W liście do redakcji odpowiedź na: Fibromialgia i chroniczne zmęczenie spowodowane wrażliwością na gluten bez celiakii, Qanneta et al. stanowią koncepcyjny problem między powiązaniem zespołu chronicznego zmęczenia (CFS) z wrażliwością na gluten bez celiakii (SGNC) z rozpowszechnioną koncepcją traktowania chronicznego zmęczenia jako odrębnej choroby. Z tej perspektywy, będąc chronicznym zmęczeniem chorobą centralną związaną z innymi procesami, uważają NCGS za stan współistniejący, a nie jako przyczynę.
z mojego punktu widzenia fibromialgia i chroniczne zmęczenie (FM / CFS) nie są zdefiniowane choroby, ale tylko terminy zespołowe, które odzwierciedlają rzeczywistość. W ten sam sposób, że diagnozowanie niewyjaśnionej gorączki nie jest niczym więcej niż opisaniem stanu klinicznego, dla którego przyczyna gorączki jest nieznana, diagnozowanie FM/CFS jest opisaniem objawowego zestawu nieznanej przyczyny. Biorąc pod uwagę FM/CFS jako zdefiniowane choroby mogą mieć nawet negatywne skutki, ponieważ diagnoza wydaje się oznaczać, że lekarz wie, co dzieje się z pacjentem, kiedy uważam, że akceptuje dużą ignorancję dotyczącą przyczyny w przypadku lekarza i rezygnację w przypadku pacjenta. Pracuję w oparciu o model uwzględniający FM / FC jako opis syndromiczny. W tym modelu różne mniej lub bardziej złożone przyczyny, które prawdopodobnie są ze sobą powiązane i które zaczynamy rozumieć, mogą powodować ten sam zespół kliniczny. Qanneta et al. proponuje klasyfikację CFS jako czystej i wtórnej.1 uważam, że wszystkie CFS są drugorzędne. NCGS oczywiście nie wyjaśnia wszystkich przypadków FM / CFS, ale jest to wyjaśnienie dla niektórych pacjentów. Jeśli leczenie NCGS rozwiązuje zespół FM / CFS, można racjonalnie powiedzieć, że NCGS był przyczyną, zwłaszcza jeśli nawrót objawów występuje po spożyciu glutenu. Istnieją inne przyczyny FM / CFS różniące się od NGC, których nie można wykryć za pomocą uzupełniających eksploracji. Na przykład miałem pacjentów, u których wycofanie statyn i leków psychotropowych formalnie rozwiązał objawy pacjentów z rozpoznaniem fibromialgii. Nawet jeśli objawy kliniczne zostały rozwiązane, nie można powiedzieć, że „wtedy pacjent nie miał fibromialgii”, ponieważ nie sądzę, że przedstawiony przypadek miał objawy podobne do FM/CFS, ale w rzeczywistości nie miał FM/CFS, jak stwierdzono w ich liście.
patrz słabe doświadczenia z GFD dotyczące objawów ogólnoustrojowych u pacjentów z przewlekłym zmęczeniem. Jednak zaobserwowaliśmy wyraźną odpowiedź objawów ogólnoustrojowych, w tym zmęczenie psychiczne, u pacjentów z fibromialgią podczas leczenia NCGS. Ponad 30% pacjentów osiągnęło remisję fibromialgii lub odzyskało normalne życie lub powróciło do pracy lub zawiesiło leczenie. Następujący przypadek, leczony podczas przygotowywania tego manuskryptu, ilustruje ten związek: 23-letnia kobieta z 3 latami od wystąpienia FM / CFS z silnym zmęczeniem, które ograniczało codzienne czynności życiowe, zmęczenie psychiczne, uogólniony ból, ból głowy, biegunka i owrzodzenia jamy ustnej. Była oceniana przez gastroenterologię, reumatologię, choroby wewnętrzne i kardiologię, z wieloma badaniami, które wykluczyły patologię, w tym celiakię. Typ HLA wykazał DQ8, a obecność biopsji dwunastnicy wykazała enteropatię typu 1 i limfocytozę śródnabłonkową (29 limfocytów CD3 na 100 enterocytów). Po roku obserwacji, po rozpoczęciu diety bez glutenu i nabiału, przedstawiła całkowitą remisję wszystkich jej objawów, z normalnym życiem, uprawiając sport i bez leków. Wolała nie jeść środków spożywczych.
może istnieć kilka wyjaśnień dotyczących obserwowanych różnych doświadczeń z leczeniem NCGS, takich jak dobór pacjenta, czas leczenia lub sposób leczenia NGCS.
podsumowując, zgadzamy się, że problem FM/CFS jest złożony i wymaga leczenia wieloczynnikowego, ale istnieje wyraźna różnica w perspektywie, z której można rozwiązać problem. Wolę zrezygnować z rozpowszechnionej koncepcji FM / CFS jako choroby, unikać stosowania leków psychotropowych i szukać przyczyn, które nie pokazują swoich twarzy w badaniach laboratoryjnych, które zwykle wykonujemy.