Hello everyone.Sou o Sam e acabei de fazer 17 anos.Alguns anos atrás, antes do meu primeiro ano no Ensino Médio,eu queria tocar snare drumin,a banda de marchas do Foxboro High School, e era um sonho que eu tinha que realizar.Mas cada tambor de laço e harness pesava cerca de 40 libras cada,e eu tenho uma doença chamada Progeria.So só para te dar uma ideia,eu peso apenas cerca de 50 libras.Então, logisticamente, eu realmente não poderia levar uma bateria de pequeno porte, e por causa disso o diretor da banda me chamou para tocar percussão durante o intervalo do show.Agora a percussão foi fun.It envolveu alguns instrumentos de percussão muito fixes, como os bongos, timpani e timbales, e cowbell.So foi divertido,mas não envolvia marcha, e eu estava tão devastada.No entanto, nada me ia impedir de tocar tambor com a marcha no intervalo. show.So a minha família e eu trabalhávamos com um engenheiro para desenhar uma harness bateria mais leve e mais fácil para mim.Então, após o trabalho contínuo, fizemos um aparelho de tambor que pesa apenas cerca de 6 libras.(Aplausos)gostaria apenas de lhe dar mais informações sobre Progeria.It afecta apenas cerca de 350 crianças hoje em dia, worldwide.So é muito raro, e os efeitos da Progeria incluem:pele apertada,falta de ganho de peso,crescimento atrofiado, e doenças cardíacas.No ano passado,a minha mãe e a sua equipa de cientistas publicaram o primeiro estudo de sucesso sobre o tratamento da gripe aviária,e por isso fui entrevistada na NPR, e John Hamilton fez-me a seguinte pergunta:”Qual é a coisa mais importante que as pessoas devem saber sobre ti?”E a minha resposta foi simplesmente que tenho uma vida muito feliz.(Aplausos) por isso,mesmo pensando que existem muitos obstáculos na minha vida,com um monte de lembretes criados pela Progeria, eu não quero que as pessoas se sintam mal por mim.Não penso nestes obstáculos o tempo todo,e sou capaz de superá-los. anyway.So estou aqui hoje, para partilhar convosco a minha filosofia para uma feliz life.So, para mim, há 3 aspectos nisto philosophy.So esta é uma citação do famoso Ferris Bueller.O primeiro aspecto da minha filosofia é que não me importo com o que não posso fazer, porque há tanto que posso fazer.Agora as pessoas às vezes me fazem perguntas como: “não é difícil viver com Progeria?”ou” What daily challenges of Progeria do you face?”E eu gostaria de dizer que, embora eu tenha Progeria, a maior parte do meu tempo é gasto pensando em coisas que não têm nada a ver com a Progeria.Isso não significa que eu ignore os aspectos negativos desses obstáculos.Quando não posso fazer algo como “a longa distância”, ou andar numa montanha russa intensa,sei o que estou a perder.Mas em vez disso,escolho concentrar-me nas actividades que posso fazer através de coisas que me apaixonam,como escuteiros, música, banda desenhada,ou qualquer uma das minhas equipas de desporto de Boston preferidas.Sim, então – (risos)no entanto, às vezes eu preciso de encontrar uma maneira diferente de fazer alguma coisa fazendo ajustes,e eu quero colocar essas coisas na categoria “pode fazer”.Como viste com o tambor earlier.So aqui está um clip comigo a tocar o Homem-Aranha com a banda de marchas do Liceu Foxboro, no intervalo, há dois anos.(Vídeo)♫ música tema do Homem-Aranha ♫(aplausos)obrigado.Tudo bem, tudo bem, então isso foi muito legal, e então eu estava apto a realizar o meu sonho de tocar bateria com a banda, como eu acredito que posso fazer por todos os meus dreams.So espero que também consigas realizar os teus sonhos, com esta perspectiva.O próximo aspecto da minha filosofia é que me rodeio de pessoas com quem quero estar,pessoas de alta qualidade.Tenho muita sorte em ter uma família incrível,que sempre me apoiou durante toda a minha vida.E também tenho muita sorte em ter um grupo muito próximo de amigos na escola.Agora somos meio Patetas, muitos de nós somos cromos da banda,mas realmente gostamos da Companhia um do outro,e ajudamo-nos mutuamente quando precisamos.Nós nos vemos por quem estamos no inside.So isto somos nós a brincar um pouco. bit.So agora somos juniores no Liceu,e agora podemos ser membros da banda mentoryounger,como uma única unidade colectiva.O que eu adoro em estar num grupo como a banda, é que a música que fazemos juntos, é verdade, é genuína, e substitui Progeria.So Não tenho de me preocupar com isso quando me sinto tão bem a fazer música.Mas mesmo tendo feito um documentário, indo à TV algumas vezes, sinto que estou no meu ponto mais alto quando estou com as pessoas que me rodeiam todos os dias.Eles fornecem as influências positivas reais na minha vida,como eu espero que eu possa fornecer uma influência positiva na deles também.(Aplausos)obrigado you.So a conclusão aqui,é que eu espero que você aprecie e ame sua família,ame seus amigos, para vocês,amem seus irmãos e reconheçam seus mentores,e sua Comunidade,porque eles são um aspecto muito real da vida cotidiana,eles podem fazer um impacto realmente significativo, positivo.O terceiro aspecto da filosofia é, continue avançando.Aqui está uma citação de um homem que você pode conhecer, chamado Walt Disney,e é uma das minhas citações favoritas.Tento sempre ter alguma coisa pela qual ansiar.Algo para lutar para fazer a minha vida richer.It não tem de ser. big.It pode ser qualquer coisa desde olhar para a frente para a próxima banda desenhada a sair,ou ir de férias em família, ou sair com os meus amigos, para ir ao próximo jogo de futebol da escola.No entanto, todas estas coisas me focaram, e sabem que há um futuro brilhante pela frente,e podem ajudar-me a passar por alguns momentos difíceis que posso estar a ter.Agora esta mentalidade inclui permanecer em um estado de pensamento avançado da mente.Esforço-me para não desperdiçar energia a sentir-me mal,porque quando o faço,fico preso num paradoxo,onde não há espaço para qualquer felicidade ou qualquer outra emoção.Agora,não é que ignore quando me sinto mal,eu meio que aceito, deixo-o ENTRAR,para que eu possa reconhecê-lo, e fazer o que eu preciso fazer para superar isso.Quando era mais novo, queria ser engenheiro.Eu queria ser um inventor, que catapultaria o mundo para um futuro melhor.Talvez isto tenha vindo do meu amor por Legos,e da liberdade de expressão que senti quando estava a construir com eles.E isso também foi derivado de minha família e meus mentores,que sempre me fazem sentir inteiro,e bom comigo mesmo.Agora, hoje, minha ambição mudou um pouco, eu gostaria de ir para o campo da Biologia,talvez biologia celular, ou genética,ou bioquímica, ou realmente qualquer coisa.Este é um amigo meu,que eu admiro,Francis Collins, o diretor da NIH,e este somos nós no TEDMED no ano passado, conversando.Sinto que não importa no que eu escolher se tornar,acredito que posso mudar o mundo.E enquanto me esforço para mudar o mundo,serei feliz.Há cerca de quatro anos, a HBO começou a filmar um documentáriosobre a minha família e marcou “Life According to Sam”.Foi uma grande experiência, mas também foi há quatro anos.E como qualquer um, a minha opinião sobre muitas coisas mudou, e espero ter amadurecido, como a minha potencial escolha de carreira.No entanto, algumas coisas têm permanecido na mesma durante todo esse tempo.Como a minha mentalidade e filosofia para a vida.Então eu gostaria de mostrar a vocês um clipe do meu eu mais jovem do filme, que eu sinto encarna essa filosofia.(Vídeo)eu sei mais sobre ele geneticamente.Por isso é menos de uma encarnação agora.É usado para ser likethis coisa que impede mefrom fazendo todas essas coisas,que faz com que as outras crianças para morrer,o que faz com que todos se salientar,e nowit uma proteína que é anormal,o que enfraquece a estrutura das células.Assim,e leva uma burdenoff de mim, porque nowI não precisa pensar aboutProgeria como uma entidade.Muito bom, não é?(Aplausos)obrigado you.So como podem ver, Tenho pensado assim há muitos anos.Mas nunca tive de aplicar todos estes aspectos da minha filosofia ao teste de uma só vez, até janeiro passado.Eu estava muito doente, tinha uma constipação no peito, e estive no hospital por alguns dias, e fui isolado de todos os aspectos da minha vida que me feltmade a mim,a mim, que me deu a minha identidade.Mas saber que eu ia ficar melhor,e esperar por um tempo que eu me sentiria bem novamente,me ajudou a continuar em frente.E às vezes tinha de ser corajosa,e nem sempre foi fácil.Às vezes hesitei,tive dias maus,mas percebi que ser corajoso não devia ser fácil.E para mim, sinto que é a forma chave de continuar a andar. forward.So apesar de tudo,não desperdiço energia a sentir-me mal.Rodeio-me de pessoas com quem quero estar, e continuo a andar. forward.So com esta filosofia,espero que todos vocês,independentemente de seus obstáculos, possam ter uma vida muito feliz também.Oh, espere,espere um segundo, mais um conselho — (risos)nunca perca uma festa se você puder ajudar it.My o baile da escola é amanhã à noite, e eu estarei lá.Muito obrigado.(Aplausos)