door Iain Brassington
vorige zomer, toen de Charlie Gard saga zich ontvouwde, was een enigszins vreemde tijd om een bio-ethicus te zijn. Misschien toevallig, ik was uit het land als zaken begon te verzamelen tempo; Ik was in staat om een paar blog posts plaatsen (zoals dit en dit), maar kon over het algemeen mijn hoofd naar beneden totdat ik de tijd had om duidelijk uit te werken wat was wat. Uiteindelijk vond ik dat de tijd rijp was om te reageren op verzoeken van de media om commentaar. Dominic Wilkinson heeft daar ook goed aan gewerkt. Ik zou graag denken dat, tussen ons, we hebben een vrij goed werk gedaan (hij beter dan ik, zeker) om uit te leggen wat de morele en juridische argumenten waren, en welke waren de sterkere.
Alfie Evans is een kind wiens positie, op het eerste gezicht, erg lijkt op die van Charlie. ik ga hier niet de details van zijn zaak herhalen. Het volstaat om te zeggen dat hij vreselijk onwel is, en ondersteund door een ventilator. Het medisch team dat hem behandelt in het Alder Hey hospital in Liverpool heeft besloten dat de verdere behandeling niet in zijn belang zou zijn. Dit wordt betwist door zijn ouders. Als gevolg daarvan is zijn zaak meerdere malen gehoord op alle niveaus van het rechtssysteem: het is twee keer bij het Hooggerechtshof geweest. Vandaag (Ik schrijf dit op de avond van de 23e) heeft het Europees Hof voor de rechten van de mens de laatste petitie van Alfie’ s ouders afgewezen.
uit de berichtgeving in de media en uit de jurisprudentie kan worden opgemaakt dat de beslissing om de behandeling van Alfie in te trekken volkomen verdedigbaar is. Ik zou de voortdurende juridische strijd van zijn ouders niet steunen; Ik denk dat ze die moeten laten vallen, en dat ze door dat niet te doen, het risico lopen het lijden van hun zoon te verlengen. Ik beschouw het als een gegeven dat dit niet hun bedoeling is.
op dat vlak valt er dus niet veel te zeggen. Maar.
er zijn meldingen geweest van aanhangers van Alfie die buiten het ziekenhuis protesteerden, wat de dingen intimiderend heeft gemaakt voor andere patiënten en medisch personeel. Er is een Facebook-update die de rondes doet van een vrouw die beweert een kind te hebben in Alder Hey-en waarom zou iemand aan haar twijfelen? – die meldt dat er mensen zijn die suggereren dat Alfie ‘ s aanhangers brandalarm moeten laten afgaan in het ziekenhuis. De BBC heeft gemeld dat mensen hebben geprobeerd om het ziekenhuis te bestormen. (Zoals verschillende mensen hebben gevraagd: wat zouden ze dan doen?)
en terwijl ik dit schrijf – het is een aanraking voor 21: 00 nu – leer ik dat de Italiaanse regering Alfie staatsburgerschap heeft verleend… om een of andere reden. Er zijn aanbiedingen geweest van Italiaanse artsen om Alfie aan de beademing te houden, dus vermoedelijk zou het idee zijn dat, als Italiaans staatsburger, hij beschermd zou worden door de Italiaanse wet. Maar ik heb moeite om dit te begrijpen, omdat hij in Liverpool is. Wat de Italiaanse wet ook zegt over de intrekking van de behandeling is betwistbaar; en – zoals herhaald in het Hof van beroep afgelopen maandag – de rechtbanken zijn ervan overtuigd dat de intrekking van de behandeling en het verstrekken van palliatieve zorg moet plaatsvinden in Alder Hey (zie punten 21 en 25, en passim).
ik ben ook een beetje benieuwd hoe het Italiaanse burgerschapsrecht hier toch zou werken. De wet zelf is hier zichtbaar. De meeste criteria hebben te maken met afstamming, huwelijk of woonplaats. Artikel 9.2* dit zegt:
Door een decreet van de President van de Republiek, gehoord de Raad van State en na een besluit van de Raad van Ministers, op voorstel van de Minister van Binnenlandse zaken, in overleg met het Ministerie van Buitenlandse Zaken, burgerschap kan worden verleend aan vreemdelingen waar ze maakte een uitstekende service naar Italië, of waar een uitzonderlijke belang van de Staat bestaat.
Ik neem aan dat Alfie Italië geen uitstekende dienst heeft bewezen. Het moet dus in het uitzonderlijke belang van de Republiek zijn dat hij een burger is. Maar welk belang zou dat kunnen zijn? Een staat heeft er misschien belang bij om zijn burgers in het buitenland te beschermen, maar het is moeilijk in te zien hoe het er belang bij heeft om hen in de eerste plaats burgers te maken. En zou dezelfde interesse gevonden worden in elk ernstig ziek of in gevaar gebracht kind? Dit zou belangrijk zijn om te weten voor de vluchtelingen die nog steeds worden opgehaald uit de Middellandse Zee en waarvan een aantal op zijn minst eindigen op Italiaanse bodem.
of … en blijf bij mij op dit punt… het kan zijn dat de bevoegde ministers hier een kans hebben gezien. Ze weten dat het aanbieden van Alfie burgerschap geen verschil zal maken; het is daarom een gemakkelijke overwinning voor hen politiek. Ze zien er grootmoedig uit, springend naar de hulp van een stervende jongen. Er zal natuurlijk helemaal niets gebeuren met de stervende jongen in kwestie, maar het gebaar is nog steeds gemaakt. De Italiaanse verkiezingen die drie weken geleden zijn gehouden, is een kleine rimpel in de theorie – het is niet zo dat er electoraal kapitaal te winnen is – maar ik heb nu niet de verbeelding om met een andere verklaring te komen.
als er iemand is met expertise op het gebied van de Italiaanse politiek en immigratiewetgeving, laat me dan een lijn vallen; Ik ben verbijsterd.
waar ga ik heen met dit?
OK: kijk. De juridische kwestie is eenvoudig, zoals blijkt uit het gebrek aan moeite dat de Rechtbanken op alle niveaus hebben gehad om te oordelen dat behandeling kan en moet worden ingetrokken. De morele vraag is ook eenvoudig, zou ik beweren. Als er een risico is dat Alfie lijdt, moet de behandeling worden ingetrokken; als het hem geen bijzonder goed doet, is er geen reden om het te houden, en dus moet het worden ingetrokken op pijn van willekeur (en, om bot te zijn, om middelen vrij te geven).
medische ethiek gaat in de eerste plaats over de morele normen die aan medische professionals worden opgelegd. Maar ik zie niet in waarom het daar helemaal over zou moeten gaan. Het gaat ook over meer algemene morele reacties op medische mogelijkheden en procedures, en over de morele evaluatie van de context waarin geneeskunde plaatsvindt. Dus ik denk niet dat ik stap uit de lijn van de doelstellingen van deze blog (wat ze ook zijn – Ik denk dat we nog steeds maken ze op als we gaan) door het uitdrukken van deze dingen.Ik maak me hier zorgen over het feit dat, nog meer dan in het geval van Gard, hier een kind rondgestuurd wordt om de wensen van een aantal volwassenen te bevredigen, waarvan de meesten niets met hem te maken hebben behalve het lidmaatschap van een paar Facebook-groepen. Ik ben terughoudend om Alfie ‘ s ouders te bekritiseren, omdat – hoewel ik denk dat ze zich vreselijk vergissen – ze duidelijk toegewijd zijn aan hun zoon. Mensen buiten het ziekenhuis staan daarentegen veel meer open voor kritiek. Ik ga verder. Er is iets grotesks aan de protesten, en aan de Italiaanse zet. Mawkish. Sacharine, maar met een dreigende ondertoon. Het is verschrikkelijk, irrationeel, onverdedigbaar, en – bij gebrek aan een beter woord-gek. Het zou een moreel betere wereld zijn zonder deze reacties. Maar ik veronderstel dat zelfs hun protesten iets in hun kern hebben dat niet geheel zonder verdienste is. Dit zijn mensen die er wel om geven, ondanks het feit dat ze het op een zeer contraproductieve manier laten zien.
de laagsten van de laagsten zijn echter politici die de zaak bewapenen, of ze nu in Italië zijn of hier. Tory parlementslid Edward Leigh heeft dit net getweet:
een ziekenhuis in het Verenigd Koninkrijk houdt een Italiaanse burger in gijzeling en is van plan hem tegen de wil van zijn ouders een levengevende behandeling te ontnemen. @BorisJohnson & @foreignoffice moet snel handelen om Alfie te laten leven. https://t.co/rJtMBGXhzs @ItalyinUK # AlfieEvans # AlfiesArmy
ik heb een screenshot genomen, voor wanneer – bijna onvermijdelijk-de tweet wordt verwijderd. In de tussentijd, laten we onszelf gewoon tevreden stellen door erop te wijzen dat zijn interventie ofwel schuldig verkeerd is geïnformeerd (op basis van dat parlementsleden de plicht hebben om na te denken voordat ze twitteren) of schuldig dubbelzinnig; en hoe dan ook, het is volkomen verachtelijk. En als er verhalen zijn over personeel en patiënten in een ziekenhuis die worden geconfronteerd met fysieke intimidatie, is het ook gevaarlijk.