O Allegheny Planalto, alastrando por todo o norte da Pensilvânia e além, é um dos ecossistemas de montanhas cobertas de florestas, com a terra que suporta preto ursos, águias e vagando vivas, bem como uma colcha de retalhos de ervas selvagens: bardana, jewelweed, camomila e ovelhas azeda. A recepção do telemóvel é irregular e as estações de serviço são poucas e distantes entre si. Escondido entre os riachos que se ramificam do Rio Cowanesque está um conjunto de pequenos edifícios brancos e bronzeados, incluindo o escritório de John Keim, um ancião Amish e curandeiro da comunidade.
In the 1980s, Keim’s young son was scalded by a Pote of boiling water, burning off his skin from collarbone to w cintura. Os cuidados hospitalares estavam fora de questão. Anteriormente, dois dos primos de Keim tinham sido queimados em um incêndio e passaram três meses em um hospital de Indiana. Todas as semanas, os familiares enviavam cartas descrevendo como as crianças gritavam quando as suas feridas eram limpas e as suas ligaduras mudavam. Refletindo sobre isso, Keim diz: “Eu senti que era tão desumano. Nunca levaria uma criança para uma unidade de Queimados.”Ele queria ser autônomo do que ele via como um sistema brutal.Keim e sua esposa trataram seu filho em casa. Inicialmente, eles aplicaram uma pomada de ervas e embrulharam as feridas com gaze, mas a gaze afundou-se na carne do menino. Precisavam de um penso que não pegasse.
In his book Comfort for the Burned and Wounded Keim writes, ” I thought of how God created the Earth. Eu honestamente senti que ele mantinha os pobres em mente enquanto a terra estava sendo criada.”Ele tentou pensar em coisas na natureza que poderiam ajudar uma pessoa pobre a tratar queimaduras. Batendo em folhas cerosas plantain, ele reuniu um chapéu de um campo próximo, escaldou-os para que eles fossem flexíveis, e usá-los para embrulhar as feridas de seu filho com uma camada de saliva de ervas. Em cinco dias, a pele nova cobriu o corpo do rapaz. Ele tinha sobrevivido.
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quando pensamos nos Amish, não pensamos necessariamente em painéis solares, mas aqui estão eles – seis deles − no telhado de um estábulo em Holmes County, Ohio, lar do maior assentamento Amish do mundo. O celeiro, e o escritório acima dele, pertencem a Marvin Wengerd, que é Amish e serve como uma ligação entre sua comunidade e seus prestadores de cuidados de saúde não Amish.”Se você pergunta ao cidadão comum da rua, ‘Por que você não tem eletricidade?'”diz Wengerd,” ele diria algo como, ‘ ele me conecta ao mundo maior e me faz dependente do mundo maior de maneiras que eu acho perturbadoras.'”Muitos mais objetam à televisão e à internet porque eles promovem vaidade e impurezas sexuais, ao invés de valores bíblicos. Por sua vez, Wengerd usa eletricidade em uma capacidade limitada-por exemplo, para alimentar suas luzes de escritório e telefone. Mas graças aos painéis solares, que alimentam uma bateria, ele está fora da rede, não depende do governo ou da indústria petrolífera para a energia.Comunidades simples podem indicar o caminho para um melhor conceito de autonomia, que equilibre a escolha do paciente com a responsabilidade do paciente. Os Amish e outros grupos, como os menonitas da velha ordem, se referem a si mesmos como “simples” porque escolhem viver um estilo de vida modesto centrado em sua fé e separado do resto do mundo. Há alguma diversidade entre grupos simples, pois cada comunidade cria suas próprias regras para tudo, desde roupas até uso tecnológico. Em geral, no entanto, pessoas simples completar a educação formal no oitavo ano (com 14 anos), usar cavalo e transporte para viagens diárias, rejeitar a eletricidade da rede elétrica, e interagir com forasteiros em uma capacidade limitada. Na maioria das Comunidades simples, famílias individuais e empresas vendem móveis, produtos ou colchas feitas à mão para a população em geral, a quem recorrem para serviços como bancos e passeios de táxi de emergência.
A maior e mais complicada intersecção cultural é o sistema de saúde moderno. Pessoas simples muitas vezes advogam por mais liberdade para decidir quando ir para um hospital, como chegar lá, e que intervenções serão usadas. Em suma, querem uma maior autonomia.
“Autonomia do paciente” é um conceito relativamente novo na medicina ocidental, e seu significado depende de sua perspectiva. Por um lado, os pacientes relatam sentir − se perdidos no sistema-despido até um vestido e roupa interior e pressionados a seguir as ordens dos médicos. Por outro lado, os médicos podem enfrentar exigências por tratamentos injustificados. Com suas tradições culturais únicas, comunidades planas podem indicar o caminho para um melhor conceito de autonomia, que equilibre a escolha do paciente com a responsabilidade do paciente. Uma que todos possamos aprender.
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por quase dois milênios e meio, a relação médico−paciente na medicina ocidental foi definida pela obrigação ética dos médicos de agir em nome de seus pacientes. A tradição hipocrática estabeleceu o que veio a ser chamado de “modelo de beneficência”, no qual os médicos devem procurar prevenir e tratar lesões e doenças, enquanto” não fazendo nenhum dano ” a seus pacientes. Esta tradição fornece a base ética para tudo, desde a prescrição de vacinas para aconselhar os pacientes a usar um capacete durante a condução de uma motocicleta.Após a Segunda Guerra Mundial, a medicina ocidental começou a mudar para um “modelo de autonomia” de cuidados. Em 1966, o New England Journal of Medicine publicou um artigo descrevendo cerca de duas dúzias de casos de experimentos que tinham sido realizados em seres humanos sem o seu consentimento informado. Isto foi seguido por notícias do estudo da sífilis de Tuskegee, um projeto de pesquisa de 40 anos conduzido pelo Serviço de saúde pública dos EUA, no qual o tratamento foi retido de homens pobres afro-americanos com sífilis. Na década de 1970, os avanços na tecnologia médica também levantaram uma série de novas questões éticas. Cada vez mais, o público queria ter uma palavra a dizer em assuntos que já foram da competência exclusiva dos médicos e dos investigadores.
In 1979, a federal commission released the influential Belmont Report, which put forth three foundational principles for experimentation on human subjects. Estas foram incorporadas em diretrizes subsequentes para a prática clínica: autonomia (incluindo o respeito pelo direito do indivíduo de fazer escolhas informadas), beneficência e justiça (o tratamento justo de todos). O relatório Belmont não especificava, nomeadamente, de que modo estes princípios deveriam ser ponderados e considerados prioritários entre si.
“A Responsabilidade Pessoal ainda é enorme entre nós”, diz ele, acrescentando que as pessoas simples “pensam que há muito mal em se divorciar do custo do paciente.”Ele descreve as comunidades nas quais os indivíduos são obrigados a seus irmãos e irmãs na igreja a tomar decisões sábias de saúde que não custam à comunidade mais dinheiro do que o necessário. Como resultado, as comunidades simples estão altamente interessadas na educação para a saúde e na prevenção de doenças.
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“bem-vinda à clínica”, diz Susan Jones, uma enfermeira “duas vezes aposentada” com cabelo loiro curto e óculos azul-cobalto, que trabalhou com uma comunidade de menonitas da ordem antiga no sul de Kentucky por 20 anos. A nossa carrinha parou no topo de um trilho de terra adjacente a uma casa de dois andares sem adornos com o lado cinzento. A poucos metros de nós, um cavalo fica parado, atrelado a uma carruagem preta. Este grupo em particular é conservador, mesmo segundo padrões simples, e antes da minha visita Jones gentilmente me instruiu a deixar o meu gravador de voz no veículo.
dia de promoção da saúde, a razão pela qual estou de visita, inclui uma palestra de uma hora sobre um tema escolhido pelos Menonitas. Tema de hoje: arritmias cardíacas. Vários profissionais de saúde estão presentes, incluindo Steven House, um médico que trata pacientes simples em sua clínica primária em Glasgow rural, Kentucky. Eles, e cerca de uma dúzia de menonitas, sentam-se na sala de estar, ouvindo atentamente enquanto um estudante de medicina descreve as complexidades da anatomia cardíaca.
desde 2001, o Dia da promoção da Saúde tem sido realizado uma vez por mês na casa de uma família Menonita local. A comunidade molda activamente o programa, decidindo que tipo de informação e serviços pretendem. O objetivo é melhorar a saúde da comunidade, proporcionando uma sessão educacional de uma hora, seguida por uma clínica de cuidados primários onde as pessoas podem receber testes, incluindo exames de ouvidos e leituras de pressão arterial que possam determinar se precisam de visitar um hospital. Após a palestra, House e as perguntas de campo de estudantes de medicina. “Que percentagem de pessoas tem um batimento cardíaco acelerado ou atrasado?”pede a uma mulher Menonita sentada numa cadeira ao lado do fogão a lenha da casa. A segunda pergunta aborda os coágulos sanguíneos e a fibrilação. Em pouco tempo, as minhas notas são uma confusão: desfibrilhadores, varfarina, berry hawthorn (que os Mennonitas usam para regular o ritmo cardíaco), e pacemakers. Estou perdido, mas os menonitas continuam. Entre as perguntas finais está: “Onde está a linha quando você sabe que você precisa ver um médico?”
em um vestido longo da Marinha e um chapéu branco, uma mãe Menonita senta-se na cama em uma pequena sala na cozinha, descrevendo os encontros de sua família com o sistema de saúde. Ela descreve como uma vez visitou um gastroenterologista Procurando um diagnóstico, mas não um tratamento. Dependendo do caso, a comunidade pode preferir gastar seu dinheiro em uma fazenda para um jovem casal, em vez de medicação ou testes, ela explica. “Damos dores de cabeça aos médicos”, diz ela, desculpando-se. “Sinto compaixão por eles.”
House diz que os americanos não-simples “estão finalmente descobrindo que em nossos recursos do sistema de saúde são finitos e tudo custa algo a alguém.”As comunidades simples, diz ele, entendem isso porque eles pagam por seus cuidados. Em sua experiência, autonomia para o público geral Americano significa: “eu recebo todas as intervenções que eu quero ou preciso, e eu recebo o quanto eu quero ou preciso, independentemente do custo.”As comunidades planas, por outro lado”, são muito independentes, o que faz parte da sua autonomia”. Eles querem saber como as doenças se desenvolvem e o que podem fazer eles mesmos para prevenir uma doença ou sua progressão.
“eles são como pacientes diabéticos de sonho”, diz House, “porque eles querem fazer o que podem” − seja comer melhor ou fazer mais exercício-para melhorar sua condição e diminuir sua dependência de medicamentos.
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depois de tratar com sucesso as queimaduras de seu filho, John Keim queria ajudar seu povo. Ele passou a aperfeiçoar sua terapia, eventualmente criando sua própria pomada à base de mel chamada Burns and Wounds (B&W), que incorpora ingredientes à base de plantas, como óleo de gérmen de trigo, aloe vera e mirra. Ele se estabeleceu em wild burdock leaves como seu curativo preferido, observando que eles ajudam a aliviar a dor.Como a notícia se espalhou, Keim passou a cuidar de centenas de vítimas de queimaduras ao longo de 25 anos, eventualmente treinando outras pessoas simples para que pudessem trabalhar em suas comunidades.
hoje, as lojas Amish vendem frascos de 4 onças de B & W por $7, e os curandeiros comunitários recolhem e armazenam caixas de folhas de bardana secas. Para pessoas não-planas acostumadas a altas contas médicas, esta abordagem de baixo custo para queimar cuidados pode vir como uma revelação.
mas os profissionais de saúde têm olhado para esta abordagem do-it-yourself, argumentando, por exemplo, que escaldar as folhas de bardana não os esteriliza completamente, teoricamente colocando o paciente em risco de infecção. Além disso, eles mantêm, em alguns casos enxertos de pele é absolutamente necessário para salvar a vida de um paciente. Quando famílias simples começaram a vir para os hospitais pedindo tratamento para desidratação e choque, mas recusando enxerto de pele, o conflito surgiu.”Havia cinco médicos que prometeram que eu estaria atrás das grades”, diz Keim. Há cerca de 15 anos, disse ele, detectives privados foram a sua casa para falar com ele e “entrou no gabinete do Procurador.”Em última análise, o promotor decidiu não fazer um caso contra ele.Não foi a primeira vez que comunidades simples passaram a estar sob escrutínio legal. Ao longo dos anos, alguns pais Amish foram desafiados sobre o cuidado de seus filhos e até mesmo enfrentaram acusações criminais por suas escolhas. Em alguns destes casos, o sistema médico tem estado errado. Em 2013, por exemplo, uma família Amish decidiu parar a quimioterapia de sua filha, que eles acreditavam que estava a matá-la. Os médicos do Hospital acreditavam que a rapariga morreria sem o tratamento, por isso o hospital foi a tribunal. Quando os pais perderam o poder de tomar decisões sobre os cuidados de sua filha, a família fugiu para o México. Dois anos depois, eles estavam todos de volta em Ohio, onde a filha parecia ativa e saudável, de acordo com um juiz que visitou a fazenda da família.
recentemente, um rapaz de dois anos foi tratado com B & W e morreu em casa. Os pais dele ficaram em liberdade condicional depois de não contestarem a acusação de abuso infantil. Wengerd, que estava familiarizado com este caso a partir de relatórios de jornais, sugere que os pais – que tinham deixado o Amish e trabalhou sem o apoio de Amish burn dressers – provavelmente não reconheceu que a situação estava “acima de sua cabeça.”
Wengerd e Keim ambos sabem que pessoas simples, como todas as pessoas, são falíveis. É por isso que eles querem coordenar com hospitais. “Nós não queremos uma baixa que coloque B&W em uma luz ruim só porque somos ignorantes”, diz Wengerd. “Essa é uma das principais razões para a Pomerene e o seu envolvimento. Precisamos dessa supervisão médica. Não nos opomos a eles.”
Keim até reconhece um papel para enxerto de pele dentro do protocolo B &W, dizendo :” Eu ficaria tão feliz se pudéssemos nos reunir e discutir isso. Eu sei, quando se é altamente educado, é difícil desistir. Sei que o pride tem algo a ver com isso. E, claro, as finanças também. É um bloco que não conseguimos remover e teremos de lidar com isso.”
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“muitas pessoas acham que os testes genéticos são muito caros e não podem ser feitos” , diz Erik Puffenberger. “Nós mostramos o contrário.”Ele é o diretor de laboratório da clínica para crianças especiais na Pensilvânia. Em um relatório de 2012 em uma revista científica, Puffenberger e colegas estimaram que o trabalho pioneiro em genética na clínica salva comunidades locais planas de US $20-25 milhões por ano em custos médicos.
A clínica foi estabelecida como sem fins lucrativos em 1989 por Caroline E Holmes Morton. Holmes se formou na Harvard Medical School e, em seguida, completou uma bolsa no Children’s Hospital da Filadélfia, onde ele tinha ajudado a identificar 16 crianças Amish com um distúrbio genético conhecido como GA1, diminutivo de acidúria glutárica tipo 1 (uma das doenças metabólicas testadas em recém-nascidos usando uma picada de Calcanhar).
na época, o GA1 era considerado extremamente raro; no entanto, graças ao trabalho de Holmes, sabemos agora que, enquanto apenas 1 em 40.000 pessoas entre a população geral caucasiana o têm, afeta 1 em 400 pessoas Amish. Holmes também logo soube que a comunidade Menonita tinha altas taxas de um transtorno genético diferente, doença de urina de xarope de ácer (MSUD, nomeado após o cheiro doce de urina de pessoas afetadas).Devido às comunidades planas serem originárias de populações relativamente pequenas, elas experimentam um elevado nível de certas doenças que não são frequentemente observadas na população em geral. (Inversamente, certas doenças que estão presentes na população em geral são virtualmente inexistentes em comunidades simples.)
contra o conselho de colegas e mentores, Holmes e Caroline (cuja formação estava na Administração Educacional) decidiram mudar – se para Lancaster County, Pensilvânia – lar do mais antigo assentamento Amish do mundo-e começar uma clínica dedicada ao diagnóstico e tratamento de pacientes simples com distúrbios genéticos. Holmes insistiu em ter um laboratório no local, onde os pacientes poderiam ser testados de forma rápida e acessível.
os bebés com GA1 e MSUD são incapazes de decompor certos aminoácidos, os blocos de construção das proteínas. Se estes aminoácidos e os seus subprodutos se acumularem no organismo, podem ser fatais. No passado, bebês e crianças com GA1 e MSUD ficariam doentes, e muitos morreram. Ao longo do caminho, comunidades simples incorreram em despesas hospitalares incríveis. Agora, graças aos primeiros testes genéticos aproveitados pela clínica, os bebês podem ser rastreados no nascimento para os genes que causam esses transtornos. Uma vez identificados, são alimentados com uma fórmula especial para bebés que restringe determinados aminoácidos. À medida que estes bebês se desenvolvem em crianças e adultos, eles devem seguir uma dieta especial, que lhes permite permanecer saudáveis.Com suas grandes famílias, bons registros genealógicos e pequenas populações fundadoras, as comunidades planas são temas ideais para identificar variantes genéticas para doenças comuns.
A conta média do paciente da clínica é de apenas $ 140 ,e muitas vezes inclui testes genéticos que custariam centenas de famílias simples, se não milhares de dólares em outros lugares. Isso é possível, em parte, através de doações privadas e projetos colaborativos que conectam a clínica com hospitais e universidades próximas. Talvez o mais surpreendente seja que mais de um terço dos 2 dólares anuais da clínica.8 milhões de orçamento operacional provêm de leilões de benefícios organizados e fornecidos por comunidades simples, onde tudo, desde colchas a Relógios de madeira a buggies completos com luzes LED é vendido.
A clínica em si está localizada em um campo em um pedaço de terra doado por um agricultor Amish. A estrutura foi construída por pessoas simples da forma tradicional: à mão, usando ganchos e polias. Esta estrutura de pinho e madeira abriga equipamentos de genética avançada. É uma mistura única de velhos e novos, de baixa tecnologia e alta tecnologia, simples e não simples.Com suas grandes famílias, bons registros genealógicos e pequenas populações fundadoras, as comunidades planas são temas ideais para identificar variantes genéticas para doenças comuns. Pesquisadores da clínica descobrem 10-15 novas variantes causadoras de doenças a cada ano, e esperam que esta taxa aumente. Uma das suas descobertas recentes é uma variante rara que está fortemente associada à perturbação bipolar. Diz Puffenberger: “O que é realmente importante aqui é se você encontrar um gene, então você aprende um caminho, e você sabe que o gene interage com 10 outras coisas, então esses outros 10 genes também se tornam alvos potenciais” para a terapia.Apesar do sucesso da clínica, não houve o mesmo grau de aceitação de seus métodos em cuidados de saúde não simples. “Na verdade, é difícil para o complexo médico–industrial deste país investir todo o nosso esforço em tecnologia preventiva”, diz O diretor médico da clínica, Kevin Strauss. Mas ele acredita que o sistema de saúde dos EUA não pode se dar ao luxo de não colocar a medicina genômica para trabalhar de uma forma preventiva e econômica.
A clínica estimou que os seus custos por paciente ambulatório são cerca de um décimo daqueles para o Medicare apoiado pelo governo e Medicaid (que cobrem adultos, bem como crianças). Isto é conseguido através de um modelo médico inovador que dá prioridade à acessibilidade, prevenção e investigação destinadas a colmatar o fosso de implementação – que os profissionais de Clínica descrevem como o fosso entre a “avalanche” de dados adquiridos através de projectos como o Projecto do Genoma Humano e os muitos doentes que ainda não beneficiaram desses dados.
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apesar do seu foco na prevenção e no uso de curandeiros comunitários, os pacientes simples gastam grandes somas em cuidados de saúde. A menonita que conheci no Dia da promoção da Saúde disse-me que a sua filha de dez anos foi recentemente tratada por apendicite com complicações. A comunidade pagou pouco menos de 10 mil dólares, o que ela descreveu como “justo”.”Eu conheci outra família próxima com uma criança que foi recentemente diagnosticada e tratada para câncer colorectal. A rapariga passou 15 dias no hospital. Só a conta do hospital era de 19 mil dólares, negociada abaixo de um original de 172 mil dólares. A mãe da criança louvou a Deus pelo desconto.
“negociamos nossas contas porque temos que lutar contra o custo”, diz Wengerd. Ele e outros na Comunidade simples temem que os preços dos cuidados de saúde vão aumentar de forma tão dramática que eles serão forçados a abandonar sua tradição de auto-pagamento e, em vez disso, dependem da Medicaid ou Obamacare.
mas algumas crenças simples diferem marcadamente das dos republicanos conservadores. Por causa de sua fé, As pessoas simples acreditam na “não-resistência”, e é por isso que eles não apoiam a guerra ou carregam armas. E em algumas das suas práticas-comprar e construir Propriedades para casais jovens, reunir recursos para cobrir as despesas de saúde-um forasteiro pode até chamar a sua abordagem à vida comunal socialista. Afinal de contas, nenhuma comunidade normal esperaria que uma família cuja criança tinha cancro enfrentasse esse fardo sozinha.Muito antes de Obamacare, as comunidades simples alcançaram o que o resto da América não tinha: cobertura médica universal.
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vindo de uma ética de economia, muitas pessoas simples desconfiam dos motivos dos administradores hospitalares e até mesmo dos próprios médicos. Eles acreditam que um motivo de lucro pode influenciar os cursos de tratamento. Eles também são fortemente sintonizados com despesas desnecessárias dentro do sistema. (Uma mulher simples com quem falei questionou a necessidade de tapetes finos em uma clínica próxima.)
“no mundo Amish, a saúde é vista como um ministério”, diz Wengerd, “que é exatamente o que a saúde no mundo costumava ser.”Lembras-te de aprendizagens e visitas ao domicílio? O médico costumava ser visto como um ministro que sacrificava a vida pelo paciente, mas houve uma mudança. “O paciente agora sacrifica o seu sustento para o bem-estar do doutor.”
e, no entanto, cada vez mais, os hospitais têm permitido que as equipes de Queimados simples tratem seus próprios pacientes com o tratamento de queimaduras B &W. Eles são motivados, em parte, por um desejo de chegar a comunidades simples para que eles não renunciem aos cuidados hospitalares. Mas também são motivados por resultados. “Ficámos intrigados com os resultados”, diz Hagan, cujo hospital permitiu que Menonitas locais usassem B&w lá por cerca de cinco anos.
Pomerene Hospital também permite B &W, Tendo primeiro executado um pequeno estudo de cinco pessoas para documentar o processo de cura. Os seus resultados deram apoio ao que as comunidades simples tinham estado a partilhar anecdotalmente: em doentes com queimaduras de primeiro ou segundo grau, as mudanças de curativo da folha de bardana causaram pouca ou nenhuma dor; nenhuma das queimaduras ficou infectada; e o tempo de cura médio foi inferior a 14 dias. Mais recentemente, a Universidade de Michigan lançou as bases para um estudo de quão seguro e eficaz B&W é, embora os resultados não são esperados por vários anos.
Pomereno não tem unidade de queimados, pelo que os doentes com queimaduras graves são transferidos para centros maiores. A equipe em alguns destes tem entrado em conflito com pacientes simples e seus cuidadores, mas outros têm estado dispostos a trabalhar com eles. Por exemplo, pacientes do Condado de Holmes atualmente procuram cuidados de Anjay Khandelwal, co-diretor do MetroHealth Comprehensive Burn Center em Cleveland, Ohio. Eles não permitem que os pacientes usem B &W no hospital porque não é” um medicamento aprovado sobre formulários”, mas eles vão liberar um paciente para o cuidado de equipes de queima simples uma vez estabilizado.Khandelwal e colegas viajaram para o Condado de Holmes para se encontrar com idosos Amish, incluindo Wengerd, que passou vários anos como um voluntário vestidor de queimadura e trabalhou com o Hospital Pomerene em seu estudo B&W.Foi aqui que Khandelwal aprendeu que pessoas simples não processam. Quando os Amish lhe disseram que entendem que os médicos são humanos e cometem erros, ele teve de parar para deixar que isso se afundasse. Para eles, ele não era simplesmente um membro do estabelecimento médico, mas um indivíduo autônomo fazendo o seu melhor, dadas as escolhas e informações diante dele. Khandelwal ficou profundamente comovido: “ninguém nos diz isso. Ninguém aceita isso.”
processos judiciais à parte, permitindo que B & W seja usado pode ser emocionalmente difícil para os profissionais de saúde que foram treinados para salvar vidas a qualquer custo. Steven a Kahn, especialista em queimaduras da Universidade do Sul do Alabama, co-autor de um relatório de caso de 2013, publicado na revista Burns, descrevendo o seguinte encontro:
um homem Amish de 25 anos de idade foi levado para o hospital após vapores de gasolina queimados durante um acidente de agricultura. A roupa do homem acendeu-se, causando queimaduras de terceiro grau em grande parte do corpo. Com a cirurgia, suas chances de sobrevivência foram estimadas em 50 por cento. Sem cirurgia, zero. A família do homem insistiu que ele só iria querer B &W para tratamento, embora se ele fosse entrar em paragem cardíaca, ele iria aceitar RCP. Um consultor de ética determinou que a família tinha fornecido amplas provas para apoiar suas reivindicações. Então a equipa do hospital consentiu apenas em B &W, e o homem morreu 38 horas após a sua lesão.
“Quando temos as ferramentas para tornar uma pessoa de bem, mas são incapazes de usá-los, por razões além do nosso controle”, diz Kahn, “ele pode fazer-nos sentir ‘impotente'” – uma palavra usada por um dos queimar enfermeiros em sua equipe. Ainda assim, ele acredita que fizeram a escolha certa ao permitir que a família fosse a voz do paciente.De volta ao Condado de Holmes, Marvin Wengerd fala sobre o futuro da Amish healthcare: “eu não quero empurrar o mundo médico para além de sua zona de conforto”, diz ele. “Nós não estamos pedindo que eles entendam nossas crenças religiosas, mas estamos pedindo um compromisso inteligente que diz que sua maneira de olhar para ele não é a única maneira de olhar para ele.
” nós temos nosso próprio conjunto de valores e visões de mundo que são distintos e tão válidos. Nem sempre ganhamos os nossos casos, mas o suficiente para fazer valer a pena o trabalho.”