Stop being the dad:
Some autistic children require so much attention that their siblings get lost in the shuffle. “Suas necessidades podem ser ignoradas, ou ter que vir um pouco em segundo lugar”, diz Leedham. Em um estudo publicado no início deste ano, por exemplo, uma garota reclamou que seus pais subestimaram seus problemas de aprendizagem porque eles eram menores em comparação com os desafios de seu irmão. Como resultado, ela não foi diagnosticada com dislexia até que ela tinha 12 anos.
os irmãos de crianças com autismo se saem melhor quando têm pessoas em suas vidas — pais, família estendida, treinadores, professores ou amigos — que escutam e apreciam e em quem eles sabem que podem confiar para obter ajuda. Tomeny e seus colegas descobriram que as crianças com irmãos autistas que querem e recebem apoio têm relativamente poucos problemas emocionais e comportamentais. Por outro lado, as crianças que dizem que não recebem o apoio de que precisam têm mais problemas — por exemplo, explosões de raiva ou sentimento de medo ou preocupação.
uma coisa que os adultos podem fazer para apoiar crianças típicas é ajudá-los a entender que os comportamentos difíceis de um irmão autista são uma função da cablagem cerebral. “Por volta dos 6 anos de idade, minha mãe explicou tudo sobre autismo”, diz Luciana Heresi, de 11 anos, em Orange County, Califórnia, cujo irmão Santi, de 13 anos, tem autismo. Sua mãe mostrou seus vídeos que explicaram que algumas pessoas com autismo falam repetidamente sobre interesses especiais. “Quando eu era mais novo, eu era como,’ ele já me disse isso, ele já me disse isso.”Eu pensei que ele estava fazendo de propósito só para me irritar”, diz Luciana. “Mas agora que sei, penso:” está bem, eu compreendo. Posso lidar com isso porque sei que ele tem autismo.”
os irmãos devem ser autorizados a calibrar a relação, dizem os especialistas, e não, por exemplo, ser obrigados a agir como tutores improvisados, babysitters ou executores de regras. Brett Aurin diz que ele mantém um olho em seu irmão gêmeo às vezes, mas seus pais tentam não se apoiar muito nele para ajudar. Às vezes até brincam que ele “precisa deixar de ser o pai”, diz ele.Quando os irmãos assumem a responsabilidade por um irmão ou irmã por escolha própria, os especialistas dizem que é muito menos provável que se sintam ressentidos do que se forem forçados a fazê-lo. Quando ela estava no Liceu, A Diaz estava a controlar as receitas do irmão Daniel e a levá-lo para consultas médicas, não para ir ao centro comercial. “Eu não fiz as coisas que normalmente uma criança faria, mas eu não sinto que perdi nada, porque eu estava lá para todos os marcos com Daniel”, diz Diaz. “Algo sobre a nossa ligação tem sido mágico. O meu nome foi a primeira palavra dele. Os primeiros passos dele foram para mim.”
programas de suporte especializados também podem ajudar os irmãos com seus próprios humores e comportamento. O projecto de apoio aos irmãos, por exemplo, gere grupos denominados “Sibshops” em comunidades nos Estados Unidos e no estrangeiro para crianças com idades compreendidas entre os 8 e os 13 anos que têm um irmão deficiente. “É um escape, um lugar onde eles podem ir para falar sobre sua experiência, pensamentos e sentimentos”, diz Holl. “Você pode se sentir muito sozinho se você não conhece outras pessoas que estão passando por situações semelhantes.”
a experiência de ter um irmão com autismo é complexa. Uma criança pode se ressentir que os comportamentos de seu irmão tornam as férias familiares impossíveis, mas também sentir orgulho quando ele aprende a amarrar seus atacadores aos 13 anos. “A experiência de irmãos é realmente um saco misto”, diz Holl. “Nem tudo é grande ou terrível. É tudo isso a qualquer momento.”Especialistas enfatizam que ninguém deve se sentir culpado por não ter um bom relacionamento com seu irmão ou irmã autista. “Alguns são grandes, e outros não. Todos eles são igualmente válidos”, diz Shivers.
“algo sobre a nossa ligação tem sido mágico. O meu nome foi a primeira palavra dele. Os primeiros passos dele foram para mim.”Abigail Diaz
se a relação é próxima ou problemática, as crianças tendem a ‘obter’ as sensibilidades e os pontos fortes do seu irmão autista. Na pesquisa de irmãs de 2019, uma jovem disse que seus pais continuaram a tentar fazer com que seu irmão autista comesse alimentos que ele não gostava, apesar de previsivelmente acabar em uma birra. E Holl lembra de uma oficina de domingo de manhã cheia de adolescentes adormecidos que ganhou vida em torno da questão das expectativas desiguais. Muitos queixavam-se de boa-natureza de que os seus pais subestimavam as capacidades dos seus irmãos. “Eu sei que ele pode esvaziar a máquina de lavar louça”, disse um rapaz do irmão, ” porque quando os nossos pais não estão em casa, eu faço-o fazê-lo. Ele gosta mesmo!”
nos últimos anos, especialistas começaram a olhar para essas relações do outro lado também, solicitando as vozes de irmãos autistas. Esta nova pesquisa está revelando que as pessoas com autismo muitas vezes não vêem nada incomum sobre suas relações de irmãos. Quaisquer que sejam os problemas que o típico irmão possa encontrar nem sempre são evidentes para o irmão com autismo. “Os irmãos com e sem deficiência nem sempre concordam com o que está acontecendo em seu relacionamento”, diz Meltzer, que liderou grande parte deste trabalho. “E nós realmente não sabíamos isso até que realmente começamos a falar com ambos.”
que a desconexão ocorreu para os irmãos AJ e Jarrett Link. Seus pais se divorciaram quando eles eram jovens, e AJ, que foi diagnosticado com autismo como um adulto, ajudou a criar Jarrett, que é quatro anos mais jovem. Jarrett lembra-se de constrangimentos e silêncios que o confundiram quando ele era criança. Depois do AJ, que agora tem 30 anos, ter sido diagnosticado, tudo fez mais sentido. “Ele explicou muitas coisas”, diz Jarrett, que agora se sente confortável com a necessidade de seu irmão para ficar sozinho.Por sua vez, AJ não sabia que o constrangimento existia. “É estranho pensar em como, para mim, foi apenas uma experiência normal”, diz ele. “Mas, era uma experiência diferente, onde ele não entendia bem o que se passava.”Os irmãos apreciam os pontos fortes uns dos outros. O AJ admira o apoio emocional do Jarrett, e o Jarrett diz que o AJ, que se formou em Direito este ano, é a pessoa mais inteligente que conhece.: “Se eu pudesse tentar fazer algumas das coisas que ele faz a nível intelectual, eu estaria muito bem.”
uma lealdade semelhante inspirou Michelle Byamugisha a contactar Rudin, o meteorologista da TV, em nome de seu irmão durante a pandemia. E menos de uma hora depois de carregar em enviar, chegou um vídeo feito por encomenda. “Mark B, é o Steve. Estou tão feliz por saber que você tem me observado por mais de uma década”, começou. “Eu sei que as coisas estão um pouco diferentes agora porque tanta coisa está mudando em nosso mundo, mas vamos todos passar por isso juntos.”Depois de palavras mais tranquilizadoras, Rudin concluiu com um convite:” espero que um dia, quando as coisas melhorarem, você e sua irmã possam vir me visitar aqui na estação. Adoraria.”
enquanto Mark B assistia a mensagem de Rudin no smartphone de sua mãe, seu irmão Jeremy filmou sua reação silenciosamente encantada. Michelle postou esse vídeo no Twitter, onde foi visto mais de 64.000 vezes.