Płaskowyż Allegheny, rozciągający się w północnej Pensylwanii i poza nią, jest ekosystemem zalesionych wzgórz, z ziemią, która wspiera czarne niedźwiedzie, bieliki i wędrujące indyki, a także mozaiką dzikich ziół: łopianu, jewelweed, rumianku i owczego szczawiu. Zasięg telefonu komórkowego jest plamisty, a stacje benzynowe są nieliczne. Wśród strumieni rozgałęziających się od rzeki Cowanesque znajduje się skupisko małych białych i opalonych budynków, w tym biuro Johna Keima, amisza starszego i uzdrowiciela społeczności.
w latach 80.młody syn Keima został poparzony przez garnek wrzącej wody, wypalając jego skórę od obojczyka do talii. Opieka szpitalna była wykluczona. Wcześniej dwóch kuzynów Keima zostało spalonych w pożarze i spędziło trzy miesiące w szpitalu w Indianie. Co tydzień krewni wysyłali listy opisujące, jak dzieci krzyczały, gdy ich rany były oczyszczane i zmieniały się bandaże. Zastanawiając się nad tym, Keim mówi: „po prostu czułem, że to było tak nieludzkie. Nigdy nie zabrałbym dziecka na oddział oparzeń.”Chciał być niezależny od tego, co postrzegał jako brutalny system.
Keim i jego żona leczyli syna w domu. Początkowo stosowali maść ziołową i owijali rany gazą, ale Gaza utonęła w ciele chłopca. Potrzebowali opatrunku, który by się nie przykleił.
w swojej książce Comfort for the Burned and Wounded Keim pisze: „myślałem o tym, jak Bóg stworzył Ziemię. Szczerze czułem, że pamiętał o biednych, gdy ziemia była tworzona.”Próbował myśleć o rzeczach w przyrodzie, które mogą pomóc biednemu człowiekowi leczyć oparzenia. Uderzając w woskowe liście babki, zebrał kapelusz z pobliskiego pola, poparzył je, aby były giętkie,i użył ich do owinięcia ran syna warstwą ziołowej maści. W ciągu pięciu dni nowa skóra pokryła ciało chłopca. Przeżył.
***
kiedy myślisz o Amiszach, niekoniecznie myślisz o panelach słonecznych, ale oto one – sześć z nich − na dachu stodoły dla koni w hrabstwie Holmes w Ohio, gdzie znajduje się największa na świecie osada Amiszów. Stodoła i biuro nad nią należą do Marvina Wengerda, który jest Amiszem i służy jako łącznik między jego społecznością a ich nie-Amiszowymi świadczeniodawcami.
jak zapytasz przeciętnego Amiszmana na ulicy to czemu nie masz prądu?””mówi Wengerd,” powiedziałby coś w stylu: „to łączy mnie z większym światem i uzależnia od większego świata w sposób, który uważam za niepokojący.””Wielu dalej sprzeciwia się telewizji i Internetowi, ponieważ promują próżność i nieczystości seksualne, a nie wartości biblijne. Ze swojej strony Wengerd używa energii elektrycznej w ograniczonej pojemności – na przykład do zasilania świateł biurowych i telefonu. Ale dzięki panelom słonecznym, które zasilają baterię, jest poza siecią, nie jest zależny od rządu lub przemysłu naftowego.
Amisze i inne grupy, takie jak menonici starego porządku, nazywają siebie „prostymi”, ponieważ wybierają skromny styl życia oparty na wierze i oddzielony od reszty świata. Istnieje pewna różnorodność między zwykłymi grupami, ponieważ każda społeczność tworzy własne zasady dla wszystkiego, od odzieży po wykorzystanie technologii. Ogólnie rzecz biorąc, zwykli ludzie ukończyli formalną edukację w ósmej klasie (w wieku 14 lat), używają konia i powozu do codziennej podróży, odrzucają sieć elektryczną i wchodzą w interakcje z osobami z zewnątrz w ograniczonym zakresie. W większości zwykłych społeczności, pojedyncze rodziny i firmy sprzedają meble, produkują lub ręcznie robione kołdry szerszej populacji, do której zwracają się o usługi takie jak bankowość i awaryjne przejazdy taksówką.
największym i najbardziej skomplikowanym skrzyżowaniem kulturowym jest nowoczesny system opieki zdrowotnej. Zwykli ludzie często opowiadają się za większą swobodą w podejmowaniu decyzji, kiedy udać się do szpitala, jak się tam dostać i jakie interwencje zostaną wykorzystane. Krótko mówiąc, chcą większej autonomii.
„Autonomia pacjenta” jest stosunkowo nową koncepcją w zachodniej medycynie, a jej znaczenie zależy od twojej perspektywy. Z jednej strony pacjenci zgłaszają, że czują się zagubieni w systemie-rozebrani do sukni i bielizny oraz zmuszeni do wykonywania poleceń lekarzy. Z drugiej strony lekarze mogą stawić czoła żądaniom nieuzasadnionych zabiegów. Dzięki swoim wyjątkowym tradycjom kulturowym, zwykłe społeczności mogą wskazać drogę do lepszej koncepcji autonomii, która równoważy wybór pacjenta z odpowiedzialnością pacjenta. Taki, od którego wszyscy możemy się uczyć.
***
przez prawie dwa i pół tysiąclecia stosunek lekarz-pacjent w medycynie Zachodniej był definiowany przez etyczny obowiązek lekarzy do działania w imieniu swoich pacjentów. Tradycja Hipokratesa ustanowiła tak zwany „model Dobroczynności”, w którym oczekuje się, że lekarze będą starali się zapobiegać i leczyć urazy i choroby, jednocześnie” nie wyrządzając szkody ” swoim pacjentom. Ta tradycja stanowi podstawę etyczną dla wszystkiego, od przepisywania szczepień po doradzanie pacjentom, aby nosili kask podczas jazdy motocyklem.
po II Wojnie Światowej zachodnia medycyna zaczęła się przesuwać w kierunku „modelu autonomii” opieki. W 1966 roku New England Journal of Medicine opublikował artykuł opisujący prawie dwa tuziny eksperymentów przeprowadzonych na ludziach bez ich świadomej zgody. Następnie pojawiły się wiadomości o Tuskegee Syphilis Study, 40-letnim projekcie badawczym przeprowadzonym przez Amerykańską publiczną służbę zdrowia, w którym leczenie zostało wstrzymane od biednych afroamerykańskich mężczyzn z kiłą. W latach 70. postęp w technologii medycznej zrodził również wiele nowych pytań etycznych. Coraz częściej opinia publiczna chciała mieć coś do powiedzenia w sprawach, które kiedyś były w gestii samych lekarzy i naukowców.
w 1979 roku Komisja Federalna opublikowała wpływowy raport Belmonta, który przedstawił trzy podstawowe zasady eksperymentowania na ludziach. Zostały one włączone do kolejnych wytycznych dotyczących praktyki klinicznej: autonomia (w tym poszanowanie prawa jednostki do dokonywania świadomych wyborów), dobroczynność i Sprawiedliwość (sprawiedliwe traktowanie wszystkich). W szczególności w sprawozdaniu Belmonta nie określono, w jaki sposób zasady te powinny być ważone i traktowane priorytetowo względem siebie.
jeśli pacjent chce zrezygnować ze standardowej opieki lub użyć niesprawdzonego środka, czy lekarz powinien przyznać taką autonomię? A w przypadku chorych lub rannych dzieci, kto decyduje: rodzice lub pracownicy służby zdrowia?
dla zwykłych społeczności autonomia w opiece zdrowotnej − i szerzej w życiu − jest głęboko związana z osobistą odpowiedzialnością. Jest to chyba najlepszym przykładem ich wyboru, aby nie mieć ubezpieczenia. Raczej, gdy ktoś zachoruje, Kościół zbiera jałmużnę, aby pomóc pacjentowi pokryć wydatki. Marvin Wengerd szacuje, że łącznie 30 000 Amiszów w hrabstwie Holmes wydaje 20-30 milionów dolarów rocznie na opiekę zdrowotną.
„odpowiedzialność osobista jest nadal Ogromna wśród nas” – mówi.dodaje, że zwykli ludzie ” uważają, że jest wiele szkód w rozwodzie z pacjentem.”Opisuje społeczności, w których jednostki są zobowiązane do podejmowania mądrych decyzji dotyczących opieki zdrowotnej, które nie kosztują społeczności więcej pieniędzy niż to konieczne. W rezultacie społeczności zwykłe są bardzo zainteresowane edukacją zdrowotną i zapobieganiem chorobom.
***
„Witamy w klinice”, mówi Susan Jones,” dwukrotnie emerytowana ” pielęgniarka z krótkimi blond włosami i kobaltowo-niebieskimi okularami, która od 20 lat współpracuje ze społecznością mennonitów starego porządku w południowym Kentucky. Nasza Furgonetka zatrzymała się na szczycie polnego szlaku przylegającego do niezabudowanego dwupiętrowego domu z szarą bocznicą. Zaledwie kilka stóp od nas stoi bezczynnie koń, przywiązany do czarnego powozu. Ta konkretna grupa jest konserwatywna nawet jak na zwykłe standardy, a przed moją wizytą Jones delikatnie polecił mi zostawić dyktafon w samochodzie.
dzień Promocji Zdrowia, powód, dla którego odwiedzam, obejmuje godzinną rozmowę na wybrany przez mennonitów temat. Dzisiejszy temat: arytmie serca. Kilku pracowników służby zdrowia jest obecnych, w tym Steven House, lekarz, który leczy zwykłych pacjentów w swojej klinice podstawowej opieki zdrowotnej w wiejskim Glasgow, Kentucky. Oni, wraz z kilkunastoma Menonitami, siedzą w salonie i uważnie słuchają, podczas gdy student medycyny opisuje zawiłości anatomii serca.
od 2001 roku Dzień Promocji Zdrowia odbywa się raz w miesiącu w domu miejscowej rodziny mennonitów. Społeczność aktywnie kształtuje program, decydując o tym, jakiego rodzaju informacji i usług potrzebuje. Celem jest poprawa zdrowia społeczności poprzez zapewnienie godzinnej sesji edukacyjnej, a następnie kliniki podstawowej opieki zdrowotnej, gdzie ludzie mogą otrzymać testy, w tym badania ucha i odczyty ciśnienia krwi, które mogą określić, czy muszą odwiedzić szpital. Po rozmowie House i pytania studenta medycyny. „Jaki procent ludzi ma pominięte lub opóźnione bicie serca?- pyta Menonitka siedząca na krześle przy domowym piecu opalanym drewnem. Drugie pytanie dotyczy skrzepów krwi i migotania. Wkrótce moje notatki są mętne: defibrylatory, warfaryna, głóg (którego menonici używają do regulacji tętna) i rozruszniki serca. Zgubiłem się, ale mennonici wciąż żyją. Wśród ostatnich pytań jest: „gdzie jest granica, kiedy wiesz, że musisz iść do lekarza?”
w długiej granatowej sukience i białym czepku, mennonicka matka siedzi na łóżku w małym pokoju przy kuchni, opisując rodzinne spotkania z systemem opieki zdrowotnej. Opisuje, jak kiedyś odwiedziła gastroenterologa, szukając diagnozy, ale nie leczenia. W zależności od przypadku społeczność może woleć wydawać swoje pieniądze na farmę dla młodego małżeństwa, a nie na leki lub testy-wyjaśnia. – Przyprawiamy lekarzy o bóle głowy-mówi z przeprosinami. „Współczuję im.”
House mówi, że nie-zwykli Amerykanie w końcu odkrywają, że w naszym systemie opieki zdrowotnej zasoby są ograniczone i wszystko kosztuje kogoś coś.”Zwykłe społeczności, mówi, rozumieją to, ponieważ płacą za swoją opiekę. Z jego doświadczenia wynika, że autonomia wobec ogółu społeczeństwa amerykańskiego oznacza: „dostaję to, czego chcę lub czego potrzebuję, i dostaję to, czego chcę lub czego potrzebuję, bez względu na koszty. Natomiast „wspólnoty zwykłe” są bardzo niezależne, co jest częścią ich autonomii”. Chcą wiedzieć, jak rozwijają się choroby i co mogą zrobić sami, aby zapobiec chorobie lub jej postępowi.
„są jak senni pacjenci z cukrzycą”, mówi House, „ponieważ chcą robić, co mogą” − Czy to lepiej jeść, czy więcej ćwiczyć − aby poprawić swoją kondycję i zmniejszyć uzależnienie od leków.
***
po udanym leczeniu oparzeń syna, John Keim chciał pomóc swojemu ludowi. Następnie udoskonalił swoją terapię, tworząc własną maść na bazie miodu o nazwie Burns and Wounds (B&W), która zawiera składniki roślinne, takie jak olej z kiełków pszenicy, aloes i mirra. Osiadł na liściach łopianu jako jego preferowany opatrunek, obserwując, że pomagają złagodzić ból.
gdy rozeszła się wieść, Keim przez 25 lat opiekował się setkami ofiar poparzeń, ostatecznie szkoląc innych zwykłych ludzi, aby mogli pracować w swoich społecznościach.
dziś sklepy amiszów sprzedają 4-uncjowe słoiki B&W ZA 7 dolarów, a uzdrowiciele zbierają i przechowują pudełka z suszonymi liśćmi łopianu. Dla nie-zwykłych ludzi przyzwyczajonych do wysokich rachunków medycznych, to tanie podejście do oparzenia opieki może przyjść jako objawienie.
ale pracownicy służby zdrowia przyjrzeli się temu podejściu „zrób to sam”, argumentując na przykład, że oparzenie liści łopianu nie sterylizuje ich w pełni, teoretycznie narażając pacjenta na zakażenie. Ponadto utrzymują, że w niektórych przypadkach przeszczepienie skóry jest absolutnie konieczne, aby uratować życie pacjenta. Kiedy zwykłe rodziny zaczęły przychodzić do szpitali z prośbą o leczenie odwodnienia i szoku, a jednocześnie odmawiały przeszczepu skóry, wybuchł konflikt.
„było pięciu lekarzy, którzy obiecali, że będę za kratkami” – mówi Keim. Około 15 lat temu, jak mówi, prywatni detektywi przyszli do jego domu, aby z nim porozmawiać i „dostał się do prokuratury.”Ostatecznie prokurator postanowił nie wnosić przeciwko niemu sprawy.
to nie był pierwszy raz, kiedy zwykłe społeczności znalazły się pod kontrolą prawną. Z biegiem lat niektórzy rodzice Amiszów byli kwestionowani w kwestii opieki nad swoimi dziećmi, a nawet stawali przed zarzutami karnymi za swoje wybory. W niektórych przypadkach system medyczny był niewłaściwy. Na przykład w 2013 roku rodzina Amiszów postanowiła wstrzymać chemioterapię córki, która ich zdaniem ją zabija. Lekarze szpitalni wierzyli, że dziewczyna umrze bez leczenia, więc szpital poszedł do sądu. Gdy rodzice stracili prawo do podejmowania decyzji dotyczących opieki nad córką, rodzina uciekła do Meksyku. Dwa lata później wszyscy wrócili do Ohio, gdzie córka była aktywna i zdrowa, według sędziego, który odwiedził rodzinną farmę.
niedawno dwuletni chłopiec został leczony B& W I zmarł w domu. Jego rodzice dostali wyrok w zawieszeniu po tym, jak nie zakwestionowali oskarżenia o narażanie dzieci na niebezpieczeństwo. Wengerd, który znał tę sprawę z doniesień prasowych, sugeruje, że rodzice-którzy opuścili amiszów i pracowali bez wsparcia amiszów burn dressers-prawdopodobnie nie uznali, że sytuacja była ” ponad ich głową.”
Wengerd i Keim wiedzą, że zwykli ludzie, jak wszyscy ludzie, są omylni. Dlatego chcą współpracować ze szpitalami. „Nie chcemy wypadku, który stawia B&W złym świetle tylko dlatego, że jesteśmy ignorantami” – mówi Wengerd. „To jeden z głównych powodów dla Pomerene i ich zaangażowania. Potrzebujemy nadzoru medycznego. Nie jesteśmy im przeciwni.”
Keim przyznaje nawet rolę przeszczepu skóry w protokole B& W, mówiąc: „byłbym bardzo szczęśliwy, gdybyśmy mogli się spotkać i omówić to. Wiem, że kiedy jesteś wykształcony, ciężko jest ustąpić. Wiem, że duma ma z tym coś wspólnego. I, oczywiście, Finanse również. To blok, którego nie jesteśmy w stanie usunąć i będziemy musieli sobie z tym poradzić.”
***
„wielu ludzi uważa, że badania genetyczne są bardzo drogie i nie można ich wykonać”, mówi Erik Puffenberger. „Pokazaliśmy coś zupełnie odwrotnego.”Jest dyrektorem Laboratorium kliniki dla specjalnych dzieci w Pensylwanii. W 2012 raport w czasopiśmie naukowym, Puffenberger i współpracownicy oszacowali, że pionierska praca genetyki w klinice oszczędza lokalnych społeczności zwykłych $20-25 milionów rocznie w kosztach medycznych.
klinika została założona jako non-profit w 1989 roku przez Caroline i Holmesa Mortona. Holmes ukończył Harvard Medical School, a następnie odbył staż w Children ’ s Hospital w Filadelfii, gdzie pomógł zidentyfikować 16 dzieci Amiszów z chorobą genetyczną znaną jako GA1, skrót od kwasurii glutarowej typu 1 (jedna z chorób metabolicznych badanych u noworodków przy użyciu ukłucia pięty).
w tym czasie GA1 uważano za niezwykle rzadki; jednak dzięki pracy Holmesa wiemy, że chociaż ma go tylko 1 na 40 000 osób wśród ogólnej populacji kaukaskiej, dotyka on 1 na 400 Amiszów. Holmes szybko dowiedział się również, że społeczność mennonitów ma wysoki wskaźnik innej choroby genetycznej, choroby moczu syropu klonowego (MSUD, nazwa pochodzi od słodko pachnącego moczu osób dotkniętych chorobą).
ponieważ zwykłe społeczności pochodzą ze stosunkowo małych populacji, doświadczają one wysokiego poziomu niektórych chorób rzadko spotykanych w szerszej populacji. (Odwrotnie, niektóre choroby, które są obecne w szerszej populacji, praktycznie nie występują w zwykłych społecznościach.)
za radą kolegów i mentorów, Holmes i Caroline (którzy byli w administracji edukacyjnej) postanowili przenieść się do hrabstwa Lancaster w Pensylwanii – domu najstarszej na świecie osady amiszów – i założyć klinikę poświęconą diagnozowaniu i leczeniu zwykłych pacjentów z zaburzeniami genetycznymi. Holmes nalegał na posiadanie laboratorium na miejscu, gdzie pacjenci mogli być badani szybko i tanio.
dzieci z GA1 i MSUD nie są w stanie rozbić pewnych aminokwasów, budulca białek. Jeśli te aminokwasy i ich produkty uboczne gromadzą się w organizmie, mogą okazać się śmiertelne. W przeszłości Niemowlęta i dzieci z GA1 i MSUD chorowały, a wiele z nich zmarło. Po drodze, zwykłe społeczności poniosły niesamowite wydatki szpitalne. Teraz, dzięki wczesnym testom genetycznym wykorzystywanym przez klinikę, dzieci mogą być badane przy urodzeniu pod kątem genów, które powodują te zaburzenia. Po zidentyfikowaniu są karmione specjalną formułą dla dzieci, która ogranicza określone aminokwasy. Ponieważ te dzieci rozwijają się w dzieci i dorosłych, muszą przestrzegać specjalnej diety, która pozwala im zachować zdrowie.
przeciętny rachunek za pacjenta w klinice wynosi zaledwie 140 dolarów i często zawiera testy genetyczne, które kosztowałyby zwykłe rodziny setki, jeśli nie tysiące dolarów gdzie indziej. Jest to możliwe częściowo dzięki prywatnym darowiznom i wspólnym projektom łączącym klinikę z pobliskimi szpitalami i uniwersytetami. Być może najbardziej zaskakujące jest to, że ponad jedna trzecia przychodni rocznie $2.8 milionów budżetu operacyjnego pochodzi z aukcji dobroczynnych organizowanych i dostarczanych przez zwykłe społeczności, gdzie sprzedawane jest wszystko, od kołder, przez drewniane zegary, po wózki z oświetleniem LED.
sama klinika znajduje się na polu na kawałku ziemi podarowanej przez rolnika Amiszów. Konstrukcja została zbudowana przez zwykłych ludzi w tradycyjny sposób: ręcznie, za pomocą haków i kół pasowych. W tej sosnowej i drewnianej konstrukcji znajduje się zaawansowany sprzęt genetyczny. To unikalne połączenie starego i nowego, low-tech i high-tech, zwykły i nie-zwykły.
ze swoimi dużymi rodzinami, dobrymi dokumentami genealogicznymi i małymi populacjami założycieli, zwykłe społeczności są idealnymi podmiotami do identyfikacji wariantów genetycznych powszechnych chorób. Naukowcy z kliniki odkrywają 10-15 nowych wariantów chorobotwórczych każdego roku i oczekują, że tempo To wzrośnie. Jednym z ich ostatnich odkryć jest rzadki wariant, który jest silnie związany z chorobą afektywną dwubiegunową. Says Puffenberger: „Najważniejsze jest to, że jeśli znajdziesz jeden gen, poznasz ścieżkę, i wiesz, że Gen współdziała z 10 innymi rzeczami, więc te pozostałe 10 genów również staje się potencjalnym celem terapii.”
pomimo sukcesu kliniki, nie było takiego samego stopnia wykorzystania jej metod w nie-zwykłej opiece zdrowotnej. „Trudno sprzedać kompleksowi medyczno–przemysłowemu w tym kraju, że powinniśmy zainwestować cały nasz wysiłek w technologię zapobiegawczą”, mówi dyrektor medyczny kliniki, Kevin Strauss. Ale uważa, że amerykański system opieki zdrowotnej nie może sobie pozwolić na to, aby Medycyna genomowa działała w zapobiegawczy, opłacalny sposób.
Klinika oszacowała, że jej koszty w przychodni wynoszą około jednej dziesiątej kosztów dla wspieranych przez rząd Medicare i Medicaid (które obejmują zarówno dorosłych, jak i dzieci). Osiąga się to dzięki innowacyjnemu modelowi medycznemu, który priorytetowo traktuje przystępność cenową, profilaktykę i badania mające na celu wypełnienie luki wdrożeniowej – co specjaliści kliniki opisują jako lukę między „lawiną” danych uzyskanych w ramach projektów takich jak Human Genome Project A wieloma pacjentami, którzy jeszcze nie skorzystali z tych danych.
***
mimo że skupiają się na profilaktyce i korzystaniu z pomocy uzdrowicieli, zwykli pacjenci wydają duże sumy na opiekę zdrowotną. Menonitka, którą poznałem na Dniu Promocji Zdrowia powiedziała mi, że jej dziesięcioletnia córka była ostatnio leczona na zapalenie wyrostka robaczkowego z powikłaniami. Społeczność zapłaciła niecałe 10 000 dolarów, co określiła jako ” sprawiedliwe.”Spotkałem inną rodzinę w pobliżu z małym dzieckiem, które zostało niedawno zdiagnozowane i leczone na raka jelita grubego. Dziewczyna spędziła 15 dni w szpitalu. Sam rachunek szpitalny wynosił $19,000, wynegocjowany w dół od oryginalnego $172,000. Matka dziecka chwaliła Boga za zniżkę.
zwykłe społeczności często negocjują zniżki, które szpitale są skłonne zaoferować w zamian za zapłatę w całości w czasie służby. „Powiem wam, że są bardzo sumienni w kwestii kosztów. Są bardzo zorientowani w biznesie i będą się rozglądać”, mówi Eric Hagan, administrator Centrum Medycznego w Scottsville w stanie Kentucky. Hagan i Susan Jones pracowały nad wzmocnieniem relacji szpitala z miejscowymi Menonitami, oferując m.in. rabat.
dla Amerykanów z ubezpieczeniem zdrowotnym może być zaskoczeniem, że koszty szpitala są do negocjacji. Rzeczywiście, ceny są tak mętne, że większość z nas nie zna rzeczywistych kosztów Naszej Opieki. Prompt-pay rabaty są rzadko reklamowane, ale według zwykłych ludzi, są one dość powszechne. Jeden wiejski Szpital Kentucky oferuje 25% zniżki. W hrabstwie Holmes w stanie Ohio Szpital Pomerene oferuje pakiety dla pacjentów z własnym wynagrodzeniem. Każdy-zwykły lub nie-zwykły – może skontaktować się ze szpitalnym adwokatem Amiszów w celu uzyskania szczegółów.
„negocjujemy nasze rachunki, bo musimy walczyć z kosztami” – mówi Wengerd. On i inni w zwykłej społeczności obawiają się, że ceny opieki zdrowotnej wzrosną tak dramatycznie, że będą zmuszeni porzucić tradycję samo-płacenia i zamiast tego polegać na Medicaid lub Obamacare.
w całej ich rozmowie o osobistej odpowiedzialności słychać wyraźne echo Republikańskiej retoryki. Amisze nie głosują-mówi Wengerd, który określa siebie jako ” politycznie analfabetę.”Ale, mówi ,” gdybyśmy głosowali, bylibyśmy Republikanami.”Ze względu na swoją wiarę zwykli ludzie są przeciwko aborcji, a często przeciwko antykoncepcji. Nie wierzą w ewolucję. Oczekuje się, że mężczyźni i kobiety będą stosować się do tradycyjnych ról płciowych. Wengerd przypomina, że podczas kampanii prezydenckiej w 2004 roku George W Bush spotkał się z Amiszami z Pensylwanii i Ohio, dwóch stanów o największej populacji Amiszów. Mówi, że Bush wyjaśnił, że żyją w swing states i że mogą, parafrazuje, ” uratować naród przed siłą Liberalnych Demokratów, którzy by go zniszczyli.”W rezultacie niektórzy Amisze głosowali po raz pierwszy i jedyny w swoim życiu.
ale niektóre proste przekonania znacznie różnią się od konserwatywnych Republikanów. Ze względu na swoją wiarę zwykli ludzie wierzą w „brak oporu”, dlatego nie popierają wojny ani nie noszą broni. A w niektórych ich praktykach-kupowaniu i budowaniu nieruchomości dla młodych par, łączeniu środków na pokrycie wydatków zdrowotnych-outsider może nawet nazwać ich podejście do wspólnego życia socjalistycznym. W końcu żadna zwykła społeczność nie spodziewałaby się, że rodzina, której dziecko miało raka, sama zmierzy się z tym ciężarem.
na długo przed Obamacare, zwykłe społeczności osiągnęły to, czego nie miała reszta Ameryki: powszechny zasięg opieki zdrowotnej.
***
wychodząc z etyki oszczędnościowej, wielu zwykłych ludzi nie ufa motywom administratorów szpitali, a nawet samych lekarzy. Uważają, że motyw zysku może wpływać na przebieg leczenia. Są one również starannie dostosowane do niepotrzebnych wydatków w systemie. (Jedna zwykła kobieta, z którą rozmawiałem, zakwestionowała potrzebę fantazyjnych dywanów w pobliskiej klinice.)
„w świecie Amiszów Opieka zdrowotna jest postrzegana jako Służba”, mówi Wengerd, „która jest dokładnie tym, czym była Opieka zdrowotna na świecie.”Pamiętasz praktyki i wizyty domowe? Lekarz był postrzegany jako pastor, który poświęcił swoje życie dla pacjenta, ale nastąpiła zmiana. „Pacjent poświęca teraz swoje środki do życia dla dobrego samopoczucia lekarza.”
a jednak coraz częściej szpitale pozwalają zespołom ds. poparzeń na leczenie własnych pacjentów metodą B&w oparzenia. Motywuje ich po części chęć dotarcia do zwykłych społeczności, aby nie rezygnować z opieki szpitalnej. Ale są one również motywowane wynikami. „Byliśmy zaintrygowani wynikami”, mówi Hagan, którego Szpital pozwolił miejscowym Mennonitom używać B& W przez około pięć lat.
Pomerene Hospital pozwala również B& W, po pierwszym uruchomieniu małego pięcioosobowego badania w celu udokumentowania procesu gojenia. Ich odkrycia wsparły to, co zwykli ludzie dzielili anegdotycznie: u pacjentów z oparzeniami pierwszego lub drugiego stopnia zmiany opatrunku liści łopianu nie powodowały bólu, żadne z oparzeń nie ulegało zakażeniu, a czas leczenia wynosił średnio mniej niż 14 dni. Niedawno University of Michigan położył podwaliny pod badania, jak bezpieczne i skuteczne B& W jest, choć wyniki nie są oczekiwane przez kilka lat.
Pomerene nie ma jednostki oparzeń, więc pacjenci z ciężkimi oparzeniami są przenoszeni do większych ośrodków. Pracownicy niektórych z nich popadli w konflikt z zwykłymi pacjentami i ich opiekunami, ale inni byli skłonni do współpracy z nimi. Na przykład pacjenci z hrabstwa Holmes obecnie szukają opieki u Anjay Khandelwal, współdyrektora Centrum kompleksowego oparzeń MetroHealth w Cleveland w stanie Ohio. Nie pozwalają pacjentom na stosowanie B&W w szpitalu, ponieważ „nie jest to zatwierdzony lek na recepturze”, ale po ustabilizowaniu pacjenta wypuszczą pod opiekę zwykłych zespołów oparzeniowych.
Khandelwal i jego współpracownicy udali się do hrabstwa Holmes, aby spotkać się ze starszymi Amiszami, w tym Wengerdem, który spędził kilka lat jako ochotnik do opalania i pracował w Pomerene Hospital przy badaniu B & W.
to tutaj Khandelwal dowiedział się, że zwykli ludzie nie pozywają. Kiedy Amiszowie powiedzieli mu, że rozumieją, że lekarze są ludźmi i popełniają błędy, musiał się zatrzymać, by to pogrążyć. Dla nich nie był po prostu członkiem placówki medycznej, ale autonomiczną jednostką, robiącą wszystko, co w jej mocy, biorąc pod uwagę wybory i informacje przed sobą. Khandelwal był głęboko poruszony: „nikt nam tego nie mówi. Nikt tego nie akceptuje.”
pozwy na bok, pozwalając B& W być używane może być emocjonalnie trudne dla pracowników służby zdrowia, którzy zostali przeszkoleni do ratowania życia za wszelką cenę. Steven A Kahn, specjalista od oparzeń na Uniwersytecie Południowej Alabamy, jest współautorem raportu przypadku z 2013 roku, opublikowanego w czasopiśmie Burns, opisującego następujące spotkanie:
25-letni amisz trafił do szpitala po spaleniu oparów benzyny podczas wypadku na farmie. Ubranie mężczyzny zapaliło się, powodując poparzenia trzeciego stopnia na dużej części jego ciała. Po operacji jego szanse na przeżycie oszacowano na 50%. Bez operacji, zero. Rodzina mężczyzny nalegała, że będzie chciał Tylko B&W na leczenie, choć gdyby miał przejść do zatrzymania krążenia, zaakceptowałby resuscytację. Konsultant ds. etyki stwierdził, że rodzina dostarczyła wystarczających dowodów na poparcie swoich roszczeń. Tak więc zespół szpitalny zgodził się tylko na B&W, a mężczyzna zmarł 38 godzin po urazie.
„kiedy mamy narzędzia, aby ktoś wyzdrowiał, ale nie jesteśmy w stanie ich użyć z powodów niezależnych od nas”, mówi Kahn, „może to sprawić, że poczujemy się” bezradni „” – słowo użyte przez jedną z pielęgniarek z jego zespołu. Mimo to, uważa, że dokonali właściwego wyboru, pozwalając rodzinie być głosem pacjenta.
po powrocie do Holmes County, Marvin Wengerd mówi o przyszłości amiszów healthcare: „nie chcę wypychać świata medycznego poza ich strefę komfortu”, mówi. „Nie prosimy ich o zrozumienie naszych przekonań religijnych, ale prosimy o inteligentny kompromis, który mówi, że ich sposób patrzenia na to nie jest jedynym sposobem patrzenia na to.
” mamy własny zestaw wartości i światopoglądów, które są odrębne i równie ważne. Nie zawsze wygrywamy nasze sprawy, ale wystarczy ich, żeby było warto.”