Witam wszystkich.Jestem Sam i właśnie skończyłem 17 lat.Kilka lat temu,przed moim pierwszym rokiem w liceum, chciałem grać w sidła drumina w zespole marszowym Foxboro High School, i to było marzenie, które po prostu musiałem zrealizować.Ale każdy werbel i harnessweighed około 40 funtów każdy, i mam chorobę zwaną Progeria.So żeby dać ci pojęcie, ważę tylko około 50 funtów.Tak więc, logistycznie, naprawdę nie mogłem nosić werbla o regularnej wielkości, i z tego powodu dyrektor Zespołu przydzielił mnie do gry na perkusji podczas przerwy koncertowej.Teraz pit percussion był fun.It w grę wchodzą naprawdę fajne instrumenty perkusyjne, takie jak bongosy, kotły, Timbale i cowbell.So to było zabawne, ale nie wymagało marszu, a ja byłam taka zdruzgotana.Jednak nic nie powstrzymało mnie przed grą werbla z orkiestrą marszową w przerwie meczu show.So moja rodzina i ja pracowaliśmy z inżynierem, aby zaprojektować werbel, który byłby lżejszy i łatwiejszy do noszenia.Tak więc po ciągłej pracy stworzyliśmy urządzenie do werbla, które waży tylko około 6 funtów.(Brawa) chcę dać wam więcej informacji na temat Progeria.It dotyczy dziś tylko 350 dzieci, worldwide.So jest to dość rzadkie,a efekty progerii obejmują: napiętą skórę,brak przyrostu masy ciała,zahamowany wzrost i choroby serca.W zeszłym roku moja mama i jej zespół naukowców opublikowali pierwsze udane badanie na temat leczenia hormonalnego,z tego powodu przeprowadzono wywiad na temat NPR, a John Hamilton zadał mi pytanie: „co jest najważniejsze, że ludzie powinni o tobie wiedzieć?”A moja odpowiedź brzmiała po prostu, że mam bardzo szczęśliwe życie.(Brawa)mimo, że w moim życiu jest wiele przeszkód, z mnóstwem rzeczy stworzonych przez progerię, nie chcę, aby ludzie czuli się dla mnie źle.Nie myślę o tych przeszkodach cały czas i jestem w stanie je pokonać anyway.So Jestem tu dzisiaj, aby podzielić się z wami moją filozofią szczęśliwego life.So dla mnie są 3 aspekty tego philosophy.So to cytat ze słynnego Ferrisa Buellera.Pierwszym aspektem mojej filozofii jest to, że jestem w porządku z tym, czego ostatecznie nie mogę Dobek, ponieważ jest tak wiele, co mogę zrobić.Ludzie czasem zadają mi pytania: „czy życie z progerią nie jest trudne?”lub” z jakimi codziennymi wyzwaniami w progerii stoisz?”I chciałbym powiedzieć, że pomimo tego,że mam progerię, większość mojego czasu spędzam myśląc o rzeczach, które nie mają nic wspólnego z progerią.To nie znaczy, że ignoruję negatywne aspekty tych przeszkód.Kiedy nie mogę zrobić czegoś takiego jak jazda na długim dystansie, czy jazda na intensywnej kolejce górskiej, wiem, co mi umyka.Ale zamiast tego,skupiam się na działaniach, które mogę robić poprzez rzeczy, które pasjonują mnie,jak harcerstwo, muzyka, komiksy, lub którekolwiek z moich ulubionych drużyn sportowych w Bostonie.Tak, więc … (śmiech)czasami jednak muszę znaleźć inny sposób na zrobienie czegoś poprzez wprowadzenie poprawek, i chcę umieścić te rzeczy w kategorii „mogę”.”Kind of like you saw with the drum” earlier.So Oto klip ze mną grającym w Spider-Mana z Orkiestrą marszową z liceum w Foxboro w przerwie meczu kilka lat temu.(Wideo)♫ Spider-Man theme song ♫(Brawa)Dziękuję.W porządku, w porządku, więc —to było całkiem fajne, więc mogłem spełnić moje marzenie o graniu na werbli z orkiestrą marszową, jak sądzę, mogę to zrobić dla wszystkich moich dreams.So mam nadzieję, że możesz również spełnić swoje marzenia, dzięki tej perspektywie.Kolejnym aspektem mojej filozofii jest to, że otaczam się ludźmi, z którymi chcę być, ludźmi wysokiej jakości.Mam ogromne szczęście, że mam wspaniałą rodzinę, która zawsze wspierała mnie przez całe moje życie.Mam też szczęście, że mam bardzo bliską grupę przyjaciół w szkole.Teraz jesteśmy trochę głupi, wielu z nas to maniacy kapeli,ale naprawdę cieszymy się swoim towarzystwem i pomagamy sobie nawzajem,kiedy trzeba.Widzimy się, kim jesteśmy na inside.So to my się trochę wygłupiamy. bit.So jesteśmy teraz juniorami w liceum i możemy teraz mentorować młodych członków zespołu, jako jeden zespół.To, co kocham w byciu w grupie takiej jak zespół, to to, że muzyka, którą tworzymy razem, jest prawdziwa, prawdziwa i zastępuje Progeria.So nie muszę się o to martwić, kiedy czuję się tak dobrze z tworzeniem muzyki.Ale nawet po nakręceniu dokumentu,kilka razy w telewizji,czuję się, jakbym był w najwyższym punkcie, kiedy jestem z ludźmi, którzy mnie otaczają każdego dnia.Dają one realne wpływy w moim życiu,ponieważ mam nadzieję, że mogę zapewnić pozytywny wpływ również w ich życiu.(Brawa)Dziękuję you.So najważniejsze jest to, że mam nadzieję, że docenicie i kochacie swoją rodzinę, kochacie swoich przyjaciół, dla was, kochacie swoich braci i uznajecie swoich mentorów i swoją społeczność, ponieważ są one bardzo realnym aspektem codziennego życia, mogą mieć naprawdę znaczący, pozytywny wpływ.Trzecim aspektem filozofii jest, iść do przodu.Oto cytat człowieka, którego możesz znać, o imieniu Walt Disney, i jest to jeden z moich ulubionych cytatów.Zawsze staram się coś wyczekiwać.Something to strike for to make my life richer.It nie musi być big.It może być cokolwiek, od czekania na następny komiks,który wyjdzie,albo na duże rodzinne wakacje, albo spędzanie czasu z przyjaciółmi, do pójścia na następny szkolny MECZ PIŁKI NOŻNEJ.Jednak wszystkie te rzeczy sprawiają, że jestem skupiony i Wiem, że przed nami świetlista przyszłość i może pomóc mi przejść przez trudne czasy, które mogę mieć.Mentalność ta obejmuje Przebywanie w myślącym naprzód stanie umysłu.Staram się nie marnować energii dla siebie, bo kiedy to robię,to utkwiam w paradoksie, gdzie nie ma miejsca na żadne szczęście czy inne emocje.Nie chodzi o to, że ignoruję, kiedy czuję się źle, akceptuję to, wpuszczam, żeby móc to uznać i robić to, co muszę, aby to przejść.Kiedy byłem młodszy,chciałem zostać inżynierem.Chciałem być wynalazcą, który katapultuje świat do lepszej przyszłości.Może to wynikało z mojej miłości do Lego i wolności słowa, którą odczuwałem, gdy z nimi budowałem.I to również pochodzi od mojej rodziny i moich mentorów, którzy zawsze sprawiają, że czuję się dobrze i dobrze o sobie.Dziś moje ambicje trochę się zmieniły, chciałbym zająć się biologią, może biologią komórek, genetyką, biochemią, czy czymkolwiek innym.To mój przyjaciel,którego podziwiam,Francis Collins, dyrektor NIH, a to my w TEDMED w zeszłym roku,gawędzimy sobie.Czuję, że bez względu na to, kim się stanę, wierzę, że mogę zmienić świat.I jak staram się zmienić świat, będę szczęśliwy.Około czterech lat temu HBO zaczęło kręcić dokument o mojej rodzinie i nazwało „życie według sama”.To było wspaniałe doświadczenie, ale było to również cztery lata temu.I jak każdy, mój pogląd na wiele rzeczy się zmienił, i mam nadzieję, że dojrzał, jak mój potencjalny wybór kariery.Jednak niektóre rzeczy pozostały takie same przez cały ten czas.Jak moja mentalność i filozofia życia.Chciałbym wam więc pokazać klip mojego młodszego ja z filmu, który czuję, że ucieleśnia tę filozofię.(Wideo) wiem o tym więcej genetically.So to mniej niż ucieleśnienie now.It kiedyś było to coś, co uniemożliwia mi robienie tego wszystkiego, co powoduje śmierć innych dzieci, co powoduje, że wszyscy są zestresowani, a teraz jest to białko,które jest nienormalne, które osłabia strukturę cells.So i to mnie pochłania, bo nie muszę myśleć o progerii jako o bycie.Nieźle, co?(Brawa)Dziękuję you.So jak widzisz, myślałem w ten sposób od wielu lat.Ale tak naprawdę nigdy nie musiałem stosować wszystkich tych aspektów mojej filozofii do testu w jednym czasie, aż do stycznia ubiegłego roku.Byłem bardzo chory, przeziębiłem się, byłem w szpitalu przez kilka dni i byłem odizolowany od wszystkich aspektów mojego życia, które sprawiły,że poczułem się sobą.Ale świadomość, że wyzdrowieję, i wyczekiwanie czasu, w którym znów poczuję się dobrze,pomogło mi iść do przodu.Czasami musiałem być odważny, a nie zawsze było to łatwe.Czasami się załamywałem, miałem złe dni, ale zdałem sobie sprawę, że bycie odważnym nie powinno być łatwe.A dla mnie to kluczowy sposób na kontynuowanie ruchu forward.So w sumie nie tracę energii na złe samopoczucie.Otaczam się ludźmi, z którymi chcę być, i ruszam forward.So z tą filozofią mam nadzieję, że wszyscy, niezależnie od przeszkód, będziecie mogli mieć również bardzo szczęśliwe życie.Poczekaj chwilę,jeszcze jedna rada … (śmiech)nigdy nie przegap imprezy, jeśli możesz pomóc it.My szkolna potańcówka jest jutro wieczorem, a ja tam będę.Dziękuję bardzo.