zaostrzone obawy wokół COVID-19 po raz kolejny wprowadziły ideę „pacjenta zero” do publicznej świadomości. Odkąd został ukuty przez przypadek w 1980 roku, ten popularny, ale śliski termin jest regularnie – i błędnie – stosowany do ognisk chorób zakaźnych i wysiłków w zakresie zdrowia publicznego, aby je kontrolować.
Steve Wozniak, współzałożyciel Apple, napisał na Twitterze na początku tego miesiąca, że on i jego żona mogą być „pacjentem zero” dla epidemii COVID-19 w USA po powrocie z podróży do Chin z objawami. Później opisał swoje użycie frazy jako”rodzaj żartu”.
mniej frywolnie, „polowanie na pacjenta zero” było częścią ostatniego nagłówka BMJ dla redakcji badającej niszczycielską epidemię rozwijającą się we Włoszech. W artykule opisano lokalne próby znalezienia pierwszych przypadków koronawirusa w kraju, wysuwając hipotezę, że mogą to być goście z chińskiego regionu Wuhan, gdzie władze zdrowia miały do czynienia z najwcześniejszą rozpoznaną na świecie epidemią na dużą skalę.
wśród wzmożonych wysiłków na rzecz zlokalizowania przypadków związanych z lekarzem w Wielkiej Brytanii, który wykazywał objawy infekcji, Daily Mail używał podobnie dramatycznego języka. Artykuł opisuje „rozpaczliwe polowanie … na nieznanego rozsiewacza koronawirusa”, który ” dał ” – zauważ domniemaną wolę tego słowa – „śmiertelną chorobę 20.ofierze Wielkiej Brytanii-pierwszemu Brytyjczykowi, który złapał ją w kraju”.
a jeszcze niedawno w niedzielnym mailu pojawiły się informacje o pozytywnym wyniku testu Covid-19 premiera Borisa Johnsona, publikując dwustronicowy spread z pytaniem czytelników: „czy BARNIER zaraził BOJO?”Z niewielkimi dowodami autorzy zasugerowali, że Michel Barnier, główny negocjator UE, „może być ” pacjentem Zero”, który wprowadził wirusa na numer 10″, co stanowi”ostateczną zemstę za Brexit”.
ze słowami „Pacjent zero” masz wyraźnie chwytliwe zdanie. Z tego powodu Randy Shilts, amerykański dziennikarz, którego prace nad epidemią AIDS początkowo wzmacniały termin, przyjął go w pierwszej kolejności. Brzmi naukowo, jakby oznaczało absolutny początek epidemii. Łączy językowy związek z XX-wiecznymi określeniami wojskowymi, takimi jak „godzina zero” (kiedy rozpoczyna się akcja) i „Strefa zero” (punkt poniżej, w którym bomba wybucha), więc daje poczucie podniecenia.
ale poza przyciągającym uwagę tonem, zdanie jest beznadziejnie mylące. Jego brak precyzji i przypadkowe uformowanie dyskwalifikują go z formalnego użycia, więc większość badaczy go nie dotknie. A opowieści o nieznanych chorobach „rozsiewaczy” wywołujących „rozpaczliwe polowanie”, bez względu na to, czy wyraźnie odnoszą się do” pacjenta zero”, często wyrażają wspólne obawy o niebezpiecznie lekkomyślne zachowanie. Z pozoru, te historie wydają się motywowane nauką. Drap głębiej, choć, i często można odkryć chęć przypisania winy.
powinniśmy porzucić toksyczne wyrażenie „Pacjent zero” i z wielką ostrożnością omówić śledzenie kontaktów – proces lokalizowania osób, które spotkały się z osobami zakaźnymi. W przeciwnym razie ryzykujemy zwiększone zamieszanie, kozły ofiarne i niedostateczne podkreślanie znaczenia przypadków bezobjawowych. To wszystko jest głęboko nieprzydatne dla naszej zbiorowej odpowiedzi na COVID-19.
zamieszanie
po pierwsze, zmierzmy się z zamieszaniem wywołanym przez sam termin. „Pacjent zero” jest często używany zamiennie dla trzech różnych scenariuszy: pierwszy przypadek zauważony, pierwszy przypadek tutaj i pierwszy przypadek w historii. Chociaż istnieją uzasadnione powody do omawiania każdej z tych sytuacji, istnieje lepsza terminologia.
mówienie o „przypadkach” zamiast o” pacjentach ” pozwala nam być bardziej szczegółowym. W ten sposób zaliczamy tych, którzy mogą być zakażeni i zaraźliwi, ale którzy nie uzyskują oficjalnego statusu „pacjenta”, starając się o leczenie.
jeśli chodzi o „pierwszy przypadek zauważony”, co najmniej od lat 30.XX wieku badacze zajmujący się śledzeniem kontaktów używali wyrażenia „przypadek indeksowy”, aby zaznaczyć pierwszą osobę w gospodarstwie domowym lub społeczności, której objawy zwróciły na siebie uwagę. Badacze badający gruźlicę w Tennessee podczas Wielkiego Kryzysu określili „przypadek indeksu „jako”osobę, przez którą zwrócono uwagę na gospodarstwo domowe”.
co najważniejsze, ci sami badacze szybko podkreślali, że ta osoba może nie być „początkowym przypadkiem w gospodarstwie domowym w pewnym momencie”. Zwracając naszą uwagę na COVID-19, istnieje wiele powodów, dla których może to być prawdą. Pierwszy przypadek, którego objawy były tak łagodne, że nie szukała pomocy. Dziecko, które jako pierwsze złapało infekcję, ale gorączkę trwało dłużej niż jego rodzeństwo. A może dziadek ze wszystkimi objawami infekcji, ale bez ubezpieczenia medycznego i boi się szukać leczenia.
badacze gruźlicy z Tennessee wskazali również, że przypadek indeksu może wcale nie być prawdziwym przypadkiem choroby. Ktoś może wydawać się chory, zwrócić uwagę na gospodarstwo domowe, ale ostatecznie test negatywny na gruźlicę.
aby odnieść się do „pierwotnego przypadku … w czasie”, epidemiolodzy ukuli zwrot „pierwotny przypadek”. Aby zrozumieć, w jaki sposób choroba może rozprzestrzeniać się w gospodarstwie domowym lub Społeczności, warto wiedzieć, kto był głównym przypadkiem tutaj, w danym miejscu. Wiedząc, kiedy ta osoba była zakaźna i śledząc ich ruchy przez społeczność, badacze mogą zidentyfikować inne osoby, które mogą być zagrożone infekcją, a najlepiej przetestować i leczyć je.
gdzie epidemiologii brakuje dobrego alternatywnego sformułowania jest dla pierwszej osoby, która się zarazi. „Pacjent zero” często pojawia się, aby wypełnić tę pustkę w nieformalnych dyskusjach.
istnieje wiele powodów, dla których ta osoba, pierwszy przypadek ludzki w historii danego ogniska, jest rzadko zlokalizowany: brak rozpoznawalnych objawów, luki w nadzorze nad chorobą, opóźnienia w rozpoznaniu ogniska, brak skutecznych badań. W niektórych przypadkach osoba powszechnie i arbitralnie koronowana jako „pacjent zero” może być po prostu osobą z pozytywnym wynikiem testu, której prawdopodobna data zakażenia jest Najwcześniejsza w historii.
jako taki, każdy rzekomo „pierwszy przypadek w historii” jest w dużej mierze przenośny. Brak lepszego wyrażenia, możemy wybrać, aby nazwać tę osobę „przypadek alfa” lub „przypadek ur”, lub, w przypadku zakażeń takich jak HIV lub COVID-19, gdzie wirus przenosi się z gospodarza zwierzęcego na ludzi, „przypadek crossover”. „Przypadek Crossover” jest łatwo zrozumiały. A „alfa” i „ur”to dwa słowa powszechnie używane do opisania absolutnych początków, z których każde wskazuje, odpowiednio, na mityczną sferę („na początku…”).
każde z tych oznaczeń ma znaczenie. Przypadki indeksowe są pomocne w sprawdzaniu, w jaki sposób choroba zwraca uwagę władz („index” dosłownie oznacza „to, co służy wskazywaniu”). Przypadki pierwotne są przydatne pod względem zorganizowania kluczowych elementów epidemiologii – czasu, miejsca i osoby – w narracyjną chronologię, która pomaga uporządkować złożoność szybko gromadzonych danych podczas kryzysu zdrowotnego.
podobnie, może być ważne, aby mówić o przypadkach crossover-nawet jeśli rzadko są one bezpośrednio rozpoznawalne. Zrozumienie ich nawyków i warunków życia może ujawnić zagrożenia, których można uniknąć w przyszłości. Badanie, w jaki sposób wirus ewoluował w czasie od pierwszych interakcji z ludźmi, może zaoferować wgląd w jego przeszłą trajektorię, a także możliwe przyszłe punkty interwencji w badaniach nad leczeniem i szczepionkami.
krótko mówiąc, każdą z tych sytuacji warto dokładnie omówić. Z wieloma możliwymi znaczeniami „Pacjent zero” po prostu nie jest w stanie sprostać zadaniu.
obwinianie i kozły ofiarne
Identyfikacja „pacjenta zero” jest również pełna potencjału do podżegania do winy i kozła ofiarnego. Aby zrozumieć, w jaki sposób, warto pomyśleć historycznie o nakładających się, ale rozbieżnych interesach dwóch różnych grup, które pilnie śledzą rozprzestrzenianie się infekcji podczas epidemii: członków społeczeństwa i pracowników służby zdrowia.
na długo przed tym, jak mieli możliwość testowania konkretnych zarazków, badacze epidemii – czy to religijnych, czy obywatelskich, czy medycznych – znaleźli wartość w lokalizowaniu pierwszych przypadków. Podobnie jak teraz, chcieli ustalić, jakie możliwe do zidentyfikowania czynniki mogły doprowadzić do złego stanu zdrowia w społeczności.
wielu średniowiecznych Europejczyków wierzyło, że choroba może powstać z niebezpiecznego powietrza miazmatycznego. Od XIV wieku krążyły również spiski o określonych mniejszościach-trędowatych, Żydów, heretyków i sodomitów – powodujących zarazę, albo bezpośrednio przez zatrucie studni, albo bardziej ogólnie przez prowokowanie kary Bożej swoim zachowaniem. Członkowie grup mniejszościowych, którzy zostali uznani za nieposłusznych normom wspólnotowym, często stawali w obliczu izolacji, wygnania, a czasem śmierci w celu pojednania.
ludzie opowiadają historie i przez kilka stuleci epidemii w Europie i Ameryce Północnej (gdzie skupiły się moje badania) opowiadali historie o tym, jak wybuchały i rozprzestrzeniały się epidemie. Były to m.in. opowieści o tym, jak zagraniczni podróżnicy sprowadzili nierodzimą chorobę (chorobę z kraju X)-zjawisko później trafnie opisane w odniesieniu do AIDS jako „Geografia winy”.
na bardziej lokalnym poziomie, obserwatorzy opisali również prawdziwe i fikcyjne łańcuchy przenoszenia chorób między nazwanymi ludźmi („nasze miasto było wolne od infekcji, dopóki tak-a-tak nie przyszło”; lub „zainfekowane B z ospą, które zainfekowało C I D”). Z ich podobieństwem do drzew genealogicznych, ten drugi rodzaj historii nazywam „genealogią winy”.
oba rodzaje opowieści mają tendencję do przedstawiania ludzi zachowujących się niewłaściwie, niemoralnie lub niegodziwie, zwłaszcza poprzez przekraczanie ważnych granic. Mogą to być podziały naturalne, religijne lub geograficzne. Można znaleźć przykłady proponowanych „ur-przypadków” ospy generowanej przez skrzyżowane ciała niebieskie, przekroczone gatunki lub przekroczone granice.
te starożytne i powszechne historie, które wyjaśniają choroby i nieszczęścia, łączą się z popularnymi historiami „pacjenta zero” opowiadanymi do dziś. Śledzą rzeczywiste lub postrzegane połączenia między różnymi ludźmi, aby zrozumieć, jak rozprzestrzenia się choroba. Ale w przeciwieństwie do głównej motywacji śledzenia kontaktów w zdrowiu publicznym, znacznie nowszej praktyki, historie te odtwarzają osobiste dystansowanie poprzez słowa, dążąc do zapewnienia pewności poprzez zlokalizowanie odpowiedzialności za chorobę gdzie indziej.
śledzenie kontaktów, jak teraz definiujemy, rozwinęło się pod koniec XIX i na początku XX wieku, kiedy badacze i departamenty zdrowia czerpały z niezwykłych odkryć badaczy bakteriologicznych i stosowały je do problemów zdrowia publicznego. Naukowcy opracowali nowe techniki, które pozwoliły im zidentyfikować konkretne zarazki jako przyczynę konkretnych chorób. Ten potężny przełom w badaniu infekcji z kolei dał władzom zdrowia znacznie lepsze zrozumienie, w jaki sposób konkretny zarazek przemieszczał się przez populację i gdzie przydzielać środki na zapobieganie.
w przypadku chorób takich jak dur brzuszny, gruźlica, kiła i rzeżączka, badacze mogli teraz zidentyfikować potencjalne przypadki z większą pewnością. Coraz częściej pracownicy służby zdrowia publicznego testowali te przypadki, aby sprawdzić, czy przenoszą określone zarazki, kontynuowali kontakty, a następnie stosowali środki, takie jak leczenie, kwarantanna lub izolacja, aby zapobiec dalszemu rozprzestrzenianiu się.
najbardziej znanym przykładem użycia tych narzędzi był dur brzuszny i przypadek Mary Mallon na początku XX wieku w Nowym Jorku. Władze uznały tego irlandzko-amerykańskiego kucharza za” zdrowego nosiciela ” – zdolnego do zarażania innych, pozostając jednocześnie wolnym od objawów-i odradzały jej dalszą pracę jako kucharka. Kiedy później wykryli liczne infekcje i dwie zgony w szpitalu położniczym, gdzie Mallon wznowiła gotowanie, została przymusowo zamknięta na wyspie North Brother Island przez ponad dwie dekady, aż do śmierci w 1938 roku.
wykonując swoje obowiązki, pracownicy publicznej służby zdrowia od dawna korzystali z medialnych opowieści, które mocno zapożyczyły się z kryminałów, przedstawiając ich jako niestrudzonych „detektywów chorób”. Alexander Langmuir, Ojciec chrzestny Epidemic Intelligence Service w amerykańskim Centers for Disease Control, aktywnie kultywował takie relacje medialne epidemiologów swojej organizacji od połowy XX wieku.
jednak jednym minusem tego popularnego wizerunku publicznego jest nakładanie się wyborów słów i konwencji Fabularnych zaczerpniętych z kryminałów. Opisanie pracowników służby zdrowia jako „Detektywów od chorób” otwiera drzwi do scharakteryzowania procesu śledzenia kontaktów jako ” polowania „na winnych” podejrzanych”, ludzi, którzy decydują się” podać „swoje infekcje niewinnym” ofiarom ” (kolejna szkodliwa formuła historii o długiej historii). Jest to szczególnie niepokojące, jeśli ludzie, o których mowa, idą o swoim życiu bez wiedzy, że są zarażeni.
jest oczywiste, że metoda zdrowia publicznego, która bada te same relacje międzyludzkie, które od dawna fascynowały członków społeczeństwa, będzie szczególnie podatna na mieszane wiadomości, takie jak te. W związku z tym pisanie o śledzeniu kontaktów kontaktowych w związku ze stanem zagrożenia zdrowia publicznego musi być zawsze wykonywane z najwyższą ostrożnością. Dobór słów ma znaczenie.
dziennikarze skupiający się na ryzyku „pacjenta zero” powołują się na powszechne i historycznie zakorzenione społeczne impulsy przypisywania odpowiedzialności i winy ludziom związanym z łańcuchami infekcji. Po ich stronie pracownicy publicznej służby zdrowia mogą dwa razy pomyśleć o użyciu terminu „superspreader”. Ta sugestywna i stygmatyzująca fraza, wciąż w stosunkowo szerokim użyciu, opisuje osobę zakażoną, która przenosi zakażenie na wiele innych, i często była stosowana do pierwszego w historii „pacjenta zero”: Gaétana Dugasa.
czego nie widzimy
Wiele osób pozna historię Gaétana Dugasa, francusko-kanadyjskiej stewardesy niesłusznie oskarżonej o bycie „pacjentem zero” północnoamerykańskiej epidemii AIDS. Krótko mówiąc, ten człowiek pojawił się jako osoba zainteresowana w 1982 roku, kiedy amerykańscy badacze zdrowia publicznego otrzymali raporty, że wielu gejów z AIDS w Kalifornii uprawiało ze sobą Seks. To było zanim wirus był znany jako przyczyna i przed test był dostępny do określenia, kto był chory.
w przypadku braku ostatecznego testu na AIDS, ta seksualna sieć przypadków, z których wszystkie pasują do wąsko zdefiniowanej oficjalnej definicji przypadku nowego zespołu, dała możliwość zbadania, czy zespół był spowodowany przez czynnik przenoszony seksualnie. Kanadyjczyk wydawał się dostarczać seksualnego związku z kilkoma kalifornijskimi przypadkami, które w przeciwnym razie nie miały żadnego widocznego związku. Został nazwany” out of California „przypadek, ponieważ żył poza stanem, i „przypadek O” lub „pacjent O” W skrócie.
szczegółowa praca śledczych ujawniła sieć powiązań seksualnych, ostatecznie łącząc przypadki w Kalifornii z innymi w Nowym Jorku i miastach w innych stanach. Badacze początkowo reprezentowali tę sieć z „pacjentem O”w centrum. Po tym, jak inni badacze później błędnie odczytali literę O dla cyfry 0, wielu zaczęło błędnie interpretować osobę w centrum diagramu jako „pacjenta zero”, „podstawowy przypadek” dla epidemii w Ameryce Północnej.
ten przykład zyskał ostatnio większą uwagę na osobiste konsekwencje, jakie miał dla pamięci Dugasa i ból, jaki przyniósł jego bliskim, a także na stygmatyzującą ramę historii, którą stworzył dla kolejnych „pacjentów zero”. Początkowo popularyzatorska relacja Randy ’ ego Shiltsa, a zespół grał dalej, podkreślał nawet – wykorzystując wątpliwe dowody – że odmowa dugasa w zakresie przestrzegania wytycznych dotyczących zdrowia publicznego wykazała, że zamierzał celowo zarażać innych.
jednak ten historyczny przykład oferuje również przydatną przestrogę dla myślenia o identyfikowalnych osobnikach związanych z klastrem infekcji i ogólnie o przypadkach bezobjawowych.
Dugas, prototypowy „Pacjent zero”, miał bardzo dużą liczbę kontaktów seksualnych, a niektóre z przedstawionych połączeń miały miejsce zanim jego objawy stały się widoczne. Ale kilku innych mężczyzn z AIDS reprezentowane na tym samym diagramie miał jak najwięcej lub więcej partnerów seksualnych. Główna różnica polegała na tym, że nie mogli lub nie chcieli udostępniać danych kontaktowych swoich partnerów w sposób, w jaki zrobiła to spółdzielnia Dugas. W rezultacie, podczas gdy zidentyfikowani partnerzy seksualni Dugasa promieniowali od niego na diagramie jak szprychy na kole, ci inni mężczyźni byli otoczeni pustą przestrzenią.
w ten sposób granice modelu śledzenia kontaktów koncentrującego się na możliwych do zidentyfikowania przypadkach stają się jasne. Kiedy przedstawiamy coś wizualnie, znacznie łatwiej jest skupić się na tym, co jest przedstawione, a nie na tym, czego może brakować. Podobnie, reprezentując znane powiązania między ludźmi z objawami, ryzykujemy pominięcie równie ważnych powiązań między tymi, którzy są zaraźliwi, ale bez objawów, i którzy są mniej narażeni na powiązanie z łańcuchem infekcji.
istnieje inny sposób, w jaki możemy teraz zrozumieć schemat klastra, aby odwrócić naszą uwagę od tego, co ważne. W 1982 roku uzasadnione było przypuszczenie, że może upłynąć zaledwie kilka miesięcy, zanim ktoś zostanie narażony na coś, co spowodowało AIDS, a następnie przejawiać objawy choroby. Przedstawianie połączeń seksualnych tych mężczyzn na diagramie miało sens, ponieważ wydawało się prawdopodobne, że te przedstawione ekspozycje były tymi, które pozwoliły na zarażenie ich przez czynnik zakaźny.
ale stawało się coraz bardziej oczywiste, że objawy po zakażeniu trwały znacznie dłużej, co obecnie rozumiemy jako proces trwający od ośmiu do dziesięciu lat, przy braku innych problemów zdrowotnych. Wiemy, że zanim w 1981 roku rozpoczęto badania nad AIDS, wiele tysięcy Amerykanów było już zarażonych, nie zdając sobie sprawy, że nabyli wirusa, który przenosili na innych ludzi.
Tak więc, pod koniec lat 80., a na pewno z naszego obecnego punktu widzenia, jest jasne, że większość, jeśli nie wszystkie z połączeń seksualnych przedstawionych na diagramie klastra nie były aktami aktywności seksualnej, które doprowadziły tych mężczyzn do zakażenia wirusem HIV. Takie narażenie miałoby miejsce wiele lat wcześniej, od początku do połowy lat 70., poza zakresem dochodzenia, a zatem pominięto je na wykresie. Nie tylko usuwa to szczególne znaczenie, które można przypisać Dugasowi, ale także, co ważne, przypomina nam o tym, czego my również możemy nie dostrzegać z naszej ograniczonej, dzisiejszej perspektywy.
krótko mówiąc, skupiając zbyt wiele naszej uwagi na „pacjencie zero” lub przypadkach odkrytych w dochodzeniu dotyczącym śledzenia kontaktów, ryzykujemy odwrócenie naszej uwagi od zagrożeń stwarzanych przez osoby zakaźne bez objawów. Ponadto, jeśli spędzamy zbyt dużo czasu myśląc o osobach, ryzykujemy pominięcie kroków, które możemy podjąć razem w naszych społecznościach.
innymi słowy, im więcej możemy zrobić, aby myśleć o infekcji będąc tu wśród nas, zamiast tam wśród nich, tym bardziej pozwoli nam to skupić się na zachowaniach – takich jak mycie rąk, samoizolacja i fizyczne dystansowanie-które mogą wspólnie zmniejszyć nasze ryzyko infekcji teraz.
śledzenie kontaktów będzie i powinno pozostać istotną częścią odpowiedzi na COVID-19 przez wiele nadchodzących miesięcy.
ponieważ reakcje w zakresie zdrowia publicznego na globalną pandemię zazwyczaj należą do jurysdykcji krajowych, sensowne jest, aby krajowe organy ds. zdrowia zwracały większą uwagę na pierwsze przypadki choroby rozpoznanej w jego granicach. Jednak władze powinny pamiętać, że niektórzy będą interpretować tę uwagę jako zachętę do obwiniania osób z zewnątrz za chorobę, karmiąc się długimi historiami postrzegania innych części świata jako inkubatorów chorób.
w miejscach, gdzie wirus nie stał się jeszcze widoczny, intensywne śledzenie nowych przypadków i testowanie ich kontaktów w celu „powstrzymania” może pomóc zapobiec przejściu do niewykrytego „rozprzestrzeniania się społeczności”. A na obszarach, gdzie wirus jest rozpowszechniony, a populacja została poddana środkom ograniczającym, wszelkie złagodzenie kontroli będzie również wymagało dokładnego zbadania nowych przypadków, aby uniknąć ponownej eskalacji zakażeń.
niezależnie od tego, nie powinno być więcej „pacjenta zero” w naszych opowieściach o COVID-19. Musimy być świadomi historii, które opowiadamy i powiązań, które śledzimy, pamiętając o efektach falowania, które mogą mieć. Pisanie „pacjenta zero” jest szkodliwym czerwonym śledziem, który odwraca uwagę od konstruktywnych wysiłków na rzecz powstrzymania epidemii. Umyjmy ręce z tej toksycznej frazy. Nasze ogólne zdrowie i nasza zdolność do zrozumienia epidemii teraz i w przyszłości będą w rezultacie silniejsze.