Que criar um filho com síndrome de Down realmente significa

Nota do Editor: (Nisha Jogia Soni trabalha em serviços financeiros e é mãe de três filhos, um dos quais tem síndrome de Down. As opiniões expressas neste comentário são do autor. ver mais artigos de opinião sobre a CNN.)

(CNN) uma das coisas mais desafiadoras sobre ser a mãe de uma criança com necessidades adicionais é a busca interminável para mudar o mundo em um lugar mais acessível e não julgador. Através de situações cotidianas, muitas vezes chega a casa até onde nós, como sociedade, ainda precisamos ir.

é claro, aumentar a conscientização é apenas o primeiro passo para tornar o mundo um lugar mais gentil, mais inclusivo — e o Dia da síndrome de Down oferece a oportunidade perfeita para fazê-lo. Celebrada a cada 21 de Março desde 2012, é uma chance para nós nos unirmos em uma escala global para celebrar pessoas com síndrome de Down — e, mais importante, para começar a mudar mentalidades e incentivar a aceitação.

o dia tem muita relevância pessoal para a minha família e para mim porque pouco depois do meu filho Kush ter nascido há quase seis anos, ele foi diagnosticado com síndrome de Down. Dizer que os primeiros meses foram difíceis seria dizer pouco. Mas lentamente, à medida que ultrapassávamos o choque e aceitávamos a nossa nova realidade, o meu marido, Hamel, e eu tornámos a nossa prioridade dar ao nosso filho a melhor vida que ele podia ter. Desde então, Kush tornou-se o epicentro da nossa família.

mas não é só Hamel e eu que defendem o nosso filho. Kush tem um exército de pessoas atrás dele, e por isso somos verdadeiramente gratos e extremamente sortudos. Ele também está crescendo ao lado de suas duas irmãs mais novas, Keira e Shailee, que o amam e adoram. Em suma, conhecê-lo é amá-lo; a vida sem ele seria inimaginável. Dito isto, há considerações diferentes quando se trata de criar uma criança com necessidades adicionais. Tenho de ser um lutador. Desde lutar para dar-lhe acesso à educação que ele merece em uma escola mainstream para a organização que é necessária para que ele possa participar de atividades extracurriculares para enfrentar a montanha de papelada que suas centenas de compromissos (discurso, compromissos ocupacionais e fisioterapia, para citar apenas alguns) exigem, eu não sou mais afectado por muito. As coisas, no entanto, que ainda têm o poder de me aleijar, me reduzir a lágrimas e me bater de lado são simples Comentários de passagem e julgamento ignorante dos outros. Se eu tivesse um centavo por cada vez que alguém dizia, “não sei como você faz isso”, e “eu não poderia fazer isso”, eu seria uma mãe incrivelmente rica e profundamente frustrada.Nisha Jogia Soni, seu marido, Hamel, e seus três filhos: Kush, Keira e Shailee.Nisha Jogia Soni, seu marido, Hamel, e seus três filhos: Kush, Keira e Shailee.

E, em seguida, há o tipo faca-para-o-coração de comentários: “Você não teve os testes?”ou” graças a Deus, os meus exames voltaram bem.”Ter um filho como o meu seria tão horrível? Porque assumes vergonhosamente que se eu tivesse aquelas sessões pré-natais teria terminado a minha gravidez?

adicione isso ao número de vezes que ouço palavras como “retardado”, “espástico” e “necessidades especiais” usadas em gracejos casuais para descrever uma falta de inteligência (de alguém que de outra forma é totalmente ablad), e eu sou oco esquerdo. Enfrento constantemente uma batalha interna de como formular a resposta certa. Parte da luta é que eu sei que, na grande maioria dos casos, não há intenção de ofender ou ser pejorativo aos outros. Combine isso com o fato de que há muitos adultos que não levam muito bem a ser corrigidos, e pode ficar estranho.

mas para não dizer nada, eu sinto, é quase pior. Igualmente, é uma pílula difícil de engolir quando as pessoas olham para nós — em Kush — com os olhos cheios de pena. Vejo tudo: os olhares laterais quando estamos num restaurante, o arco rápido da tua cabeça quando olho para cima para ver o teu olhar. Sei que estás a imaginar o que farias se o teu filho tivesse uma deficiência. Sei que tens uma grande gratidão por teres o teu filho completamente abnegado sentado à tua frente. Kush Soni e suas irmãs: Keira e Shailee.Kush Soni e suas irmãs: Keira e Shailee. Sei disso Porque já fui como tu. Mas não tem de ser assim, pois não? Temos de chegar a um ponto em que quando o seu filho observante aponta para outra criança com deficiência e lhe pergunta: “porque é que ele não fala como deve ser?”não caias a cabeça e finges que não o ouviste perguntar. Temos de chegar a um ponto em que não “shhh” o teu filho porque estás envergonhado. Em vez disso, respondes à pergunta do teu filho, e se não sabes como fazê-lo, pelo menos tenta. Ou, se te sentes corajoso o suficiente, vem cá e vamos responder juntos.

se as pessoas não responderem a essas perguntas, a sociedade continuará ensinando as crianças que as deficiências são tabu e a ficar envergonhada com as diferenças. Eu espero que os adultos logo percebam que é OK para as crianças serem curiosas, e que a família da criança que seu filho está apontando não é embaraçada pela diferença — eles estão abraçando-a e acolhendo suas perguntas.

E se precisar de provas, basta olhar para a irmã de 4 anos de Kush, Keira, que é a rapariga mais compassiva que conheço. Estou certo que isto é em grande parte um produto de crescer com Kush. Ela não tem medo de crianças em cadeiras de rodas ou com equipamento médico. Ela é inclusiva de tudo, e a sua bondade surpreende-me.Se virem a minha família ou uma que se pareça com a minha, vão perceber que os pais amam todos os seus filhos, total e incondicionalmente. O facto de terem um filho com necessidades adicionais não torna isto diferente. Eles — assim como você — estão tentando o seu melhor para criar uma família maravilhosamente compassiva. São felizes, contentes e realizados. E, acima de tudo, devias saber que se estivesses no lugar deles, também o Farias e conseguirias fazer.

esta é a mensagem que espero espalhar este dia de sensibilização para a síndrome de Down — e todos os dias. Nos últimos anos tem havido um enorme movimento que está pavimentando o caminho lentamente, mas com certeza, para este mundo mais aceitante. Uma série de vídeos virais, blogueiros pais e contas de redes sociais ajudam a derrubar barreiras. Nós Facebook Instagram e Facebook também temos uma presença nas redes sociais, e não porque eu queira divulgar a vida da minha família, mas porque eu percebi que muitas vezes as pessoas se sentem mais confortáveis aprendendo sobre algo por trás de uma tela de computador.Vou continuar a esforçar-me para abrir os olhos das pessoas para a realidade de viver com síndrome de Down e para nivelar o campo de jogo para o meu filho e outros como ele. Com a sua ajuda e o seu empenho em fazer uma mudança, acredito sinceramente que podemos torná-la realidade.