Noot van de redactie: (Nisha Jogia Soni werkt in de financiële dienstverlening en is de moeder van drie kinderen, van wie er één het syndroom van Down heeft. De meningen in dit commentaar zijn van de auteur. Bekijk meer opinieartikelen op CNN.)
(CNN) een van de meest uitdagende dingen over het moeder zijn van een kind met extra behoeften is de nooit eindigende zoektocht om de wereld te veranderen in een meer toegankelijke en niet-oordelende plaats. In alledaagse situaties komt het vaak tot uiting hoe ver we als samenleving nog moeten gaan.
natuurlijk is bewustmaking slechts de eerste stap om van de wereld een vriendelijkere, meer inclusieve plaats te maken — en World Down Syndrome Day biedt de perfecte gelegenheid om dat te doen. Elke 21 maart sinds 2012 gevierd, is het een kans voor ons om samen te komen op wereldwijde schaal om mensen met het syndroom van Down te vieren — en, nog belangrijker, om mentaliteit te veranderen en acceptatie aan te moedigen.
Kush Soni de dag heeft veel persoonlijke relevantie voor mijn familie en mij, omdat kort nadat mijn zoon Kush bijna zes jaar geleden werd geboren, werd gediagnosticeerd met het syndroom van Down. Om te zeggen dat de eerste paar maanden moeilijk waren zou een understatement zijn. Maar langzaam, toen we over de schok heen kwamen en onze nieuwe realiteit accepteerden, maakten mijn man Hamel en ik het onze prioriteit om onze zoon het beste leven te geven dat hij kon hebben. Sindsdien is Kush het epicentrum van onze familie geworden.
maar het zijn niet alleen Hamel en ik die onze zoon verdedigen. Kush heeft een leger van mensen achter zich, en daarvoor zijn we echt dankbaar en uiterst gelukkig. Hij groeit ook op met zijn twee jongere zussen, Keira en Shailee, die van hem houden en Hem aanbidden. Kortom, hem kennen is hem liefhebben; het leven zonder hem zou onvoorstelbaar zijn.
dit gezegd zijnde, zijn er verschillende overwegingen als het gaat om het opvoeden van een kind met extra behoeften. Ik moet een vechter zijn. Van het vechten om hem toegang te geven tot het onderwijs dat hij verdient in een reguliere school tot de organisatie die nodig is voor hem om deel te kunnen nemen aan buitenschoolse activiteiten om de berg papierwerk aan te pakken die zijn honderden afspraken (toespraak, beroeps-en fysiotherapie afspraken, om er maar een paar te noemen) vereisen, ik ben niet langer geschokt door veel.
de dingen die echter nog steeds de macht hebben om mij kreupel te maken, me tot tranen te reduceren en me opzij te slaan zijn eenvoudige passerende opmerkingen en onwetend oordeel van anderen. Als ik een cent kreeg voor elke keer dat iemand zei:” Ik weet niet hoe je het doet, “en” ik kon het niet doen, ” zou ik een ongelooflijk rijke maar diep gefrustreerde moeder zijn.Nisha Jogia Soni, haar man, Hamel, en hun drie kinderen: Kush, Keira en Shailee.Nisha Jogia Soni, haar man, Hamel, en hun drie kinderen: Kush, Keira en Shailee.
en dan zijn er de mes-op-het-hart soort opmerkingen: “Didn’ t you have the tests?”of” godzijdank kwamen mijn vertoningen goed terug.”Zou een kind als het mijne zo vreselijk zijn? Waarom denk je dat als ik die prenatale screenings had gehad ik mijn zwangerschap zou hebben beëindigd?
Voeg dat toe aan het aantal keren dat ik woorden als “retard”, “spastic” en “special needs” hoor, gebruikt in toevallige scherts om een gebrek aan intelligentie (van iemand die anders volledig bekwaam is) te beschrijven, en ik ben hol achtergelaten. Ik word voortdurend geconfronteerd met een interne strijd over hoe ik de juiste reactie moet formuleren.
een deel van de strijd is dat ik weet dat er in de overgrote meerderheid van de gevallen geen intentie is om aanstoot te geven of om anderen te minachten. Combineer dat met het feit dat er veel volwassenen zijn die het niet al te goed nemen om gecorrigeerd te worden, en het kan ongemakkelijk worden.
maar om niets te zeggen, vind ik, is bijna erger.
evenzo is het een moeilijke pil om te slikken als mensen naar ons staren — naar Kush — met ogen gevuld met medelijden. Ik zie het allemaal: de zijdelingse blikken als we in een restaurant zijn, de snelle buiging van je hoofd als ik opkijk om je blik te vangen. Ik weet dat je je voorstelt wat je zou doen als je kind een handicap had. Ik weet dat je een gevoel van pure dankbaarheid krijgt dat je volledig Bekwame kind voor je zit.
ik weet dit omdat ik ooit zoals u was.
maar het hoeft niet zo te zijn, toch?
we moeten op een punt komen waar wanneer uw oplettende kind wijst naar een ander kind met een handicap en vraagt u op de top van zijn longen, “Waarom kan hij niet goed praten?”je laat je hoofd niet vallen en doet niet alsof je hem niet hebt horen vragen. We moeten tot een punt komen waar je je kind niet “ssthh”, omdat je je schaamt. In plaats daarvan beantwoord je de vraag van je kind, en als je niet zeker weet hoe het moet, probeer het dan tenminste. Of, als je je dapper genoeg voelt, kom dan langs en laten we het samen beantwoorden.
als mensen die vragen niet beantwoorden, zal de samenleving kinderen blijven leren dat handicaps taboe zijn en zich moeten schamen over verschillen. Ik hoop dat volwassenen snel zullen beseffen dat het goed is voor kinderen om nieuwsgierig te zijn, en dat de familie van het kind waar je kind naar wijst zich niet schaamt voor het verschil — ze omarmen het en verwelkomen je vragen.
en als je bewijs nodig hebt, kijk dan eens naar Kush ‘ s 4-jarige zus Keira, die het meest meedogende meisje is dat ik ken. Ik weet zeker dat dit voor een groot deel een product is van opgroeien met Kush. Ze is niet bang voor kinderen in een rolstoel of met medische apparatuur. Ze is inclusief alles, en haar vriendelijkheid verbaast me.
als u toevallig mijn familie ziet of een familie die op de mijne lijkt, zult u begrijpen dat ouders volledig en onvoorwaardelijk van al hun kinderen houden. Het feit dat ze een kind hebben met extra behoeften maakt dit niet anders. Ze-net als jij-doen hun best om een prachtig meedogend gezin op te voeden. Ze zijn gelukkig, tevreden en vervuld. En, het meest van alles, moet je weten dat als je in hun schoenen stond, je het ook zou en kon doen.
dit is de boodschap die ik hoop te verspreiden deze Down syndroom Awareness Day — en elke dag.
de laatste jaren is er een enorme beweging geweest die langzaam maar zeker de weg effent naar deze meer acceptabele wereld. Een aantal virale video ‘ s, ouderbloggers en sociale media-accounts helpen allemaal om barrières te slechten. Ook wij zijn op Facebook en Instagram aanwezig op sociale media. niet omdat ik per se het leven van mijn gezin wil publiceren, maar omdat ik me realiseer dat mensen zich vaak meer op hun gemak voelen om iets van achter een computerscherm te leren.
Ik zal blijven streven naar het openen van de ogen van mensen voor de realiteit van het leven met het syndroom van Down en het gelijktrekken van het speelveld voor mijn jongen en anderen zoals hij. Met uw hulp en inzet om een verandering te maken, ik geloof echt dat we kunnen maken het een realiteit.