temores intensificados em torno do COVID-19 trouxeram mais uma vez a ideia de “Paciente zero” para a consciência pública. Desde que foi criado por acidente na década de 1980, este termo popular, mas escorregadio, tem sido aplicado regularmente – e de forma enganosa – aos surtos de doenças infecciosas e aos esforços de saúde pública para os controlar.
Steve Wozniak, co-fundador da Apple, tuitou no início deste mês que ele e sua esposa poderiam ser “paciente zero” para a epidemia de COVID-19 nos EUA depois que eles voltaram de uma viagem para a China com sintomas. Mais tarde, ele descreveu seu uso da frase como “uma espécie de piada”.
menos frivolamente ,” the hunt for patient zero ” fazia parte de uma manchete recente do BMJ para um editorial examinando a epidemia devastadora que se desenrolava na Itália. A peça descreveu as tentativas locais para encontrar os casos iniciais de coronavírus do país, hipoteticamente que eles podem ser um par de visitantes da região de Wu Han da China, onde as autoridades de saúde estavam enfrentando o primeiro surto reconhecido em larga escala do mundo.
em meio a esforços intensificados de rastreamento de contatos para localizar casos ligados a um médico no Reino Unido que estava exibindo sintomas da infecção, o Daily Mail usou linguagem igualmente dramática. Um artigo descreveu “the desperate hunt … for an unknown coronavirus spreader” que ” deu ” – note a implicita volição desta palavra – “a doença mortal para a 20ª vítima do Reino Unido-o primeiro britânico a pegá-la no país”.
e ainda mais recentemente, o correio no domingo seguiu a notícia do resultado positivo do primeiro-ministro Boris Johnson COVID-19 teste, publicando uma difusão de duas páginas perguntando aos seus leitores: “será que BARNIER infectou BOJO?”Com poucas provas, os autores indicaram que Michel Barnier, o principal negociador da UE, “poderia ser o’ paciente Zero ‘que trouxe o vírus para o número 10″, representando”a vingança final para Brexit”.
com as palavras “paciente zero”, você tem uma frase distintamente cativante. Esta foi a razão pela qual Randy Shilts, o jornalista americano cujo trabalho sobre a epidemia de AIDS inicialmente ampliou o termo, adotou-o em primeiro lugar. Parece científico, e como se significasse o início absoluto de uma epidemia. Ele compartilha uma ligação linguística com expressões militares do século XX, como” zero hora “(quando uma ação começa) e” ground zero ” (o ponto abaixo onde uma bomba explode), então ele transmite uma sensação de excitação também.
mas além de seu tom de atenção, a frase é irremediavelmente confusa. Sua falta de precisão e formação acidental desqualificam-no do uso formal, de modo que a maioria dos pesquisadores não vai tocá-lo. E histórias sobre doenças desconhecidas que” espreaders “desencadeiam uma” caçada desesperada”, quer se refiram ou não explicitamente a um” paciente zero”, estão frequentemente dando expressão aos medos comunais sobre comportamentos perigosamente imprudentes. Na superfície, essas histórias parecem motivadas pela ciência. Coce um pouco mais fundo, porém, e você muitas vezes vai descobrir um desejo de atribuir a culpa.
devemos abandonar a frase tóxica “paciente zero” e discutir o rastreamento de contato – o processo de localizar indivíduos que se cruzaram com pessoas que são infecciosas – com grande cuidado. Caso contrário, arriscamo-nos a aumentar a confusão, a bodes expiatórios e a subestimar a importância dos casos assintomáticos. Tudo isso é profundamente inútil para a nossa resposta coletiva à COVID-19.
Confusion
First, let’s tackle the confusion raised by the term itself. “Paciente zero” é muitas vezes usado indistintamente para três cenários diferentes: primeiro caso notado, primeiro caso aqui, e primeiro caso de sempre. Embora haja razões legítimas para discutir cada uma destas situações, existe uma terminologia melhor para fazê-lo.
falar de “casos” em vez de “pacientes” permite-nos ser mais específicos. Ao fazê-lo, incluímos aqueles que podem estar infectados e infecciosos, mas que não adquirem o status oficial de “paciente”, buscando tratamento.
em termos de” primeiro caso notado”, desde que pelo menos na década de 1930, os investigadores de saúde envolvidos em trabalho de rastreamento de contatos usaram a frase” caso Índice ” para marcar a primeira pessoa em um agregado familiar ou comunidade cujos sintomas chamou a sua atenção. Pesquisadores que estudavam tuberculose no Tennessee durante a Grande Depressão definiram ” caso de índice “como”a pessoa através da qual a atenção foi atraída para a casa”.
crucialmente, estes mesmos pesquisadores foram rápidos a enfatizar que esta pessoa pode não ser “o caso inicial no agregado familiar no momento”. Voltando nossos pensamentos para COVID-19, há muitas razões pelas quais isso pode ser verdade. Um caso inicial cujos sintomas eram tão leves que ela não procurou ajuda. Uma criança que apanhou a infecção primeiro, mas levou mais tempo do que os irmãos a desenvolver febre. Ou talvez um avô com todos os sinais de infecção, mas sem seguro médico e com medo de procurar tratamento.
os investigadores do Tennessee tuberculosis também apontaram que o caso index pode não ser um verdadeiro caso de doença. Alguém pode parecer estar doente, chamar a atenção para um lar, mas, em última análise, o teste negativo para a tuberculose.
para se referir ao “caso inicial … no ponto de tempo”, epidemiologistas cunharam a frase “caso primário”. Ao entender como uma doença pode se espalhar através de uma família ou comunidade, pode ser útil saber quem foi o caso principal aqui, em um local particular. Sabendo quando essa pessoa era infecciosa e rastreando seus movimentos através de uma comunidade, os investigadores podem identificar outras pessoas que possam estar em risco de infecção e, idealmente, testá-las e tratá-las.
onde a epidemiologia carece de uma boa frase alternativa é para a primeira pessoa a ficar infectada. “Paciente zero” muitas vezes surge para preencher este vazio em discussões informais.
existem muitas razões pelas quais esta pessoa, o primeiro caso humano de sempre num determinado surto, é raramente localizada: ausência de sintomas reconhecíveis, lacunas na vigilância da doença, atrasos no reconhecimento de um surto, falta de testes eficazes. Em alguns casos, a pessoa popularmente e arbitrariamente coroada como “paciente zero” pode simplesmente ser a pessoa com um resultado de Teste Positivo cuja data provável de infecção é a mais antiga registrada.
como tal, qualquer suposto “primeiro caso de sempre” é em grande parte figurativo. Sem uma frase melhor, podemos escolher chamar esta pessoa de “caso alfa” ou “caso ur”, ou, para infecções como HIV ou COVID-19 onde um vírus se transfere de um hospedeiro animal para os humanos, o “caso crossover”. “Caso Crossover” é facilmente compreendido. E “alfa ” e” ur”são duas palavras comumente usadas para descrever começos absolutos, cada um também insinuando, apropriadamente, em um reino mítico (“no início…”).
cada uma destas designações é significativa. Os casos de índice são úteis em termos de ver como a doença vem à atenção das autoridades (“índice” significa literalmente “aquilo que serve para apontar”). Os casos primários são úteis em termos de organização dos elementos – chave da epidemiologia – tempo, local e pessoa-numa cronologia narrativa que ajuda a pôr ordem na complexidade da rápida acumulação de dados durante uma crise de saúde.Da mesma forma, pode ser importante falar de casos de cruzamento – mesmo que raramente sejam diretamente identificáveis. Compreender os seus hábitos e condições de vida pode revelar riscos que podem ser evitados no futuro. Estudar como um vírus evoluiu ao longo do tempo a partir de suas primeiras interações com os seres humanos pode oferecer uma visão de sua trajetória passada, bem como possíveis futuros pontos de intervenção para o tratamento e pesquisa de vacinas.
em suma, cada uma destas situações vale a pena discutir com precisão. Com seus muitos significados possíveis, “paciente zero” simplesmente não está à altura da tarefa.
Blame and scapegoating
Identifying a “patient zero” is also rife with potential to incite blame and scapegoating. Para entender como, é útil pensar historicamente sobre os interesses sobrepostos, mas divergentes, de dois grupos diferentes acompanhando intensamente a propagação da infecção durante uma epidemia: os membros do público e os profissionais de saúde pública.
muito antes de terem a capacidade de testar germes específicos, aqueles que estudam epidemias – sejam autoridades religiosas, cívicas ou médicas – encontraram valor na localização dos primeiros casos. Como agora, eles estavam interessados em descobrir quais fatores identificáveis poderiam ter levado a problemas de saúde na comunidade. Muitos europeus medievais acreditavam que a doença poderia surgir do perigoso ar miasmático. A partir do século XIV, conspirações também circularam sobre minorias específicas – leprosos, judeus, hereges e sodomitas – causando a praga, quer diretamente por envenenamento de poços, ou mais geralmente por provocar o castigo de Deus com seu comportamento. Os membros de grupos minoritários que foram julgados por terem desobedecido aos padrões comunitários muitas vezes enfrentavam isolamento, banimento e, às vezes, morte com o objetivo de buscar a Expiação.
os seres humanos são contadores de histórias, e através de vários séculos de epidemias na Europa e na América do Norte (onde minha pesquisa tem focado) eles têm contado histórias de como surtos começaram e se espalharam. Estes incluíram contos de como viajantes estrangeiros trouxeram doenças não nativas (a doença do país X)-um fenômeno mais tarde descrito apropriadamente em relação à AIDS como uma “geografia da culpa”.
em um nível mais local, os observadores também descreveram cadeias reais e fictícias de transmissão de doenças entre pessoas nomeadas (“nossa cidade estava livre de infecção até que assim e assim veio”; ou “a infected B with the pox, who infected C and D”). Com sua semelhança com as árvores familiares, eu chamo este segundo tipo de história de “genealogia da culpa”.
ambos os tipos de histórias tendem a apresentar pessoas se comportando inapropriadamente, imoralmente ou mal, especialmente por transgredir importantes limites. Estas podem ser divisões naturais, religiosas ou geográficas. Encontra-se exemplos de propostas de “casos ur” da varíola gerada por corpos celestes cruzados, espécies cruzadas ou fronteiras cruzadas.
These ancient and widespread stories that explain disease and misfortune link to the popular stories of a “patient zero” still told today. Eles traçam conexões reais ou percebidas entre pessoas diferentes para entender como a doença se espalha. Mas, ao contrário da principal motivação do rastreio de contactos entre a saúde pública, uma prática muito mais recente, estas histórias põem em causa o distanciamento pessoal através das palavras, com o objectivo de proporcionar segurança, localizando a responsabilidade pela doença noutro local.
rastreamento de contatos como podemos agora definir se desenvolveu no final do século 19 e início do século 20, quando os pesquisadores e departamentos de saúde baseou-se em notáveis descobertas bacteriológicas pesquisadores e aplicou-as aos problemas de saúde pública. Os cientistas desenvolveram novas técnicas que lhes permitiram identificar germes específicos como a causa de doenças específicas. Este poderoso avanço no estudo da infecção, por sua vez, deu às autoridades de saúde uma compreensão muito melhor de como um germe específico estava se movendo através de uma população e onde alocar recursos para a prevenção.
para doenças como febre tifóide, tuberculose, sífilis e gonorreia, os investigadores puderam agora identificar potenciais casos com maior confiança. Cada vez mais, os profissionais de saúde pública testaram estes casos para verificar se transportavam germes específicos, acompanhavam os seus contactos e, em seguida, aplicavam medidas como tratamento, quarentena ou isolamento para evitar uma maior propagação.
o exemplo mais famoso destas ferramentas a serem utilizadas foi com febre tifóide e o caso de Mary Mallon no início do século 20 em Nova Iorque. As autoridades descobriram que esta cozinheira irlandesa americana era uma “portadora saudável” -capaz de infectar outros enquanto permanecia livre de sintomas – e aconselharam-na a não continuar a trabalhar como cozinheira. Quando eles mais tarde rastrearam numerosas infecções e duas mortes para uma maternidade hospital onde Mallon havia retomado a culinária, ela foi confinada à força para a Ilha do irmão Norte por mais de duas décadas até sua morte em 1938.
no exercício das suas responsabilidades, os trabalhadores da Saúde Pública há muito tempo se beneficiaram de histórias de mídia que emprestaram muito de ficção criminal, retratando-os como incansáveis “detetives de doenças”. Alexander Langmuir, o padrinho do serviço de inteligência epidêmica nos centros de controle de doenças dos EUA, cultivou ativamente tais relatos de mídia dos epidemiologistas de sua organização a partir de meados do século XX.
uma desvantagem, no entanto, para esta imagem pública popular é a sobreposição em escolhas de palavras e convenções de histórias retiradas da ficção criminal. Descrevendo os profissionais de saúde pública como” detetives de doenças “abre a porta para caracterizar o processo de rastreamento de contatos como uma” caça “para” suspeitos “culpados, pessoas que escolhem” dar “suas infecções para” vítimas “inocentes” (outra fórmula de história prejudicial com uma longa história). Isto é especialmente preocupante se as pessoas em questão estão a viver as suas vidas sem o conhecimento de que estão infectadas.
é óbvio que um método de saúde pública que investiga as mesmas ligações pessoa-a-pessoa que há muito fascinam os membros do público será particularmente vulnerável a mensagens misturadas como estas. Como resultado, escrever sobre rastreamento de contatos em relação a uma emergência de saúde pública deve sempre ser feito com extremo cuidado. A escolha de palavras importa.
jornalistas focados num risco “paciente zero” invocando impulsos sociais generalizados e historicamente enraizados para atribuir responsabilidade e culpa às pessoas ligadas a cadeias de infecção. Por seu lado, os profissionais de saúde pública podem pensar duas vezes sobre o uso do termo “superspreader”. Esta frase evocativa e estigmatizante, ainda em uso relativamente amplo, descreve uma pessoa infectada que transmite uma infecção a muitos outros, e muitas vezes tem sido aplicada ao primeiro “paciente zero” de sempre: Gaétan Dugas.
What we don’t see
Many people will know the story of Gaétan Dugas, the French-Canadian flight attendant erroneamente accused of being “patient zero” of the North American AIDS epidemic. Brevemente, este homem emergiu como uma pessoa de interesse em 1982, quando os investigadores americanos de saúde pública receberam relatos de que um número de homens gays com AIDS na Califórnia tiveram relações sexuais uns com os outros. Isto foi antes de um vírus ser conhecido como a causa e antes de um teste estava disponível para determinar quem estava doente.
na ausência de um teste definitivo para a AIDS, esta rede sexual de casos, todos os quais se encaixam na definição de caso oficial para a nova síndrome, ofereceu uma oportunidade de estudar se a síndrome foi causada por um agente sexualmente transmissível. O canadense parecia fornecer a ligação sexual a vários casos californianos que de outra forma não teriam nenhuma conexão aparente. Ele foi rotulado de” fora da Califórnia “por viver fora do estado, e” caso O “ou” paciente O ” para abreviar.
the investigators’ detailed contact-tracing work revealed a web of sexual connections, eventually linking cases in California with others in New York and cities in other states. Os investigadores representavam inicialmente esta rede com “paciente O” no centro. Depois que outros pesquisadores mais tarde interpretaram mal a letra O para o numeral 0, muitos começaram a interpretar mal a pessoa no centro do diagrama como “paciente zero”, o “caso primário” para a epidemia norte-americana.
este exemplo recebeu mais atenção recentemente pelas consequências pessoais que teve para a memória de Dugas e a dor que trouxe aos seus entes queridos, bem como para a estrutura estigmatizante da história que criou para os “pacientes zero”subsequentes. Inicialmente, o relato popularizador de Randy Shilts, e a banda tocou, até enfatizou-usando evidências duvidosas-que a recusa de Dugas em prestar atenção à orientação de saúde pública demonstrou que ele estava com a intenção de infectar deliberadamente outros.
no entanto, este exemplo histórico também oferece um conto de advertência útil para pensar sobre indivíduos identificáveis ligados a um conjunto de infecções, e sobre casos assintomáticos mais geralmente.
Dugas, o prototípico” paciente zero”, teve um grande número de contatos sexuais, e algumas das conexões retratadas ocorreram antes de seus sintomas se tornarem aparentes. Mas vários outros homens com AIDS representados no mesmo diagrama tinham como muitos ou mais parceiros sexuais. A principal diferença foi que eles não poderiam, ou não poderiam, compartilhar os detalhes de contato para seus parceiros da forma como os Dugas cooperativos fizeram. O resultado foi que enquanto os parceiros sexuais identificados de Dugas irradiavam dele no diagrama como raios numa roda, estes outros homens estavam rodeados de espaço vazio.
desta forma, os limites de um modelo de localização de contactos centrado em casos identificáveis tornam-se claros. Quando representamos algo visualmente, torna-se muito mais fácil focar no que é representado em vez do que pode estar faltando. Da mesma forma, ao representarmos as ligações conhecidas entre pessoas com sintomas, arriscamo-nos a ignorar as ligações igualmente importantes entre aqueles que são infecciosos, mas sem sintomas, e que são menos susceptíveis de estar ligados a uma cadeia de infecção.
há outra maneira de podermos agora compreender o diagrama de aglomerado para desviar a nossa atenção do que é importante. Em 1982, era razoável colocar a hipótese de que poderia ser apenas alguns meses entre alguém a ser exposto a tudo o que causasse SIDA e, posteriormente, a apresentar sinais da doença. Representar as conexões sexuais destes homens em um diagrama fez sentido, porque parecia provável que estas exposições retratadas eram as que tinham permitido um agente transmissível para infectá-los.
mas tornou-se cada vez mais evidente que demorou muito mais tempo para as pessoas apresentarem sintomas depois de terem sido infectadas, um processo que agora entendemos ser da ordem de oito a dez anos, na ausência de outras questões de saúde. E agora sabemos que quando as investigações sobre a AIDS começaram a sério em 1981, muitos milhares de americanos já estavam infectados, percorrendo suas vidas sem perceber que tinham adquirido um vírus que estavam transmitindo para outras pessoas.
assim, no final da década de 1980, e certamente do nosso ponto de vista atual, é claro que a maioria, se não todas as conexões sexuais retratadas no diagrama de cluster não foram os atos de atividade sexual que levou estes homens a se tornarem HIV positivo. Essas exposições teriam ocorrido anos antes, no início da década de 1970, para além do foco da investigação e, portanto, deixadas de fora do diagrama. Isto não só elimina ainda mais qualquer significado particular atribuível aos Dugas, como também nos lembra, de forma importante, o que também nós podemos não estar a ver da nossa própria perspectiva limitada dos dias de hoje.
em suma, concentrando muita da nossa atenção num “paciente zero” ou nos casos descobertos numa investigação de localização de contactos, arriscamo-nos a desviar a nossa atenção dos perigos colocados por pessoas infecciosas sem sintomas. Além disso, se passarmos demasiado tempo a pensar nos indivíduos, arriscamo-nos a ignorar os passos que podemos dar em conjunto nas nossas comunidades.
Em outras palavras, o que podemos fazer para pensar em infecção por estar aqui entre nós, em vez de lá, entre eles, mais ele vai permitir-nos focar em comportamentos – coisas como lavar as mãos, auto-isolamento e distanciamento físico – que, colectivamente, podem reduzir o risco de infecção agora.
o rastreio de contactos continuará a ser uma parte vital da resposta ao COVID-19 durante muitos meses.Uma vez que as respostas de saúde pública a uma pandemia global se inserem geralmente nas jurisdições nacionais, faz sentido que as autoridades de saúde de um país dêem maior atenção aos primeiros casos de uma doença reconhecida dentro das suas fronteiras. No entanto, as autoridades devem lembrar que alguns interpretarão esta atenção como um incentivo para culpar os forasteiros pela doença, alimentando-se em longas histórias de ver outras partes do mundo como Incubadoras de doenças.
em locais onde o vírus ainda não se tornou aparente, o rastreio vigoroso de novos casos e o teste de seus contatos em uma tentativa de “contenção” pode ajudar a evitar uma mudança para “propagação da comunidade”não detectada. E em áreas onde o vírus é disseminado e a população foi submetida a medidas restritivas, qualquer relaxamento dos controles também exigirá a investigação cuidadosa de novos casos para evitar uma repetição de infecções.
Independentemente disso, não deve haver mais “paciente zero” em nossas histórias de COVID-19. Devemos estar conscientes das histórias que contamos e das conexões que traçamos, permanecendo atentos aos efeitos ondulantes que estes podem ter. A escrita de um” paciente zero ” é uma distracção prejudicial que distrai dos esforços construtivos para conter a epidemia. Vamos lavar as mãos desta frase tóxica. A nossa saúde em geral, e a nossa capacidade de compreender as epidemias agora e no futuro, serão mais fortes como resultado disso.