Jaka jest różnica między opieką podtrzymującą a paliatywną?

najważniejsze artykuły

• pochodzenie terminów „opieka paliatywna” i „opieka wspomagająca” różni się, ale często są używane zamiennie; ich podobieństwa i cele znacznie przewyższają ich rozróżnienia.
• badania wykazały, że pacjenci i dostawcy mają bardziej korzystne wrażenie terminu „leczenie wspomagające” niż ” opieka paliatywna.”
• wielu pacjentów i dostawców waha się szukać „opieki paliatywnej”, ponieważ błędnie obawiają się, że jest to podobne do rezygnacji z leczenia.

w wyniku ogromnych postępów w leczeniu raka we wczesnym i zaawansowanym stadium, więcej pacjentów żyje z diagnozą raka przez dłuższy czas. Pomimo poprawy opieki nad rakiem, jednak wielu pacjentów nadal doświadczają skutków ubocznych swojej choroby lub leczenia i ostatecznie wielu umrze z powodu raka. Na szczęście istnieje wiele interwencji mających na celu poprawę jakości życia pacjentów. Zarówno „opieka paliatywna”, jak i” opieka wspomagająca ” są dedykowane pacjentom żyjącym jak najdłużej. Chociaż terminy te są obecnie często używane zamiennie, istnieją rozróżnienia warte odnotowania w ich historii i ich konotacjach.

co to jest leczenie wspomagające?

Międzynarodowe Stowarzyszenie opieki wspomagającej w raku definiuje opiekę wspomagającą w raku jako ” zapobieganie i postępowanie w niekorzystnych skutkach raka i jego leczenie. Obejmuje to zarządzanie fizycznymi i psychologicznymi objawami i skutkami ubocznymi w całym kontinuum doświadczenia z rakiem od diagnozy przez leczenie do opieki po leczeniu. Poprawa rehabilitacji, wtórne zapobieganie nowotworom, przetrwanie i opieka po zakończeniu życia są integralną częścią opieki wspomagającej.”1

postępy w terapii nowotworów w latach 60. i 70. doprowadziły do znaczących sukcesów w leczeniu, ale przyniosły ze sobą znaczne działania toksyczne, które doprowadziły wielu pacjentów do odrzucenia terapii. Ruch” Opieka wspomagająca ” powstały w odpowiedzi na te negatywne doświadczenia leczenia i poświęcił się znalezieniu sposobów zminimalizowania toksyczności leczenia. Prace te doprowadziły do stworzenia szczegółowych wytycznych, które dotyczyły skutków ubocznych leczenia raka, takich jak neutropenia z gorączką, leki przeciwwymiotne, zapalenie błon śluzowych i toksyczność dermatologiczna. Wytyczne te mają zasadnicze znaczenie w zarządzaniu typowymi skutkami ubocznymi leczenia nowotworów, poprawiając w ten sposób jakość życia pacjentów otrzymujących terapię nowotworową.2

leczenie wspomagające w onkologii nadal się rozwija. Rozsądne stosowanie opioidów i terapii kostnych modyfikujących przebieg choroby są obecnie wskazane w leczeniu bólu związanego z rakiem. Alternatywne lub uzupełniające techniki medyczne, takie jak akupunktura, mogą poprawić stawy związane z leczeniem raka piersi. Urządzenia chłodzące skórę głowy mogą zapobiegać wypadaniu włosów związanym z niektórymi chemioterapiami. Podsumowując, ruch opieki wspomagającej wynikał z chęci zminimalizowania toksyczności terapii nowotworowej, więc te zabiegi można kontynuować.

czym jest opieka paliatywna?

opieka paliatywna, według centrum zaawansowanej opieki paliatywnej, to „specjalistyczna opieka medyczna dla osób żyjących z poważnymi chorobami. Koncentruje się na zapewnieniu pacjentom ulgi od objawów i stresu związanego z poważną chorobą-niezależnie od diagnozy. Celem jest poprawa jakości życia zarówno pacjenta, jak i rodziny. Opieka paliatywna jest zapewniana przez zespół lekarzy, pielęgniarek i innych specjalistów, którzy współpracują z innymi lekarzami pacjenta, aby zapewnić dodatkową warstwę wsparcia. Opieka paliatywna jest odpowiednia w każdym wieku i na każdym etapie poważnej choroby i może być zapewniona wraz z leczeniem leczniczym.”3

opieka paliatywna jest często błędnie uważana za synonim opieki hospicyjnej. Kwalifikacja do hospicjum wymaga, aby dwóch lekarzy potwierdziło, że średnia długość życia pacjenta wynosi ≤ 6 miesięcy i aby pacjenci zrezygnowali z dalszych terapii modyfikujących przebieg choroby, takich jak chemioterapia. Opieka paliatywna odróżnia się od opieki hospicyjnej tym, że może być wcześniej włączona w trajektorię choroby, może być dostarczana jednocześnie z opieką skierowaną na chorobę i nie wymaga szacowanej przez lekarza średniej długości życia. Opieka paliatywna jest odpowiednia dla wszystkich pacjentów z poważną chorobą, niezależnie od tego, czy otrzymują terapie przedłużające życie, i może być dostarczana w warunkach szpitalnych i ambulatoryjnych.

w 2006 roku specjalność medyczna hospicyjna i paliatywna (HPM) została po raz pierwszy uznana za specjalność American Board of Medical Specialties. Trzy lata później, Rada Akredytacyjna dla Graduate Medical Education dodała HPM do swojej listy akredytowanych programów. Uznając zróżnicowany zasięg w tej dziedzinie, lekarze mogą wprowadzić HPM fellowship szkolenia z różnych specjalności, w tym medycyny wewnętrznej lub rodzinnej, chirurgii, anestezjologii, psychiatrii, położnictwa i Ginekologii i pediatrii.4

co jest w nazwie?

niektóre instytucje i organizacje używają obecnie terminów „Opieka wspomagająca” i „opieka paliatywna” zamiennie. American Cancer Society stwierdza, że ” opieka paliatywna (lub pomocnicza) to opieka, która koncentruje się na łagodzeniu objawów spowodowanych poważnymi chorobami, takimi jak rak. Może być podawany w dowolnym momencie podczas choroby, aby pomóc im poczuć się bardziej komfortowo.”5 leczenie wspomagające, zgodnie z definicją National Cancer Institute (NCI), polega na „dbaniu o poprawę jakości życia pacjentów z poważną lub zagrażającą życiu chorobą. Celem opieki wspomagającej jest zapobieganie lub leczenie jak najwcześniej objawów choroby, skutków ubocznych spowodowanych leczeniem choroby oraz problemów psychologicznych, społecznych i duchowych związanych z chorobą lub jej leczeniem. Zwany także komfort opieki, opieki paliatywnej i zarządzania objawami.”6

w związku z tym zarówno opieka paliatywna, jak i opieka wspomagająca koncentrują się na pacjentach, rodzinach oraz zachowaniu lub poprawie jakości życia. A co za różnica? Chociaż nikt nie sprzeciwi się interwencjom „wspomagającym” mającym na celu złagodzenie bólu i niepokoju związanego z rakiem, wielu pacjentów, rodzin i dostawców waha się szukać „opieki paliatywnej”, ponieważ błędnie obawiają się, że jest to podobne do rezygnacji z leczenia. Utrzymujące się błędne przekonanie—zarówno przez pracowników służby zdrowia, jak i przez pacjentów i rodziny—że termin „opieka paliatywna” pozostaje synonimem „opieki po zakończeniu życia” stanowi istotną barierę dla pacjentów i rodzin otrzymujących tak potrzebne usługi.7 Tak więc niektórzy pacjenci i dostawcy mogą postrzegać termin „Opieka wspomagająca” jako mniej emocjonalnie naładowaną nazwę dla tych samych usług.

University of Texas MD Anderson Cancer Center zbadał swoich lekarzy i dostawców średniego szczebla i stwierdził, że termin „opieka paliatywna” był postrzegany jako bardziej niepokojący i zmniejszający nadzieję dla pacjentów i rodzin. Preferowali nazwę ” leczenie wspomagające „i stwierdzili, że bardziej prawdopodobne jest skierowanie pacjentów do usługi o nazwie” leczenie wspomagające.”8 po tym, jak w 2007 r.instytucja zmieniła nazwę zarówno usług szpitalnych, jak i ambulatoryjnych z „opieki paliatywnej” na „opiekę wspomagającą”, odnotowano wzrost liczby konsultacji o 41%. Ponadto czas od zarejestrowania pacjenta do skierowania do ambulatoryjnej opieki paliatywnej zmniejszył się z 13,2 miesiąca do 9,2 miesiąca, co wskazuje, że pacjenci byli obserwowani wcześniej w przebiegu choroby.9

naukowcy z Uniwersytetu w Pittsburghu przeprowadzili wywiady z pacjentami z zaawansowanym rakiem i odkryli, że pacjenci mieli bardziej korzystne wrażenie terminu „Opieka wspomagająca” niż „opieka paliatywna.”10 pacjentów było bardziej skłonnych do zrównania opieki wspomagającej z zapewnieniem lepszej komunikacji, informacji oraz wsparcia psychologicznego, psychicznego i społecznego. Częściej utożsamiali opiekę paliatywną z opieką pod koniec życia.

badania dotyczące interwencji w zakresie opieki paliatywnej

badania wykazały,że włączenie wczesnej opieki paliatywnej (lub wspomagającej) do planów leczenia pacjentów z zaawansowanym rakiem wiąże się z poprawą jakości życia, nastrojem 11-14 lat, mniej agresywną opieką pod koniec życia, zmniejszeniem dystresu opiekuna i, potencjalnie, poprawą całkowitego przeżycia, gdy jest ona dostarczana wcześnie.11,15 w oparciu o te korzystne wyniki, ASCO zaktualizowało swoje wytyczne dotyczące praktyki klinicznej w 2017 r., stwierdzając, że ” pacjenci i pacjenci ambulatoryjni z zaawansowanym rakiem powinni otrzymywać dedykowane usługi opieki paliatywnej na początku przebiegu choroby, jednocześnie z aktywnym leczeniem. Skierowanie pacjentów do interdyscyplinarnych zespołów opieki paliatywnej jest optymalne, A usługi mogą uzupełniać istniejące programy.”16

pomimo pozytywnych danych dotyczących włączenia wczesnych interwencji opieki paliatywnej do standardowej opieki onkologicznej, pozostaje wiele pytań, takich jak:

• jaki jest najlepszy sposób włączenia opieki paliatywnej do opieki nad rakiem?
• co stanowi „wczesną” opiekę paliatywną?
• kim są krytyczni członkowie zespołu opieki paliatywnej?
• gdzie powinna odbywać się wczesna opieka paliatywna?
• czy w centrum onkologicznym powinny znajdować się specjalistyczne placówki opieki paliatywnej?
• jak częste powinny być wizyty w opiece paliatywnej?
• czy opieka paliatywna musi być świadczona przez lekarza opieki paliatywnej lub pielęgniarkę z zaawansowaną praktyką, czy też każdemu onkologowi należy powierzyć podstawową opiekę paliatywną?

nie ma jednego sposobu na połączenie opieki paliatywnej i onkologicznej. Opublikowano wiele badań, wszystkie z różnymi metodologiami integracji i definicjami ” early.”

przełomowe badanie integrujące opiekę paliatywną ze zwykłą opieką onkologiczną włączało pacjentów ambulatoryjnych z niedrobnokomórkowym rakiem płuca w zaawansowanym stadium, zdiagnozowanym w ciągu ostatnich 8 tygodni, do osobistej interwencji w zakresie opieki paliatywnej, z certyfikowanym przez Radę lekarzem opieki paliatywnej lub pielęgniarką z zaawansowaną praktyką w ciągu 3 tygodni od rejestracji, a następnie co najmniej co miesiąc.11 badanie ENABLE III obejmowało pacjentów z wiejskiego Kompleksowego Centrum onkologicznego NCI do telefonicznej interwencji edukacyjnej prowadzonej przez zaawansowane pielęgniarki.15 oba te badania wykazały statystycznie istotną poprawę jakości życia pacjentów, co pokazuje, że opieka paliatywna jest korzystna i może wymagać dostosowania do konkretnych potrzeb społeczności.

wiele badań nad integracją opieki paliatywnej przeprowadzono w lub przez Akademickie ośrodki medyczne. Badanie Alliance A221303, które randomizuje pacjentów z nieuleczalnymi nowotworami płuc lub przewodu pokarmowego w ciągu 8 tygodni od rozpoznania wczesnej opieki paliatywnej w porównaniu do standardowej opieki, ma na celu ocenę roli opieki paliatywnej w szerszych sytuacjach (NCT02349412). Mamy nadzieję, że badanie to, prowadzone w środowisku grup kooperacyjnych, pozwoli społecznościom, w których większość pacjentów otrzymuje swoją opiekę, uczestniczyć wraz z akademickimi ośrodkami medycznymi i zapewnić prawdziwe doświadczenie w świecie rzeczywistym.

podsumowanie

dziedziny „opieki wspomagającej” i „opieki paliatywnej” w onkologii wyłoniły się z oddzielnych potrzeb pacjentów, ewoluowały i są obecnie splecione. Leczenie wspomagające powstało specjalnie w celu zwalczania toksyczności leczenia nowotworów. Opieka paliatywna, która ma historyczne korzenie w opiece nad zakończeniem życia i opiece hospicyjnej, stała się obecnie specjalnością medyczną poświęconą pomaganiu pacjentom z poważnymi chorobami żyć jak najlepiej. Obfite dane pokazują teraz, że opieka paliatywna/wspomagająca jest korzystna dla pacjentów i ich rodzin i powinna być włączona do opieki nad nowotworami.

podobieństwa i cele opieki wspierającej i paliatywnej znacznie przewyższają ich rozróżnienie. Termin używany do opisania tego rodzaju opieki jest mniej ważny niż korzyści, jakie zapewnia pacjentom z chorobą nowotworową i ich rodzinom. Jeśli trzeba zmienić nazwę z „Opieka paliatywna” na „Opieka wspomagająca”, niech tak będzie. Najważniejsze jest zapewnienie każdemu pacjentowi dostępu do tej ważnej dodatkowej warstwy wsparcia.