Uwaga redakcji: (Nisha Jogia Soni pracuje w usługach finansowych i jest matką trójki dzieci, z których jedno ma zespół Downa. Opinie wyrażone w tym komentarzu są opiniami autora. Zobacz więcej artykułów opiniotwórczych na CNN.)
(CNN) jedną z najtrudniejszych rzeczy w byciu matką dla dziecka z dodatkowymi potrzebami jest niekończące się dążenie do zmiany świata w bardziej dostępne i nie osądzające miejsce. W codziennych sytuacjach często trafia do domu, jak daleko my jako społeczeństwo wciąż musimy się posunąć.
oczywiście podnoszenie świadomości to tylko pierwszy krok do uczynienia świata milszym, bardziej integrującym miejscem – a Światowy Dzień Zespołu Downa to doskonała okazja, aby to zrobić. Obchodzony co 21 marca od 2012 roku, jest dla nas szansą na spotkanie na skalę globalną, aby uczcić ludzi z zespołem Downa-i, co ważniejsze, zacząć zmieniać nastawienie i zachęcać do akceptacji.
Kush Soni ten dzień ma wiele osobistego znaczenia dla mojej rodziny i dla mnie, ponieważ wkrótce po tym, jak mój syn Kush urodził się prawie sześć lat temu, zdiagnozowano u niego zespół Downa. Powiedzieć, że pierwsze miesiące były trudne, byłoby niedopowiedzeniem. Ale powoli, gdy przezwyciężyliśmy szok i zaakceptowaliśmy naszą nową rzeczywistość, mój mąż, Hamel, i ja postawiliśmy sobie za priorytet dać naszemu synowi najlepsze życie, jakie mógł mieć. Od tego czasu Kush stał się epicentrum naszej rodziny.
ale to nie tylko Hamel i ja bronimy naszego syna. Kush ma za sobą armię ludzi i za to jesteśmy naprawdę wdzięczni i niezwykle szczęśliwi. Dorasta wraz z dwiema młodszymi siostrami, Keirą i Shailee, które go kochają i uwielbiają. Krótko mówiąc, poznać go oznacza kochać go; życie bez niego byłoby niewyobrażalne.
to powiedziawszy, istnieją różne względy, jeśli chodzi o wychowanie dziecka z dodatkowymi potrzebami. Muszę być wojownikiem. Od walki, aby dać mu dostęp do edukacji, na którą zasługuje w szkole powszechnej, do organizacji, która jest wymagana, aby mógł brać udział w zajęciach pozalekcyjnych, po walkę z górą papierkowej roboty, której wymagają jego setki spotkań (mowa, spotkania zawodowe i fizjoterapia, aby wymienić tylko kilka), Nie jestem już fazed przez wiele.
jednak rzeczy, które wciąż mają moc, aby mnie okaleczyć, sprowadzić do łez i powalić na bok, to proste komentarze i ignoranckie osądy innych. Gdybym dostawała grosza za każdym razem, gdy ktoś mówił:” Nie wiem, jak to robisz ” i „nie mogłam tego zrobić”, byłabym niesamowicie bogatą, ale głęboko sfrustrowaną matką.
Nisha Jogia Soni, jej mąż Hamel i ich troje dzieci: Kush, Keira i Shailee. i jeszcze komentarze typu nóż do serca: „nie miałeś testów?”lub” Dzięki Bogu moje ekranizacje wróciły dobrze.”Czy posiadanie dziecka takiego jak moje byłoby takie okropne? Dlaczego haniebnie zakładasz, że gdybym miała te badania prenatalne, przerwałabym ciążę?
Dodaj, że do liczby razy słyszę słowa takie jak „opóźniony”, „spastyczny” i „specjalne potrzeby”używane w przypadkowych żartach do opisania braku inteligencji (kogoś, kto jest w inny sposób w pełni sprawny), a ja jestem pusty. Nieustannie zmagam się z wewnętrzną walką o to, jak sformułować właściwą odpowiedź.
część walki polega na tym, że wiem, że w zdecydowanej większości przypadków nie ma zamiaru obrażać lub obrażać innych. Połącz to z faktem, że jest wielu dorosłych, którzy nie biorą zbyt dobrze do korygowania, i może być niezręcznie.
ale nic nie mówiąc, czuję, że jest prawie gorzej.
tak samo, to ciężka pigułka do przełknięcia, kiedy ludzie gapią się na nas-na Kush-z oczami pełnymi litości. Widzę to wszystko: boczne spojrzenia, gdy jesteśmy w restauracji, szybki ukłon twojej głowy, gdy patrzę w górę, aby złapać Twoje spojrzenie. Wiem, że wyobrażasz sobie, co byś zrobił, gdyby twoje dziecko było niepełnosprawne. Wiem, że dostajesz pang czystej wdzięczności, że masz swoje w pełni sprawne dziecko siedzi przed tobą.
Kush Soni i jego siostry: Keira i Shailee. wiem to, bo kiedyś byłem taki jak ty.
ale nie musi tak być, prawda?
musimy dojść do punktu, w którym gdy twoje spostrzegawcze dziecko wskazuje na inne dziecko z niepełnosprawnością i pyta cię z góry: „dlaczego nie może mówić prawidłowo?”nie opuszczaj głowy i nie udawaj, że nie słyszałeś, jak pytał. Musimy dojść do punktu, w którym nie” shhh ” swoje dziecko, bo jesteś zakłopotany. Zamiast tego odpowiadasz na pytanie dziecka, a jeśli nie jesteś pewien, jak to zrobić, przynajmniej spróbuj. Albo, jeśli czujesz się wystarczająco odważny, przyjdź i odpowiedzmy na to razem.
jeśli ludzie nie odpowiedzą na te pytania, społeczeństwo będzie nadal uczyć dzieci, że niepełnosprawność jest tabu i wstydzić się różnic. Mam nadzieję, że dorośli wkrótce zrozumieją, że dzieci mogą być ciekawskie i że rodzina dziecka, na którą wskazuje Twoje dziecko, nie jest zawstydzona różnicą – przyjmują ją i przyjmują Twoje pytania.
a jeśli potrzebujesz dowodu, po prostu spójrz na 4-letnią siostrę Kush, Keirę, która jest najbardziej współczującą dziewczyną, jaką znam. Jestem pewien, że jest to w dużej mierze produkt dorastania z Kush. Nie boi się dzieci na wózkach i sprzętu medycznego. Jest wszechobecna, a jej dobroć zadziwia mnie.
jeśli zobaczysz moją rodzinę lub taką, która przypomina moją, docenisz, że rodzice kochają wszystkie swoje dzieci całkowicie i bezwarunkowo. Fakt, że mają dziecko z dodatkowymi potrzebami, nie czyni tego zupełnie innym. Oni, podobnie jak ty, starają się jak najlepiej wychować cudownie współczującą rodzinę. Są szczęśliwi, zadowoleni i spełnieni. A przede wszystkim powinieneś wiedzieć, że gdybyś był na ich miejscu, też byś to zrobił.
to jest przesłanie, które mam nadzieję rozpowszechnić ten Dzień Świadomości zespołu Downa-i każdego dnia.
w ostatnich latach nastąpił ogromny ruch, który powoli, ale pewnie toruje drogę do tego bardziej akceptującego świata. Wiele wirusowych filmów, blogerów dla rodziców i kont w mediach społecznościowych pomaga przełamać bariery. Facebook i Instagram są obecne w mediach społecznościowych i nie dlatego, że koniecznie chcę nagłośnić życie mojej rodziny, ale dlatego, że zdałem sobie sprawę, że często ludzie czują się bardziej komfortowo ucząc się czegoś zza ekranu komputera.
nadal będę starała się otwierać ludziom oczy na rzeczywistość życia z zespołem Downa i wyrównywać szanse dla mojego chłopca i innych podobnych mu. Z twoją pomocą i zaangażowaniem w wprowadzanie zmian, naprawdę wierzę, że możemy to urzeczywistnić.