Wat is het verschil tussen ondersteunende en Palliatieve Zorg?

article Highlights

• de oorsprong van de termen “palliatieve zorg” en “ondersteunende zorg” verschilt, maar worden vaak door elkaar gebruikt; hun overeenkomsten en doelen wegen veel op tegen hun onderscheid.
• Studies hebben aangetoond dat patiënten en zorgverleners een gunstiger indruk hebben van de term “ondersteunende zorg” dan “palliatieve zorg.”
• veel patiënten en zorgverleners aarzelen om “palliatieve zorg” te zoeken, omdat zij ten onrechte vrezen dat deze lijkt op het opgeven van de behandeling.

als gevolg van enorme vooruitgang in de behandeling van kanker in een vroeg en gevorderd stadium, leven meer patiënten met een diagnose van kanker voor langere perioden. Ondanks verbeteringen in de zorg voor kanker, echter, veel patiënten blijven bijwerkingen van hun ziekte of behandeling ervaren en uiteindelijk, velen zullen sterven aan hun kanker. Gelukkig bestaat er nu een schat aan interventies om de kwaliteit van leven van de patiënt te verbeteren. Zowel ” palliatieve zorg “als” ondersteunende zorg ” zijn gewijd aan patiënten die zo goed mogelijk en zo lang mogelijk leven. Hoewel deze termen nu vaak door elkaar worden gebruikt, zijn er verschillen vermeldenswaard in hun geschiedenis en hun connotaties.

Wat is ondersteunende zorg?

de Multinational Association of Supportive Care in Cancer definieert ondersteunende zorg bij kanker als “de preventie en beheersing van de bijwerkingen van kanker en de behandeling ervan. Dit omvat het beheer van fysieke en psychologische symptomen en bijwerkingen in het continuüm van de ervaring met kanker van diagnose tot behandeling na behandeling. Het verbeteren van revalidatie, secundaire kankerpreventie, overlevingskansen en zorg aan het einde van het leven zijn een integraal onderdeel van ondersteunende zorg.”1

vooruitgang in de kankertherapie in de jaren 1960 en 1970 leidde tot aanzienlijke successen in de behandeling, maar bracht aanzienlijke toxiciteiten met zich mee die ertoe leidden dat veel patiënten de therapie afnamen. De “ondersteunende zorg” beweging ontstond als reactie op deze negatieve behandelingservaringen en wijdde zich aan het vinden van manieren om behandelingstoxiciteiten te minimaliseren. Dit werk leidde tot de oprichting van specifieke richtlijnen die kankerbehandeling bijwerkingen, zoals febriele neutropenie, anti-emetica, mucositis, en dermatologische toxiciteiten aangepakt. Dergelijke richtlijnen zijn instrumenteel geweest in het helpen beheren van gemeenschappelijke bijwerkingen van kankerbehandeling, waardoor de kwaliteit van leven van patiënten die kankertherapie.2

ondersteunende zorg in de oncologie blijft evolueren. Oordeelkundig gebruik van opioïden en ziektemodificerende bottherapieën zijn nu geïndiceerd voor de behandeling van kankergerelateerde pijn. Alternatieve of aanvullende geneeskundetechnieken, zoals acupunctuur, kunnen artralgia ‘ s verbeteren verbonden aan de behandeling van borstkanker. Scalp-koeling apparaten kunnen haaruitval geassocieerd met bepaalde chemotherapieën voorkomen. Kortom, de ondersteunende zorg beweging kwam voort uit een verlangen om toxiciteit van kanker therapie te minimaliseren, zodat deze behandelingen konden worden voortgezet.

Wat is palliatieve zorg?Palliatieve zorg, volgens het Center to Advance Palliatieve Zorg, is ” gespecialiseerde medische zorg voor mensen met ernstige ziekten. Het is gericht op het verstrekken van patiënten met verlichting van de symptomen en stress van een ernstige ziekte—ongeacht de diagnose. Het doel is om de kwaliteit van leven te verbeteren voor zowel de patiënt als het gezin. Palliatieve zorg wordt verzorgd door een team van artsen, verpleegkundigen en andere specialisten die samenwerken met andere artsen van een patiënt om een extra laag van ondersteuning te bieden. Palliatieve zorg is geschikt op elke leeftijd en in elk stadium van een ernstige ziekte, en kan worden verstrekt in combinatie met curatieve behandeling.”3

palliatieve zorg wordt vaak ten onrechte verondersteld synoniem te zijn met hospicezorg. Hospice geschiktheid vereist dat twee artsen certificeren de levensverwachting van een patiënt ≤ 6 maanden en dat patiënten afzien van verdere disease-modifying behandelingen, zoals chemotherapie. Palliatieve zorg onderscheidt zich van hospice zorg in die zin dat het eerder kan worden geïntegreerd in de ziekte traject, kan gelijktijdig worden geleverd met ziekte-gerichte zorg, en vereist geen arts-geschatte levensverwachting. Palliatieve zorg is geschikt voor alle patiënten met een ernstige ziekte, ongeacht of ze al dan niet levensverlengende therapieën ontvangen, en kan worden geleverd in intramurale en poliklinische instellingen.In 2006 werd de medische subspecialiteit van hospice en palliatieve geneeskunde (HPM) voor het eerst erkend als een specialiteit van de American Board of Medical Specialties. Drie jaar later, de accreditatie Raad voor Graduate Medical Education HPM toegevoegd aan de lijst van geaccrediteerde programma ‘ s. Artsen erkennen het uiteenlopende bereik van het veld en kunnen HPM fellowshiptraining volgen vanuit verschillende specialismen, waaronder interne of huisartsgeneeskunde, Chirurgie, Anesthesie, psychiatrie, verloskunde en gynaecologie, en kindergeneeskunde.4

Wat zit er in een naam?

sommige instellingen en organisaties gebruiken nu de termen “ondersteunende zorg” en “palliatieve zorg” door elkaar. De American Cancer Society stelt dat ” palliatieve zorg (of ondersteunende zorg) is zorg die zich richt op het verlichten van symptomen veroorzaakt door ernstige ziekten zoals kanker. Het kan op elk moment tijdens de ziekte van een persoon worden gegeven om hen te helpen zich comfortabeler te voelen.”5 ondersteunende zorg, zoals gedefinieerd door het National Cancer Institute (NCI), is “zorg gegeven aan de kwaliteit van leven van patiënten die een ernstige of levensbedreigende ziekte te verbeteren. Het doel van ondersteunende zorg is om de symptomen van een ziekte, bijwerkingen veroorzaakt door de behandeling van een ziekte, en psychologische, sociale en spirituele problemen in verband met een ziekte of de behandeling ervan te voorkomen of zo vroeg mogelijk te behandelen. Ook wel comfort care, palliatieve zorg, en symptoom management.”6

vandaar dat zowel palliatieve zorg als ondersteunende zorg gericht zijn op patiënten, gezinnen en het behoud of verbetering van de kwaliteit van leven. Dus, is er een verschil? Hoewel niemand bezwaar zou hebben tegen” ondersteunende zorg “interventies gericht op het verlichten van kankergerelateerde pijn en angst, aarzelen veel patiënten, families en zorgverleners om” palliatieve zorg ” te zoeken omdat ze ten onrechte vrezen dat het lijkt op het opgeven van de behandeling. De hardnekkige misvatting—zowel door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg als door patiënten en gezinnen—dat de term “palliatieve zorg” synoniem blijft met “zorg aan het einde van het leven”, vormt een belangrijke belemmering voor patiënten en gezinnen die de broodnodige diensten ontvangen.7 zo kunnen sommige patiënten en zorgverleners de term “ondersteunende zorg” zien als een minder emotioneel geladen naam voor dezelfde diensten.

het Anderson Cancer Center van de Universiteit van Texas ondervroeg zijn artsen en zorgverleners en vond dat de term “palliatieve zorg” als verontrustender en als minder hoop voor patiënten en families werd gezien. Ze gaven de voorkeur aan de naam “ondersteunende zorg” en verklaarden dat ze eerder patiënten zouden doorverwijzen naar een dienst genaamd “ondersteunende zorg.”8 nadat de instelling in 2007 de naam van zowel de intramurale als poliklinische diensten veranderde van “palliatieve zorg” naar “ondersteunende zorg”, vonden ze een toename van 41% in consultaties. Bovendien nam de tijd tussen de instellingsregistratie van patiënten en poliklinische palliatieve zorgverwijzingen af van 13,2 maanden naar 9,2 maanden, wat erop wijst dat patiënten eerder in het ziekteverloop werden gezien.9

onderzoekers van de Universiteit van Pittsburgh interviewden patiënten met gevorderde kanker en vonden dat patiënten een gunstiger indruk hadden van de term “ondersteunende zorg” dan “palliatieve zorg.”10 patiënten hadden meer kans om ondersteunende zorg gelijk te stellen met het verstrekken van verbeterde communicatie, informatie en psychologische, mentale en sociale ondersteuning. Ze hadden meer kans om palliatieve zorg gelijk te stellen met zorg aan het einde van het leven.

Studies naar palliatieve zorginterventie

Studies hebben aangetoond dat de integratie van vroege palliatieve (of ondersteunende) zorg in behandelplannen van patiënten met gevorderde kanker gepaard gaat met een betere kwaliteit van leven,11-14 stemming, minder agressieve zorg aan het einde van het leven, minder stress voor de verzorger en, mogelijk, een verbeterde algehele overleving wanneer deze vroegtijdig wordt gegeven.11,15 op basis van deze gunstige resultaten, ASCO bijgewerkt zijn klinische praktijk richtlijn in 2017, waarin staat dat “inpatiënten en poliklinische patiënten met gevorderde kanker speciale palliatieve zorg diensten moeten ontvangen vroeg in het ziekteverloop, gelijktijdig met actieve behandeling. Doorverwijzing van patiënten naar interdisciplinaire palliatieve zorgteams is optimaal en diensten kunnen bestaande programma ‘ s aanvullen.”16

ondanks de positieve gegevens voor de integratie van vroege palliatieve zorginterventies in de standaard oncologische zorg, blijven er veel vragen zoals:

• Wat is de beste manier om palliatieve zorg in de kankerzorg op te nemen?
• Wat is “vroege” palliatieve zorg?
• Wie zijn de kritische leden van het palliatieve zorgteam?
• waar moet vroege palliatieve zorg plaatsvinden?Moeten aanbieders van gespecialiseerde palliatieve zorg worden ingebed in het kankercentrum?
• hoe vaak moeten palliatieve zorgbezoeken plaatsvinden?
• moet palliatieve zorg worden verleend door een door de raad gecertificeerde palliatieve zorgarts of verpleegkundige voor gevorderde praktijk, of moet elke oncoloog worden belast met het verstrekken van primaire palliatieve zorg?

er is geen enkele manier om palliatieve en oncologische zorg met elkaar te verweven. Vele studies zijn gepubliceerd, alle met verschillende methoden van integratie en definities van “vroeg.”

in een baanbrekende studie waarin palliatieve zorg werd geïntegreerd in de gebruikelijke oncologische zorg werden poliklinische patiënten met niet-kleincellige longkanker in een gevorderd stadium, gediagnosticeerd in de voorafgaande 8 weken, geïncludeerd bij een persoonlijke palliatieve zorginterventie, met een door de raad gecertificeerde palliatieve zorgarts of verpleegkundige in een gevorderd stadium binnen 3 weken na inschrijving en daarna ten minste maandelijks.11 De ENABLE III-studie omvatte patiënten van een landelijk NCI uitgebreid Kankercentrum tot een telefonische educatieve interventie uitgevoerd door gevorderde praktijk verpleegkundigen.Beide studies toonden een statistisch significante verbetering van de kwaliteit van leven van de patiënt aan, waaruit blijkt dat palliatieve zorg nuttig is en mogelijk moet worden aangepast aan de specifieke behoeften van de gemeenschap.

veel van de integratiestudies voor palliatieve zorg werden uitgevoerd in of door academische medische centra. Het Alliance a221303-onderzoek, dat patiënten met ongeneeslijke long-of gastro-intestinale maligniteiten binnen 8 weken na diagnose randomiseert naar vroege palliatieve zorg versus standaardzorg, heeft tot doel de rol van palliatieve zorg in bredere situaties te beoordelen (NCT02349412). Het is te hopen dat deze studie, die wordt uitgevoerd in de coöperatieve-groep setting, zal toestaan gemeenschap sites waar de meeste patiënten ontvangen hun zorg, om deel te nemen naast academische medische centra en bieden een aantal real-world ervaring.

conclusie

de velden “ondersteunende zorg” en “palliatieve zorg” in de oncologie kwamen voort uit afzonderlijke patiëntenbehoeften, zijn geëvolueerd en zijn nu met elkaar verweven. Ondersteunende zorg ontstond specifiek om de toxiciteit van kankerbehandeling te bestrijden. Palliatieve zorg, die historische wortels heeft in end-of-life en hospice zorg, heeft zich nu gevestigd als een medische specialiteit gewijd aan het helpen van patiënten met een ernstige ziekte zo goed mogelijk te leven. Overvloedige gegevens tonen nu aan dat palliatieve/ondersteunende zorg gunstig is voor patiënten en hun families en in de kankerzorg moet worden opgenomen.

de overeenkomsten en doelstellingen van ondersteunende en palliatieve zorg wegen ruimschoots op tegen hun verschillen. De term die wordt gebruikt om dit soort zorg te beschrijven is minder belangrijk dan het voordeel dat het biedt aan patiënten met kanker en hun families. Als het nodig is de naam te veranderen van “palliatieve zorg” naar “ondersteunende zorg,” zo zij het. Het belangrijkste is dat we ervoor zorgen dat elke patiënt toegang heeft tot deze belangrijke extra steunlaag.