handicap—wat bijdraagt aan wat bekend staat als de “digitale kloof”, zegt ze.
” de ADA is een zeer belangrijk stuk wetgeving. Maar zelfs als het zo effectief mogelijk wordt geïmplementeerd, pakt het nog steeds geen andere problemen aan waar mensen met een handicap mee te maken hebben”, zegt Heumann.
kwesties van vertegenwoordiging voor alle mensen met een handicap—en in het bijzonder mensen van kleur—zijn nu meer een deel van het gesprek dan ooit. Toen protesten tegen raciale onrechtvaardigheid uitbrak in het hele land in Mei na de moord op George Floyd, veel gehandicaptenactivisten waren snel om te wijzen op hoe kwesties van de rechten van gehandicapten en burgerrechten voor Afro-Amerikanen zijn met elkaar verbonden, en soms over het hoofd gezien. Studies schatten dat een derde tot de helft van de zwarte Amerikanen gedood door de politie ervaren episodes van een psychische aandoening of hebben een handicap, hoewel er geen nationale database bestaat om deze statistieken te volgen, als verslaggever Abigail Abrams gemeld voor Time vorige maand.In juni zag de in South Carolina gevestigde gehandicaptenactiviste Vilissa Thompson snapshots van de Black Disabled Lives Matter marsen in Washington D. C. haar tijdlijn overspoelen. “Het was echt ongelooflijk om te zien”, zegt Thompson.Op 34-jarige leeftijd heeft Thompson, die zwart is en een rolstoel gebruikt, het geluk dat hij is opgegroeid met de ADA. Maar de gehandicaptenbeweging moet ook rekening houden met racisme, inclusiviteit en een intersectioneel begrip van ras en handicap, zegt ze.
” als je gaat praten over zwarte bevrijding of vrijheid, moeten gehandicaptenrechten betrokken zijn bij het verhaal, en vice versa, ” zegt Thompson.Op haar website, Ramp Your Voice, heeft Thompson uitgebreid geschreven over zwarte leiders in de Disability Rights Movement wiens verhalen vaak buiten het historische verhaal worden gelaten, activisten zoals Brad Lomax, die een centrale rol speelde in de 504 Sit-In door activisten te verbinden met de Black Panther Party, die warme maaltijden bood aan de mensen die vastzitten in het federale gebouw.In 2016 startte Thompson de hashtag #Disabilitytowhite om de aandacht te vestigen op mediaverhalen die blanke mensen met een handicap centraal stellen, wat tot op de dag van vandaag nog steeds wordt gebruikt: “we moeten begrijpen dat zwarte mensen met een handicap altijd deel hebben uitgemaakt van beide bewegingen, de gehandicaptenbeweging en de burgerrechtenbeweging, of ze nu erkenning krijgen of niet,” zegt ze.Behalve de opmerkelijke verjaardag maakte de ADA nieuws over een samengaan van wie en wat de ADA specifiek beschermt. Een valse badge die de ADA toeëigent als excuus om het dragen van gezichtsmaskers te vermijden—een bewering die het Ministerie van Justitie ontkende—is op Facebook en Twitter tot bloei gekomen tijdens de covid-19 pandemie.
“ongepast gebruik van de ADA is niet ongewoon,” zegt Thompson. “Het is verontrustend dat mensen de ADA op deze manier gebruiken om verantwoordelijkheid en wat ze kunnen doen in deze tijd te vermijden. Het is een groteske misbruik van het mandaat.”
personen met een handicap die ook een onderliggende chronische ziekte hebben, lopen waarschijnlijk een hoger risico op ernstige ziekte door COVID-19, en personen die in verpleeghuizen of instellingen wonen, lopen een hoger risico op overdracht, aldus Heumann. Werknemers met een handicap zijn volgens eerste studies ook onevenredig zwaar getroffen door de financiële gevolgen van de nationale stillegging.
de pandemie bracht ook diepgewortelde verschillen in medische zorg tegen mensen met een handicap naar voren: in Maart, bijvoorbeeld, disability rights groepen in Washington en Alabama diende klachten tegen state ventilator rantsoenering plannen, zoals Minyvonne Burke gemeld voor NBC News op het moment. Deze plannen suggereerden dat medische professionals konden kiezen om geen beademingsapparatuur te gebruiken bij patiënten met een handicap in het geval van een tekort.Ziebarth zegt, verwijzend naar de lange geschiedenis van gedwongen sterilisatie en euthanasie die Amerikanen met een handicap ondergingen, vooral in de late 19e eeuw en het begin van de 20e eeuw. “That’ s kind of a scary reality: we ‘ re not far away from everything going back to where it was in the early 1900.”
voor Ziebarth, het onthult hoe fragiel hard-gewonnen vooruitgang kan zijn. “We beseffen dat het voor de jongere generaties heel belangrijk is om te begrijpen dat je je rechten kunt afnemen”, zegt Ziebarth. “We moeten waakzaam zijn. Anders kunnen we alles verliezen waar mensen zo hard voor vochten.”