Hallo iedereen.Ik ben Sam, en ik ben net 17 geworden.Een paar jaar geleden, voor mijn eerste jaar op de middelbare School,wilde ik snare drum spelen in de Foxboro High School fanfare,en het was een droom die ik moest verwezenlijken.Maar elke snaretrommel en harnas woog ongeveer 40 pond per stuk, en ik heb een ziekte genaamd Progeria.So om je een idee te geven,ik weeg maar 50 pond.Logistiek gezien kon ik dus echt geen gewone Snaredrum dragen,en daarom heeft de banddirecteur mij opgedragen om tijdens de rustperiode percussie te spelen.Nu pit percussie was fun.It betrokken bij een aantal echt coolauxiliary percussie-instrumenten, zoals de bongo ‘ s,pauken, en timbales, en cowbell.So het was leuk, maar het betekende geen marcheren, en ik was er kapot van.Echter, niets zou me ervan weerhouden om snare drum te spelen met de marcherende bandin de rust show.So mijn familie en ik werkten met een ingenieur om snare drumharnessdie lichter zou zijn,en makkelijker voor mij om te dragen.Dus na continu werk maakten we een snaredrumapparaat dat slechts ongeveer 6 pond weegt.(Applaus)Ik wil jullie wat meer informatie geven over Progeria.It treft slechts ongeveer 350 kinderen vandaag, worldwide.So het is vrij zeldzaam,en de effecten van Progeria omvatten:strakke huid, gebrek aan gewichtstoename,vertraagde groei,en hart-en vaatziekten.Vorig jaar publiceerden mijn moeder en haar team van wetenschappers de eerste succesvolle progeria behandeling studie,en daarom werd ik geïnterviewd op NPR,en John Hamilton stelde me de vraag:”Wat is het belangrijkste dat mensen over je moeten weten?”En mijn antwoord was simpelweg dat ik een heel gelukkig leven heb.(Applaus) hoewel er veel obstakels in mijn leven zijn,met veel dingen die door Progeria zijn gecreëerd,wil ik niet dat mensen medelijden met me hebben.Ik denk niet de hele tijd aan deze obstakels,en ik ben in staat om de meeste ervan te overwinnen anyway.So ik ben hier vandaag, om met u te delen mijn filosofie voor een gelukkige life.So voor mij zijn er 3 aspecten aan dit philosophy.So dit is een citaat van de beroemde Ferris Bueller.Het eerste aspect van mijn filosofie is dat ik het goed vind met wat ik uiteindelijk niet kan doen omdat er zoveel is dat ik kan doen.Mensen stellen me soms vragen als: “is het niet moeilijk om met Progeria te leven?”of” welke dagelijkse uitdagingen van Progeria heb je te maken?”En Ik wil graag zeggen dat,ook al heb ik Progeria,het grootste deel van mijn tijd besteed wordt aan dingen die niets te maken hebben met Progeria.Dit betekent niet dat ik de negatieve aspecten van deze obstakels ontkracht.Als ik zoiets niet kan doen op een lange afstand, of in een intense achtbaan, dan Weet ik wat ik mis.Maar in plaats daarvan kies ik ervoor om me te concentreren op de activiteiten die ik kan doen door dingen waar ik gepassioneerd over ben,zoals scouting, Muziek, stripboeken,of een van mijn favoriete Boston sportteams.Ja, dus – (gelach)maar soms moet ik een andere manier vinden om iets te doen door aanpassingen aan te brengen, en Ik wil die dingen in de categorie “kan doen” plaatsen.Zoals je met de trommel zag. earlier.So hier is een clip waarin ik Spider-Man speel met de Foxboro High School Fanfare tijdens de rust een paar jaar geleden.(Video)♫ Spider-Man themalied ♫(applaus)Dank je.Oke, oke, dus-dat was best cool, en dus was ik in staat om mijn droom te verwezenlijken van het spelen van snare Drum met de fanfare, zoals ik geloof dat ik kan doen voor al mijn dreams.So hopelijk, kunt u uw dromen ook volbrengen, met deze vooruitzichten.Het volgende aspect van mijn filosofie is dat ik mezelf omring met mensen waar ik bij wil zijn,mensen van hoge kwaliteit.Ik heb veel geluk dat ik een geweldige familie heb,die me altijd mijn hele leven gesteund hebben.En ik heb ook het geluk dat ik een hechte groep vrienden Heb op school.We zijn een beetje gek,veel van ons zijn band nerds,maar we genieten echt van elkaars gezelschap,en we helpen elkaar wanneer het nodig is.We zien elkaar voor wie we zijn op de inside.So dit zijn wij die een beetje gek doen. bit.So we zijn nu Junioren op de middelbare School,en we kunnen nu jonge bandleden begeleiden, als een enkele collectieve eenheid.Wat ik leuk vind aan het horen in een groep als de band, is dat de muziek die we samen maken, waar is, echt is,en het overstijgt Progeria.So daar hoef ik me geen zorgen over te maken als ik me zo goed voel over het maken van muziek.Maar zelfs na een documentaire, die een paar keer op TV kwam, voel ik me op mijn hoogste punt als ik bij de mensen ben die me elke dag omringen.Ze zorgen voor de echte positieve invloeden in mijn leven,want ik hoop dat ik ook in die van hen een positieve invloed kan leveren.(Applaus)Dank you.So waar het op neerkomt,is dat ik hoop dat jullie je familie waarderen en van je vrienden houden,voor jullie,van je broers houden en je mentoren en je gemeenschap erkennen, omdat ze een heel echt aspect zijn van het dagelijks leven,ze kunnen echt een belangrijke,positieve impact hebben.Het derde aspect van de filosofie is, blijf vooruit.Hier is een citaat van een man die je misschien kent, genaamd Walt Disney, en het is een van mijn favoriete citaten.Ik probeer altijd iets te hebben om naar uit te kijken.Iets om naar te streven om mijn leven te maken richer.It hoeft niet te zijn big.It kan van alles zijn, van vooruitkijken naar het volgende stripboek dat uitkomt,of op een grote familievakantie gaan,of rondhangen met mijn vrienden,tot naar de volgende school voetbalwedstrijd gaan.Echter, al deze dingen zorgen ervoor dat ik gefocust ben,en weet dat er een mooie toekomst voor me ligt,en dat het me door moeilijke tijden heen kan helpen die ik misschien heb.Deze mentaliteit houdt in dat je in een vooruitdenkende gemoedstoestand blijft.Ik doe mijn best om geen energie te verspillen die slecht is voor mezelf,want als ik dat doe,kom ik vast te zitten in een paradox,waar geen ruimte is voor enig geluk of enige andere emotie.Het is niet dat ik me onteer als ik me slecht voel,ik accepteer het,Ik laat het binnen, zodat ik het kan erkennen,en doe wat ik moet doen om er overheen te komen.Toen ik jonger was,wilde ik ingenieur worden.Ik wilde uitvinder worden, die de wereld zou katapulteren naar een betere toekomst.Misschien kwam dit door mijn liefde voor Lego en de Vrijheid van meningsuiting die ik voelde toen ik met hen aan het bouwen was.Dit was ook afgeleid van mijn familie en mijn mentoren, die me altijd een heel gevoel geven,en goed over mezelf.Vandaag is mijn ambiance een beetje veranderd.Ik wil me verdiepen in de biologie,misschien celbiologie,genetica, biochemie,of eigenlijk alles.Dit is een vriend van mij,tegen wie ik opkijk,Francis Collins, de directeur van de NIH,en dit zijn wij bij TEDMED vorig jaar,aan het kletsen.Wat ik ook wil worden, ik geloof dat ik de wereld kan veranderen.En terwijl ik ernaar streef om de wereld te veranderen,zal ik gelukkig zijn.Ongeveer vier jaar geleden begon HBO een documentaireop te nemen over mijn familie en noemde het “leven volgens Sam”.Dat was een geweldige ervaring, maar het was ook vier jaar geleden.En zoals iedereen, is mijn visie op veel dingen veranderd, en hopelijk gerijpt, zoals mijn potentiële carrièrekeuze.Echter, sommige dingen zijn hetzelfde gebleven gedurende die tijd.Zoals mijn mentaliteit, en filosofie ten opzichte van het leven.Ik wil jullie een clip laten zien van mijn jongere ik uit de film,die volgens mij die filosofie belichaamt.(Video)Ik weet er meer over genetically.So het is minder een belichaming now.It vroeger was het als dit ding dat me ervan weerhoudt al deze dingen te doen, waardoor andere kinderen sterven,iedereen gestrest raakt,en nu is het een abnormaal eiwit, dat de structuur van cells.So en het kost een last van mij, want nowik hoef niet te denken over progeria als een entiteit.Goed, hè?(Applaus)Dank you.So zoals je kunt zien, denk ik al jaren op deze manier.Maar ik had nooit echt al deze aspecten van mijn filosofie op de test hoeven toepassen, tot afgelopen januari.Ik was behoorlijk ziek, ik had een verkoudheid op de borst,en ik lag een paar dagen in het ziekenhuis,en ik was afgezonderd van alle aspecten van mijn leven die ik velde, mezelf,die me mijn identiteit gaven.Maar wetende dat ik beter zou worden,en uitkijkend naar een tijddat ik me weer goed zou voelen,hielp me om verder te gaan.En soms moest ik dapper zijn, en het was niet altijd gemakkelijk.Soms haperde ik,had ik slechte dagen,maar ik realiseerde me dat moedig zijn niet makkelijk hoort te zijn.En voor mij voel ik dat het de belangrijkste manier is om in beweging te blijven forward.So al met al verspil ik geen energie die slecht is voor mezelf.Ik omring mezelf met mensen waar ik bij wil zijn, en ik blijf bewegen forward.So met deze filosofie hoop ik dat jullie allemaal,ongeacht je obstakels,ook een heel gelukkig leven kunnen hebben.Oh, wacht, wacht even, nog een advies –(gelach)mis nooit een feestje als je kunt helpen it.My morgenavond is de dansavond van de school,en Ik zal er zijn.Hartelijk dank.(Applaus)