verhoogde angsten rond COVID-19 hebben opnieuw het idee van “patiënt nul” in het publieke bewustzijn gebracht. Sinds het per ongeluk werd bedacht in de jaren 1980, is deze populaire maar glibberige term regelmatig – en misleidend-toegepast op uitbraken van besmettelijke ziekten en de inspanningen van de volksgezondheid om ze te beheersen.Steve Wozniak, medeoprichter van Apple, twitterde eerder deze maand dat hij en zijn vrouw “patiënt nul” zouden kunnen zijn voor de epidemie van COVID-19 in de VS nadat ze terugkeerden van een reis naar China met symptomen. Later beschreef hij zijn gebruik van de uitdrukking als “een soort grap”.
minder frivool,” the hunt for patient zero ” maakte deel uit van een recente BMJ kop voor een redactioneel onderzoek naar de verwoestende epidemie die zich in Italië ontvouwt. Het stuk beschreef lokale pogingen om de eerste coronavirusgevallen van het land te vinden, met de hypothese dat het een paar bezoekers uit de Chinese Wuhan-regio zou kunnen zijn, waar de gezondheidsautoriteiten te maken hadden met ‘ s werelds vroegst erkende grootschalige uitbraak. Te midden van de toegenomen inspanningen om contacten te traceren om gevallen op te sporen van een arts in het Verenigd Koninkrijk die symptomen van de infectie vertoonde, gebruikte de Daily Mail dezelfde dramatische taal. Een artikel beschreef “the desperate hunt … for an unknown coronavirus spreader” die ” gaf ” – let op de impliciete wil van dit woord – “the deadly illness to the UK’ s 20th victim-the first Briton to catch it in the country”.En nog recenter volgde de post op zondag het nieuws van het positieve covid-19-testresultaat van Premier Boris Johnson door een twee pagina ‘ s tellende publicatie met de vraag: “heeft BARNIER een vrouw geïnfecteerd?”Met weinig bewijs suggereerden de auteurs dat Michel Barnier, de hoofdonderhandelaar voor de EU, “misschien de’ patiënt nul ‘is die het virus naar nummer 10 bracht”, wat “de ultieme wraak voor de Brexit” betekent.
met de woorden “patiënt nul” heeft u een duidelijk pakkende zin. Dit was de reden waarom Randy Shilts, de Amerikaanse journalist wiens werk over de AIDS-epidemie de term aanvankelijk versterkte, het in de eerste plaats overnam. Het klinkt wetenschappelijk, en alsof het het absolute begin van een epidemie betekent. Het deelt een taalkundige link met 20ste-eeuwse militaire uitdrukkingen zoals “zero hour” (wanneer een actie begint) en” ground zero ” (het punt hieronder waar een bom ontploft), dus het geeft ook een gevoel van opwinding.
maar afgezien van de opvallende toon, is de zin hopeloos verwarrend. Het gebrek aan precisie en toevallige vorming diskwalificeren het van formeel gebruik, dus de meeste onderzoekers zullen het niet aanraken. En verhalen over onbekende ziekte ” spreaders “die een” wanhopige jacht “veroorzaken, al dan niet expliciet verwijzen naar een” patiënt nul”, geven vaak uitdrukking aan gemeenschappelijke angsten over gevaarlijk roekeloos gedrag. Aan de oppervlakte lijken deze verhalen gemotiveerd door de wetenschap. Krab een beetje dieper, hoewel, en je zal vaak ontdekken een verlangen om schuld toe te wijzen.
we moeten de toxische zin “patiënt nul” verlaten en met grote zorg contact tracing bespreken – het proces van het lokaliseren van personen die het pad hebben gekruist met mensen die besmettelijk zijn. Anders lopen we het risico dat er meer verwarring ontstaat, dat we de zondebok worden en dat we het belang van asymptomatische gevallen te weinig benadrukken. Dit zijn allemaal dingen die zeer onbehulpzaam zijn voor onze collectieve reactie op COVID-19.
verwarring
laten we eerst de verwarring aanpakken die door de term zelf wordt veroorzaakt. “Patiënt nul” wordt vaak door elkaar gebruikt voor drie verschillende scenario ‘ s: eerste geval opgemerkt, eerste geval hier, en eerste geval ooit. Hoewel er legitieme redenen zijn om elk van deze situaties te bespreken, bestaat er betere terminologie om dit te doen.
wanneer we spreken van” gevallen “in plaats van” patiënten”, kunnen we specifieker zijn. Door dit te doen omvatten we degenen die besmet en besmettelijk kunnen zijn, maar die geen officiële “patiënt” status verwerven door behandeling te zoeken.
in termen van” eerste geval opgemerkt”, hebben gezondheidsonderzoekers die zich bezighouden met het opsporen van contactpersonen de zinsnede” indexgeval ” gebruikt om de eerste persoon in een huishouden of gemeenschap te markeren waarvan de symptomen hun aandacht trokken. Onderzoekers studie tuberculose in Tennessee tijdens de Grote Depressie gedefinieerd “index geval” als “die persoon door wie de aandacht werd getrokken naar het huishouden”.Het is van cruciaal belang dat dezelfde onderzoekers snel benadrukten dat deze persoon misschien niet “het eerste geval in het huishouden in de tijd”is. Als we onze gedachten richten op COVID-19, zijn er vele redenen waarom dit waar zou kunnen zijn. Een eerste geval waarvan de symptomen zo mild waren dat ze geen hulp zocht. Een kind dat eerst de infectie opnam, maar langer duurde dan zijn broers en zussen om koorts te krijgen. Of misschien een grootouder met alle tekenen van infectie, maar zonder medische verzekering en bang om behandeling te zoeken.
de onderzoekers van Tennessee tuberculosis wezen er ook op dat het indexgeval misschien helemaal geen echt ziektegeval is. Iemand kan ziek lijken, de aandacht vestigen op een huishouden, maar uiteindelijk negatief testen op tuberculose.
om te verwijzen naar “het oorspronkelijke geval … in de tijd”, hebben epidemiologen de zinsnede “primair geval”bedacht. Om te begrijpen hoe een ziekte zich door een huishouden of gemeenschap zou kunnen verspreiden, kan het nuttig zijn om te weten wie hier het belangrijkste geval was, op een bepaalde locatie. Door te weten wanneer deze persoon besmettelijk was en door hun bewegingen door een gemeenschap te traceren, kunnen onderzoekers andere mensen identificeren die mogelijk een risico op infectie lopen en, idealiter, hen testen en behandelen.
waar epidemiologie geen goede alternatieve zin heeft, is dat de eerste persoon ooit besmet raakt. “Patiënt nul” komt vaak voor om deze leegte op te vullen in informele discussies.
er zijn vele redenen waarom deze persoon, het eerste menselijke geval ooit in een bepaalde uitbraak, zelden wordt aangetroffen: het ontbreken van herkenbare symptomen, hiaten in de ziektebewaking, vertragingen bij de herkenning van een uitbraak, gebrek aan effectieve tests. In sommige gevallen kan de persoon in de volksmond en willekeurig gekroond als “patiënt nul” gewoon de persoon met een positief testresultaat waarvan de waarschijnlijke datum van infectie is de vroegste op record.
als zodanig is elk beweerd “eerste geval ooit” grotendeels figuratief. Bij gebrek aan een betere zin, zouden we ervoor kunnen kiezen om deze persoon de “alpha case” of “ur-case” te noemen, of, voor infecties zoals HIV of COVID-19 waar een virus van een dierlijke gastheer naar de mens overgaat, de “crossover case”. “Crossover case” is gemakkelijk te begrijpen. En “alpha” en “ur”zijn twee woorden die vaak worden gebruikt om een absoluut begin te beschrijven, elk ook, toepasselijk, zinspelend op een mythisch rijk (“In the beginning…”).
elk van deze aanduidingen is zinvol. Index gevallen zijn nuttig in termen van het zien hoe ziekte komt tot de aandacht van de autoriteiten (“index “letterlijk betekent”dat wat dient om te wijzen”). Primaire cases zijn nuttig in termen van het organiseren van de belangrijkste elementen van de epidemiologie – tijd, plaats en persoon – in een narratieve chronologie die helpt orde te brengen aan de complexiteit van het snel verzamelen van gegevens tijdens een gezondheidscrisis.
evenzo kan het belangrijk zijn om te spreken van cross – over gevallen-zelfs als ze zelden direct identificeerbaar zijn. Het begrijpen van hun gewoonten en leefomstandigheden kan risico ‘ s aan het licht brengen die in de toekomst kunnen worden vermeden. Het bestuderen van hoe een virus in de loop van de tijd is geëvolueerd uit zijn eerste interacties met mensen kan inzicht bieden in zijn verleden traject evenals mogelijke toekomstige interventiepunten voor behandeling en vaccin onderzoek.
kortom, elk van deze situaties is de moeite waard om nauwkeurig te bespreken. Met zijn vele mogelijke betekenissen, “patiënt nul” is gewoon niet aan de taak.
schuld en zondebok
het identificeren van een” patiënt nul ” is ook wijdverbreid met de mogelijkheid om schuld en zondebok te maken. Om te begrijpen hoe, is het nuttig om historisch na te denken over de overlappende maar uiteenlopende belangen van twee verschillende groepen die de verspreiding van de infectie tijdens een epidemie scherp volgen: leden van het publiek en de volksgezondheid werknemers.
lang voordat zij in staat waren om specifieke ziektekiemen te testen, vonden degenen die epidemieën onderzochten – of het nu ging om religieuze, burgerlijke of medische autoriteiten – waarde bij het lokaliseren van de eerste gevallen. Net als nu wilden ze graag uitzoeken welke identificeerbare factoren tot een slechte gezondheid in de Gemeenschap zouden hebben geleid. Veel middeleeuwse Europeanen geloofden dat de ziekte zou kunnen ontstaan uit gevaarlijke miasmatische lucht. Vanaf de 14e eeuw circuleerden ook samenzweringen over specifieke minderheden – lepralijders, Joden, ketters en sodomieten – die de pest veroorzaakten, hetzij rechtstreeks door putten te vergiftigen, hetzij meer in het algemeen door Gods straf uit te lokken met hun gedrag. Leden van minderheidsgroepen die werden geacht niet aan de communautaire normen te hebben voldaan, kregen vaak te maken met isolatie, verbanning en soms met de dood om verzoening te zoeken.
mensen zijn verhalenvertellers, en door verschillende eeuwen van epidemieën in Europa en Noord-Amerika (waar mijn onderzoek zich heeft geconcentreerd) hebben ze verhalen verteld over hoe uitbraken begonnen en zich verspreidden. Deze omvatten verhalen over hoe buitenlandse reizigers brachten niet-inheemse ziekte (de ziekte van X land) – een fenomeen later treffend beschreven in relatie tot AIDS als een “geografie van schuld”. Op een meer lokaal niveau beschreven waarnemers ook echte en fictieve ketens van ziekteoverdracht tussen benoemde mensen (“onze stad was vrij van infectie totdat die-en-die kwam”; of”a infected B with the pox, who infected C and D”). Met hun gelijkenis met Stambomen, noem ik dit tweede soort verhaal een “genealogie van schuld”.
beide soorten verhalen hebben de neiging om mensen te laten zien die zich ongepast, immoreel of slecht gedragen, vooral door belangrijke grenzen te overschrijden. Dit kunnen natuurlijke, religieuze of geografische scheidslijnen zijn. Men vindt voorbeelden van voorgestelde “ur-gevallen” van de pokken gegenereerd door gekruiste hemellichamen, gekruiste soorten of gekruiste grenzen.
deze oude en wijdverbreide verhalen die ziekte en ongeluk verklaren, sluiten aan bij de populaire verhalen van een “patiënt nul” die vandaag de dag nog steeds wordt verteld. Ze traceren echte of waargenomen verbindingen tussen verschillende mensen om te begrijpen hoe ziekte zich verspreidt. Maar in tegenstelling tot de belangrijkste motivatie van het traceren van contact met de volksgezondheid, een veel recentere praktijk, brengen deze verhalen persoonlijke afstand door woorden tot stand, met als doel geruststelling te bieden door de verantwoordelijkheid voor ziekte elders te lokaliseren.
contact tracing zoals we het nu definiëren ontwikkelde zich aan het eind van de 19e en het begin van de 20e eeuw, toen onderzoekers en gezondheidsdepartementen zich baseerden op de opmerkelijke ontdekkingen van bacteriologische onderzoekers en deze toepasten op volksgezondheidsproblemen. Wetenschappers hadden nieuwe technieken ontwikkeld waarmee ze specifieke ziektekiemen konden identificeren als de oorzaak van specifieke ziekten. Deze krachtige doorbraak in het bestuderen van infecties, op zijn beurt, gaf gezondheidsautoriteiten een veel beter begrip van hoe een specifieke Kiem bewoog door een bevolking en waar middelen voor preventie toe te wijzen.
voor ziekten zoals tyfus, tuberculose, syfilis en gonorroe konden onderzoekers nu met meer vertrouwen potentiële gevallen identificeren. In toenemende mate testten gezondheidswerkers deze gevallen om te zien of ze specifieke ziektekiemen bij zich hadden, volgden hun contacten op en pasten vervolgens maatregelen toe zoals behandeling, quarantaine of isolatie om verdere verspreiding te voorkomen.
het beroemdste voorbeeld van deze gereedschappen was tyfus en het geval van Mary Mallon in het begin van de 20e eeuw in New York. De autoriteiten vonden dat deze Ierse Amerikaanse kok een “gezonde drager” was – in staat om anderen te infecteren terwijl ze zelf symptoomvrij bleef-en ze adviseerden haar om niet als kok te blijven werken. Toen ze later tal van infecties en twee sterfgevallen traceerden naar een kraamkliniek waar Mallon weer had gekookt, werd ze gedwongen opgesloten in North Brother Island voor meer dan twee decennia tot haar dood in 1938.
bij het uitvoeren van hun verantwoordelijkheden hebben gezondheidswerkers lang geprofiteerd van mediaverhalen die zwaar leenden van misdaadfictie, en hen afgeschilderd als onvermoeibare “detectives van ziekten”. Alexander Langmuir, de peetvader van de Epidemic Intelligence Service bij de US Centers for Disease Control, kweekte vanaf het midden van de 20e eeuw actief dergelijke media-accounts van de epidemiologen van zijn organisatie.
een nadeel aan dit populaire publieke beeld is echter de overlap in woordkeuzes en verhaalconventies die uit misdaadfictie zijn getrokken. Het beschrijven van gezondheidswerkers als “detectives van ziekten” opent de deur om het contacttraceringsproces te karakteriseren als een “jacht” op schuldige “verdachten”, mensen die ervoor kiezen om hun infecties te “geven” aan onschuldige “slachtoffers” (een andere schadelijke verhaalformule met een lange geschiedenis). Dit is vooral verontrustend als de mensen in kwestie gaan over hun leven zonder de wetenschap dat ze besmet zijn.
het is duidelijk dat een volksgezondheidsmethode die dezelfde persoon-tot-persoon verbindingen onderzoekt die leden van het publiek al lang fascineren, bijzonder kwetsbaar zal zijn voor gemengde boodschappen als deze. Daarom moet het schrijven over contacttracering in verband met een noodsituatie op het gebied van de volksgezondheid altijd met uiterste zorg gebeuren. Woordkeuze is belangrijk.
journalisten die zich richten op een” patiënt nul ” risico dat wijdverbreide en historisch gewortelde sociale impulsen oproept om verantwoordelijkheid en schuld toe te schrijven aan de mensen die verbonden zijn aan infectieketens. Aan hun kant, de volksgezondheid werknemers zouden twee keer nadenken over het gebruik van de term “superspreader”. Deze suggestieve en stigmatiserende zin, nog steeds in relatief breed gebruik, beschrijft een geïnfecteerde persoon die een infectie op vele anderen overdraagt, en is vaak toegepast op de allereerste “patiënt nul”: Gaétan Dugas.
wat we niet zien
veel mensen zullen het verhaal kennen van Gaétan Dugas, de Frans-Canadese stewardess ten onrechte beschuldigd van “patiënt nul” van de Noord-Amerikaanse AIDS-epidemie. Kort, deze man kwam naar voren als een persoon van belang in 1982 toen Amerikaanse volksgezondheid onderzoekers ontvangen rapporten dat een aantal homoseksuele mannen met AIDS in Californië had seks met elkaar gehad. Dit was voordat bekend was dat een virus de oorzaak was en voordat er een test beschikbaar was om te bepalen wie ziek was.
bij gebrek aan een definitieve test op AIDS, bood dit seksuele netwerk van gevallen, die allemaal voldoen aan de nauw omschreven officiële gevalsdefinitie voor het nieuwe syndroom, de mogelijkheid om te onderzoeken of het syndroom werd veroorzaakt door een seksueel overdraagbare agens. De Canadees bleek het seksuele verband te leggen met verschillende Californische gevallen die anders geen duidelijk verband hadden. Hij werd bestempeld als de” uit Californië “zaak omdat hij woonde buiten de staat, en” geval O “of” patiënt O ” in het kort.
het gedetailleerde contact-traceringswerk van de onderzoekers onthulde een web van seksuele connecties, waarbij gevallen in Californië werden gelinkt aan andere in New York en steden in andere staten. De onderzoekers vertegenwoordigden dit netwerk aanvankelijk met “patiënt O” in het centrum. Nadat andere onderzoekers later de letter O verkeerd hadden gelezen voor het cijfer 0, begonnen velen de persoon in het midden van het diagram verkeerd te interpreteren als “patiënt nul”, het “primaire geval” voor de Noord-Amerikaanse epidemie.
dit voorbeeld heeft de laatste tijd meer aandacht gekregen voor de persoonlijke gevolgen die het had voor Dugas ‘ geheugen en de pijn die het zijn geliefden bracht, evenals voor het stigmatiserende verhaal frame dat het opzette voor latere “patients zero”. In eerste instantie benadrukte Randy Shilts ‘populariserende verslag, en de Band speelde op, zelfs – met behulp van dubieus bewijs – dat Dugas’ weigering om aandacht te besteden aan de volksgezondheid richtlijnen aangetoond dat hij was van plan om opzettelijk anderen te infecteren.
echter, dit historische voorbeeld biedt ook een nuttig waarschuwend verhaal voor het denken over identificeerbare individuen verbonden aan een cluster van infecties, en over asymptomatische gevallen meer in het algemeen.
Dugas, de prototypische “patiënt nul”, had een zeer groot aantal seksuele contacten, en sommige van de afgebeelde verbanden vonden plaats voordat zijn symptomen duidelijk werden. Maar verschillende andere mannen met AIDS vertegenwoordigd in hetzelfde diagram hadden evenveel of meer seksuele partners. Het belangrijkste verschil was dat ze de contactgegevens van hun partners niet konden of wilden delen zoals de coöperatie Dugas dat deed. Het resultaat was dat terwijl Dugas ‘ geà dentificeerde seksuele partners uit hem straalden in het diagram als spaken op een wiel, deze andere mannen waren omgeven door lege ruimte.
op deze manier worden de grenzen van een contacttracing-model, gericht op identificeerbare gevallen, duidelijk. Wanneer we iets visueel voorstellen, wordt het veel gemakkelijker om te focussen op wat wordt afgebeeld in plaats van wat er zou kunnen ontbreken. Evenzo, door de bekende verbindingen tussen mensen met symptomen weer te geven, lopen we het risico de net zo belangrijke verbindingen over het hoofd te zien tussen mensen die besmettelijk zijn, maar symptoomvrij, en die minder waarschijnlijk verbonden zijn met een infectieketen.
er is een andere manier waarop we nu het clusterdiagram kunnen begrijpen om onze aandacht af te leiden van wat belangrijk is. In 1982 was het redelijk om te veronderstellen dat het slechts een paar maanden zou kunnen duren tussen iemand die wordt blootgesteld aan wat AIDS veroorzaakte en vervolgens tekenen van de ziekte vertoont. Het weergeven van de seksuele connecties van deze mannen in een diagram was zinvol omdat het waarschijnlijk leek dat deze afgebeelde blootstellingen degenen waren die een overdraagbare agent hadden toegestaan om hen te infecteren.
maar het werd steeds duidelijker dat het veel langer duurde voordat mensen symptomen vertoonden nadat ze besmet waren, een proces waarvan we nu begrijpen dat het in de Orde van grootte van acht tot tien jaar ligt, bij afwezigheid van andere gezondheidsproblemen. En we weten nu dat tegen de tijd dat AIDS-onderzoeken in 1981 serieus begonnen, vele duizenden Amerikanen al besmet waren, hun leven draaiend zonder te beseffen dat ze een virus hadden verworven dat ze aan andere mensen doorgaven. Tegen het einde van de jaren tachtig, en zeker vanuit ons huidige gezichtspunt, is het duidelijk dat de meeste, zo niet alle, seksuele connecties die in het clusterdiagram zijn afgebeeld, niet de daden van seksuele activiteit waren die ertoe hebben geleid dat deze mannen HIV-positief werden. Deze blootstellingen zouden zich jaren eerder hebben voorgedaan, in het begin tot het midden van de jaren zeventig, buiten het bestek van het onderzoek vallen en daarom buiten het diagram zijn gelaten. Dit doet niet alleen elke bijzondere betekenis die aan Dugas kan worden toegeschreven, verder verdwijnen, maar het herinnert ons ook belangrijk aan wat ook wij niet kunnen zien vanuit ons eigen beperkte huidige perspectief.
kortom, door te veel van onze aandacht te richten op een “patiënt nul” of de gevallen ontdekt in een contact-tracing onderzoek, lopen we het risico onze aandacht af te leiden van de gevaren die worden veroorzaakt door infectieuze mensen zonder symptomen. Ook, als we te veel tijd besteden aan het denken over individuen, lopen we het risico stappen over het hoofd te zien die we samen kunnen ondernemen in onze gemeenschappen.Met andere woorden, hoe meer we kunnen doen om te denken dat infectie hier onder ons is, in plaats van daar onder hen, hoe meer het ons in staat zal stellen ons te concentreren op gedrag – dingen als handwassen, zelfisolatie en fysieke afstand nemen-dat ons risico op infectie nu collectief kan verminderen.
tracering van contacten zal en moet nog vele maanden een essentieel onderdeel van de respons op COVID-19 blijven.
aangezien volksgezondheidsreacties op een wereldwijde pandemie over het algemeen binnen de nationale rechtsgebieden vallen, is het logisch dat de gezondheidsautoriteiten van een land meer aandacht zullen besteden aan de eerste gevallen van een binnen de eigen grenzen erkende ziekte. Toch moeten autoriteiten niet vergeten dat sommigen deze aandacht zullen interpreteren als een aanmoediging om buitenstaanders de schuld te geven voor de ziekte, die zich voeden in lange geschiedenissen van het bekijken van andere delen van de wereld als ziekte incubators.
op plaatsen waar het virus nog niet duidelijk is geworden, kan een krachtige opsporing van nieuwe gevallen en het testen van hun contacten in een poging tot “inperking” een verschuiving naar onopgemerkte “verspreiding in de gemeenschap”helpen voorkomen. En in gebieden waar het virus wijdverbreid is en de bevolking aan beperkende maatregelen is onderworpen, zal elke versoepeling van de controles ook een zorgvuldig onderzoek van nieuwe gevallen vereisen om een nieuwe escalatie van infecties te voorkomen.
hoe dan ook, er zou geen “patiënt nul” meer moeten zijn in onze verhalen over COVID-19. We moeten ons bewust zijn van de verhalen die we vertellen en de verbanden die we traceren, en ons bewust blijven van de rimpel effecten die deze kunnen hebben. Het schrijven van een” patiënt nul ” is een schadelijke afleidingsmanoeuvre dat afleidt van constructieve pogingen om de epidemie in te Dammen. Laten we onze handen wassen van deze giftige zin. Onze algemene gezondheid en ons vermogen om epidemieën nu en in de toekomst te begrijpen, zullen hierdoor sterker worden.