przestań być tatą:
niektóre dzieci autystyczne wymagają tak dużej uwagi, że ich rodzeństwo gubi się w przetasowaniu. „Ich potrzeby mogą być przeoczone lub muszą przyjść na chwilę”, mówi Leedham. W badaniu opublikowanym na początku tego roku, na przykład, jedna dziewczyna skarżyła się, że jej rodzice bagatelizowali jej problemy z nauką, ponieważ były one niewielkie w porównaniu z wyzwaniami jej brata. W rezultacie nie zdiagnozowano u niej dysleksji aż do dwunastego roku życia.
rodzeństwo dzieci z autyzmem radzi sobie lepiej, gdy w ich życiu są ludzie — rodzice, dalsza rodzina, trenerzy, nauczyciele lub przyjaciele — którzy ich słuchają i doceniają i na których wiedzą, że mogą liczyć na pomoc. Tomeny i jego współpracownicy odkryli, że dzieci z autystycznym rodzeństwem, które chcą i otrzymują wsparcie, mają stosunkowo niewiele problemów emocjonalnych i behawioralnych. Natomiast dzieci, które mówią, że nie otrzymują wsparcia, którego potrzebują, mają więcej problemów — na przykład wybuchy gniewu lub uczucie strachu lub zmartwienia.
jedna rzecz, jaką dorośli mogą zrobić, aby wspierać typowe dzieci, to pomóc im zrozumieć, że trudne zachowania autystycznego rodzeństwa są funkcją okablowania mózgu. „Kiedy miałem 6 lat, moja mama wyjaśniła wszystko na temat autyzmu”, mówi Luciana Heresi, 11-letnia dziewczynka z Orange County w Kalifornii, której 13-letni brat Santi ma autyzm. Jej matka pokazała swoje filmy, które wyjaśniały, że niektórzy ludzie z autyzmem wielokrotnie mówią o szczególnych zainteresowaniach. „Kiedy byłam młodsza, myślałam:” powiedział mi już to, powiedział mi tamto.”Myślałem, że robi to celowo, tylko po to, aby mnie wkurzyć” – mówi Luciana. „Ale teraz, kiedy już wiem, mówię:” dobrze, rozumiem. Mogę sobie z tym poradzić, bo wiem, że ma autyzm.”
rodzeństwo powinno mieć prawo do skalibrowania związku, zdaniem ekspertów, a nie, na przykład, być zobowiązane do działania w charakterze wychowawców, opiekunek lub osób egzekwujących przepisy. Brett Aurin mówi, że czasami ma na oku swojego brata bliźniaka, ale jego rodzice starają się nie opierać na nim zbytnio o pomoc. Czasami nawet dokuczają, że „musi przestać być ojcem”, mówi.
kiedy rodzeństwo bierze na siebie odpowiedzialność za brata lub siostrę z wyboru, eksperci twierdzą, że są one znacznie mniej prawdopodobne, aby poczuć urazę niż Jeśli są zmuszeni do tego. Kiedy była w liceum, Diaz śledziła recepty swojego brata Daniela i przyprowadzała go na wizyty u lekarzy, a nie spędzała czasu w centrum handlowym. „Nie zrobiłem tego, co zwykle robiłoby dziecko, ale nie czuję, że niczego nie przegapiłem, ponieważ byłem tam dla wszystkich kamieni milowych z Danielem”, mówi Diaz. „Coś w naszej więzi było magiczne. Moje imię było jego pierwszym słowem. Jego pierwsze kroki były dla mnie.”
specjalistyczne programy wsparcia mogą również pomóc rodzeństwu w ich własnych nastrojach i zachowaniu. Na przykład projekt Sibling Support prowadzi grupy zwane Siblshops w społecznościach w Stanach Zjednoczonych i za granicą dla dzieci w wieku od 8 do 13 lat, które mają niepełnosprawne rodzeństwo. „To wylot, miejsce, w którym mogą porozmawiać o swoich doświadczeniach, myślach i uczuciach”, mówi Holl. „Możesz czuć się bardzo samotny, jeśli nie znasz innych ludzi, którzy przechodzą przez podobne sytuacje.”
doświadczenie posiadania rodzeństwa z autyzmem jest złożone. Dziecko może mieć pretensje, że zachowania jej brata uniemożliwiają rodzinne wakacje, ale także czuć dumę, gdy uczy się wiązać sznurowadła w wieku 13 lat. „Doświadczenie rodzeństwa to naprawdę mieszana torba”, mówi Holl. „Nie wszystko jest wspaniałe czy straszne. To wszystko w każdym momencie.”Eksperci podkreślają, że nikt nie powinien czuć się winny, że nie ma dobrych relacji z autystycznym bratem lub siostrą. „Niektóre z nich są świetne, a niektóre nie. Wszystkie są jednakowo ważne ” – mówi Shivers.
„coś w naszej więzi jest magiczne. Moje imię było jego pierwszym słowem. Jego pierwsze kroki były dla mnie.”Abigail Diaz
niezależnie od tego, czy związek jest bliski, czy problematyczny, dzieci mają tendencję do „odczuwania” wrażliwości i mocnych stron autystycznego rodzeństwa. W badaniu sióstr w 2019 r. jedna młoda dziewczyna narzekała, że jej rodzice nadal próbowali zmusić jej autystycznego brata do jedzenia żywności, której nie lubił, mimo że zgodnie z przewidywaniami skończyło się to napadem złości. A Holl wspomina niedzielne poranne warsztaty pełne sennych nastolatków, które ożyły wokół problemu nierównych oczekiwań. Wielu narzekało dobrodusznie, że ich rodzice nie doceniają zdolności rodzeństwa. – Wiem, że może opróżnić zmywarkę – powiedział jeden z chłopców o bracie-bo gdy nie ma rodziców w domu, namawiam go do tego. Naprawdę to lubi!”
w ciągu ostatnich kilku lat eksperci zaczęli patrzeć na te relacje również z drugiej strony, zabiegając o głosy autystycznego rodzeństwa. Nowe badania ujawniają, że osoby z autyzmem często nie widzą nic niezwykłego w swoich relacjach rodzeństwa. Jakiekolwiek problemy typowe rodzeństwo może napotkać nie zawsze są oczywiste dla rodzeństwa z autyzmem. „Rodzeństwo z niepełnosprawnością i bez niepełnosprawności nie zawsze zgadza się co do tego, co dzieje się w ich związku”, mówi Meltzer, który prowadził wiele z tych prac. „Nie wiedzieliśmy o tym, dopóki nie zaczęliśmy rozmawiać z nimi obojgiem.”
to rozłączenie nastąpiło dla braci AJ i Jarrett Link. Ich rodzice rozwiedli się, gdy byli młodzi, a AJ, u którego zdiagnozowano autyzm jako dorosły, pomógł wychować Jarretta, który jest o cztery lata młodszy. Jarrett wspomina niezręczność i milczenie, które go zdezorientowały, gdy był dzieckiem. Po tym, jak zdiagnozowano AJ ’ a, który ma teraz 30 lat, wszystko nabrało sensu. – Wyjaśniło to wiele rzeczy-mówi Jarrett, który teraz czuje się dobrze z potrzebą samotności brata.
„To dziwne myśleć o tym, jak dla mnie, to było po prostu normalne doświadczenie”, mówi. „Ale było to trochę inne doświadczenie, w którym nie do końca rozumiał, co się dzieje.”Bracia doceniają swoje mocne strony. AJ podziwia emocjonalne wsparcie Jarretta, a Jarrett mówi, że AJ, który ukończył studia prawnicze w tym roku, jest najmądrzejszą osobą, jaką zna: „Gdybym mógł spróbować zrobić kilka rzeczy, które on robi na poziomie intelektualnym, byłbym bardzo zamożny.”
podobna lojalność zainspirowała Michelle Byamugishę do skontaktowania się z Rudinem, pogodynką telewizyjną, w imieniu swojego brata podczas pandemii. Niecałą godzinę po naciśnięciu przycisku Wyślij, pojawił się film na zamówienie. „Hej Mark B, tu Steve. Cieszę się, że obserwujesz mnie od ponad dekady ” – zaczęło się. „Wiem, że teraz jest trochę inaczej, ponieważ wiele się zmienia w naszym świecie, ale wszyscy przejdziemy przez to razem.”Po bardziej uspokajających słowach, Rudin zakończył zaproszenie:” mam nadzieję, że pewnego dnia, gdy będzie lepiej, ty i twoja siostra będziecie mogli odwiedzić mnie tutaj na stacji. Z przyjemnością.”
gdy Mark B oglądał wiadomość Rudina na smartfonie jego matki, jego brat Jeremy sfilmował jego cichą, zachwyconą reakcję. Michelle zamieściła ten film na Twitterze, gdzie został obejrzany ponad 64 000 razy.